アンビシャス通信122号

表紙は語る

潰瘍性大腸炎 / 安岡薫さん
(楽茶陶房・ちゅらら茶坊店主)

 みなさん、こんにちは、私は首里当蔵の龍譚近くで『楽茶陶房・ちゅらら』という、古民家喫茶を主人と二人で営んでいます。
 店名の由来は、楽しい音楽と琉球伝統のお茶ぶくぶく茶の飲める喫茶店と陶芸の工房ということで『楽茶陶房・ちゅらら』とつけました。月に一度の音楽ライブと陶芸と陶芸教室は主人の担当。私は喫茶コーナーと店内ぶくぶく茶教室、着物の着付け倶楽部をしています。ウチナーカンプを結い、琉装をして出前茶会へ出かける事もあります。

 現在の仕事を始めるきっかけをつくってくれたのが私の病、潰瘍性大腸炎なんです。病気の発見はこんな事からでした。主人の体調が気になり、人間ドックを受診するように薦め、ついでに私もと二人で受診をしました。二十歳時に病気で父を亡くしたので、健康管理には人一倍、神経質になるくらい行っていました。食事制限、早朝のジョキング、体操教室にも通い運動を欠かさず行っていたので、健康にはかなり自信がありました。人間ドックの結果、再検査、様々な科のドクターに診てもらい不安になりながらも大丈夫、ちゃんと健康管理しているからと自身に言い聞かせていました。ところが結果は『潰瘍性大腸炎です。難病です』それでも、聞いた事のない病名にピンとこない私。主治医の勧めで、潰瘍性大腸炎の友の会に参加しました。参加されている皆さんの職場での体験談、体調不良の様子、食事制限の事、聞けば聞くほど自身の病が怖くなり、友の会に参加しなければ良かった、聞きたくなかった、知りたくなかったと大きなショックを受けました。『私はもう外で働けない、働いたとしても皆さんに迷惑をかけてしまう、大好きな運動も出来なくなってしまう』どうしていいのかわからなくなり、病気の事を説明する主治医の先生の前で、診察中取り乱し泣いてしまったこともあります。

 離島で陶芸をしていた主人、沖縄本島に引っ越しをしたら、首里城の近くで古都首里をテーマにした作品作りをしたいと以前から話していました。沖縄本島に越してきて受診した人間ドック、それで難病の潰瘍性大腸炎を知った私、陶芸の工房の物件も決まり、外で働く事が難しいのであれば、工房の横にお茶を飲めるスペースがあったので、喫茶コーナーでもやってみようか、それなら自分のペースで働く事が出来、主人と二人なら気楽に仕事が出来ると始めたのが、現在の私の職業になりました。私の先祖の住んでいた地、首里で皆さんにお茶を飲んでいただくのなら琉球伝統のお茶『ぶくぶく茶』を提供したいと、茶坊の店主となりました。

 今では、ぶくぶく茶の教授の免許も取得しました。お店を開店してから今年で三年になります。来店してくれるお客様と親しくなり、沢山の仲間が出来ました。
 時には皆さんと集まって、店内で宴会をしたり、外に出かけることもありますが、私の病気の事は、皆さんに内緒にしています。一人だけ知ってる常連さんがいますが、私と同じ潰瘍性大腸炎の方だけなんです。皆さんに知られるのが怖かった。病名を知った時に、私自信が感じた恐怖や、偏見を私に向けられるのではと思ったからあえて皆さんには、知らせていません、でもいつかは皆さんに話して、理解して欲しい難病の事、潰瘍性大腸炎の事を内緒にしている事で罪悪感と私自身も辛くなる事もありました。カミングアウトをしたいので会報誌に書かせて下さいと、アンビシャスさんにお願いをしてこの文章を書いています。しかも突然の入院、ベッドの上で書いています。
 廻りの皆さに支えられ、病と共存しながら沢山の方に、出会える喜びを感謝しています。



2012年5月の報告あれこれ

1.姚姚(ヤオヤオ)中華廣場様ご寄附!

 
那覇市松山にある「姚姚中華廣場」から15万円もの高額の寄付を頂きました。沖縄で商売を始めて18年、お客さんにも恵まれ、沖縄に恩返しをしたいという思いで手作り募金箱を設置、偶然目にした新聞記事で難病支援をしているアンビシャスの存在を知り、お客さんの協力を得てコツコツと貯めてきたとのことです。姚姚中華廣場スタッフとお客様、本当に有難うございます。



2.台風停電時の対応

 沖縄もうりずんの季節になり、台風シーズンを向えようとしていますが、在宅で人工呼吸器を使用して生活しているが、停電対策をしていない世帯に向けて、中部保健所主催で講演会が開催されました。停電になるとどんな事になるのか、何を準備しないといけないのか話合われました。バックアップのバックアップで自動車のバッテリーを使用する事例をまじえて講演をしました。



3.障害者県民会議

 昨年仲井眞県知事の公約に基づき「沖縄県障害のある人もない人も暮らしやすい地域づくり県民会議」が開催され、難病代表で参加してきました。障害者差別とはどんなことなのか、どんな事に生き難さを感じているのか、障害が変われば想像を超える現状がありました。今後県の条例として制定することで、暮らしやすい県が出来ることを願っています。一方、難病については、種類になんとか入り込めそうではあるが、各種サービスが受けられることではないため、難病を持つ皆様が声をどんどん出していかなければなりません。共に頑張りましょう。

4.第十一期定期総会

 平成十四年に設立して早十年が経ち難病の支援活動も十一年目に入ました。これまで多くの方々のご支援と幸運にも恵まれここまでやってこれましたことを感謝申し上げます。昨年から仲村明事務局長が活動に加わり、更に支援活動を強化、発展させております。とはいえ、まだまだ至らない所も多く、今後ともご指導・ご鞭撻を賜りますようお願い申し上げます。



緊急情報!

在宅難病患者対象
沖縄県人工呼吸器用外部バッテリー等貸与事業が始まりました


アンビシャスで申請を受付ます!

県内で在宅療養する人工呼吸器を装着した難病患者の方は、申請により、停電時における安全確保のための、外部バッテリー等の無償貸与を受けることができます。

●対象者(以下のすべてに当てはまる者)
(1)県内に居住する者
(2)在宅療養が可能であると医師が判断した者
(3)沖縄県特定疾患治療研究事業の対象者(*但し生活保護受給者は除く)
●対象物品(平成24年度)
人工呼吸器装着用バッテリー
(充電器、無停電装置及び付属部品を含む。)



●手続き方法
1裏面の個別申請調書の記入例を参考に、必要事項を記入する。
2在宅療養が可能だとする医療機関(主治医)の署名をもらう。(費用がかかる場合は自己負担となります)
3貸与を希望する機種等を決定する。
4右上の書類を下記のアンビシャスあて、持参または郵送する。


●申請に必要な書類
1個別申請調書
2特定疾患医療受給者証(写)

郵送先
NPO法人アンビシャス
〒900−0013 那覇市牧志3−24−29 グレイスハイム喜納2 1階


お問い合わせ先
沖縄県福祉保健部薬務疾病対策課(TEL:098−866−2215)

■□平成24年度 障害者の態様に応じた多様な委託訓練□■
訓練生募集の案内
障害のある人の「働きたい」を実現するために
○9月開講【募集期間:平成24年7月9日(月)〜平成24年7月27日(金)】
管轄校:浦添 コース名:Officeビジネス科〔知識・技能〕(実習あり) 障害区分:身体{聴覚、視覚、(弱視)を含む}、知的、精神、難病 定員:6名 訓練期間:3ヶ月 9/3(月)〜11/30(金) 訓練内容:仕事に対する姿勢や心構え、体調管理の方法を学び、ワード・エクセルの技術を習得して、企業における一般事務やコールセンター業務への就職を目指す。【学科】ビジネスマナー、体調管理(看護)、就職指導 【実技】体調管理(ヨガ)、ワード初級、エクセル初級、職場体験・実習 実施場所:那覇市 委託先:有限会社Commit098-866-0730

在宅支援への連携

「認知症の種類」

■変性性認知症(脳の神経細胞の異常)

1アルツハイマー型認知症:認知症の約半数を占める
脳の記憶に関する部位(海馬や頭頂葉‐側頭葉)の病変。古い記憶はよく保たれますが、最近の出来事を覚えることが出来ず、同じことを何回も聞き返します。

2レビー小体型認知症:認知症の5〜15%を占める
脳全体にレビー小体といわれる物質が沈着しておこる。パーキンソン症状と幻視体験がみられます。

3前頭側頭型認知症(ピック病):認知症の3〜4%を占める
 前頭葉‐側頭葉が萎縮しておこる。人格変化と情意障害が主体です。

■脳血管性認知症:認知症の20〜30%を占める
  脳の血管障害、脳出血、脳梗塞がもとで起こる。

■その他 
脳外傷や脳腫瘍、脳炎などで認知症が起こる。手術等で回復していく、治る認知症もあります。

各認知症の症状については次回へ続く。。。


参考文献
参考:http://navi.life.coocan.jp/disease/type/frontotemporal-dementia.html   
        http://www.mental-navi.net/ninchisyo/rikai/syurui.html 

情報提供:大浜第一病院 訪問リハビリセンターあめくの杜 作業療法士 山川 明日香

エッセイ

『病院へのヘルパー派遣に助成を』

「お母さんのことを今日から眉間シワ子と呼ぼうね!」
体位交換中、眉間にシワを寄せ歯を食いしばって指示を出す私に娘が冷たく言いはなった。介護に疲れイライラしたなかで出た言葉である。よく思いついたものだ。

介護負担を少なくするためヘルパーを最大限活用している。入院先の病院へも派遣してもらっている。
言葉が喋れずナースコールが押せないALS患者は常に誰かが側にいることが必要である。
病院へのヘルパー派遣の費用は公的サービスが適用されず、自己負担である。現在助成金の制度がある市町村は県内にはひとつもないという。
嬉しいことにわが村が最近その制度の検討を始めたそうだ。ぜひ県内の先陣をきって制度を確立してほしい。

さて、最後に娘のことに触れておきたい。
お母さんのそんな顔など見たくないと言いながら痰の吸引や寝る前の口腔ケアなどよくやってくれる。私にとって、もっとも安心できる存在である。
娘に感謝。

諸喜田 美智代(ALS)
バリアフリー情報

うるま市与那城、海中道路の、ほぼ真ん中にある「海の駅あやはし」

ウチナーバイキング、ステーキバイキングがあります。
他には、地元の特産品やアイスなど。
目の前は海なので、良いです。
バーべQの貸出しもあるようです。

車椅子での入店可&トイレ利用可。

電話:098-978-8830

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)★

お勧め映画情報

『きみがぼくを見つけた日』

2009年 アメリカ作

制作に、ブラッド・ピットも関わった作品。

自動車事故に遭った6歳の少年ヘンリーは、呆然と立ち尽くす。
何が起こったのか。。その時、ある青年が現れ、囁く。
「いずれ理解できるときが来るだろう」そして立ち去る。

時が立ち、ヘンリーは、ある女性クレアと出会う。
クレアはヘンリーを食事に誘い、「6歳の時から知っている」と告げられる。

二人は、どのように知り会っていたのか。

とても引きこまれる作品で、良作です。

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)★
アロマセラピーや石(パワーストーン)が好きで、時々ネットで見てます。

ポエム

【もういいよ】

私の中の免疫ちゃん…

一生懸命、私を守ろうと
いろんなモノに攻撃して
闘ってくれてるんやね

でもね…
きみは頑張りすぎてるんだ

頑張りすぎて
私の大切なモノまで
攻撃して、壊してるよ…

私の身体をいっぱい
傷つけてるよ…

きみが頑張れば頑張るほど
私も頑張って耐えなあかんの…


だからもう、そんなに
闘わなくていいから
ゆっくりしよう。

落ち着こう。

竹村安津季
読者の声 Reader's

いつも、アンビシャス通信をご愛読くださり感謝申し上げます。皆様のご意見・ご希望・ご感想などを御寄せください。紙面でご紹介させて頂きます。

■私がクロスワードパズルを楽しみにしている、と投稿した途端クロスワードが無くなりました(笑い)楽しみにしているから復活させてね!・・・(平良 那覇市在)

■毎月送っていただいていいる会報誌楽しみに隅々まで読んでいます。表紙に登場する皆さんがとても素敵で勇気をもらっています。前号(Vo.121)のポエム「ほっこりな時間」を読んで、涙が出ました。
健康に産んであげられなかったけど、来世では健康に産んであげるね?お母さんの優しい気持ちと娘に申し訳ないという気持ちがとても伝わりじ〜んときちゃいました。(ペンネーム:スマイルハート(那覇市))

今月の占い
 
牡羊座 3/21-4/19
☆おすすめフルーツ☆キウイ

愚痴ばかり言わず、プラスに考えて。


牡牛座 4/20-5/20
☆おすすめフルーツ☆オレンジ

お金の使い方に注意を。余裕を持って。


双子座 5/21-6/21
☆おすすめフルーツ☆シークァーサー

いつも誰かの所為にしては、成長しません。


蟹座 6/22-7/22
☆おすすめフルーツ☆ぶどう

臭いものに蓋をしても解決しません。


獅子座 7/23-8/22
☆おすすめフルーツ☆パパイヤ

言い訳ばかり考えず、解決法を考えて。


乙女座 8/23-9/22
☆おすすめフルーツ☆グレープフルーツ

人に構って欲しいだけでは、避けられます。


天秤座 9/23-10/23
☆おすすめフルーツ☆バナナ

人の欠点ばかり見ずに、自分磨きを。


蠍座 10/24-11/21
☆おすすめフルーツ☆ドラゴンフルーツ

人の不幸を喜んでも、得たいものは手に入らず。


射手座 11/22-12/21
☆おすすめフルーツ☆マンゴー

悪口を言えば言うほど、みじめにまります。


山羊座 12/22-1/19
☆おすすめフルーツ☆チェリー

人生は山も谷もある。乗り越えられます。


水瓶座 1/20-2/18
☆おすすめフルーツ☆スイカ

甘えと優しさは違うもの。意思を強く。


魚座 2/19-3/20
☆おすすめフルーツ☆パイン

人にも優しく出来てこそ、自分に強さを。

編集後記
大型で強い台風4号。沖縄地方にはそれ程大きな被害はありませんでしたが、九州・四国〜本州は公共交通に影響が出たりと被害は大きかった様ですね。
また直ぐに「5号」やって来ます。何事も無い様願います。
台風4号が通過後の梅雨前線を刺激した雨の方が凄かった、、、。