1. 難病情報誌 アンビシャス 128号

難病情報誌 アンビシャス 128号

最終更新日:2013年01月01日

 

表紙は語る

病者とて 人生 われ流つらぬけば 道 おのずとひらけ

舩後 靖彦(ふなご やすひこ)さん
筋萎縮性側索硬化症(ALS)

16ビートの高揚

 2012年11月15日、沖縄からの帰途に利用した那覇空港での僕は、頭のなかで好きなプリプリの「ダイヤモンド」を歌っていた。そんなことを僕にさせた、その時の高揚感 発生の源は、実のところ自分でもわかっていない。
 会社の仲間5人と連れ立っての沖縄3泊4日の旅の楽しさだったかもしれないし、13日にやり終えた琉球リハビリテーション学院での講演、そして同日収録したラジオ沖縄の番組に出演し終えたことへの満足感か。はたまた、前日に書き終えたその日〆切の原稿を、雑誌社にメールをしての安堵感から来たものかもしれない。
 とにかく、どうしようもないほど高揚した気持のまま、16ビートでのりまくる、日本最強のガールズロックバンドが歌う「ダイヤモンド」を頭で歌っていた。
 自分ではわからなくても、これほどまでに僕を幸せで高揚した気分にさせたものについて、僕を知る人にこう言って貰いたい希望のようなものはある。言って貰える貰えないは別にして「“人生 われ流”を、時には“言葉による心理的虐待”にあいながらも貫く、お前を認めてくれた人たちがいてくれたからだ。 なかんずく、お前を社会復帰へと導いてくれた元主治医と、お前の雇用主(株)アースの社主がいてくれたからだ。」と・・・。

絶望の風景

 1999年7月、不意に歯ブラシが上手く握れなくなった。翌8月には、首がうなだれた。つまづくは当たり前の日々。しかして12月、ひょんなことから仰向けざまに転び後頭部を強打した。それでも、海外に渡り貿易会社社員としての仕事をした。小銭も握れなくなった2000年5月、踏ん切りをつけ千葉のとある大学病院に転がりこんだ。告知された病名は、ALSだった。
 アンビシャス通信127号に著述された岡本さんと僕は、年齢は僕の方がかなり高いが同じ拓殖大学の同窓の輩だ。岡本さんはALSに臨み絶望しなかったと記しておられるが、僕はだめだった。悲しいほどに絶望した。
 そんな僕の心の風景を綴ったものを2008年小学館より共著で上梓した。タイトルは『しあわせの王様』(買って下さいね〜)。当紙面でご紹介するのは、その告知による僕の心象部分だ。お読み頂きたい。
 「告知を聞いている途中から私は精神的ショックからか、またそれによる体調の異変からか、視界がまるで筒でも覗いてるが如く狭まった。また、耳も遠くなりだしたように感じたのだが、なぜか入院時担当医の死刑宣告だけははっきりと聞こえていてやがて、「麻痺」「寝たきり」「死ぬ」などの言葉の数々が竜巻となり、ワンワンと私の頭の中を駆け巡った。そんな状態の中、何気なく見た窓越しの景色は現実味がなく、こらえ切れずにじみ出した涙のためか、まるで輪郭の曖昧な出来損ないの絵のようだった。」
 僕は岡本さんと較べれば、情けないほど気の弱い人間だ。大学病院での「ALSという不治でり、発症後約3年の間に全身、そして呼吸筋をも麻痺させ、人工呼吸器を装着しない限り死に至る病を罹患している」と告げられた途端、「人工呼吸器は装着しません!死にます。」と医師に告げたのだから・・・。

絶望という名の穴からの脱出

 ALSと告げられ、枕を濡らしていた夕刻のことだった。告知の場に居合わせた研修医が、絶望のあまりせつなに「死ぬ!」と結論を出した僕をおもんばかり、前述した元主治医 今井ドクター(アンビシャスのアドバイザーでもある。)に会えと、目元を潤ませながらも決然とした態度で僕に薦めた。
 詳しくは省くが、彼もまた、僕がそうだったように今井医師の偉大な魂魄(神霊)に触れた人間だった。
 今井医師の偉大さとは、ALSを罹患した者に“生き甲斐”を与え、それを社会復帰に資するものとさせることだ。
 僕の場合、ドクターが与えてくれた“生き甲斐”とは、ものを書くことを手段とするピアサポートだった。しかしてそれをやり続けるうちに、自然と「生きる!」という気持が湧いてきた。その時が正に、「我をして絶望という名の穴を脱け出た瞬間」であったのではないかと思う。
 その後2006年には、ALS患者の言霊を集めた『生きる力』(岩波書店)の発起人に名を連ねた。また、先にも述べた『しあわせの王様』(小学館)の出版をした。
 だが、我流をつらぬく者には、忽然として敵が現る!どこにでもいるが、多分に権威主義的性格を持つリーダーが率いる、そのリーダーに抑圧を受ける複数の人間の集団が僕に矢を放った。
 矢とは先にも記した“心理的虐待”、つまり陰口を含めた言葉による“暴力”のことだ。かいつまんだものを「難病と在宅ケア」((株)日本プランニングセンター)12月号に書いた。

今、道はひらかれ

 では、概略記してみよう。
「舩後(ふなご)が前独居地で、とある訪問介護会社代表に言葉による暴力を受けているのを目前にした、のち舩後が勤めることになった医療・福祉関連企業(株)アースの社主が、あまりのことに憤慨。舩後を自社に勤めさせるという理由を以って、2012年6月、前独居地より救い出したのであった。」
 概略の記述はここまで。機会があれば、全文をお読み頂きたい。
 そして2012年7月には、子どもの難病MLDを題材とした童話、『三つ子になった雲』(株)日本地域社会研究所(03(5397)1231)を出版した。また11月10日には、大学客員研究員としての講演を実施。 しかしてその勢いをかり12日、憧れの地沖縄での講演をするため那覇空港に降り立ったのであった。
 今僕は、会社員としての立場を得、細いながらも“道はひらかれた”と感じている。16ビートでのる「ダイヤモンド」を歌いながら。勿論、頭で!
 2012年11月12日首里城にて発句 「晩秋の首里に舞う葉の緑かな」
 ありがとうございました。

語者プロフィール

舩後 靖彦(ふなご やすひこ)さん
生年月日:1957年10月4日岐阜県生まれ(血液型AB)
趣味:詩・短歌・俳句・童話・短編小説等の創作。
現職:(株)アース取締役(医療介護施設他)。大学客員研究員・非常勤教員等。

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2012年11月の報告あれこれ

網膜色素変性症協会・沖縄県支部設立総会



 11月3日(土)日本網膜色素変性症協会の沖縄県支部設立総会がありました。
 設立にあたっては長嶺支部長はじめ設立準備会のメンバーのみな様が1年以上の時間をかけ、保健所はじめ関係機関と綿密に打ち合わせ、ようやく設立に結びついただけに感慨もひとしおだと思います。アンビシャスも裏方として関わらせて頂き、その感激を共有できたことをとても光栄に思っています。
 写真のように大盛況で、支部発表で310名もの当事者・関係者の方々が集まりました。
 当日は設立総会の他、視覚障害者用の福祉機器展示あり、記念講演ありと内容の濃い設立総会でした。特に記念講演ではノーベル賞受賞で脚光をあびたiPS細胞を含む「多機能細胞を用いた網膜細胞移植治療」というタイムリーな演題に来場者は一言も聞き漏らすまいと真剣な表情で聞き入っていました。
 長嶺支部長をはじめ関係者の皆様、お疲れ様でした。そして支部設立おめでとうございます。

難病・慢性疾患全国フォーラム2012

 11月24日東京でフォーラムが開催され450名を超える難病患者・家族及び関係者が熱心に耳を傾けました。今回で3回目、毎年規模を拡大しています。そんな取り組みにより、政府も法制化を視野に入れ新たな難病対策に動いています。超党派による国会議員連盟も結成されています。患者家族の訴えは力強く心うたれます。厚生省、日本医師会、各政党の国会議員の挨拶もあり心強い味方でした。法制化を目指しこれまでの経過について、金澤一郎先生(難病対策委員会委員長)が説明、厚労省の山本課長は「改革の進呈状況」を、家を建てることをイメージすると設計図がやっとできつつあり、これから家を建てる資金を確保し、その家を維持する資金を確保することが必要になっていると説明がありました。
 当日の様子はUSTREAMで録画していますので、アンビシャスのホームページから視聴可能、資料などはフォーラムのホームページを是非ご覧ください。

http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forem2012/

お役立ち情報

こころの現場から「表現することは癒しにつながる」

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 みなさん、初めまして。
 心のことや、セルフケア、ピアカウンセリングのことなど、このコーナーで書くことになりました、鎌田依里(かまだえり)と申します。よろしくお願い致します。
 最初に自己紹介をします。私は大学院のときに過労で倒れて、3か月寝たきりでした。そのときに、「頭ははっきりとし、どこもケガをしていないのに身体が動かない」「力が入らない」という体験をして、難病を抱えて生きる方の苦しさつらさに思いを寄せるようになり、その経験がもとで難病支援を生涯続けていこうと心に強く決めました。
 現在は、ボランティアで全国膠原病友の会愛知県支部の臨床心理士として相談窓口とスーパーバイザーの役割を担っております。仕事では、愛知県小牧市教育委員会で働いております。
 アンビシャスの会報誌を初めて目にしたとき、みなさんの笑顔が多い会報誌だなぁと素直に感じました。会員のみなさん・スタッフのみなさんが、それぞれ違った人生を歩み、病とともに、それぞれの大切な人たちと人生を歩み、互いに想いあい、生きていることが素直に伝わってきました。
 また会報誌の中で、自分の苦しさつらさ、頑張っていること、希望などを素直に表現しておられる姿に感動致しました。素直に表現をできるということは、そこが‘安心できる場である’と心が認識しているからなので、それがとても嬉しく思いました。
みなさんが笑顔で居られるようになるまでには、たくさんの時間と経験が重なったと思います。
 そして、みなさんが笑顔で居られるようになるためには、たくさんの大切な人たち、医療関係者、ボランティア、福祉の方々…、そして、なによりも、難病を抱えて生きる方自身の力があったからだと思います。
 素直に表現をすることは、癒しにつながります。そして、自分の想いを受け止めてもらえる場があることは、病を抱えて生きる方、その方を支えている方の救いになります。
 自分の力を信じて、ゆっくりと人生を歩んでいきたいですね。
 この場で想いを伝え、今後みなさんからの意見も頂けると嬉しく思います。微力ながらお力になれたら嬉しいです。これからよろしくお願い致します。

ヒトツナギの志

照喜名通

著:照喜名通

 あけましておめでとうございます。新年を迎え新しい気持ちと初心を忘れないようにしたいです。
毎年思うのですが、新年ってなんで目出たいのでしょうか?子供の頃はお年玉がめでたいのですが、50歳にもなると正月らしい雰囲気が薄くなっていきます。新年を迎え身が引き締まる思いをしますが、あえていえば、カレンダーを作った時に1月1日と決めただけのこと。ならば毎日がおめでとうではないでしょうか。新しい年を無事に迎えることが出来た。誕生日がめでたい。それは、よくこの年まで生き延びてこられてめでたいのであります。太陽は毎日エネルギーを発しています。良い光と悪い光がありますが、長い日と短い日はありますが、毎日朝が来ることは、ありがたいです。生きている人は恐らく全ての人の心臓は動いてくれています。たまに波が有る場合もありますが、動いてくれていることはありがたいです。
そう考えるとお正月もお正月じゃない日もめでたいなあ。

特集 停電時の電源確保策あれこれ

第5回 DC/ACインバータの豆ちしき

1.DC/ACインバータとは?

 バッテリーの直流電流を家庭用コンセントの交流電流に変える機器です。カー用品店やホームセンターなどの車のパーツで売っているお店で手に入ります。


《↓インバータ↓》

2.DC/ACインバータの種類

DC/ACインバータには、下の写真の矩形波タイプと正弦波タイプがあります。


矩形波タイプ:電力会社とは違う電気を出します。多くの家庭電化製品で使用できます。120Wのものなら2,000円以下で買えます。


正弦波タイプ:電力会社とほとんど同じ電気を出します。精密機器、マイコン制御の家電製品・電機機器にも使用できます。矩形波インバータの10倍ぐらいの値段です。

3.容量[定格出力]

 DC/ACインバータを購入する前に、使用したい機器の[消費電力]を確認してください。インバータの[定格出力]が[消費電力]よりも大きいものを購入してください。
 また、機器によっては、動き始める際に必要な電力(起動電力)が非常に大きいものがあります。たとえば、冷蔵庫、扇風機や小型クーラーなどは[消費電力]の1.2倍から5倍の電力を必要とします。
 起動電力などを記載している機器もありますが、ほとんどの機器で記載していないので、注意してください。


インバータの出力表示

家電製品の消費電力表示

※矩形波インバータでは、動かない機器や誤作動・故障する機器があります。必ず、使用機器の説明書を読んで、インバータとつないでください。
※バッテリーから容量の大きな機器を使用する場合、使用可能時間が非常に短くなることに注意してください。
※家電製品・電気機器の起動電力は、その機器ごとに違います。

次回はバックアップ電源とインバータを組み合わせた使用方法の説明です。

資料提供:国立長寿医療研究センター 根本哲也博士、久保田怜博士

アンビシャス・メモ

~エッセイ~ 「退院を目の前にして」 諸喜田 美智代さん(ALS)

“退院” なんと複雑な響きを持つ言葉だろう。本来なら喜ぶべきことでしょうが、私の心は複雑な思いでいっぱいだ。
これから今まで経験したこともない人工呼吸器をつけての在宅療養が待ってるからだ。

一番気になるのは夫や娘の介護負担がこれまで以上に増すことが考えられる事である。
そんな私の心配をよそに娘はこう言った。
「家に帰ったら朝に鳴く鳥の声、番犬として頑張って吠えるクマ(我が家の愛犬)の声、お父さんの三線も聞こえて賑やかだよ~」
なんと前向きな考え方なんだろう。我が娘ながら感心した。娘がこんなに介護に前向きになれたのは、家族会やアンビシャス、保健所の方々を始め多くの人の支えがあるからだ。
特に保健師のSさんは身近で気軽に相談できると一番頼りにしている。

退院後はヘルパーの派遣時間が減るという。家族の介護負担が更に増す事になる。
先月号に掲載された神戸の岡本さんは、かつて呼吸器をつけたまま1人暮らししていたという。我が山原の地域でも早くヘルパーの24時間派遣の体制が整う事を願っている。

各患者団体からのおたより

「日本ALS協会 沖縄県支部」より

<主な活動内容>
総会・・・6月
定例会・・・11月
交流会・・・3月

<その他の活動>
・移動困難な当事者の為、当事者宅にて交流会を行い、介護の工夫や色々な出来事を情報交換しています。
・アンビシャスと共同で停電時電源確保、意思伝達用の手作りスイッチ作成等の勉強会を積極的に実施。

※お願い・・・当支部が今一番力を入れていること!
在宅療養などで長い時間介護をしている家族の休息がとれるよう、介護職等が吸引や胃ろうの取り扱いができるように特定の者の喀痰吸引研修が行われています。吸引や胃ろうがお願いできるととても助かります。
今年度最後の研修が2月に行われます。在宅看護に関わるできるだけ多くの方に受講頂き、利用する側も実地研修に協力出来るよう目指します。
<研修期間>平成25年2月3日(講義)2月10日(演習)2月11日〜3月8日(実地研修)
<募集人数>50名  <申込締切>1月11日
<受講料>受講料¥8,000(実地研修のみ¥2,000)
<申し込み>詳細はKukuruのHP(下記URLより)又は県福祉・援護課まで
http://www.kukuruokinawa.com/kakutannkyuuin.html

読者の声(READER'S VOICE)

◆126号の『「ヒトツナギの志』を読んで、特に後半の「不幸や困難があれば有るほど支援の輪が広がるし出会いも広がっていく。」という文に強い共感をおぼえました。
私も難病と診断を受けて5年。今でも神経の痛みや激しいめまいを感じる時は気持ちがなえてしまいます。
でも最近はそんなときこそ意地を張らず体調に素直でいるようにしています。
(治療の努力をしないということではなく、自分の病状に耳を澄ますという意味で。)
そして、そんな時に改めて周囲の方々の優し心づかいに気づかされます。
私の次のステップはそんな周囲の心配りにきちんと感謝の気持ちを表せるようになることです。しかもさりげなく(笑)。
これは私の来年の豊富のひとつでもありますネ。

〈40代 女性〉

アンビシャス広場

心の雑学

髪の毛を触る癖がある人の心理は色々あると言われています。

緊張や退屈の他に、前髪をよく触る人はナルシスト。
同時に、異性が目の前に居るときなら、シャイ、照れ隠しなど。
皆さんの周辺に、いませんか?

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「病は気から??」

ずっと体がおかしい…
顔や体に湿疹がいっぱい…
皮膚科に行くと
「ブツブツ言ってばっかりやから、ブツブツができるんや!!この薬塗ってたら治る」
こんな診察ある〜!?
そして、胃が痛いのも続いてるから、胃腸科へ…
「言いたいこと言わんといてるから、胃痛いねん」
えっ!?これで診察終わり?
でも!悩んでた事を、口に出し、1人でブツブツ言ってないで、ハッキリ言って、スッキリしたら、なんと2~3日ですっかり完治!!
全く別の先生に診てもらったのに、同じように診断されて、同じように治った、嘘みたいな本当の話でした。
気持ちが引き起こす、痛みや辛さもあるから、来年は、気持ちからのケアもして、少しでも楽になれたらいいな♪
今回はポエムじゃなくなってるけど、1年の最後に、クスッと笑ってもらえたら嬉しいです。

竹村 安津季

お勧め映画情報

「ロボジー」/2012年 日本作
映画、ウォーターボーイズ、スウィングガールズ、ハッピーフライトなどの監督を務めた、矢口史靖監督の2012年1月の作品。
キャッチコピーは「変形しない。戦わない。働きもしない。そんなロボットに 日本中が恋をした--。」
老人にロボットを演じさせてしまうコメディである。その老人に、ミッキー・カーチスが五十嵐信次郎の名義で出演。他に濱田岳や、お笑い・Wエンジンのチャンカワイも本名の川合正悟で出演。
大人も子供も楽しめる作品です。公開当日に、満足度ランキング1位となっています。主題歌のMR. ROBOTO も五十嵐信次郎とシルバー人材センター 。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    毎朝、心を落ち着かせて鏡の前で笑顔の練習を。
    ☆おすすめドリンク:ココア
  • 牡牛座 4/20-5/20
    ストレッチで、心も身体も柔軟にしましょう。
    ☆おすすめドリンク:ミントティー
  • 双子座 5/21-6/21
    時には苦手な事にチャレンジして、脳も活性化。
    ☆おすすめドリンク:ジンジャーティー
  • 蟹座 6/22-7/22
    いつもとは違うオシャレをして、新たな発見を。
    ☆おすすめドリンク:フレーバーティー
  • 獅子座 7/23-8/22
    たるんでるなぁと自覚したなら、まず行動力を。
    ☆おすすめドリンク:シナモンティー
  • 乙女座 8/23-9/22
    上下関係に関わらず、相手を思い、尊重を。
    ☆おすすめドリンク:チャイ
  • 天秤座 9/23-10/23
    ストレスの発散は、泣いて笑って食べて動いて。
    ☆おすすめドリンク:蜂蜜レモン
  • 蠍座 10/24-11/21
    目指すものがあれば、目標を立てて、未来へと。
    ☆おすすめドリンク:ローズヒップティー
  • 射手座 11/22-12/21
    沢山の楽しみ・笑顔と、より良い睡眠を。
    ☆おすすめドリンク:カフェオレ
  • 山羊座 12/22-1/19
    コミュニケーションで、人との繋がりを大切に。
    ☆おすすめドリンク:ヨーグルト
  • 水瓶座 1/20-2/18
    草花木を身近に置いて、癒しとマイナスイオンを。
    ☆おすすめドリンク:アップルティー
  • 魚座 2/19-3/20
    人の振り見て、我が振り直せ。自身の行動に注意。
    ☆おすすめドリンク:野菜ジュース

編集後記

 新年明けましておめでとうございますm(_ _)m。昨年も大変お世話になりました。今年こそ、ミスの無い編集を心掛けたいと思います。どうぞ宜しくお願い致します。
 12月初旬頃は全国的に急な大寒波や中頃の沖縄は夏日を思わせる暑い日があったりと、大荒れの天気や胃腸風邪やインフルエンザの流行で体調を崩された方もいたのではないでしょうか? どうぞ、体調管理には気を付けてお過ごし下さい。