2013年2月14日の午後、体の怠さと両手両足のしびれから私の病気は始まった。1月上旬に腸炎、下旬にインフルエンザと立て続けに体調を崩していたので、また風邪をひいたかとも思ったが、今回の症状は手足のしびれがあったので、脳梗塞を疑った。
その日のうちに病院で受診したが、通常半身にしびれが出る脳梗塞に対し、私の症状は両手足にしびれがあったため、脳梗塞ではなく単なるビタミン不足と診断され帰された。夜になっても症状が良くならなかったので、再度別の病院に行ったがそこでも原因が分からず、様子を見ましょうということになり、一晩寝たら治ることを祈りながら家に帰った。
次の日の朝もしびれは良くなるどころか前日よりも強くなり、さらに呂律もいつもの感じではなかった。この時には自分で車を運転できる自信はなかったので、救急車を呼んだ。20分ほど家の前で待っていたが、救急車が到着した時には立つのもやっとだった。
病院に着いてレントゲンやCT、MRIなどの検査をしたが異常は見つからず、ドクターたちは首を傾げていた。
　そのうち1人のドクターが「ギランバレー症候群じゃないですかねぇ？」と言ったことをはっきり憶えている。聞き覚えのない病名とドクターたちの深妙な様子から、大変なことになりそうだと予感した。

病院のICUに運ばれた私は、その日の午後には舌にもしびれが感じられるようになり、自分でも呂律が回っていないことが分かるくらい症状は悪化していた。そのうち、呼吸もおぼつかなくなり、気管挿管し、人工呼吸器に繋がれた入院生活が始まった。
気管挿管から1～2週間は痛みを感じさせないように薬で眠らされていたため、変な夢ばかり見ていた。意識が戻っても私はそれらの夢を夢として認識できず、本当に起こったことと思っていた。普通なら夢だと分かりそうな内容だったが、それらが現実にあったかどうかを確かめる術もなかった。なぜなら、その時はもう全身が動かず、声も出せない状態になっていたからだ。
しかし、そういう状態になったと分かった時も私は不思議と冷静だった。頭の中はいつもと変わらない自分で、冷静に自分の状況を観察していた。

まず目は開けることができた。しかし、物が曲がって見えていた。目をこすったらちゃんと見えるようになりそうだが、目がこすれない。手が動かないからだ。正確に言うと、動く感覚はあった。足も同様に動く感覚はあった。ただ、非常に重い感じで、ベッドから30cm持ち上げるのがやっとな感じだった。しかし、実際には全く動いていなかった。眼球は自由に動かせた。視界に入ってくる天井の模様を追っていくと、部屋の壁で止まってしまう。それ以上見るには首を動かさないといけないが、首が動かない。もちろん体も動かない。まるで、体という乗り物に乗って目という窓から外を見ているようだった。
妻や看護師さんたちが「ギランバレー症候群は治る病気だから心配しないで」といつも話してくれていたが、自分を安心させるための嘘ではないかと思っていた。実際、その頃は人工呼吸器に慣れていないせいか、いつも非常に息苦しさを感じていたし、非常に強い動悸と乱高下する血圧に苦しんでいたため、自分は死ぬものと思っていた。
身体的なきつさに加え、コミュニケーションがとれなかったのは精神的に辛かった。痛くても「痛い」と言えず、痒くても「かいて」と言えないなど、自分がどう感じているのか伝えられなかった。喉を切開してカニューレという器具を喉に装着していたが、それがどういうもので、どう機能しているのかも聞きたかったし、目の前で私のことについて交わされる会話に「そうじゃなくて…」と口も挟みたかった。
しかし、間も無くコミュニケーションがとれるようになった。最初はまばたきでYes/Noを伝える方法。これができるようになっただけでも、私にとっては非常に嬉しいことだった。次にあいうえお表で文字を拾っていく方法。この頃までは目でまばたきしかできなかったが、口が動かせるようになったら、私の口の動きで何を言っているのか分かる人も出てきた。コミュニケーションがとれるようになるに連れて、精神的な辛さもだいぶ減っていった。ICUにいる時から妻に病気を克服して社会復帰した時に何するかを考えるように言われていた私は、自分が死なないと分かると、多くの時間をそのことを考えるために費やした。そのせいか、常に希望を持って、精神を病むこともなく、身体的にきつい時期も乗り越えることができた。

現在は人工呼吸器も取れ自由に話すことができ、車イスも自分でこげるようになった。日常生活に戻るにはまだまだ克服すべき難しい課題は多いが、目標を高く持ち毎日リハビリに励んでいる。
発病からほぼ1年。ここにくるまでに何と多くの人たちにお世話になり、励まされてきたか。病院の看護師やリハビリスタッフ、介護師、見舞いに来てくれた友達や仕事仲間やお客様方や親戚、そして、献身的に看病してくれた家族。感謝してもしきれないほどだ。
特に妻には家事や育児、看病、仕事以外にも私の会社の整理や病気に伴う様々な手続きなど、非常に多くの負担をかけてしまった。妻が悩んでいる時に何もできない自分が歯がゆくて、泣いたこともあった。また、まだ5歳の娘にも寂しい思いをさせてしまっている。少し前に、父親がいる家族を見て「いいなぁ」とこぼしていたという娘が私宛に撮った動画で、「早く良くなって一緒に遊ぼう…」とくれたメッセージを見た時も涙が止まらなかった。

私一人の病気のためにいろんな人に迷惑をかけて、いろんな人に励ましてもらい、いろんな人にお世話になった。
これらの人たちのためにも、一日も早く、少しでも良くなって、今度は私が何か少しでも同様のことで困っている人たちの力になりたいと思っている。

語者プロフィール

山川 朝教（やまかわ とものり）さん
【生年月日】1968年生まれ
【出身地】糸満市
【趣味】ドライブ、コンピュータ
【家族構成】妻、娘1人、ワンコ2匹、ニャンコ1匹
【好きな食べ物】カレーライス

ピアカウンセリングや患者会での相談を受けるときに、セラピーの要となるのは、ピアカウンセラーと相談者との相互関係といえます。
セラピー場面で相互作用する二者関係の中では、本来、過去の重要な人物に向けるべき感情を相談者に向けてくる場合があります。これを転移といいます。転移での感情は親や子に向けるべき感情だったり、恋愛感情だったり、つまずいてきた問題だったりします。

それとは逆に、ピアカウンセラーが自分自身の抱えている問題やコンプレックスによって、相談者の話を正確に聴くことができない場合があります。これを逆転移といいます。例えば、結婚をしたくてもできなかったピアカウンセラーは、同じ疾患を抱えている人の話は親身になって聴くことができても、結婚にまつわる相談では必要以上に反対をしたり感傷的になったりすることがあります。また、ピアカウンセラー自身が母親コンプレックスを抱いていると、同じように母親との関係でつまずいている相談者には、ピアカウンセラー自身の問題を重ねて必要以上に同調したり、反対に自分の問題に触れることを避けて防衛的になったりすることがあります。

人間ですので、人との間ではいろいろな感情を抱くのは当然のことですから、逆転移を起こしているからピアカウンセラーとして失格ということはありません。大切なことはピアカウンセラーが主観を交えずに相談者の話をお聴きすることです。
そうすると、相談者自身の病の体験がピアカウンセラーの病の体験を癒し、同時にピアカウンセラー自身の病の体験が相談者の病の体験を癒すことができるはずです。
同じ病を抱えて生きる方同士でできることに思いやりと優しい心を込めて取り組めるといいですね。

忙しいオーラを出している相談員は失格です。
困った時や悩んでいる時のタイミングで、相手が忙しそうにしていたら、どうしても相談を切り出しにくいです。私の場合は患者さんから「いつも忙しそうですね」と言われることが多く、実際、協議会や研究会などの会議に参加したり、県外に出張に行く機会が多くなってきているので、非常に心苦しいです。難病の周知や新たな情報収集もしないと相談員としての成長もないので悩ましいです。
具体的な対策としては、相談はなるべく予約制にすることで漏れのないように工夫をしています。
それでも、スケジュールが入っていて「来週でお願いします」となり、結果「忙しいですね」となってしまっています。 なんか愚痴になってしまいました。
しかし、４月からは県の委託予算増額に伴い、相談員の増員が出来そうです。相談員が交互に研修等に参加することで、相談員の不在を少なくなるように体制を整えていく予定です。更に将来的には就労支援や介護など他の事業を整備実施することで、人員を多くすることが可能になれば、よりきめの細かい支援が可能になるでしょう。まだまだ、やらないといけないことが多いですが、「心を亡くさない」ように心がけたいです。

最新スイッチの動向とその可能性

スイッチさえ押せれば、コミュニケーションの可能性が広がります。 現在、スイッチを「押す」ための新しい入力デバイス（装置）が色々研究されています。

視線入力

トビー・テクノロジー・ジャパン「マイトビーC15Eye」
http://www.tobiiatj.com/jpn/c15_top.html
Windows7の15インチタッチパネル式パソコンと、モニター下部に目の動きを捉えるセンサーカメラ（アイトラッカー）が一体になった意思伝達装置。その場所を見つめることで入力できるため、スキャンと違って早く操作できます。文字入力の他、文章の印刷、メールの送受信、ホームページの閲覧、環境制御などもできます。
マイトビーの特長は
・視線を捉える精度が非常に高いので、細かい画面分割が可能。
・トビーコミュニケーターには編集機能があるため、使う人に合わせた文字盤が作れる。
トビーにはPCEyeというアイトラッカー単体で市販のパソコンに取付けることが可能な視線入力装置もあります。他にも台湾Utechzone 社の「SPRING 絆」が視線入力の意思伝達装置としてあります。
視線入力は安価な物も出てきており、ソフトも工夫されてきている分野です。

OAK（Observation and Access with Kinect）

http://www.assist-i.net/at/service/product/oak/oak-pro/
家庭用ゲーム機のセンサーであるKinect（キネクト）やウェブカメラを利用して非接触でスイッチ操作を行えるようにするWindowsのアプリケーションです。主な機能は、カラー動画像処理を利用した「エアスイッチ」、顔認識技術を利用した「フェイススイッチ」、差分画像処理技術を利用した「モーションヒストリー」です。
新しい技術というよりも今ある一般的な技術を組み合わせて福祉に応用し、安価に提供しています。

スイッチHAL

CYBERDYNE社のサイボーグ型ロボットHALの原理を応用した入力デバイスです。
http://www.cyberdyne.jp/products/HAL/index.html
腕を動かそうとする際に、脳から神経を通じて筋肉へ送られる非常に微弱な「生体電位信号」を皮膚に貼り付けたHALのセンサーが読み取り、スイッチの利用へ繋げていきます。デモに参加されたALSの患者さんは、まったく動かなくなった右腕にセンサーを取付けて右腕を動かしていることを思った時にスイッチが入り、オペレートナビでスイッチを指で押していた時と同じように文字入力ができました。
製品化もここ1～2年後のようです。

最後に

新しい技術の進歩は待ち望まれることですが、機器がすべてではなく、患者さんには伝えたい思いがあることをまわりにいる人たちがきちんと受けとめ、患者さんに寄り添って支援することが大切です。様々な方法と可能性があります。
1人で悩まず、色々な人に協力をもとめ、諦めることなく患者さんのQOLを支えていきましょう。

NPO法人ICT救助隊
支援機器を実際に体験できる講習会の開催や、機器導入や調整などの個別訪問、相談などを行っています。お気軽にお問い合わせください。
http://www.rescue-ict.com

桜を見に行った。半年振りの外出だ。
娘がせめてスカーフでもと頭に細いスカーフをバンダナ風に、胸元には赤いスカーフを三角に折って、おしゃれに結んでくれた。
今帰仁城跡の横を通って、八重岳に向かった。
八重岳の山頂の広場で車を降りた。
透き通るような青い空から降り注ぐやわらかい日差しが頬に心地よかった。
桜の濃いピンク色が青い空に映えてとてもきれいだった。
今回は、アメリカテキサスに住む娘家族も一緒で、記念の写真をたくさん撮った。
3歳の孫娘は、喜んではしゃぎまわっていた。

来年も、孫たちと桜の花見ができますようにと祈る気持ちを胸に抱きながら、帰路に着いた。
私が外出するには、介護タクシーをチャーターし、車椅子の準備、呼吸器、酸素ボンベ、吸引器等持参するなど道具も人手も必要だ。
さらに、超多忙な訪問看護師の日程調整も大変だ。

10分でもいいから気軽に庭に出て、草花を眺めたり愛犬クマの顔が見られたらいいな～

「日本網膜色素変性症協会(JRPS) 沖縄県支部」より

今年初めのＪＲＰＳ沖縄県支部の行事として1月24日宮古・翌25日石垣で“アイフェスタin宮古・八重山”を開催しました。
情報が不足しがちな先島地区で、最新の情報を提供する事と、このフェスタを機に患者同士の交流の機会になればと企画しました。

※八重山は、以前から仲間の会があり活発に活動していますが、宮古はまだ患者会が無く、患者の皆様が孤立する事のないよう仲間づくりのお手伝いができたらと思います。交流会には宮古島市の障がい福祉課の課長・係長さんも参加。「患者さん達がこんなに笑いながら明るく話すのを見たことがない。」と喜んで頂けました。

日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）沖縄県支部長長嶺　房子

毎月届く会報誌にいつも励まされています。
「表紙は語る」の皆さんが病気を公表し、向き合い前向きに生きてらっしゃる事、“病気もひとつの個性”としてとらえられる力強さに沢山の勇気をもらいました。
お蔭様で私も少しづつ病気と向き合えるようになりました。
アンビシャスの皆様、有難うございます。
これからも会報誌宜しくお願いしますm(__)m

〈ペンネーム Ｔ 〉

「クラウド アトラス」/2012年　アメリカ作
ある意味、度肝を抜く作品で、面白いというよりも、素晴らしいです。
物語はトム・ハンクス演じる老人自身の物語を語るところから始まるが、舞台は、1849年、1936年、1973年、2012年、2144年、2321年の6つの時代と物語。そして、俳優陣も各物語で違う役を演じていて、内容も複雑に出来ていて、1度観るより、2度3度と楽しめ、発見もある。トム・ハンクス、ハル・ベリー、ヒューゴ・ウィーヴィング、スーザン・サランドンヒュー・グラントなど、豪華な顔ぶれ。監督は、マトリックスを手がけたウォシャウスキー姉弟と、「ラン・ローラ・ラン」や「パフューム ある人殺しの物語」を手がけたトム・ティクヴァの3人。

3月、官庁や企業、学校では締めくくりの月ですね。
アンビシャスの会報誌で平成25年4月より連載の特集「難病患者のためのコミュニケーションについて」も今月で終了となりました。難病により声を失った方とのコミュニケーションの取り方について、「ＮＰＯ法人ＩＣＴ救助隊」の今井さん・仁科さんにはお忙しい中、当誌への記事を毎月ご提供いただきました。
おかげさまで読者の皆様が困った時にすぐ役立つ有益な情報コーナーになったと思います。
1年間本当にありがとうございました。

＊この特集は1年分まとめてホームページへアップします。会報誌を無くした方、まとめて読んでみたい方はホームページでご覧ください。