1. 難病情報誌 アンビシャス 155号

難病情報誌 アンビシャス 155号

最終更新日:2015年04月01日

 

表紙は語る

明日を思い患うより 今日を精一杯生きていく

仲西 智春(なかにし ちしゅん)さん
脊髄小脳変性症

私は脊髄小脳変性症です。
身体障害者2級です。今の症状は、歩行困難でふらつきがあり、杖なしでは1歩も歩けません。意外にも車の運転だけは大丈夫です。日常生活においても、支障なく全て自分で出来ます。また、以前程の能力はありませんがちょっとした農作業も楽しんでいます。
自分で出来る事は自分ですることを日々心掛け、失敗を案ずることよりも失敗した後どうするかを考えればいいなどと積極的な気持ちで頑張っております。

長年、足が思うように動かない異変に気づき30年前から何度も大手総合病院、県立病院、大学病院でも検査を受けましたが原因が分からず、成す術もなく悶々とした日々を過ごしていました。当時はMRI検査機も少なく神経内科もない時代でした。若かりし頃は陸上競技選手として、地域ではちょっと名前の知れたスプリンターでもあり、「歩行がおかしいなどとはとても信じがたい」と言われたほどでした。当時はまだまだ元気であらゆるスポーツをやり、草野球メンバーからも十分に走れない原因は日頃の運動不足ではないかと言われる始末でした。
様々に紆余曲折を経て頑張って来たつもりでしたが、これ以上区民の皆さんに迷惑をかける訳にはいかないと地方自治会役員職も辞め、妻が経営する書道教室の手伝いをする決心をしました。

ところが4年ほどしてから思わぬ発熱で倒れ、救急車で運ばれそのまま検査入院しました。結果は腎盂尿管移行部狭窄症と診断され、手術を受けました。3か月にも及ぶ長期入院生活でした。
後で分かった事ですが、それが難病の予兆でした。
長女がアメリカ留学した年でもあり、意気消沈した辛い日々を過ごしました。歩行困難の原因は分からないし、途方に暮れ、もうこれ以上どうしようもないだろうと諦めていた時期があり、病気の原因究明も断念していました。
しかしこのまま人生を閉じて堪るかと奮い起ち、自分自身のためにもカイロプラクティックを勉強しました。そして開業までしましたが、次第に自身の立ち振る舞いもままならず2年ほどで辞めました。
それでも店を畳んだ後も腰痛に悩む人達が来れば店の事情を説明して、心の持ち方ひとつで「今日も笑顔でいよう」「優しい気持ちでいよう」と感謝の気持ちで過ごせば腰痛も楽になるよと教えたら、ホントに治ったと感謝された程です。

数年の時を経て二人の娘たちも嫁ぎ、三人目の孫が産まれた3年前、64歳前に国民年金受給手続きに年金事務所を何度か訪れた時、私の症状を見た職員の方から「念のため障害者年金手続きも同時にしたらどうですか?」と勧められ、意を決し再度、病気の原因究明を思い立ち中部保健所の助言、整形外科病院の紹介を経て、沖縄病院に40日の長期入院検査することになりました。
何しろ担当医が若い美人の女医さんだったから、入院検査も苦も無くワクワクしながら受ける事が出来ました。
結果、難病の脊髄小脳変性症だと診断されました。
さすがに難病だと言われた時にはちょっとショックでした。既に大殿筋が消滅しており、歩行困難の原因はこれだったのかと妙に納得しました。
沖縄病院を退院した後、今度は腎臓結石が見つかり、再度、手術を受けました。
退院後3か月間の病後リハビリを受けました。その体験がその後の難病リハビリに当たりとても参考になりました。

これからも年月と共に出来ないことが増えるかも知れないけれども、嘆く代わりに「自分で出来る事は何なのか」と考え努力する覚悟です。変わりゆく自分を受け入れ、常に新たな方法を模索しながら、心の安定だけでなく豊かな人生感を達成したいと願っています。
その後、沖縄病院の主治医の薦めで、2、3の病院でのリハビリテーション施術を経て、現在では難病専門リハビリテーションのコザクリニック病院で、週3回リハビリを受けています。
主なリハビリメニューは、個別リハビリ(ストレッチ・機能向上回復訓練)、物理療法(干渉波、ホットパック・メドマー等の温熱療法)、自主訓練によるニューステップ(全身運動、上下肢の筋力強化、循環器系持久力強化)などを受けています。
特にコザクリニックでは個別リハビリの担当理学療法士さんから、理論的な学術的な方法で、これまで培われて来た自分自身の筋力プログラムを一旦崩して、新たな方法で矯正して行きましょうと言われた時、正直驚き、ある種の感動を覚えました。やっと難病専門リハビリテーションを本格的に受けられると感激しました。
それから、今まであまり使われず動きが制限されて硬くなり、萎縮してしまった筋肉や関節を理学療法士さんが懸命にストレッチでほぐしてくれたのです。

小脳は脳細胞がダメージを受け機能を果たせなくなっても、大脳が代わってコピーして機能を担う働きがあると聞いた事があります。リハビリによる脳への刺激、アプローチが新たな神経回路を作って機能を獲得するのではないかと密かに期待しています。
「諦めてはいけない、気持ちが伴わないリハビリからは改善は産まれる筈がない」と自分自身に言い聞かせリハビリに励んでいます。
それからこれまで揺れていた体幹保持がみるみるうちに改善され矯正され良くなった成果は、言葉で言い表せないぐらいです。
理学療法士さん、作業療法士さん及びスタッフの皆さん「ありがとう!」

特に難病を患ってからパソコンを通じてインターネット交流、フェースブック(FB)仲間たちとガーデンBBQ(バーベキュー)を開催したりして、またランチ会等を通して難病患者、健常者問わず、皆でコミュニケーションを楽しんでいます。
それぞれの分野の仲間たちとの交流は、様々な事を教えられ気づかされ、人のつながりの重要さを学んでいます。コミュニケーションも立派なリハビリなのです。
「悩み苦しみを半減して、喜びは倍増してくれる友は実にあり難い事です。」そして、人生の楽しみに、元同僚たちとの模合があります。
かつて、それぞれの地域の伝統や文化維持に努め、さらに高めていく誇りと気概の自慢話は、お互い極めて愉快な事です。ほとんど他愛もない酒盛談義に過ぎませんが、お互い世界に誇れる「うちなー」の良さを伝えていきたいと居酒屋で不断の努力をしております。(笑)

現在、取り込んでいる事は、沖縄本島中部の脊髄小脳変性症、患者・家族の友の会結成を目指して、4度目のユンタク会も持ち、いつか結成出来ることを念願しています。

語者プロフィール

仲西 智春(なかにし ちしゅん)さん
【出身地】うるま市生まれ(66歳)
【趣味】パソコン
【家族構成】夫婦二人
【日課】週3回のリハビリ
【好きな食べ物】沖縄そば
【好きな作家】渡瀬夏彦
【最近の楽しみ】Facebook

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  • いろいろなリハビリで筋力維持に努める仲西さん

  • 定例のランチ会メンバーとの楽しいひと時。

2月の報告あれこれ

在宅難病患者関係者会議

沖縄県では各保健所主催で管轄の関係機関が定期的に集い課題の共有や解決に向けて検討しています。アンビシャスでは離島を含め可能な限り全ての関係者会議に参加させてもらっています。
最近のテーマは災害対策で特に台風対策を検討しています。台風は予測でき、毎年のように襲来する災害です。台風時の連絡体制、避難方法、停電時の対策などを話し合っています。地域によって異なる課題はありますが、共通する部分も多く、その殆どに参加しているアンビシャスには、その集約した情報提供が求められています。ホームページでも事例集等を紹介するようにしていますのでご参照ください。

全国難病センター研究会

21日、22日の両日に第23回研究大会が高知県で開催されました。
全国の難病相談支援センター従事者が日ごろの課題や解決方法などを発表しスキルアップを図っています。今年は厚生労働省から法律の件、就労支援、意思伝達手法の件などの発表が多かったです。アンビシャスでは当日の様子を生放送するとともに、録画映像をホームページへアップの準備中です。遠くて参加出来ない方などが旅費をかけなくてもスキルアップになれればとの思いで活動しています。沖縄も離島を多く抱えている県なので、離島の皆様へ情報格差の解消に努めている情報発信事業の一環です。ビデオ機器などは皆様のご寄付を活用させて頂いています。改めて感謝申し上げます。

世界希少・難治性疾患の日

2月28日は世界希少・難治性疾患の日(RDD)として日本を含め世界各国で難病について考える日として各地でイベントが開催されました。沖縄ではイオン琉球様のご協力を頂き、イオン南風原ショッピングセンターを会場にパネル展を開催しました。
展示説明では多くの方がパネルに見入り質問等も数多く寄せられました。また今年法律として初めて難病法が施行され、新たに医療費助成の対象となる疾患の方も来られ、制度のこと、申請方法など熱心に質問されていました。
自分の疾患が難病関連法における対象疾患に該当するかどうかについて、当事者本人への周知が充分されていない現状も確認、アンビシャスとしてやるべきことがまだ多くあると改めて考えさせられました。

こころの現場から

「人物画の活用」

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

人の心理状態は、絵に如実に現れると心理学では考えられています。わかりやすい例を取り上げると「ムンクの叫び」では、画家自身の凄惨な心理状態がよく現れているといえます。
ピアサポートやグループカウンセリング、自己分析では、わかりやすく心理状態を把握し、よりよい自分になったり、より友好的にピアサポートを行ったりするために絵を活用することがしばしばあります。
今回は、人物画を考えてみます。

方法は、A4もしくはB5の紙と鉛筆を用意し、自分と同性の人物画を好きなように描きます。人物のどこの部分から描いても構いません。
どんな姿勢でもどちらを向いていても構いません。もしよかったら、試しにお描きください。

以下、分析例です。両手を大の字に開いているの人物を描く方は、とっても頑張っている方です。また、手を後ろに組んでいたり手を隠している人物画は、あまり他人に本心を明かしていないことが多い方だと推察します。とても線の薄い人物や小さい人物、輪郭が何本もある人物を描いた方は、自分に自信がない方です。身体の痛む部分が傷となって表現される場合もあります。
あなたは、どのような人物をお描きになりましたか。
絵の上手下手は分析に関係しません。またあくまでも心理学における考え方の一例ですので、この人物画がその方のパーソナリティや現状を総て表現しているとも限らないこともご了承ください。
またピアサポート等で絵を活用する場合には、どのような表現であれ、描かれた作品や描き手を尊重してください。あなたの前で描き、見せてくれたことに敬意を払い対応してくださいね。
絵は、こころそのものなのですから。

つぶやきチャンプルー

「自分をリニューアルする」

照喜名通

著:照喜名通

今月から新年度が始まります。
会報誌もリニューアルに伴い「ヒトツナギ」コーナーを、私が日頃感じているいろんな思いや考えを、もう少し枠を拡げ自由な形でお伝えするコーナーとして「つぶやきチャンプルー」とさせて頂きます。また、今月から新たに「難病の短歌・川柳」コーナーを新設しました。全国の皆さんから、笑える作品などの力作をお待ちしています。その例題として掲載するために、私も色々創作してみたのですが、これがなかなか難しいです。病院の待ち時間、バスに乗っている時、トイレに入っている時などのちょっとした隙間の時間で、指を折りながら文字数を数えながら、色々言葉遊びをしている自分を振り返ると、「あっ、違う脳を使っているぞ」って感じました。
日々の生活で難病と向かい合いながら、病状の悪化から気分も悪化して病気に負けそうになるのですが、病気のことは病気のことと割り切り、少しの隙間の時間で、普段と違うことを頭いっぱい使うことで新しい自分が見えてくるようになりました。新年度は忙しくなりそうだけどリニューアルした私でした。

シリーズ 「患者の力」最終回

対話がもたらす患者と医療者の協働関係

慶応義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三著

患者と医療者が水平の関係を創るには

 このシリーズも最終回を迎えました。これからの時代の新しい医療を創り出すうえにおいて患者の力が不可欠であることを理解いただけましたでしょうか。
 そんなことを言っても、医療者と患者の間には圧倒的な知識の差があり、水平の関係を創るなんて無理だと思っていないでしょうか。確かに、医療の現場では、患者と医療者の間に大きな力関係の差があります。医療者は健康保険制度の下に保険で費用を出してもらい医療を提供することを認められ、患者さんは医療者に提供される医療を受けるだけという認識があります。また、医療の現場で忙しく働く医療者を前にして、ゆっくりと話を聴いてもらうことなど無理とためらうこともあるでしょう。実際、患者さんの希望に耳をかさない医療者もいることと思います。
 そうはいっても、患者と医療者が水平の関係で協働するという形になってこそ、真の患者中心の医療が実現されることに、多くの方が同意されるのではないでしょうか。では、その実現のためには、どこからそれに手をつけるかを考えなくてはなりません。

新しい道を切り拓く人

 拙著「患者の力」でとりあげた、肺高血圧症の重籐啓子さん、尿膜管がんと闘ったガンファイターさん、この連載で紹介した大腸がんと膵臓がんを患った山口仲美さんなどは、ある意味で患者と医療者が水平の関係を持とうと奮闘し切り拓いてきた患者さんです。医師や看護師など医療者との交渉だけでなく、航空会社やJRとも交渉し、患者のために患者の力を発揮されてきました。とても、そんな強い患者にはなれないと尻込みする人もいるかも知れません。
 しかし、例えば先導する重籐さんが切り拓いた道を歩むことは、それ程ハードルが高いわけではありません。前例ができたのですから。その前例をしめしながら、担当者と交渉ができるのですから。それなら、わたしもやってみようかと思われる人も出てくるはずです。「いや、そんな人が沢山いてくれれば良いと思うけれど、それが100人中1人なら、わたしにはまだできない」という人もいるでしょう。それなら、100人中5人まで増えたときに行動を起こしてみませんか。いや、20人になったらわたしはできるという人もいるかも知れません。それでよいのです。
 まずは、自分のできる範囲の中ですこしでも水平の関係性を築こうとすることが、医療の中に新しい文化を創り出します。わたしは、これからの時代がその方向にあることを確信しています。方向さえ誤っていなければ、少しずつでも歩んでいけば、ある日気付いたら時代は大きく変わっていることでしょう。このような自律を目指す患者さんが増えてくると、医療者の側にも時代が変わってきたことを理解し、態度に変化をみせる人も増えてくるはずです。

新しい医療を創りましょう

 新しい医療がもうそこまで来ています。もうすでに、行動を起こしている患者さんがいるのです。「患者が変われば、医療者も変わる。」わたしは、現在のお任せ医療は医療者側だけの問題ではなく、患者の側にも問題はあるのだと思います。昨年10月から「患者に学ぶ、患者も学ぶ」をテーマに公開講座「患者学」を慶應大学信濃町キャンパスで開講しました。そこでは、患者と医療者の水平の関係性を創り出すことを試みています。水平の関係性を目指す中に対話は成立し、対話ができることにより水平の関係性は創り出されていくのです。皆さんも、一緒に新しい医療をめざして、一歩を進めてみませんか。


今月でシリーズ「患者の力」は終了いたします。全12回のシリーズを通して前向きに医療と向き合い、自分自身で毎日を切り拓いていくことの意味を考えるきっかけをくださった加藤教授に心より感謝申し上げます。次月より「患者の力」を更に掘り下げたシリーズとして加藤教授のコーナーが再スタートいたします。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

患者の力: 患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社: 春秋社

「患者には力がある!」 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

アンビシャス広場

~エッセイ~ 「歯科の訪問診療」 諸喜田 美智代さん(ALS)

すごい力だ!
私の口の中を見ようと指を入れたとたん、私は先生の指を思い切り噛んでしまった。
病気の症状は人それぞれ違う。
私の場合、くいしばりがとてもひどく口の中は傷だらけだ。毎日舌を噛んで出血してしまう。なにか改善出来る事はないかと色々調べていた時、患者会の仲間から口腔ケアと顔のマッサージが受けれる訪問歯科診療の話を聞いて、私も利用出来たらと思っていた。今月から隣町の歯医者さんの訪問歯科診療を週一回受けることが出来るようになった。先生のアドバイスを得ながら少しでもくいしばりが良くなることを願う。
当分は先生と私の力くらべになりそうだ。(笑)

各患者団体からのおたより

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会設立準備会より

2月20日(金)にOPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)の2回目の交流会を行いました。
 今年に入りとても寒い日が続いていた事もあり当日のお天気や、参加者が少なかったら…といろいろ心配したのですが、当日は晴天!
ぽかぽかお天気で多数の方が参加してくださいました。
みなさん普段から気にしていた事や、悩んでいる事、病気に対する不安や不満、病院の事、お薬の事、生活面で困っている事等、色々と活発な意見が交わされあっという間の2時間でした。
 次回の交流会の開催を約束して解散となりましたが、とても充実した時間でした。みなさんありがとうございました。
次回が楽しみです。

読者の声(READER'S VOICE)

受給者証、先月届きました。1月は問診と薬だけなのに3千円近くかかり給料日前で懐が急に寂しく頼りなくなりました。
そのうち「今月はピンチでしょ。今のところ調子も悪くないんだから通院やめちゃえば?」と心の悪魔が甘く囁きかけてきそうです。対象疾患が増えたことは嬉しいことなのに、自分のこととなると…何とも情けない限りです。

〈来週の給料日が待ち遠しいジュウミーより〉

私は3年前、70歳目前の秋に皮膚筋炎が判明し現在月に1回通院しています。
やっと保健所での申請手続きや病院会計に慣れた昨年末の再申請には戸惑いました。
今まで公的手続は妻任せできたツケがまわっていることを実感しておりますが(苦笑)、今後も新法による改正やその手続きについてのわかりやすい特集を期待します。

〈H・H〉

154号『表紙は語る』の宮城さんのアクティブな日常を読ませていただき楽しくなりました。私は40代の難病患者ですが、「病は気から」ではありませんが、気の持ちようで日常には楽しく生活していく要素がたくさん落ちているのに気づかせていただきました。宮城さん、ありがとうございます!

〈那覇市・会社員A・I〉

難病川柳・難病短歌

難病がある方や家族の方、サポートする方々で日常感じている悲しみ、辛さ、笑い、皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてご応募ください。
採用の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します。詳細は事務局までお気軽にお問い合せください。

難病短歌(例)
おばさんに 痩せたというと 腹つかみ 私の脂肪 どこあげるかね

(解説)食事制限で体重減少したクローン病患者の私がおばさんからいただいた必殺優しさ回答です。

難病川柳(例)
食べないが 模合にでれば 頭割り

(解説)食事制限で料理やお酒はいただけないが、モアイという沖縄の集まりでは参加料が割り勘

炎天下 影を慕いて 急ぎ足

(解説)SLEで日光障害があるため、夏日の外出は道の影を探しながら日差しを避けて早足で進みます。

お勧め映画情報

「ハリーとトント」/1972年アメリカ作

区画整理でアパートを追い出された老人ハリーと愛猫のトントのハートフルなロードムービーです。
映画初主演のアート・カーニーが、本作でアカデミー賞主演男優賞受賞。老人が猫と共に、どう”老後”を過ごして行くのか。
1974年の作品ですが、年寄りの一人暮らしの多い昨今にも通ずるものがあるのでは。

映画好きにも評判が高く、猫好きにも嬉しい作品です。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    幸も不幸も決めるのは本人
    ☆ストレス解消法:日光浴
  • 牡牛座 4/20-5/20
    誰にも使命がある、気づいて
    ☆ストレス解消法:書(道)
  • 双子座 5/21-6/21
    1日を有意義に使えるのは本人
    ☆ストレス解消法:掃除
  • 蟹座 6/22-7/22
    信念が有る無しで変わる
    ☆ストレス解消法:散歩
  • 獅子座 7/23-8/22
    休憩・休息も必要不可欠
    ☆ストレス解消法:お風呂
  • 乙女座 8/23-9/22
    失敗してこそ成功を知る
    ☆ストレス解消法:音楽鑑賞
  • 天秤座 9/23-10/23
    捨て身になれば、出来る
    ☆ストレス解消法:昼寝
  • 蠍座 10/24-11/21
    因果応報、見つめ直して
    ☆ストレス解消法:食べ歩き
  • 射手座 11/22-12/21
    愉快な心を持って、前へ
    ☆ストレス解消法:カラオケ
  • 山羊座 12/22-1/19
    運が悪いのは思い込み
    ☆ストレス解消法:瞑想
  • 水瓶座 1/20-2/18
    人生の目標は直感が大事
    ☆ストレス解消法:土いじり
  • 魚座 2/19-3/20
    自分自身を信じてみよう
    ☆ストレス解消法:おしゃべり

編集後記

今月号より会報誌をリニューアル、新聞や週刊誌のように右側より見開き、いきなり「表紙は語る」が縦書きになり、ずいぶん面食らった事と思います。

また読者広場としての意味合いを持たせた「アンビシャス広場」をより多くの読者が参加して頂けるよう、新企画「難病短歌・川柳」として読者投稿コーナーを新設しました。

その為、長年アンビシャス広場を支えて頂いた「ポエム」の原田安津季さま、「心の雑学」の渡久地優子さまのコーナーを止む無く終了させて頂きました。おふたりのこれまでのご貢献に深く感謝申し上げます。
2コーナーともそれぞれにファンの方がおられ心残りはありますが、これまで以上に多くの読者のみな様が参加しやすい会報誌を目指して参りますので、ご理解の程よろしくお願い致します。