私がこの病気にかかったのは、今から8年前（27歳）のときでした。（今考えればその前から発症していたのだと思います。）

私が現役バリバリで会社勤めをしていた24歳の頃、会社の健康診断で「肺に影がある」といわれました。
ですが、正直なところ病気と言われるのが怖くて放置したまま3年もの間、何事もないかのように仕事を続けていました。
ところが、仕事中に突然めまいにおそわれて、意識を無くして救急車で病院へ搬送されました。
その時は血圧が異常に高く（確か210位）、血圧を下げる処置をして、何とか血圧が下がりました。

しかし、結局病院にはかからず、またそのまま放置をして3回目に倒れた時、やっと病院に行く決意をしました。そして今度はきちんと治療することにしました。
当初は今の病名ではなく、原発性アルデストロン症という病気の可能性が高いとの事で、検査を続けておりましたが、結局原因不明で病気を見つける事が出来ませんでした。
それから紹介状をもらい、とある大学病院へ行き、問診を受け2週間の予定で検査入院が決まりました。
当初は病名がはっきりしない不安から解放されると思いましたが、検査入院の予定期限が過ぎても病気は見つからず、気が付けば五か月も経っていました。 最終的に医者に「この検査で分からなければ退院しましょう。」と言われ、なんだか見放された気持ちで、何のために入院したのか、検査をしてきたのか全く分からず、 目が点になり、医者に言われるがままの日々で、納得がいきませんでした。
RI検査(※1)にて、やっと病変が見つかり、医者に「腰から上のリンパが肥大しており、サルコイドーシスの可能性がある」と言われました。 それ以外にも「リンパ腫・カルチノイド・ガストリノーマの疑い有り、検査をしてみないと分からない」と言われ、正直なところ「またかよ」と思いながら検査を受ける事となりました。

検査内容は、肺視鏡検査、（肺にカメラを入れて組織を取る検査）を行いました。 ところが、右記内容の病気が何も見つからず、医者に「直接リンパを外科的に取って検査をしましょう」と言われ、首から甲状腺近くのリンパを取る事となりました。
全身麻酔にてリンパを切除して、生検(※2)に回した結果「サルコイドーシスですね」と言われ、そこでやっと病名がはっきりわかりました。

医者に「サルコイドーシスとは？」と聞くと「体のあちこちに肉腫ができて障害を引き起こす病気」といわれました。
その時は気軽な気持ちで「では治療すればもう大丈夫ですね。」と聞くと、私の場合「今のところは大丈夫だが、長く放置した分どこに病変があるか分からず、まして何回も倒れるほどなので詳しく検査をしないと分からない」と言われました。治療として、内服でプレドニン10錠（50mg）を処方され「外来で処方できる量ではないので入院してください」と言われました。
しかし「今仕事を休んで入院する訳にはいかない」と言い、入院せずに外来にて治療をする事にしました。
ところがしばらくすると、手足の痺れがあり、放置していると急に右足が動かなくなりました。 それで病院へ行くと、即入院となりパルス療法をする事となりました。
その時はすぐに良くなるだろうと思い、治療に専念していましたが、一向に良くならず、3か月が過ぎ、医者に「これ以上良くはならないので退院しましょう」と言われ、足に麻痺が残ったまま退院が決まりました。正直、不安の毎日で眠れない日々が続きました。
それからしばらくして、顔面麻痺がおこり、それを治す薬が処方されましたが、それもあまり効かず、医者へ「私は良くなるのですか？」と聞くと「病気が慢性化しているので良くなる可能性は低い」といわれました。
それから毎日が不安で全く眠れず、神経内科から紹介状をもらい、心療内科へ通う事になりました。
安定剤、睡眠薬等を処方してもらいましたが、病気が治らない不安、仕事が出来ない事等で死のう…と思った事もありました。
心療内科に通いながら、内科的治療をして、悪化することはなく、ようやくステロイド（プレドニン）治療を終了し、免疫抑制剤（メソトレキセート）へ薬が変更になり、精神的に安定することができました。
その後、病気自体は良くはならないのですが、悪化もせず、何とか安定しはじめました。それが唯一の救いでしょう。

車いすでの生活から足の装具だけで歩けるようにもなりました。
正直ここまで回復するとは自分でも思っておりませんでしたが、それでも病気を持ちながらこれまでと同じような仕事をするのは苦痛でした。
体が思うように動かず、体調不良でよく仕事も休みがちになり、職場の同僚、上司等に迷惑をかける始末です。病気の治療などで仕事も3年近く休みました。
病気の症状は安定しましたが、体は思うようについていきません。

しかし病気そのものは、治らずとも状態は安定して、職場の配慮もあり事務の仕事をする事が出来るようになりました。
原因不明の病気は沢山あると思います。
病気が違っても皆同じ気持ちだと思います。私の体験が原因不明の病気の方々の救いになればと思い、アンビシャスの会報誌に体験談を書く事にしました。

皆さんのプラスになればと思います。闘病している皆様、諦めずに頑張っていきましょう。
皆、一人ではありません。
支える人はすぐそばにいます。

※RI検査
　「くすり」にあらかじめ目印（ラジオアイソトープ）をつけ、「くすり」が体内の中を移動する様子を、体外からその目印を測定する検査法

※生検
　病気の診断や経過予後の判定のために、生体の組織や臓器から材料を採取する方法

6月1日（水）沖縄市高原の沖縄市福祉文化プラザでベーチェット病患者・家族の集いを、6月7日（火）特発性拡張型心筋症、6月22日（水）にサルコイドーシスの患者・家族の集いを那覇市保健所の3階を会場にして実施しました。

患者会は患者数の1割集まれば多くの参加が見込めたといわれますが、3つの交流会とも県下の患者数の1割以上の方の参加があり、病歴や病院での治療について、現在の状態などの貴重なお話を伺うことができました。参加者の方々からはそれぞれに聞きたいことも多く挙げられましたが、どの交流会も2時間という時間の制約もあり、充分な意見交換の時間が取れませんでした。ご参加の方の中にはまだまだ話し足りず、消化不良の方もおられたと思います。

前月のバージャー病を含め、今後4つの疾患とも自助グループに向け交流会を実施する事になりました。お互いに理解し合える仲間との交流を通し、必要としている知識や病気に対する対処法、日常生活での工夫等、様々な情報共有の場として、また新しく診断された方にとっては心の拠り所として、それぞれの交流会が継続していけるようにこれからも応援していきたいと思います。

6月24日（金）平成28年度 第1回コミュニケーション支援勉強会を完成したばかりの沖縄病院療育ホールで行い、70名超の参加者で会場があふれんばかりでした。
真新しい会場を快くお貸し頂いた沖縄病院様に深く感謝申し上げます。

今回は昨年末クラウドファンディングにより多くの方の支援を受け購入した、視線入力装置「マイトビー」と透明文字盤の使い方の勉強を行いました。
視線入力装置「マイトビー」について取扱い先の株式会社クレアクト伊藤 直弥様より基本的な使い方のご説明を頂きました。マイトビーが最先端のIT技術を駆使した機器である一方、その対極にあり普遍的な透明文字盤の使い方を日本ALS協会・沖縄県支部の田港華子様に実践形式でご説明頂きました。

ご参加のみな様からは、マイトビーについて進化していく機器情報がコンパクトに解説され、イメージができわかり易かった。公費の説明まであり親切。とか、文字盤自体はテレビ等でも見た事があり、使用法が気になっていたが、実際に2人一組で実践をしてとても勉強になった。文字盤にもさまざまな種類があることが分かり対象者により使い分けの選択肢が増えた。等の感想を頂きました。

この勉強会は平成24年よりALS等の難病で意思伝達が困難な方を支援する関係者、家族のみな様など、在宅支援関係者向けに継続開催してきましたが、IT機器であれアナログの文字盤であれ、目的は当事者の方の意思をスムーズに受け取り、その方の精神的負担を少しでも減らす事にあります。
その為のコミュニケーション支援勉強会と捉え、今後ともいろんな角度から勉強会を続けて参ります。
（今年度は秋頃もう一回予定しています。）

一般的に、人間の欲求は、マズローの提唱した6段階の階層に分かれているといわれています。
これは、低次の欲求は生きるために必須の欲求で食欲、睡眠欲、安全欲等であり、高次の欲求は承認されたい、自己実現したい、自己超越したい等といった欲求であり、人間は低次の欲求が満たされるとその上の段階の欲求が生じ、低次の欲求が満たされないと、その上の段階の欲求は生じにくいという考えです。

しかしながら人間には『何もしたくない』という欲求もあります。
これは「こころにぽっかり穴が開いたようだ」「こころが空っぽになってしまったようだ」「こころが折れそうだ」等という気持ちとは異なったものと考えてください。鬱病ではない人にこの『もう何もしたくない』という気持ちが生じてくると、こころのエネルギーが枯渇しきっているという危険信号です。
状況によってはこの危険信号が出ても休息できない場合もありますが、自分の心身を休め何もしないという選択をとらないと長期的に回復が難しい鬱状態に陥ってしまったり、そのまま頑張りすぎると自分の素直な気持ちを感じることができなくなったりして表情が乏しくなったり、思考が単純化したり、気持ちが少しずつ回復したとしても趣味の活動でさえ楽しめなくなったりするので、ぜひ自分の気持ちを大事にして「何もしない時間」をすごしていただきたいと思います。

ピアサポートで、この『もう何もしたくない』という欲求・想いを聴いた時、特にそれが急に生じてきたということであれば、これまでの頑張りを労い、疲れたという言葉さえ出せずに走り続けてきた相談者に対して、何もしない時間を作るように勧めてみるのがよいでしょう。

エリザベス・キューブラー・ロス博士といえば、5段階モデル（死の受容プロセス）でホスピスの重要性を説き学問的に確立させ、現在の医学会に多大なる貢献をした精神科医師です。5段階モデルについて更に勉強したいと思い、ロス博士の出版した「死の瞬間」の本を読むと、全て文字だけの中、1つだけ図がありました。そこには5段階の他に3段階も表示されていたのです。そして何より感銘を受けたのがその段階の中に「希望」があったからです。ロス博士の詳細は別の機会にするとして、今回はアンビシャスのロゴマークに希望を表していることを説明させて頂きます。

アンビシャスのロゴマークは全体的にアンビシャスの英語表記の頭文字の「A」を大きく表し、「A」の文字線の左下から見て、人の人生を表しています。人生順風漫歩に右肩上がりで歩んできたが、ある日突然「難病」と診断され、文字線もいっきに真下に下がっていきます。
しかし5つのハート（気持ち）に支えられて中央に「希望」の星が見えてきて、再び右肩あがりで歩んでいくのです。その希望に向い諦めないで、ゆっくりと歩み「志」を達成させる意味を込めているのです。

どんなに辛くても、どんなに苦しくても、希望を見失したくないです。また、支援する側もその希望をうまく聞きだし、可能な限りその希望を実現できるように支えることが大切だと思います。

前回、新しい時代の医療は患者が主体的に参加するコンコーダンス医療に移行していくだろうと述べた。コンコーダンスはわが国の高血圧診療ガイドライン2009年版、2014年版にも紹介され、その考え方は知識のレベルで医療者の間で次第に広まっている。
実は、高血圧学会がガイドラインにコンコーダンスを採用するきっかけはNPO法人コムルの理事長であった辻本好子さんがつくった。すなわち患者（市民）の声が第一歩を切り拓いたのである。
2009年版ガイドライン（JSH2009）の作成委員長であった荻原俊夫氏（大阪大学元教授）は、コンコーダンスを採用することになった経緯を以下のように述べている（※1）。

「当時、血圧は下げない方がよいなどという説を面白おかしく取り上げたり、それを論争しようと企てるマスコミすらあり、その対策に苦慮した。そこで今回の改訂に当たっては、エビデンスを重視、とくにわが国におけるエビデンスをできる限り採用すること、高血圧学会を中心にリエゾン学会の協力を仰ぎ、より多くの専門家の意見を集約する工夫をした若手を含めて査読委員なるものを選任、140名からなる大きな組織で作業に臨んだ。メーリングリストの活用によりバーチャル会議を繰り返し行い、作成委員がリアルタイムで意見の交換を行えるようにした。また、パブリックコメントや学会での公開討論会、利益相反の申告など、考えうるすべての知恵をしぼり、透明性、公平性、科学性の確保に努めた。これらの手法はその後の他領域でもガイドラインやマニュアル作りの基礎となっているようである。また今回から評価委員に医師会代表や、患者の立場からの委員（NPO法人コムルの理事長、故・辻本好子さん）にも加わっていただいた。辻本さんは大阪の委員会にもご出席いただき、ご発表いただいた。なかでもその一言「コンプライアンスは医者目線でパターナリズムの言葉であって、コンコーダンスの概念を採り入れるべき」との発言があり、まさに鶴の一声で、コンプライアンスを服薬アドヒアランスに改め、コンコーダンスの重要性が加えられた。あの一声がなかったなら未だにコンプライアンスの重要性などと平気でいっていたように思う。・・・」

上述の文からは、降圧薬の効果に疑問を投げかけたK医師の影響が公正なガイドライン作りを促したこと、その結果、評価委員に患者代表が加えられたこと、そして、患者代表として辻本氏がコンプライアンスの重要性を告げたことなどがわかる。高血圧学会のガイドライン作成は、他の領域のガイドラインにも大きな影響をもたらし、専門家の作るガイドラインに市民の声が採り入れられるきっかけにもなった。
すなわち、降圧薬治療に反対するK医師の投げかけた問題提起が、ある意味で市民の立場に立ったガイドラインをもたらした。また、大阪大学元教授で医学概論を専門とし患者中心の医療への変革をうったえ中川米造氏と一緒に活動してきた辻本氏が市民の立場からコンプライアンスの採用を提言したことが、ガイドラインでコンプライアンスをとり上げるきっかけを作った。つまり、市民の発言がわが国のコンプライアンス医療への道をつけたのだ。
新しい時代の医療を切り拓いていくためには、その道の専門家だけにまかせるのではなく、医療の最終消費者としての患者や市民の声、専門家とは反対の見解をもつ医師の意見など、多様な立場から意見が表出され、それが反映されることが必要となる。そのような医療の文化が社会の中に創られてこそ、社会の共有財産としての医療が真に市民のものになっていく。

そのためには、何よりも市民や非専門の医師が遠慮せず多様な意見を述べなければいけないのだ。

38度の熱が出たのでクーラーを点けて対応した時のことです。
暫くすると身体が暑くなってきたので上掛けを取ってもらいました。
それで終っておけばいいのですが多分暑いだろうと思ってのこと、温度設定も低めに変えありました。
冷えの利いたクーラーの中掛布なしでは次第に寒さが身にしみていきます。
それから暫くして寒いからと上掛けをしてもらったのですが今度もそこで終っておけばよかったのです。ところが寒いだろうとの思いだと思いますクーラーを消してありました。
クーラーもなく上掛けをしているとやはり暑くなってくるものです。
また暑いといえば寒い目にあいそうなので、パソコンを立ち上げ環境制御装置で自分でクーラーをつける事にしました。
これらは余計な事までして！
とは決して思っていません。
思い溢れて追加サービスを施してくれたのだと思いやりを感じています。
そこでですが頼んだこと以外、余計な事はしないで。

難病川柳
先逝くな　私の介護　誰がする
作：樹々さん（パーキンソン病）

夫にこの句を読み聞かせると、無言で何ともいえない複雑な表情をした。
夫のあの顔を思い出しては何度も笑っています。

台風時　おびえ数える　予備ぐすり
作：かめちよさん（全身性エリテマトーデス）

急な台風で通院日がずれてしまい薬を切らすのはこの季節ならではの恐怖です（笑）。
今年もそろそろ主治医の先生と相談して薬を余分に処方してもらわねば！

夏休みにオススメしたい好きなシリーズもので、大人も子供も楽しめます。

「トランスフォーマー」4作品
「スパイダーマン」5作品
「バットマン」シリーズ新旧の計7作品
　旧》ティム・バートン監督シリーズの4作品。
　新》クリストファー・ノーラン監督の3部作。
「ダークナイト トリロジー」
　(1)バットマン ビギンズ
　(2)ダークナイト
　(3)ダークナイト ライジング

毎日うだるような暑さが続きますが、今月も元気に乗り切っていきましょう。

さて今月の「表紙は語る」は県内でも患者数の少ない疾患の一つサルコイドーシスの祖堅さんに語って頂きました。数が少ないだけに同病の方や、他の希少疾患の方へのエールになればとの思いで文章をお寄せ頂きました。
難病を持つ方の多くに共通する事ですが、就労は生活の維持にも関わる重要なテーマです。幸い祖堅さんの場合、職場の理解のもと仕事に復帰しスキルを磨いていますが、難病を持つ多くの方が就労ではご苦労されています。

仕事は欲しいが中々就職できない、その様な方のお力になればと先月号でもご案内の通り7月からハローワークよりの出張就労相談を始めました。
毎月一回、第3火曜日13時半～15時半の時間にハローワークよりの出張就労相談を行います。
ご希望の方はアンビシャスまで是非ご一報ください。