私は今、専門学校に通う学生です。この病気が発覚したのは1年次の2月のことでした。そのきっかけは、数日間続いた頭痛と吐き気です。どうにか学校に通っていたのですが、3日間連続して夜中に吐き気に襲われ、嘔吐してしまいました。さすがにおかしいと思い、脳神経外科のクリニックを受診することにしました。初めはインフルエンザを疑っていました。しかし、念の為ということもあり、MRI検査を受けました。そこで「もやもや病」が見つかりました。初めて病名を告げられた時には何のことだか分からず、ただ泣き崩れてしまいました。
　その後大きい病院を紹介され、検査入院をし、病名が確定しました。私のもやもや病の発症は予測では約10年位前で、既に脳梗塞が出来ている状態でした。また、6段階あるうちの5～6段階の非常に進行してしまっている状態と言われ、同時に重度のバセドウ病も見つかりました。これまで大きな病気をしたことが無い私にとって、とんでもない悲劇で落胆してしまいました。バセドウ病の影響もあり、すぐにはもやもや病の手術を受けられる状態では無かったため、2ヶ月ほどは甲状腺の治療に専念することになりました。 私自身はすぐにでも難病という重荷を取り去りたい気持ちで、脳血管の手術を受けるまでの間「これからどうなってしまうんだろう」「何か起きてしまうかもしれない」「どうしてこうなってしまったんだろう」と毎日心配と後悔で言葉に表すのは難しい複雑な感情でいっぱい、いっぱいでした。

　病気が発覚するまで私は部活を続けてきて、マラソン大会にも何度か出場したこともありますが、不幸中の幸いと言っていいのかそれまで何も起きたことはありませんでした。また、病気が見つかった2週間後にはオーストラリアに留学する予定でした。お医者さんには「もしこのままの状態で飛行機に乗ってしまっていたら、発作を起こして倒れていたかも知れない」との事だったのです。さらに「もやもや病の治療に関しては日本が最も進んでいるので、留学前に見つかって良かった」ということでした。
　私が一浪して専門学校へ進学を選んだひとつの大きな理由が留学することだったので、「行かせることが出来ない」と言われた時には、絶望感に満ちていました。その後は3、4ヶ月おきに左右の脳血管手術を受け、現在は元気に学校へも通うことができています。
　手術後は、簡単に退院できる状態ではなかったり、一筋縄ではいかない術後の症状も多々ありました。心が折れそうな時期もありました。もし、もっと早く自分の体からのサインに気づいていれば、もっと軽症で済んだのではないかと後悔することもありました。しかし、この困難を乗り越えられたことは、誰にもできない私だけの経験です。
　この経験から、私は大切なものをたくさん得られたと思います。人の痛みを理解すること。周りで支えてくれる人々の大切さ。希望を持って自分から行動を起こすこと。多くのことを学びました。私は周りの人々との出会いに恵まれ、辛い中にもその方々の温かさに支えられました。私は全てのことに感謝しています。
クラスメイトは、私が病気を抱えているからといって特別な扱い方をすることはなく、これまでと変わらず接してくれて、毎日充実した楽しい時間を過ごすことができています。学校側も私のことを理解してくれて学校も続けることができ、治療にも専念することができています。お医者さんや看護師さんともいい関係を築けていて、安心して治療を受けることができています。家族の大切さにも気づかせてくれました。何が起きても支えてくれて、乗り越えていけるのは家族の強い絆があるからだと実感しました。
　現在21歳の私は、人生で1度の成人式を迎えることが出来、その後もやもや病が発見されました。脳血管の病気のため、手術時はその箇所を剃らないといけないため、成人式におしゃれをして友達と楽しむことができたのは私の体が我慢してくれていたのかなと思います。そして、その振袖姿を親へ見せることができたのは大きな意味があったと思います。

　私たちは難病患者といわれていますが、不可能なことはないと思っています。様々な難病、病状があると思いますが、願うこと、希望を持つこと、そして行動に移すことでそれらが現実になるのです。
私は周りの人に対して私の状況を隠すことよりも、自分自身がその事実を受け入れるという努力をしました。そして、やりたいことは諦めず、自分の気持ちに素直になって希望を持って行動しました。入院や手術の合間を縫って、自分が動けるうちに自分のやりたいことをやって、就職活動もしていました。限られた時間で、調整が難しいこともありましたが、最終的には希望でもあった教育関係の会社に内定を頂くことも出来ました。
　今年のほとんどの時間は治療に費やしてしまいました。しかし後悔はしていません。手術や就職活動が終わった今「自分ひとりで何でも出来る」ということにありがたみを感じつつ、また学業に時間をかけることができるようになったので、これから出来なかった分を取り戻していきたいと思っています。
　人生まだまだこれから！ この経験は決して無駄でも遠回りでも無く、私にとって必要な経験なのです。これからも出来ることを一生懸命して、社会人として、人として、成長していきたいです。
　まだ世間から見ると若く未熟者ですが、この経験を糧に子供たちの見本になれるような大人になりたいと思います！

　今年度のセカンド・オピニオンは５疾患群（膠原病・消化器系・循環器系・肝臓系・腎臓系）を計画。その中より今年度、新たに加わった肝臓系疾患のセカンドオピニオンを琉球大学附属病院の前城達次先生のご協力を得て、10月6日に実施しました。
　原則お一人30分4名としていますが、今回は前城先生のご厚意で時間を延長し、原発性胆汁性胆管炎の方5名のご相談を伺いました。
　受診時に主治医とゆっくり話ができないとご自分の病状や症状についてご相談に来られた方、ご自分の予後や、新たに出現する症状に不安を感じておられる方、薬の服用に抵抗を感じておられる方などがご相談に来られ、みなさん「お話ができて安心できました」と、ゆっくり相談することができ不安が軽減したり、今後の治療の見通しが立ち、満足されたご様子でした。
前城先生ありがとうございました。

　生まれてすぐ、あるいは生まれて数年して、我が子が難病であると知った親の悲嘆は他人には計り知れないものです。もちろん我が子が何歳になっても難病に罹患することは辛苦でしかありません。しかし子どもを育てるためには嘆いてばかりではいられません。生きるために必要な医療的ケアを行いながら、主治医と協力をしながら子どもと愛情あふれる生活をし、子どもの成長過程において様々な乗り越えなければいけないハードルを子どもと周囲の協力者と一緒に乗り越えていくのです。
　子どもが就学をする際には、また違った大きなハードルがあります。障害者差別解消法が制定され、合理的配慮を行いながら地域で障害者も生きていこうという考えはありますが、子どもがどのような環境下であればより成長するかという視点で、子どもを育てることが最も重要です。
公立の学校は、難病であるがゆえに配慮すべき身体の事項においては出来る限りの合理的配慮を行いますが、保護者の理解と協力は不可欠です。また、難病を抱えているがゆえの外見によるいじめの防止は配慮すべき事項です。
　基本的に、身体のケアと生活における安全面がどの程度保証されるか、知的能力(IQがどの程度か)、発達の偏り(発達障害のスペクトラムがどの程度か)、心理状態(不安が強いのか、自信があるのか等)、環境(親からの適切な愛情を受けているか、療育がどの程度できるか等)、といった5つの観点を総合して考え、適切な就学場所を考えましょう。
　もちろん教育では、健常の子どもをハンディキャップのある子どもも差別しないで助けることができる子どもに育てるということも大切です。
互いに相手を理解し助け合える子どもを育てたいものです。

　最近、不覚にもまた入院してしまいました。自己管理が出来ていない自分を改めて自覚しました。
　入院して思うことは、体調がある程度良くなってくると、暇なので昼間ついつい寝てしまい、夜間は眠れずテレビを観ながら時間を過ごすことが多くなります。スマホを使おうにも、月内に使えるデータ通信量を超えてしまいます。
　何故、病棟にはワイファイが使えないのかと不便を感じます。そもそも、飛行機内でも電波を発生する機器は安全上に問題があるとのことで、携帯電話は使用出来ないが、最近はワイファイが使えるようになっています。病院でも医療機器に影響を及ぼすから携帯電話は使えないはずであるが、外来の待合室でも携帯電話は皆使っているのが現状です。
　安全をより確保するのであれば、患者向けのワイファイを導入するべきだと思います。現に病棟の看護師が巡回で使用する電子カルテのノートパソコンはワイファイを使用しており、不可能ではないと思います。
　もう一つ言いたいのは、枕についてです。充分な睡眠を確保してストレスの無い入院生活にするためにも、枕の硬さや高さについて選べるか、調整できるようにして欲しいです。
なんか、病院の「患者の声」に投稿すべき内容になってしまいました。

標準治療とは何か

　標準治療とは、科学的にその治療効果が証明され、その病気に関係する学会のガイドラインの中で推奨され、健康保険でも認められた治療です。ただし、効果が科学的に証明されていても、必ずしもその治療により全員がすっかり良くなるということではありません。
　科学的に効果を証明するためには、よくデザインされた研究方法で行われ、その結果に統計的に意味のある差があることが要求されます。よくデザインされた研究とは、色々なかたより（バイアス）を除く工夫がされた研究であり、統計的に有意な差があるというのは、偶然一例だけで効いたのではなく、その治療法を受けた患者のグループが比較の対照とするグループに比べて、少しでも死亡率を下げることが証明できたということです。
　以前は、がんのサイズが縮小したなどの効果を認めるだけで薬が効いたと言っていた場合もありますが、現在では治療により生存率の改善がえられなければ効果があったとは認められません。同様のことは、がん以外の病気の治療でも当てはまります。例えば、ある不整脈のお薬を使って不整脈が少なくなったとしても、死亡率が改善することがなければ、その治療法は効果があるとは判定されません。このように、標準治療は多くの手続きを経て科学的に効果が証明された治療法であるのです。

標準治療を受けるにあたって

　ただし、標準治療でも治療に伴う副作用や合併症がでたり、その後の生活の質（QOL）が落ちることはある程度止むを得ないこととされます。特に、がんは進行すると生命に関わるので、多少の合併症や苦痛があったとしても生存率がよければ治療法として認められることになります。そして、副作用や合併症の出現のしかたは個人差も大きく予測が難しいという問題もあります。
　治療を行う施設によっても合併症や副作用の出現率は異なり、また、それが出たときに抑える能力にも差があることも事実です。科学的に効果が証明された標準治療であっても、生存率の改善効果が僅かなものであれば、治療の下手な施設で受ければ改善が望めない場合があります。もし、いのちに関わる病気であれば、施設をよく選んで治療を受けることが奨められます。
　また、心臓、肺、腎臓、肝臓などの重要な臓器に病気があるかどうか、年齢などによっても治療の利益と不利益の比率は変わってきますから、標準治療がどんな人に対してもよいと言えるわけではないのです。特に高齢者では他の病気の合併も多いので、がん専門の病院よりも循環器や糖尿病の専門医のいる総合力のある病院の方が治療後のコントロールがよい場合があります。

標準治療を諦めるときには

　手術や抗がん剤を受けることはどうしても恐いからとか美容の上で抵抗感があるなど、積極的に受けたくない人が多いことは事実です。ただし、そのような理由で標準治療を受けないのであれば、あの時に受けておけば良かったと後で後悔しないよう、しっかりと決意をしてから代替療法を選んでください。そのためには、多くの人によく相談した方がよいでしょう。
　また、高齢だからという理由だけで手術を諦める必要もありません。高齢になればなるほど、個人の体力の差は大きくなります。個人個人の健康度をよく判断してから治療法を選択することをお奨めします。80歳を超えて手術などできないと諦めていた人でも、体力がある人では無事に手術を終えられる場合もあります。あくまでも、個人個人の状態をよく診た上で決めることなのです。

　次号に続く

今年の9月の中旬頃、糸満お魚センターに、
とても楽しみにしていた外出予定が決まり行ってきました。
前回ライカムへ外出して4ヵ月ぶりになります。
糸満お魚センターには、食べ物は沢山有ります。

もちろん、先に食べるのは貝類から。
カキ、シャコガイ、帆立、海老の塩焼き、魚のあら汁、
他にもいろいろ有りますが、前より飲み込みが悪くなり、
前の半分も食べられるか？

お魚センターは、今回で5度目ですけどやっぱり
何度いっても飽きないです。
今回は、台風18号の接近で雨が心配でしたが、
午前中少し降り午後からは雨も降らず、快適な一日でした。

難病川柳
薬飲み　水も含んで　くしゃみする
作：患者王さん（クローン病）

また、やらかしてしまいました。（みなさんも経験ありません？）

飲み忘れ　遅刻覚悟で　Uターン
作：亀千代さん（全身性エリテマトーデス）

遅刻しそうな日に限って薬を飲み忘れ、渋滞の中を泣く泣く家にUターン。
そろそろ車の中にも置き薬が必要かも…。

三國連太郎＆佐藤浩市、親子共演作

「大鹿村騒動記」
300年以上続く村歌舞伎のある、村の騒動。

「美味しんぼ」
アニメの実写版で残念ながらDVD化されておらずVHS。
ビデオ配信サービスや有料放送などで見られる。

釣りバカ日誌19「ようこそ！鈴木建設御一行様」
親子共に、素敵な俳優さんで、味がありますね。

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会より

　11月5日（日）、那覇市保健所で沖縄IBD秋のイベント調理実習を行いました。参加者は、患者及び家族8名、栄養士さん7名の計15名でした。昨年よりかなり少ない参加人数でしたが、参加者にはマンツーマンでの調理実習になり、より充実した内容の調理実習でした。
　メニューは4品、(1)とろみスープチャーハン(2)イタリアントマトスープ(3)ヨーグルトスフレ(4)素うどんで、今年の料理は手間もかからずスムーズに作ることができました。さて、肝心の味ですが、みなさん全て美味しいとのことで、その中で一番人気は、とろみスープチャーハンでした。
　会食後には、料理の感想や普段の食事の事、治療の事等、話題は尽きませんでした。何かと食事に制約の多い私達にとり、負担が少なく、かつ美味しい料理が食べられる事はとても重要です。今年参加できなかった方も、来年是非参加してください。きっと満足のいく料理が食べられますよ。
　今年もご指導いただいた栄養士の皆さんありがとうございました。参加されたみなさんお疲れ様でした。
12月17日（日）は忘年会を予定しています。 （詳細は上記交流会情報より）

　12月に入りさすがに沖縄も冬らしくなってきました。とはいえ日中は22〜23度代で気候としては春の陽気？
　さて今月の「表紙は語る」はもやもや病の宮平さんに体験談をお寄せ頂きました。
先月の上原さんにも共通して感じることは、私たち大人は、つい『今どきの若者は』と、口にしがちですが、なかなかどうして若い人たちの方が、しっかりと病気と向き合い、病気は病気として受け入れつつ、自分の夢に向かう強さを持っているということです。むしろ私たちの方がその生き方から学ぶべきことが多く、また同世代の当事者の方々にとっても力強いエールになったと思います。

　話しは変わりますが、12月から2月にかけ特発性拡張型心筋症・肥大型心筋症などの「循環器系疾患」、クローン病・潰瘍性大腸炎「消化器系疾患」、強皮症・全身性エリテマトーデスなどの「膠原病系疾患」のセカンド・オピニオンを実施します。
　普段の診察では充分な時間が取れず不安がある方、各専門医よりお一人30分と時間をかけご相談頂けます。この機会にご相談をしてみてはいかがですか。（詳細は10頁の案内をご覧ください）

文 仲村明