「嘘つきで被害妄想だ」私が初めて難病当事者の親子に会った時の正直な感想です。平成20年4月、家内の友人のお子さん（小学3年男子）が難病と知り、その時は「かわいそうだね」としか思いませんでした。
　ところが後日その親子が遊びに来るとのこと、何かあっては責任が取れないため「断って！」と言いましたが、時すでに遅く我が家へ来ることになりました。病気により歩行も困難との思い込みから可能な限り段差を無くしてその日を迎えました。しかし難病であるはずのその子は元気に走り回っています。その結果、我が家の夕食時に出たのが冒頭の言葉でした。

　そのお子さんは幼いころから膠原病の1つ「再発性多発軟骨炎(以下RP)」を患い、当時住んでいた鹿児島では治療が進まず、九州大学病院での治療を求めて福岡に越してきたとのこと。「難病＝寝たきり」と思っていましたから、目の前の光景に、お母さんが話される様々な困り事も「被害妄想」としか思えませんでした。しかし数日後、ふとした事でその子の呼吸の苦しさを目の当たりにし、本当に病気だったのだと理解をしました。
　再発性多発軟骨炎(RP)は、全身の軟骨に炎症を起こす自己免疫疾患で、気道を支える軟骨に炎症が起きると、気道が狭窄・閉塞し、呼吸困難で命に関わる疾患です。治療はステロイドと免疫抑制剤の対症療法で、症状に加え、重い副作用と向き合わなければなりません。
　ある日、治療が進まない苛立ちを訴えるお母さんに主治医は「国指定の難病になれば研究が始まる。署名運動をしてみては？」とのこと。そしてなぜか私に「署名を集めてほしい」と。もちろん断りましたが、家内の友人のため断り切れず、それなら「2000人くらい集めて、厚労省のポストに入れて、あとは東京見物しよう」という不謹慎な動機から、署名運動がスタートしました。その中で家内が「同病の方でブログを書いている人にメッセージを送った」とのこと。「余計なことをするな」と言いましたが、その中のある患者さんから「県議会議員を紹介します」と連絡が。丁重にお断りしましたが、県会議員・国会議員と話が進み「記者会見と街頭署名」の大変迷惑なご提案がありました。後日「再発性多発軟骨炎患者支援の会」と適当に会の名前を作り、記者会見を開き、繁華街にて街頭署名を行いました。この時点ではまだ病気の詳細を全く分かっていない状況で、「なんで私が…」という思いの中、マスコミの力と患者さんの期待により、署名数は5ヶ月で4万人を突破。12月に厚労省に提出。これで私の役割は終わったと、家内と浅草観光を楽しんで来ました。
　その後議員さんから「シンポジウムをしよう」と無責任なご提案を受け、友人を集めて平成21年5月にシンポジウムを開催。患者さんやご家族も4人ほど駆けつけて下さり、他の同病患者さんと初めて会ったと、大変喜んでおられたことがせめてもの救いでした。もうこれで終わりだと思っていましたが、翌6月に「RPの研究を始めることになり、ご協力を」と、神奈川県の聖マリアンナ医科大学からお電話。多分冷やかしだと思い、ちょうど別件で上京する予定もあり、ついでに聖マリアンナ医科大学まで足を運びました。平成21年は、従来の230疾患の研究に加え、研究奨励分野として200あまりの疾患の研究がスタート。先生方本気でした。シンポジウム開催のために取った患者実態調査アンケートが大変役に立つと言うことと、電話から数日後には会いに来たという行動力に驚かれ、是非連携をと。この瞬間、私の言い訳の外堀を全て埋められ、逃げ道を完全に塞がれました。

　RP患者の皆さんと出会って1年、流れのままにここまで来ましたが、患者の皆さんと接する中、難病は誰にでもなり得るもの、治療の課題だけではなく家族にすら理解が難しく深い孤独を感じていること、そして社会的に制度が進んでいない中でも病気と向き合い懸命に生き抜こうとしている姿を目の当たりにし、難病とは程遠い生活を送り、社会の中で普通に生きる私だからこそ出来ることや気が付くことがあるのではないかと考え、「少しでも役に立つならば」と次第に思えるようになりました。何より、患者の苦労を知る由もない私に、常に感謝の言葉をかけてくださる優しさに触れ、「天命を知る」思いとなり、全力を尽くそうと決めました。
　その後難病対策の機運が高まり、RP患者会も指定難病認定に向け署名運動に力を入れ、結果60万人を超える署名を提出。活動の活発化に伴い、私の自費運営から「会費による患者会運営を」と言う声が増え、当事者ではない私が当事者会の運営をする事は大変戸惑いがありましたが、平成24年10月に「再発性多発軟骨炎（RP）患者会」を設立。引き続き代表として運営を行っています。
　そして、多くの方々の熱意が通じ、平成27年1月に指定難病110疾患の中に認定。患者の皆さんの治療環境が大きく改善されました。その思いは、第36回難病対策委員会に希少疾患当事者を代表して参考人として出席し、課題も含め希少疾患患者の実態をお話することが出来ました。
　RPの患者数は約500人で、多くの患者さんが孤独の中で療養をしています。患者会はその孤独感を和らげるために、イメージキャラクターの考案や、親しみやすい会報の発行に力を入れています。研究者と連携しての相談体制や研究協力体制、定期的な患者実態調査と患者のニーズに応えた「RPガイド」の発行など活発な活動を行い、今年度はセルフマネジメントを目標に患者ワークショップを各地で開催予定です。
　当初40人だった患者会も、現在90名を超えるまでになり、私の様なものを快く受け入れて下さったRP患者の皆さんには心から感謝をし、不思議で深い縁を実感している毎日です。
　現在は、RP患者会の運営に加え、難病の社会的理解を広げる「難病NET.RDing（リーディング）福岡）」の事務局長として、RDDや難病カフェの開催、若年層の意見交換の場「難病みらい会議」を積極的に展開。今年度はがんサバイバーの方々とコラボして、義務教育の場で難病当事者が体験を語る「がん・難病教育」の展開に向け、スピーカー養成講座を企画しています。
　当事者ではないため、気持ちの理解が出来ず苦悩した時期も長くありました。しかし、分からないからこそ見えてくる視点や、社会を支える一員としての視点があり、その立場から支援を行うことは今後より重要になってくることと思いますし、その様な人材を多く輩出できるよう、今後も出来ることを全力で取り組んでまいります！

　先日、体調を崩し、1週間程、耳も聞こえず、声も出ず、という状況になりました。周囲のひとたちが楽しそうに会話をしている状況は視覚的に理解できますが、会話の内容を理解することができないことで、自分の孤独感が非常に強くなることを体験しました。また、自分が話したいなと思う折々の瞬間で、声が出ないことの苦しさと、もどかしさと、悲しみと、自分が発言できないことにより周囲が自分へ配慮をしてくれるがゆえに自分が周囲のひとの会話の流れを止めてしまう原因となっている申し訳なさとを感じていました。
　それと同時に、コミュニケーションツールがあることのありがたさと、コミュニケーションがとれることが人間のこころの健康を維持するためにどれほどたいせつかということと、コミュニケーションの障害があることへの配慮をさりげなくしてもらえることのありがたさとを実感しました。
　ひとはコミュニケーションがとれないと、孤独になります。孤独になると、そのこころの隙間をついてくる悪徳業者の勧誘に引っ掛かったり、詐欺にあったりしやすくなります。
　こころにゆとりがもて、人生に彩りがあるようにするためにも、身近な親しいひととのコミュニケーションを、手紙でもメールでも直接会ってでも、そのひとの状況に合わせて行ってみてはいかがでしょうか。また、日頃から何らかの形でコミュニケーションをとっていることにより、相手のふとした言動が、どのような背景から生じてきているのか理解しやすくなります。
　対象者のいないところで対象者への対応を悩むのではなく、対象者を交えて様々な問題への対処法を考えることも、お互いの理解を深めるので、時には有効かもしれません。

　6月といえば梅雨をイメージしますが、沖縄では梅雨明けで夏本番に入る頃です。梅雨も明けた夏休み前のこの時期、沖縄観光を楽しむなら最適な季節だといえます。
　とはいえ、台風はどうなのか？と気象庁ホームページで「沖縄地方に接近した台風」を調べてみると、過去68年間で6月に接近したのは、平均0.66個と少ない値でした。かといって「やっぱり安心だね」ともいえないのです。もう記憶から消えていきそうな昨年の2018年は2個ですし、7年前の2012年は3個も来ているのです。ちなみに、過去68年の平均で年間7.4個が沖縄に接近、7月は平均1.5個、8月は2.2個、9月は1.7個接近となっていて、3カ月で年間の7割を超すと想定されます。
　最近は50年に一度などといわれるような観測史をぬりかえる災害の発生が多くなってきている感じがするのは私だけでは無いと思われます。しかし楽観バイアスがあるので「なんくるないさー」で乗り切りたいのですが、それで良いのでしょうか？貴方は停電になった場合の準備はしていますか？停電時の断水はどうですか？また、在宅で人工呼吸器装着者は病院等に避難するのですか？
　沖縄ではデイゴの花が咲き乱れると台風が多いという都市伝説があるのですが、さて今年はどうなるのでしょう。

スピリチュアルペインとは

　大きな障害をかかえたり、重病や病気の進行のため死を意識せざるを得なくなった時、「なぜ自分はこんな病気にならなければならないのか」、「こんなわたしに生きている意味はあるのだろうか」などと考えてしまい苦悩を抱える人も多い。しかも、そんな苦悩を感じていても、そのことを周囲の人に口に出すこともできず、その人は孤独の中で悩んでしまう。このような生きる意味に関係する苦悩は、スピリチュアルペイン、あるいは実存的苦悩などと呼ばれています。

誰がスピリチュアルケアをするのか

　そのスピリチュアルペインに対するするケア、すなわちスピリチュアルケアは誰が担っているのかという調査結果が米国ノースカロライナ大学ハンソン氏らにより2008年に報告されています。その報告では、スピリチュアルケアを受けた患者103名は237人からケアを提供されており、その内訳は95名（41%）が家族や友人、66名（29%）が医療職者、38名（17%）が聖職者であったというものでした。しかも、患者の満足度は提供者の年齢や人種、性、役割、訪問回数などで有意な差がなかったというのです。
　米国はスピリチュアル・ケアの先進国の1つであり、そのシステムもできているため、チャプレンと呼ばれる聖職者がスピリチュアルケアの大半をになっているものと、わたしは考えていましたが、意外な結果です。

家族や友人の役割

　逆の見方をすると、家族や友人、医療者の果たす役割があるということです。チャプレンがあまりいない日本の医療において、家族や友人、医療者が果たす役割はより大きいだろうし、それを上手く利用できるようにすることが今後の大きな課題ではないでしょうか。
　そんなことを言っても、家族や友人として、そんなことを聞かれてもどう対応すればよいのかが解らないし、大半の医療者もそんな教育を受けてきていないのが現実ではないでしょうか。
　そこで、ここでは家族や友人にとって、こんな時にどう対処すれば良いのかを考えてみたいと思います。

あなたなら、どのように答えて対話をするのかを考えてみませんか？

　生きる意味があるだろうかと問われても、正解というべき1つの解答があるわけではありません。そもそも、自分自身の生きる意味でさえも考えたことがないと思う人も多いのではないでしょうか。ベテランの聖職者、神父さんなら「あなたには生きる意味があるのです」と自信を持って答えるのかも知れません。それはそのような立場の人だからこそ信者さんに対しては有効であるかもしれませんが、そんな言葉を家族や友人が発しても意味を持ちません。
　家族として、友人として、あなたはどう答えていけばよいのでしょうか。その対話の意味、そしてその意味を活かすための対話への対処法について、一緒に考えてみたいと思います。

　次号に続く

難病川柳
看護師を　メイド扱い　一見さん
作：患者王さん（クローン病）

健康診断でひっかかり一泊入院した人によく見かける、歩けるのに飲み物などをオーダーする人。ここホテルじゃないんだけど！

難病短歌
顔ただれ　入院した　部屋の中　ざわつきだした　野次馬きたよ
作：上里栄子さん（天疱瘡）

部屋の掃除担当が密かに教えてくれた。私の顔の醜さが患者の噂になっていると！見学料取りたかったな。

昭和から平成にかけた名作
「バック・トゥ・ザ・フューチャー」1985年、1989年、1990年

作品は3部作で、過去や未来にタイムスリップする話。
シリーズ2では、1985年から2015年の未来の話。日付が2015年10月21日だったため、当日は実現してるものしていない物が、検証され話題になった。今でも色褪せない面白い作品です。
主役のマイケル・J・FOXは、1990年頃からパーキンソン病を発症し、1998年に病気を公表。2000年に休業、2004年から度々表舞台へ。研究助成活動や財団を設立している。

　ジメジメした湿気で体調を崩しがちな梅雨時、皆様いかがお過ごしでしょうか。沖縄の梅雨は湿気に暑さが加わり更に体力を消耗します。体調管理には充分お気をつけください。
　さて今月の「表紙は語る」は再発性多発軟骨炎（RP)患者会 代表の永松さんにお願いしました。永松さん自身は難病当事者ではないのですが、縁あって知人の支援をしていく中で患者会を立ち上げ、その代表として活躍されている様子をお寄せ頂きました。
　難病当事者であれ、そうでなかれ患者会を運営するのは大変エネルギーがいります。素っ気ない語り口で、流れのままにといいますが、その中に大きな情熱と使命感を感じました。永松さんという存在が無ければ、再発性多発軟骨炎の患者会は未だ存立していなかったかも知れません。これからもご活躍が楽しみです。
　当誌では「表紙は語る」の執筆者を募っています。自身のご体験を掲載してみませんか。表現法は自由です。（但し特定の宗教や、サプリメントなどの紹介はご遠慮願います。）

ご希望の方はアンビシャスまで
TEL：098-951-0567　　メール：info@ambitious.or.jp

文 仲村明