1. 難病情報誌 アンビシャス 230号

難病情報誌 アンビシャス 230号

最終更新日:2021年07月01日

表紙は語る

絶対負けない! ネバー・ギブアップ!

岡崎 豊(おかざき ゆたか)さん
パーキンソン病

Q.発症はいつ頃ですか、その後の経過は?

A.7年前に健康診断を受けた病院でパーキンソン病の疑い有といわれ、琉大病院で診てもらったところパーキンソン病と診断されました。診断当初は症状も軽微で、特に生活に支障もなく診断から3年過ぎまで沖縄市のクリニックへ定期的に通院していました。
 ところが3年半くらい前に、雨の中バイクを運転していてスリップ事故を起こし、鎖骨2か所とあばら骨を骨折、また膝も強打しました。事故直後は記憶が無く、その後思い返すとバイクを起こし曲がったハンドルを握り締め、「家に帰る」と言い張っていたようです。幸い近くにいた女性が救急車を呼び私を押しとどめてくれました。救急車はすぐに到着して近くの総合病院で入院治療を受けました。担当の若い医師は私を安心させるためか「多少の痛みはあるが大したことはないから心配ないですよ」と励ましてくれ、3日ほどで退院しました。スリップ事故とパーキンソン病の進行と関係があるのかは分りません。
 それから2年近く経った昨年の10月末、大好きなピザが食べたくなり、なじみのピザ屋でピザをテイクアウトで注文。支払いのレジでろれつが上手く回らない私の様子に店の方が心配し、帰ろうとする私を強く引き止め「病院へ行きなさい」と救急車を呼び、救急外来のある中部の総合病院へ緊急入院しました。どうやら軽い脳梗塞を起こしていたようです。幸いピザ店の方の素早い判断もあって、大きな手術もなくカテーテル治療だけで済みました。
 50日ほどの入院中は車いすで移動。主に歩行訓練とストレッチに言語訓練を行いました。加えて、個人的に早く良くなりたい一心で自分なりにリハビリとして病院内の楕円形の長い廊下をひたすら歩きました。
 その病院では看護学生の実習を受け入れていて、若い学生数名が2週間ほど私に付き添ってくれました。学生から医を志す者へ何を望みますかとの質問を受け、「医は仁術」人を思い遣り、慈しみの心を忘れない様にと伝えたら、深くうなずいてくれました。この様な若い人が看護の世界に多くいるといいなと嬉しくなりました。
 その後、近隣の病院に転院し本格的にリハビリを受けました。その病院のリハビリ担当の方々はだいぶ若い方達でしたが、礼儀をわきまえ「医は任術」を地で行くような応対に感銘を受けました。とても親身になって私のリハビリに取り組んでいただき、感謝の言葉しかありません。
 また担当医師も私だけの特別メニューを作り、自らがモデルとなってその様子を写真に撮りテキストを作ってもらいました。その時のことを思うと目頭が熱くなってきます。退院後は近くのクリニックに毎週2日ほどリハビリに通っています。

Q.ご出身は?沖縄移住のきっかけは?

A.神奈川県の横須賀です。横須賀生まれという事もあり海に関することが好きで、若いころからサーフィンやヨットに乗って遊んでいて三浦半島にあるマリンレジャーのメッカ、サーフサイドビレッジにもよく行きました。
 仕事は三菱電機に入社後すぐに関連企業の菱電商事の昇降機事業部に転職、仕事で良く沖縄に出張で来ていました。35年位前の事ですが、その当時三浦半島のシーボニアを母港とする30名乗り大型ヨットが1か月ほど沖縄の島々を巡るツアーにアルバイトで乗船。その後母港のシーボニアに帰港した際に「クルーを募集しているので働いてみないか」というお誘いがあり、船員手帳を使う仕事がしたかったのですぐに飛びつきました。シーボニアで3年ほど働いた後、沖縄が肌に合ったのかその後、沖縄で生活するようになりました。その後色んな仕事に就きながらも拠点は沖縄に置き、一時転勤等で県外に出てもまた沖縄に戻ってくるという生活で、足掛け35年近く沖縄で暮らしています。出逢った人にも恵まれたのか、上手く表現できませんが沖縄の空気が一番肌に合い、なじみやすいとしか言いようがありません。

Q.ご今後の療養生活は?

A.現在、沖縄市の海の見える高台にあるアパートの3階に住んでいて、階段の上り下りも今のところ支障はありません。ただパーキンソン病の症状が少し進行してきて将来入院生活になった場合、保証人が必要になるとのことです。今まで機会が無かった訳ではないけど、ずっと独身で過ごしてきたため残念ながら沖縄県内には身元引受人もいません。東京にいる直ぐ上の姉に相談したら、姉夫婦が保証人になるから近くに引っ越してきなさいと言われ、東京に引っ越すことにしました。既に東京にアパートも借り現在、荷物を整理して引っ越しの準備をしているところです。私自身は沖縄を離れがたく、ずっと沖縄で暮らしたいのですがやむを得えません。

Q.現在の心境は?

A.先程も話したように沖縄が大好きなので機会があればまた帰ってきたいと思います。
 パーキンソン病の「病」という字は好きになれません。私の中では「パーキンソン→パーキンソング→パーキンソング&ダンシング」というように病じゃなく、アップテンポのジャズの乗りで、歌いながら踊りながら乗り越えていくという気持ちです。パーキンソン病には絶対負けない!ネバー・ギブアップ!難病かもしれないが病と捉えず歌い踊りながら乗り越えていきたいと思います。

Q.最後に挑戦したい事は?

A.挑戦したいことは、フリューゲルホルンでジャズの演奏をしたいです。若い頃はギターも弾いていましたが、ギターは無理でも押さえるバルブが3本のこの楽器なら左手の動きが悪くても、右手1本で演奏出来るかもしれない。いつか聞いたジャズ・トランペット(コルネット、フリューゲルホルン)奏者の日野皓正氏の様に演奏出来たら嬉しいですね。

語者プロフィール

岡崎 豊(おかざき ゆたか)さん
1950年 神奈川県横須賀市 生まれ
【趣味】ヨット、テニス、ダイビング
【挑戦したいこと】フリューゲルホルンでジャズをやりたい。沖縄でまたダイビングがしたいな。

  • 表紙

  • 長年住み馴れたアパートの荷物を片付け、引っ越しの準備中!

2021年5月の報告あれこれ

イオン・幸せの黄色いレシートキャンペーン贈呈式

 5月1日(土)イオン那覇ショッピングセンターにて「第26回幸せの黄色いレシートキャンペーン」の寄付贈呈式が催され、16万8千円余りのご寄付を頂戴しました。
 2020年度より同キャンペーンは沖縄県内を8エリアに分けて展開。アンビシャスはAエリア(那覇地区)でのエントリーとなりました。
 頂いたご浄財は難病情報誌「アンビシャス」を皆様のお手元へ郵送する際の封筒、約1年半分の購入代金に充てさせていただきました。イオン琉球株式会社 様、そして黄色いレシートのご投函によりご支援をお寄せいただいたお客様に心より深く感謝申し上げます。
 皆様からお寄せいただいたご厚志に応えられるよう、今後も難病支援活動に取り組んで参ります。

第20期 定期総会

 2020年度の定期総会は新型コロナのまん延を受け、昨年に引き続き書面評決とし5月21日に開催しました。正会員の皆様にはあらかじめお送りした定期総会資料をもとに審議事項をご確認いただき、全会員の皆様より2020年度の事業報告および収支報告等のご承認をいただきました。
 まだまだ新型コロナの影響下にあり経済状況も厳しさを増す中、多くの皆様のご支援によりアンビシャスは難病支援の活動を続けていくことが出来ました。毎年行っている医療相談会を昨年度は5疾患系の7回実施。災害時の電源確保研修会や医療講演会及び世界希少・難治性疾患の日(RDD)などはオンラインを利用して開催しました。また非常時の停電に対応する「ポータブル電源」を寄贈や助成金で購入し貸出し機としての準備が整いました。同じく自らの思いをご自身の声で伝えられなくなった方のための「コミュニケーション支援機器」等の貸出しは2020年度173件で過去10年間の累計では840件余りとなりました。
 これらの活動を含め様々な難病支援活動に取り組むにあたり賛助会員の皆様や多数の寄付をお寄せ頂いた皆様のご支援が大きな原動力となっています。ここに改めて深く感謝申し上げるとともに、今後ともご支援を賜りますよう心よりお願い申し上げます。
 尚、2020年度の活動報告書をアンビシャスホームページの団体案内、決算報告へ掲載していますのでご参照ください。

こころの現場から

意識して正しい判断を

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 COVID-19のパンデミックが1年半以上続いています。世界中の生活様式が変化し、社会の在り方だけではなく個人も様々な面で変化を余儀なくされています。
 マスク着用やアルコールによる手指消毒は日常の行動の一部になりました。感染防止のために何ができるかということを皆が懸命に考え実行しているようです。先日、ある場所で、オゾン水による手指消毒を体験しました。オゾン水による消毒は、アルコール消毒よりも殺菌できる菌が多いとのことと、手荒れが予防できるとのこと、ただ、指輪や時計等の貴金属は錆びてしまうので外す必要がある等とのことでした。ワクチンの開発もそうですが、人は変化が生じてもその変化に適応し生き延びるために、様々な知恵を絞って行動していることを実感しました。
 ただ一方で、COVID-19への感染にまつわる不安と恐怖は、人の弱みを批判する行動や闘争心をも掻き立てています。
 不思議なことに、何かとても大きな危機が生じた場合に「生き延びよう」と思うか、逆に「もうどうなってもいいや」と思うかはその人のこれまでの心理状態によって大きく分かれるようです。心理的な負担が大きくなりその負荷にこころが耐えきれなくなると、人は、「もしかしたら、私だけは大丈夫かもしれない」という全く根拠もない自信を抱く傾向があります。誤った判断は、初期には修正も可能ですが、誤った判断のまましばらく進んでいると慣れてしまい修正が非常に難しくなります。そして誤った判断と思考が、あたかも正しいもののように正当化されていくのです。
 不安や恐怖は我々の正確な判断力を鈍らせます。様々な情報が日々刷新される昨今、平和的で冷静でかつ思いやりの判断ができるよう願います。

つぶやきチャンプルー

在宅療養を科学技術で快適に

照喜名通

著:照喜名通

 2019年のノーベル化学賞を受賞した吉野彰さんが開発したのは、リチウムイオン電池です。現在、私たちが携帯電話などで日常的に使用しているリチウム電池は、軽いうえに長時間使用でき、さらに何度も繰り返し使えることで、従来の乾電池に比べより生活を快適にしてくれました。
 ただし、急な充電や急な放電に弱く発火しやすいといった弱点もあります。これは、使われている素材に液体が使われており、その液体が発熱しやすいのです。しかし、この弱点を克服した「全個体電池」という新たな電池が開発され普及に向け動き出しています。百円均一などで販売されるのに10年はかからないと想像しています。
 新型コロナの収束が見えないなか、在宅で人工呼吸器を装着している方からの問い合わせで、「これまで台風接近の際には、病院に避難すれば良かったのだが、コロナ禍で避難入院も出来ず、在宅で停電対策をしたい。」との相談が多くなってきています。発電機は燃料管理や運用などハードルが高く、ハイブリッドカーや電気自動車は手が届かないので、ポータブル蓄電池の需要が多くなっています。各社利便性も高くなってきているのですが、全個体電池式ではないので弱点はあります。科学技術が私たちの生活を豊かにしてくれることを期待しています。

シリーズ 「患者学」第75回

患者中心の医療って何だろう?(第8話)

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三著

 わが国でも、ようやく新型コロナウイルスに対するワクチンの接種が進み始めています。令和3年2月9日の内閣官房と厚労省の発表では、「新型コロナウイルス感染症患者に直接医療を提供する施設の医療従事者等、高齢者及び基礎疾患を有する者を接種順位の上位に位置付けて接種する」とされていました。しかし、現実には、医療従事者への接種から始まり、高齢者へのワクチン接種が優先順位の2番目となり、優先されるはずであった基礎疾患をもつ人は後回しにされてしまいました。
 ここで基礎疾患を有する人とは、
(1)以下の病気や状態の方で、通院/入院している方ということであり、1―4.慢性の呼吸器の病気、心臓病(高血圧を含む)、腎臓病、肝臓病(肝硬変等)、5.インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病、6.血液の病気(ただし、鉄欠乏性貧血を除く)、7.免疫の機能が低下する病気(治療中の悪性腫瘍を含む)、8.ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている、9.免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患、10.神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害等)、11.染色体異常、12.重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害が重複した状態)、13.睡眠時無呼吸症候群、
(2)基準(BMI 30以上)を満たす肥満の方、とされています。すなわち、コロナウイルスに感染すると重症化や、致死的になりやすい人であったわけです。
 それらに次ぐ優先順位として、高齢者等が入所・居住する社会福祉施設等において、利用者に直接接する職員が位置付けられていました。しかし、結局、基礎疾患をもつ者や高齢者施設従事者への優先接種が十分に配慮されないままに、大企業の従事者や大学などでの接種が始まろうとしています。このことは政府が感染症に対して脆弱な者を大切にしようとしていないことを意味しており、ゆゆしいことだと私は考えています。
 一方で、コロナワクチンに対する不安感や不信感が日本国民の間で強く、患者さんの間でもコロナワクチンを受けて良いものかどうかと悩んでいる方が沢山おられます。
 今回、日本で接種が可能となったファイザー社とモデルナ社のワクチンはいずれもmRNAを脂質に包んで投与するという全く新しい技術を使用したワクチンです。ウイルスが同定(発見)されてから、1年以内に実用化されるという驚異的な速さで開発されました。そして、米国や英国で認可されたのも、正式なものではなく緊急事態宣言下の緊急使用としての認可でした。
 その時点では、私も感染者数の少ない日本ではまだワクチンをそれ程積極的にすすめるべきではないと考えていました。しかし、英国での接種からもう6ヶ月が経過しており、私は十分にその評価がなされてきたと考えています。そこで4月と5月に私は医療従事者としてワクチンの接種を終えました。
 そうは言っても、ワクチンは強制されて受けるべきものではありません。感染症に対しての利益と不利益を十分に考えたうえで、個別に判断するべきものだと考えています。若い人では副反応も強く出ていますし、コロナ感染症も重症化しにくいので、慎重に考えてよいのではないかと私は考えています。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中!
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍:肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社:ビジネス社

アンビシャスからのおたより

過去の講演会、研修会のユーチューブ公開のご案内

(1)多発性硬化症(MS)/ 視神経脊髄炎(NMOSD)
 今年2月7日、MSキャビンと共同で実施した医療講演会の内容(3本の動画)を3か月限定でYouTubeにて公開していますが、いよいよ今月末で公開を終了します。お見逃しの方はお早めにご視聴ください。
 ご視聴は アンビシャスホームページ「アンビシャスからのお知らせ」より

(2)RDD 2021 in OKINAWA
 今年2月28日に実施した「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day 略称RDD)」。
 当日ご都合がつかず参加できなかった皆様のために、加藤眞三先生の講演「患者学」の様子や照喜名の「防災備人~知っておきたい防災の知識~」の内容をYouTubeでホームページに掲載しています。ぜひご覧ください。
 ご視聴は アンビシャスホームページ「アンビシャスからのお知らせ・一覧を見る」
 →2021年3月9日【お知らせ】RDD2021 in OKINAWA YouTube配信より

(3)「医療的ケアが必要な方への電源確保方法の色々」
 田辺三菱製薬 第8回「手のひらパートナープログラム」の助成金支援により開催の研修会『医療的ケアが必要な方への電源確保方法の色々』より照喜名の研修内容をYouTubeにて公開しています。
 ご視聴は アンビシャスホームページ「支援」より
 研修会『医療的ケアが必要な方への電源確保方法の色々』の右下10月3日講演(ポータブル電源・カーバッテリー編)からご視聴ください。

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

薬を飲んでいますが、コロナワクチンは受けられますか(2)

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 今回は関節リウマチや乾癬の患者さんに使用されるお薬とワクチンについてお話します。基本的にお薬を服用中だからワクチンが受けられないということはありません。特に関節リウマチ等で治療中の患者さんは、新型コロナウイルスに感染した場合重症化するリスクが考えられるため、日本リウマチ学会でも一般の方たちよりも優先的に接種を勧めています。
 ただし、これらの疾患に使用されるメトトレキサートなど免疫抑制剤に分類されるお薬の一部で治療している場合には、ワクチンの効果を高めるため一定期間休薬するなど接種時期を調整する場合があります。症状が悪化することもありますので、自分の判断で中断することのないように注意してください。
 また、接種時に注意していただきたい点は、もともとの疾患が落ち着いているという事です。病気の症状が安定していない場合には接種時期を延期することもあります。体調管理には十分気を付け、具体的なお薬の服用方法については、主治医とよくご相談ください。

~エッセイ~ 「ALSとAIの活用方法」 浦崎 綾乃さん(ALS)

 最近は自分の顔を見ることがほとんどないです。なので、洋服屋さんに外出した時に大きな鏡に映し出された自分の顔を見てショックを受けました。
 自分が思っているよりも、全然表情がなくなっていたのです。まるで蝋人形のような姿に、さすがに気持は落ち込みました。
 そんな時に、以前は 「早くALSの治療薬が完成してくれないかな」と、思っていましたが、今は「病気以前の写真や動画などから私の表情をAIの技術を応用してアバターを制作して それをいつでもどこでも持ち運べるタブレット端末で表現出来たら、もっとたくさんの人にも私の気持ちや感情が伝わりやすくなるのではないか」と、思います。
 そしていずれは、私の口癖や言い回しなどもAIに学習させて脳波での操作ができるようになったらいいのにと思います。

お勧め映画情報

1)Lie to me/ライ・トゥ・ミー 嘘の瞬間シーズン3まで
人の表情や仕草で、嘘を見破れるという実在の精神行動分析学者をモデルにしており、メンタリストのようで関心が湧きます。
博士のキャラも面白く、1話完結となっています。ティム・ロスが主演。

2)SCORPION/スコーピオン シーズン4まで
国土安全保障省に協力を依頼され、一風変わった天才4人がチームを組み、それぞれの頭脳を活かし、事件を解決して行く。
天才4人の恋の行方も入り混じり人間関係には全く不器用な天才たちの様子が面白い。

3)ディア・ファミリー ~あなたを忘れない
認知症を患う母と、その家族の話。人生、誰もが岐路に立つことがある…。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    言葉遣いに注意を
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞
  • 牡牛座 4/20-5/20
    十分な睡眠を心掛けて
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 双子座 5/21-6/21
    オシャレを楽しんで
    ☆リフレッシュ法:ショッピング
  • 蟹座 6/22-7/22
    楽しめる事を探して
    ☆リフレッシュ法:ネット観覧
  • 獅子座 7/23-8/22
    人に優しく接して
    ☆リフレッシュ法:ドライブ
  • 乙女座 8/23-9/22
    気配りを忘れずに
    ☆リフレッシュ法:料理
  • 天秤座 9/23-10/23
    自分らしさを保って
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 蠍座 10/24-11/21
    リラックスして過ごして
    ☆リフレッシュ法:映画鑑賞
  • 射手座 11/22-12/21
    笑顔を絶やさずに
    ☆リフレッシュ法:スキンケア
  • 山羊座 12/22-1/19
    挨拶や感謝を忘れずに
    ☆リフレッシュ法:電話
  • 水瓶座 1/20-2/18
    休息を取って癒しを
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 魚座 2/19-3/20
    食事を楽しんで
    ☆リフレッシュ法:ストレッチ

編集後記

 枕詞のようにコロナの話題を出すのはもう止めにしたいのですが、ここまで日常生活に大きな影響を及ぼしてしまうと、避けて通れないですね。ここにきてようやくワクチン接種が進み始めたのがせめてもの救いです。より効率の良い運営に期待します。
 さて今月の「表紙は語る」はパーキンソン病の岡崎さんにそのご心境を語っていただきました。パーキンソン病の「病」という言葉が嫌で、軽いステップで歌いながら、踊りながら乗り越えていきたいという思いが伝わってきます。また何故か沖縄が居心地よく、人生の半分近くを沖縄で過ごし、離れがたい思いが強く伝わってきました。
 そして話は変わりますが、5月末の総会で承認を頂いた決算及び活動報告を一部抜粋して今月号に掲載しました。コロナ禍の中にもかかわらず、多くの皆様のご支援や賛助会員の皆様のご協力に支えられ2020年度も無事終えることが出来ました。改めて深く感謝申し上げます。更に詳しい内容は、近日中にホームページへ掲載しますのでそちらでご確認願います。

文 仲村明