みなさん、はじめまして。私は「日本の夕陽100選」に認定された美しい夕陽が望める瀬戸内海に接した山口県西部を拠点にして難病支援活動をしています。難病支援活動の始まりは、22歳になる息子が希少疾患の先天性血栓性血小板減少性紫斑病（Upshaw-Schulman症候群）をもって生まれてきたことから遡ります。当時は、個人情報保護法がなく、主治医の紹介により、同病者さんたち家族にニューズレターを送っていました。これがわたしの難病支援活動の最初の一歩でした。今も保存された原稿は、同病者とつながりたい！の気持ちがつまった大切な宝物です。
　さて、この『表紙を語る』では、幼かった頃の子どもたちのエピソードから病気をもつ子の『きょうだい』をテーマにしてみました。希少疾患の子どもを育てる親が病児のことを語る場は数多くありますが、病児に『きょうだい』がいれば、その『きょうだい』の存在がとても大きいことを知ってもらいたいなと思います。
　息子には2歳違いのお姉ちゃんがいます。娘の出産は逆子による帝王切開となりましたが、親を困らせることもなく、すくすくと成長しました。家族みんなで待ち望んで生まれてきた息子は体重2350gの色白の男の子でした。わたしの病室に連れてこられた息子を見て、小さく産んで大きく育てればいいよねと話しながら、夫と幸せな時間を過ごしていると、カーテンの端から産科医と小児科医が入ってこられました。
「小児科医からお話があります。」
　この言葉は、ドラマで見たことのある場面が自分の目の前に現れて、夢なのか現実なのかわからない感覚に陥りました。小児科医が何を話されたのか記憶になく、原因不明の重症黄疸、呼吸微弱、重度の血小板減少であるため、ただちに交換輸血をするという説明だったかと思います。説明が終わった途端に、息子は併設されたNICUに入院となりました。息子より先に退院した私は、自宅で産褥期を過ごすはずでしたが、準備をしていたスイングベビーラックの中に息子がいない悲しさと原因不明の病気をもって生まれた息子のために、搾乳した母乳を冷凍パックにすることが生きがいの毎日でした。上の娘との時間も大切にしたいけれど、息子の将来の不安に押しつぶされて泣いてしまう弱い母親でした。
　息子の診断確定は生後5ヶ月目でした。それまでに何度も入退院を繰り返してきましたが、定期的に新鮮冷結血漿を投与することにより、日常生活が送れるだろうと外来受診に切り替わりました。
　自宅から通院するということはたくさんのハードルがありました。未就園児の娘を連れて、息子を乗せたベビーカーを押して地下鉄に乗って、時にはふたりともチャイルドシートに乗せてマイカーで通院する日々は、体力と神経を使いました。
　息子の病気は完治する方法が見つかっていないので、頭では生活の一部にしていこうと分かっているものの、幼稚園児となった娘は息子と同じ生活とはいきません。子どもたちを分け隔てなく育てたいけれど、そうはいかないのが現実です。
　ある日、息子の治療に長く時間がかかってしまい、娘の延長保育時間をはるかに超えてしまったことがありました。病院から直行で幼稚園に向かうと、真っ暗な園内と誰もいない園庭。煌々と電灯が付いている保育室で、娘と担任の幼稚園教諭が向き合って座って遊んでいたふたりの姿が今でも忘れられません。娘は物心がついた頃から、「わたしの弟は病気だから（我慢）」だったのだと思います。甘えたいのに甘えられなかった幼少期と多感な思春期を見過ごしてしまったことが悔やまれます。
　実は、わたしも娘と似たような境遇で、小児喘息を患っていた弟がいます。喘息の発作が始まると、両親のどちらかが弟を背中に背負ったり、吸入器の準備をしたり…。重篤な小児喘息でしたので、幼稚園年長から小学2年までの間、福岡県にある療養病院に入院していました。毎週末に新幹線を利用して、両親と一緒に弟の面会に行っていたのですが、入所しているお友達と喧嘩をして引っ掻き傷がある弟の顔を見て、両親はさぞ辛かったと思います。当時について弟は「僕は捨てられたと思った」と話します。このように病児から大人になった患者からの告白は、病児の心のサポートはとても大切であることや家族や支援する側が十分に配慮していく重要さを教えてもらいました。
　わたしは入院生活が長い弟から両親を独り占めしていたはずなのですが、どこかで我慢して、なんでもひとりでやってしまう『気の利く子』という評価がつきまといました。評価をされるたびに頑張ってしまい、人に甘えることや、「助けてほしい」と言えることができない大人になってしまったようです。やがて、ふたりの子どもの母親になって、息子が成人を迎えた頃、ひとりで難病支援活動をしていくことに限界を感じはじめたのでした。ふとしたときに、疾患の垣根を越えた難病カフェをしてみたいから協力してほしいと話したら、すんなりと子どもたちが受け入れてくれたのでした。そして、不思議なことに、娘はわたしに自分の意思や夢を話してくれるようになりました。わたしたちは友達のようであり、姉妹のようであり、とっても楽しい時間が増えてきました。
　同じ立場、似たような環境で育ってきたわたしたち母娘は、毎日がやってくることは当たり前ではないということ、人の痛みや悲しみ辛さに共感しあうこと、対話の大切さなどを息子・弟から教わっていたのです。
　娘に「生まれてきてくれてありがとう。あなたが逆子になって帝王切開になってくれたおかげで、弟が背負う病気のリスクを減らして守ってくれたのよ。」と話しています。病気があってもなくても、ひとりひとりが主人公です。立場を越えてつながっていくことで、ひとりひとりがさらに輝いていくんだと思っています。

語者プロフィール

岩屋 紀子（いわや のりこ）さん
息子が日本全国で68名しか報告されていない先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者の母親。
・難病サポートfamiliaやまぐち 代表
・難病カフェきらら 主宰
・先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会（先天性TTPの会）を2020年6月1日設立、設立の発起人

　体調が悪くなったり怪我をしたりして入院している患者の家族は、入院している患者本人や手術を受ける患者本人とはまた違った心理状態で過ごしています。つまり、患者本人が抱えている不安と、家族が抱えている不安や心配は、実のところ、とても大きく異なっているのです。
　新型コロナウイルス感染症が蔓延している現在では、家族や親族が入院した場合の面会が制限されています。入院するという事態だけでも家族は不安に苛まれるのですが、面会も制限され、直接顔を見ることも叶わず、入院の状況や病状を直接自分の目でみることができないと、家族の想像は悪い方へ悪い方へと膨らんでしまう傾向にあります。直接面会することができない場合や傍で介護が困難な場合に家族は、会えないことを考えるだけで情緒不安定になることもあります。また、最悪の事態等も含め必要以上に様々な悪い結果を想像して、イライラしたり、落ち込んだり、抑うつ的になったり、塞ぎ込んだり、眠れなかったり、食欲が落ちたり、逆に過食になったりもします。
　入院中の姿を実際に見られないことは、患者本人の状況と気持ちを想像することについても、さらに難しくなってくるので、患者自身の気持ちと周りの家族の気持ちに温度差が生じ、患者
　普段から、会えなくなった場合はどうするかということや様々な自己決定はどうするか等、患者本人と家族とでよく話し合っておくことが必要です。そして、いざ入院となったら、各々ができることを精一杯するということを具体的に確認しておくことによって、一緒には居ないけれども、こころで支え合うということが実現できるかと思います。

　日本語でいう患者のことを、中国語では病人と表現するようです。確かに両方とも意味が伝わります。怪我をした人や妊婦さんは病気では無いので患者や病人と呼ぶのはおかしいです。しかし、産婦人科では妊婦さん以外も診るので患者と呼ぶのかは分かりません。病院等で医療費を払う人を患者、全般的には病人でも良いでしょう。
　この患者の患という漢字の造りをみると、心に串です。心・気持ちに尖がった串を刺された状態を表現した先人は、病に悩んでいたのかもしれません。昔は診断技術も進んでいないので、だるい、疲れやすい、やる気が出ないなどの精神的な気の不調から、やがては重篤な病へと変わる様子を、心に串と表現したのかもしれません。
　一方、患者のことを英語ではpatient（ペイシェント）といいます。Pain（ペイン）痛み・苦しみの状態の人という意味でしょう。また、このペイシェントは我慢するという意味もあります。英語で病気はsick（シック）なので、より病状の悪い状態をsicker（シッカー）といいます。Sick person（病気を持つ人）とは言わずに、我慢している人を使っています。
　今、世界的に新型コロナ感染拡大の状態で、心に串が刺されている人、我慢している人は陽性の人のみならず、感染拡大防止で行動制限をしているすべての人も患者なのかもしれません。串を抜けば良くなると思いますので、小さなことでも良いので心が健やかになるようなことをしてみませんか！

　先日、初診で訪れた患者さんが、B型肝炎のお薬（抗ウイルス薬）を止めたいと訴えてきました。その方は、元々、B型肝炎ウイルス（HBV）をもっている（健康キャリア）と言われていたけれど、肝機能は悪くないのでそのまま経過をみてきた患者さんでした。しかし、悪性腫瘍という治療のために化学療法を受けることになり、ウイルが暴れないようにと抗ウイルス薬が始まったのです。
　一般に、HBVをもっている人は、免疫抑制剤や抗がん剤治療を受ける前には抗ウイルス薬を飲み始めます。そうでないと、急にB型肝炎が悪化することがあるからです。抗がん剤治療を受けているときは、抗がん剤治療に意識が集中していたのですが、ようやく寛解と言われて治療の必要がなくなった後にも抗ウイルス薬が続けられているために、それを早く止めたいというのです。ですが、主治医からはやめることはできないというだけで、それ以上の説明が得られなかったのです。そこで、困って肝臓専門医としての私に相談したいというのです。
　B型肝炎治療ガイドラインはインターネット上で市民もみることのできる情報として肝臓学会のホームページ上に出されています。最近では、このように学会のガイドラインが市民にも公開されていることは多くなっています。乳がん、胃がん、大腸がん、肺がん、子宮がん・卵巣がんなどに関して、患者向けに平易な言葉で解説した「患者用」ガイドラインもつくられています。
　わが国では、日本医療機能評価機構が開設したMindsガイドラインライブラリーとのホームページに、「健康に関する重要な課題について、医療利用者と提供者の意思決定を支援するために、システマティックレビューによりエビデンス総体を評価し、益と害のバランスを勘案して、最適と考えられる推奨を提示する文書」を診療ガイドラインと定義しています。すなわち、ガイドラインとは、患者と医療者が治療の合意に達するために、科学的な証拠（エビデンス）に基づいた情報を集めたものであり、それは患者や市民にも徐々に公開されてきているのです。
　B型肝炎治療ガイドラインには、抗がん剤や免疫抑制剤を用いるときのHBVの再活性化の章に、「核酸アナログ（抗ウイルス薬のこと）投与終了の基準は、HBs抗原陽性例においては核酸アナログ製剤の中止基準に準ずる。HBc抗体またはHBs抗体陽性例に対する投与では、治療終了後少なくとも12ヶ月間は投与を継続し、この期間中にALTの持続正常化と HBV DNA量の持続陰性化、さらにHBs抗原およびHBコア関連抗原の持続陰性化を確認した上で、投与中止を検討することが望ましい。」と書かれています。
　この患者さんは、後者にあたるので、治療後12ヶ月は継続し、その上で中止を検討することになりますと、ガイドラインを示しながら説明すると、「じゃあ、後半年は我慢しなくては」ということで納得されました。
　わたしは、「副作用も少ないのに、なぜ、そんなに薬を止めたいと考えるのか」と聴いてみると、朝食後2時間、昼食前2時間で飲まなければならないので、そのことに縛られて、外出も難しいし、朝食や昼食の時間をいつも気にしているのが嫌だというのです。薬の副作用ではなく、そのことが、すごく負担になっていたのです。

次号に続く

　薬はどのように保管されていますか。薬は誤った方法で保管すると変質の原因となり期待した効果が得られないことがあります。
　一般的に薬は直射日光の当たらない湿気の少ない涼しい所に保管する事とされています。しかしながら、薬によっては「冷所保存」「光や湿気をさける」等と記載されているものもあります。
　医薬品の場合、冷所は1～15℃と定められていますので、気温の高い夏場は冷蔵庫に保管するのが一般的です。冷蔵庫内の温度は約0～9℃、野菜室は約3～8℃に設定されていますので、どちらで保管されても問題ありません。注意していただきたいのは、常温保存でいい薬等を冷蔵庫で保管すると、取り出したときの急な温度変化により結露しかえって吸湿してしまう恐れがあります。
　また、夏場は、うっかり車の中に置き忘れたりすると、坐薬が溶けたり、カプセルが変形し変質の原因となります。特に保管の指示がない場合には、乾燥剤を入れた缶や密封できる容器に入れて涼しい場所に保管してください。
　ご自身の薬の保管方法については薬袋や説明書などで確認しましょう。

1)ミッドナイトスワン 2020年
　トランスジェンダー（LGBTQのT）を題材にした作品で、主演の草彅剛が好演しブルーリボン賞を得た。今年（2021年）7月の時点でも上映が続いているロングラン作品。日本アカデミー賞最優秀作品賞、最優秀主演男優賞、優秀監督賞、優秀脚本賞、新人俳優賞など9部門を獲得し、他の様々な賞でもノミネートや受賞をしている。

2)黄泉がえり 2003年
　とある地域で、死者が次々と当時の姿で蘇るという現象が起こり、調査が始まる。草彅剛と今は亡き竹内結子の主演と、主題歌はRUI（柴咲コウ）で、「月のしずく」もヒットした。他には、長澤まさみ、市原隼人、田中邦衛など。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　先月後半から暑さもやわらぎだいぶしのぎやすくなりました。
　また新型コロナの感染者数もここのところ落ち着きが見え始めてきました。しかし油断は禁物です。第6波の懸念に加えこの冬はインフルエンザの流行も予想されています。屋外での活動を徐々に再開しつつも、引き続きマスクとアルコール消毒に心掛け、気を引き締めて参りましょう。
　さて今月の「表紙は語る」は全国で68名しか報告されていない先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者の母親で、息子さんのご誕生から成人に達した今日まで難病支援に取り組まれてきた岩屋さんにその想いを語っていただきました。
　その中で娘であり、息子の姉の存在がいかに大きく、良き理解者としてどれだけ救われたかという事を述べられています。
　小児慢性のお子様のいる方や、難病の方でご両親やご兄弟に同じ様な思いをお持ちの方は少なくないと思います。岩屋さんは最後に「立場を越えてつながっていくことで、ひとりひとりがさらに輝いていくんだと思っています。」と述べています。素晴らしい言葉だと思います。

文 仲村明