私は幼い頃から夜間の外出を非常に怖がっていたと両親から言われていました。お化けや妖怪が怖いという子供じみた思いの他に、よく物にぶつかったり足を踏み外したりして、無意識に良く見えないことへの恐怖があったのだと思います。
　幼稚園の頃には乱視と強い近視があり、眼鏡をかけ始めそれ以降、年に1回小児眼科へ定期検査に行っていました。中学1年生の頃に初めて私が網膜色素変性症（RP）であると親から告げられ、徐々に進行していき、いずれ失明する可能性がある難病だと聞かされました。
　両親は私が小学校低学年のころ既に医師から病名を知らされていたようですが、私が物事を理解できる年になるまで明かさなかったのだと思います。私の方も少し目が悪いというだけで、普通に生活できていましたので、特に病気のことは気にせず、小中高を経て専門学校、数年間の就職の後、大学に進学しました。
　学生の頃はもちろん不便な事もありました。例えば、黒板の文字が見えづらく一番前の席にしてもらったり、部活動のバスケでは、よくボールが顔面にあたったりして、眼鏡を頻繁に壊しました。夜盲の症状もあり夜は友達の誘いはできるだけ避け、どうしても外出しないといけない時は慎重に行動していましたが、そのことがストレスで夜は出たくないとつも思っていました。人に弱みは見せたくないという思いから、目が悪いことを周囲に知られないよう、ごまかしなが生活していたのです。
　しかし、転機は就職してから起こりました。大学進学前に数年間就職していたのですが、さすがに目が悪いことを隠していては、自分の危険だけではなく、顧客や会社に迷惑をかけてしまう状況に直面したのです。
　例えば、工場や倉庫のような暗くて見えづらい場所での作業は困難ですし、営業車の運転もできません。書類の取り扱いにも非常にストレスがかかり、進行性の病気でもあるため到底長く続けることはできません。学生の時はごまかしながら何とか切り抜けてきましたが、社会人になるとそれなりの責任が問われたのです。
　そこで初めて、自分は視覚障がいがあり就労において配慮してほしいことを会社に伝えることにしました。カミングアウトです！
　見え方の状態に応じて、自分ができること、できないことを整理して会社に伝え、自分ができる業務を割り当ててもらったり、できない作業は支援してもらうことで、自信をもって仕事ができるようになりました。このことにより仕事のストレスは格段に減り、ずっと肩にのしかかっていた荷が下りた思いでした。
　大学卒業後の就労においては、今後さらに視野欠損と視力低下が進むことを見据えて、将来ずっと続けられる事務職に絞り就職活動を行いました。
　従業員数が多い企業では、障がい者雇用枠を設けており、採用後は交渉次第で会社の合理的配慮を受けやすいのでお勧めです。
　私の場合、この20年間で視野狭窄が徐々に進んだため、最初はパソコンを使い勝手の良い様に画面の文字やマウスポインターを大きくしたり、ハイコントラストで白黒反転調整して、自分にとって見やすい環境を作り対処していました。しかし、それでも画面が見えづらくなり、会社に目の状態を伝え、画面読み上げソフトを購入してもらいました。残る視力をフルに使いながら、読み上げソフトを併用して業務の効率を維持することが可能となりました。
　ところが視力低下が更に進行し、ついに頼りにしていた残存視力が使い物にならなくなってきました。こうなるともう全盲に近い領域です。そこで事務職として働いている全盲の方からアドバイスをいただき、工夫して自分に最適な環境を整えました。まずは画面読み上げソフトの操作をマスターすることから始め、それから自分にできる業務を提案、確保することで今後も仕事を続けていくことができることがわかりました。
　立ちはだかる壁を乗り越え続け、生き残ること、そして人の役に立ちたいという強い意志がその原動力となるのだと思います。
　ここからは私が情熱を注ぐ視覚障がい者の就労啓発について共有したいと思います。

自ら道を閉ざさないで！

　眼科医にRPと告げられ、ショックのあまり、パニックやうつ病で辞職、はたまた会社からあなたができる仕事はないと告げられ、いづらくなり辞職、このような話をよく耳にすることがありますが、中には将来の生活を考えて、盲学校に入り鍼灸マッサージ師を目指す方もおられます。その道を究め、自分で治療院を開業したいという強い志を持ち実際に開業した方もたくさんおられます。
　地方ではあまり多くの求人はありませんが、企業のヘルスキーパーは会社員として働ける魅力的な職種です。目を使わずにできる仕事という面において、鍼灸マッサージ師は視覚障がい者に適した専門職だと思います。
　しかしながら、すべての中途視覚障がい者がその道に入ることは難しいでしょうし、その分野への興味をあまり持てない方もいるのではないでしょうか。視覚障がい者はあんまマッサージの道で就労されている方が多いことから、その道以外の選択肢や情報が限られているのも事実です。しかし少ない中でも、その他の就労の選択肢や情報は確実に広がってきています。これまで積み上げてきたキャリア経験を活かし、今の職場で仕事を継続していくことも選択肢の一つとして検討すべきでしょう。会社を辞めてしまう前にもう少し考えてほしいのです。
　しばらくは休職しながらしっかりと休養し、その後に職場復帰面談などで上司や人事と目の病気や見え方について相談し、今後働き続けていくために会社として、そして当事者として何ができるかを話し合い、必要に応じて合理的配慮を交渉してみましょう。
　日本では、従業員が病気になったことを理由に会社がクビにすることはできません。自ら辞職しないかぎり働き続ける権利があるのです。前例がないというのも理由になりません。前例を作っていく良い機会とポジティブに捉え、視覚障がい者雇用を会社とともに開拓していきましょう。
　私は働く視覚障がい者の事務職として、同じような経験をされている方や同じような状況にいる方々を心から応援していきたいと思っています。私自身が見えづらさがある中、同じように見えづらさがありながらも、いろいろな工夫や配慮をして就労を続けている方々からたくさんの励ましを受け、対処していくアイディアをいただけたこと本当に感謝しております。
　今後は私自身の就労経験を通して、企業における※ダイバーシティ&インクルージョンを推進し、視覚障がい者の就労を啓発していけたらと思っています。
　ひとりでも多くの目の見えない、見えにくい人が苦難を乗り越えながらも働き続けられる社会の実現の一助となればうれしい限りです。

※ダイバーシティ&インクルージョン
　多様な人材を活かして個々の能力が十分に発揮できる取り組みを指す。

語者プロフィール

中嶋 琢（なかじま たく）さん
1973年 兵庫県神戸市生まれ
【趣味】パソコン、エレキベース、盲導犬と散歩
【挑戦したいこと】盲導犬と一緒に旅行
【現在の主な活動】視覚障がい者の就労啓発、盲導犬の普及啓発、英語講師

　新年あけましておめでとうございます。皆さまにとりまして、本年が穏やかで実り多き年でありますよう祈念しております。
　同じ立場にいる人同士が支えあうこと、すなわちピアサポート活動に力が入れられ、だいぶ年月が経とうとしています。ピアサポーター養成研修では様々な知識の習得に加え、ピアサポーターの「聴く力」の向上にも力が入れられるとともに、専門職との協働の重要性も述べられています。難病だけではなく、癌やその他の疾病、障碍、被災など、様々なピアサポーターが活躍をしています。
　忘れられがちですが、ピアサポーターの価値は、ピアサポーター自身が自らの体験を語ることによって、その体験を聴いた人が「自分と同じ体験をした人が居るのだ」と孤独感から解放され、「自分一人ではなかった」と思え、「自分の足で人生を歩んでいこう」と思えるようになることにあります。「同じ体験をした人が居る」ことは、苦難を抱えた人が生きるための一つの大きな力になるのです。自分の体験をただ聴いてほしくて誰かれ構わず話すこととは意味が違います。ピアサポーターは「自分の病いの体験が、目の前に居る、今とても悩んでいる人の力に、少しでもなれば」という想いで、思いやりと労りの気持ちをもって語ることが重要です。
　また、自分の状況を理解してほしいがゆえに医療従事者に強い言動をしてしまうことも当然あります。しかし、自分の状況をわかってもらい、よりよい療養生活を送るためには、穏やかな言動をする方が効果的です。まずは身近な家族との穏やかな言動を実行し、次第に主治医や周囲の支援者への穏やかな言動を心がけてみてはいかがでしょうか。身近な相手は自分の鏡なのですから。

　自分というのはどれでしょう。自分というのは脳でしょうか、心でしょうか、記憶でしょうか、行動でしょうか。戸籍といったデータかもしれません。アンビシャスでは、毎年、沖縄国際大学の上田幸彦先生（臨床心理士・公認心理師）による「難病との付き合い方～こころとからだのセルフコントール～」と題した、難病を持つ患者さんを対象に研修会を実施しております。
　人には自動思考という、その方の習慣や経験から生じる考え方の癖があります。認知・行動・感情はゆるやかに関連しあっていることを知ると自分の傾向が判ってきます。認知は物事のとらえ方・考え方や信念で、行動は何をするか、何をしているかです。感情は気持ちや感じ方です。例えば、何か失敗をし「自分には無理だ」と認知し、「不安や恐怖」といった感情で、「何もしないでおこう」と行動しない。といった場合にはいっそう何もできなくなってしまいます。この前は出来なかったが（認知）、悔しいから（感情）、もう一度頑張る（行動）といった選択もあります。自分の自動思考に気づくのは難しいため、いろんな人との交流が大切になってきます。自動思考で気づかなくて損していることもあるかもしれません。自分とは神秘のベールに包まれたものですね。

マイブーム

　最近、私の中でブームになっているものに、YouTube上のチャンネルNickxarの動画を観ることがあります。Bushman prank（植物人間のいたずら）というタイトルで、身体に木の葉のついた枝をまとい、街角で人が近づいて来たときに急に動き出すという他愛もないいたずらのビデオです。
　わが国のテレビ番組「どっきりカメラ」に似ているといえば似ているのですが、それ程手の込んだ内容のものではなく、対象とする相手も街を歩く一般人というところが大きく違います。ところが、このビデオを観ていると、なぜか私も笑いがこみ上げてきて、そのことで癒されているのだから不思議です。
　撮影する側が相手を「だましてやったぞ」「驚かせてやったぞ」というような勝ち誇った様子ではなく、相手と一緒にゲームを楽しんでいるような雰囲気が動画から伝わってくるからではないかと思います。

自然な笑い

　いたずらによって驚かされた方も、そのことに対して怒る様子もなく、連れの友人と大笑いしているところなどが好ましく感じられます。驚かされた人が怒りくるって抗議するようであれば、おそらく私はこの動画をみないのではないかと思うのです。
　また、この笑いは驚いたことに対しての照れ隠しとしてやっているというよりは、驚いた事柄がそれが危険ではないことを理解した瞬間にでてくる安堵の笑いです。それが驚いた後に身体的反応として中和するように出てくる自然な笑いであるために、この動画が魅力的になっているのではないかと思います。余りにうれしいときに身体反応としてでてくる涙のような自然さがあるのです。

笑いの効用

　この自然な笑いは、周りの人にも伝播します。そして、それが動画を見ているわたしにも伝播し、それが癒やしにつながっているのだと思います。そういえば、コカコーラの宣伝で、「Happiness starts with smile」という動画がYouTube上にあります。1人の男性が電車の中で笑い出すと、周りの人が思わず笑ってしまうというものです。理由もわからず笑ってしまった人にも、幸せが訪れるというものです。
　実際、笑いには多くの効用があることが知られています。ジャーナリストであった、ノーマン・カズンズ氏は強直性脊髄炎という膠原病にかかり痛みで悩まされているときに、笑う事で痛みが緩和されたことが「笑いと治癒力」（岩波文庫）に書かれています。
　笑いは、ストレスや痛みの軽減、怒り、不安、抑うつ気分の緩和だけでなく、身体的にも、血圧の低下、心筋梗塞リスク低下、血糖値の降下、呼吸器機能改善などが報告されています。それが、たとえ意図的な作り笑顔であっても、笑顔にするだけでも効果があることも報告されています。自然に出てくる笑いは、周りの多くの人を引き込み、幸せな気分をもたらします。
　ちょっと気分が落ちてしまっているようなときに、一度Nickxarのbushman prankを見てはいただけませんか。そこで出会う自然な笑いに、少しでも気が楽になるのではないかと思います。

https://www.youtube.com/watch?v=Qon6WQcGH7E
https://youtu.be/1veWbLpGa78

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

全国膠原病友の会・沖縄県支部より
「リアル交流会」のご報告

　11月5日、那覇市役所にて全国膠原病友の会沖縄県支部交流会を開催いたしました。
　コロナ感染拡大で対面での交流会は2年10か月ぶり。「リアルでの交流会ってどんな感じだったかな？」ドキドキしながら会場へ向かいました。コロナ禍で対面の交流会がなくなってから入会した会員さんとも初めてお会いします。しかし、オンラインでお会いしていたからか、初めてお会いしたとは思えない程、すぐに皆さん話は盛り上がりました。
　直接お会いして表情や感情がやはりオンラインとは違う伝わり方で、すごく元気を頂きました。交流会では近況や病状等を主に話しますが、病状が自分よりの重い方のお話を聴いて「少し不安になることもある」という会員さんもおられます。その逆に自分の症状の方が重いと落ち込んでしまうことも…しかしながら、誰一人として全く同じ症状が出て、同じ経験をするという事はありません。それよりも早い段階で事前にサインをキャッチして、対応することができる。そちらの方がものすごく大切なことだと思います。
　交流会はとても雰囲気の良い場所ですので、どうぞ皆様、気軽に遊びに来てくださいね。コロナ感染状況を見ながら活動をしていきますので、難病情報誌「アンビシャス」からのご案内をお待ちください。

今月のおくすり箱

処方薬と市販薬の飲み合わせについて

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「『気くばり』と理想社会」 渡口 正さん（ALS）

　昨年1月のある日の夕刻、糸満行きの路線バスに80歳前後のおばあさんが乗車してきましたが、優先席に座っていた30代の男性は、スマホ中でおばあさんに全く気付かず普通にスルーし、また、50代の女性もおばあさんをチラ見してそのまま窓の外を見ていました。その様子を見ていた40代の女性は、すかさずおばあさんに声をかけて席を譲りました。
　私は改めて、気づきと決断力がなければ「気くばり」には繋がらないと思うとともに、バスの運転手が乗車してきた高齢者や障がい者のために車内アナウンスをして、乗客が席を譲りやすい雰囲気づくりをすることや、我々障がい者自らも乗客に対して勇気を出して席を譲るようお願いすることが、我々障がいのある人々にとっての理想社会に近づくと感じました。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  自分本位にならないで
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 牡牛座 4/20-5/20
  健康第一の生活を
  ☆リフレッシュ法：運動
• 双子座 5/21-6/21
  整理整頓でスッキリ
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 蟹座 6/22-7/22
  笑顔を絶やさないで
  ☆リフレッシュ法：料理
• 獅子座 7/23-8/22
  一日一善を心掛けて
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 乙女座 8/23-9/22
  好きな物に囲まれて
  ☆リフレッシュ法：買い物
• 天秤座 9/23-10/23
  一人の時間を楽しんで
  ☆リフレッシュ法：模様替え
• 蠍座 10/24-11/21
  綺麗な景色で目の保養
  ☆リフレッシュ法：テレビ観覧
• 射手座 11/22-12/21
  感謝の気持ちを忘れず
  ☆リフレッシュ法：読書
• 山羊座 12/22-1/19
  挨拶から気分良く
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 水瓶座 1/20-2/18
  美味しいものを食べて
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 魚座 2/19-3/20
  新たな出会いを大切に
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞

編集後記