1. 難病情報誌 アンビシャス 251号

難病情報誌 アンビシャス 251号

最終更新日:2023年04月01日

表紙は語る

DJ、そして援助職へ 私の新たな挑戦

ノーフリート美奈子(みなこ)さん
クローン病

 「HIP HOPの本場アメリカで自分のDJがどれほど通用するのか試してみたい」。2003年に新聞社の取材を受けたときに私はそう話した。
 大学生の頃、すでにDJとして活動を始めていて、音楽イベントの手伝いや企画等も含め、周りも巻き込んでみんなが楽しいと思える事を実行してきた。自分が興味を持ったものに関しての探求心は強く、HIP HOPに関連してアフリカンアメリカンに関する文化も学んだ。入退院を繰り返す中で大事にしていることの一つは「人生一度しかないから後悔しないように」。それは、10代の頃に辛いことも経験した自分だからこそ、そしてその頃一緒に闘病した仲間の想いも含んでいる。
 クローン病の症状が出始めたのは、中学2年生の3学期だった。41.9℃の熱とともに、強い腹痛と血便が止まらなかった。当時なかなか診断がつかず、診断名がつくまでに約1年を要し、時は高校受験目前に迫っていた。病気になる前に打ち込んでいた部活もできなくなるほど大幅な体重減少があり、運動はほとんどできなくなった。高校へは同級生と進学できたが、腹痛が酷く、入院中は痛み止めを打ち、外出というかたちで高校へ通う時期が一番辛かった。中学・高校当時は激痛が続き、学校へ行くだけでも大変で、学生時代にできなかった経験も多い。
 しかし、病院から学校へ通った事、病院でどう楽しく過ごすか考えたこと等貴重な体験や思い出はそれ以上に多い。当時診断して頂いた主治医をはじめ、長期入院を支え相談にのってくれた第二病棟看護師、私に合わせて食事を考えくれた栄養士、他多くの病院関係者、学校関係者、家族、そして多くの友人の協力もあったからこそ大変だった時期を乗り越える事ができたと思っている。
 大学生の頃、私はDJという道を選んだ。私のバイト先に女性DJの先輩がいて、彼女の後押しも大きかった。しばらくして、私のDJ活動を知った友人の紹介でDJとしてステージに立たせてもらい、HIP HOPの本場のアメリカ人を相手に自分を試すことができた。週末は、500人以上を相手にレコードを選んだ。当時はまだデジタルではなかったので、那覇から中部とレコード屋さんに週5日くらいは通い、自分の耳でレコードを選んだ。選曲が良ければフロアはパックになり、曲とお客さんのダンスがシンクロしてその場に一体感が生まれるが、悪ければ反応はない。その中でも、アップテンポでない曲で人を躍らせる選曲というのは自分なりにこだわっていた。徐々に私の選曲を気にいってくれる人たちが周りに増え、この空間で自分の表現方法を身につけたことは後の自分自身へ大きな自信というものを与えてくれている。
 そして「本場のアメリカでDJをして自分を試してみたい」という夢をいだくようになっていた。クローン病の症状や体の状態は、DJが本格的になるのと並行して、病気以前のように戻っていた。その後結婚し、当時県内であまり事例がなかったクローン病での妊娠・出産を無事に乗越え、私はアメリカにいた。
 その日、アメリカでDJをするチャンスが訪れた。イベント出演予定のDJが急に出演できなくなり、主催者がDJを探していたところ、私にメッセージが届いた。イベントに代役で入り、異国の地で初めてお客さんを相手にDJをしたが、かなり良い手ごたえを感じていた。そのイベントにはラジオ局のDJも遊びに来ていて、彼に勧められてラジオ「Kiss FM」のMix showに Liveで出演することもできた。それからは、ローカルクラブ出演、MV撮影やバースデイイベント等、HIP HOPの本場アメリカで多くの事を経験させてもらった。体の状態に負荷をかけずにできたDJという表現は、私の大きな武器になっていた。さらには、沖縄のDJが大きなアメリカでも通用できると知り、沖縄のHIP HOPレベルの高さも感じた。アメリカのローカルレーベルで、新人アーティストの研修に呼ばれたときはセルフプロデュースや自分の価値を高く持つ事を学んだ。そして、これらは沖縄に戻って約14年間アメリカ企業で働いた時も活かされたと思っている。
 約30年前、クローン病はまだ珍しい病気で県内に約100人程度しかいなかった。学生時代に出会ったクローン病・潰瘍性大腸炎(IBD)の仲間たちが、私をピアサポーターとして立ち上がらせるきっかけとなり、これまでの経験や挑戦から感じた事を、難病・障がいの啓蒙活動として学校でも教育的に発信させてもらっている。自分の夢にも挑戦し、叶えることもできた。だから、今度は私の持っている経験や知識を若い人たちへ引き継いでいきたいと思っている。病気や障がい、何らかの理由で学校へ行きたくても行けない子どもたちへの支援、また子どもの進学や就職を考える保護者等への支援、そして私にはDJや音楽の楽しさを伝えることもできる。
 一般の人々へ難病・障がいのことを伝えていくことがその中の一人として代弁していけることだと思っている。「自分の中で本職としてのDJはやりきった。」今後、ユニークな経験や特性をどう活かしていくか。私は次のステージに足を踏み入れた。自分の強い部分、弱い部分を理解し、自分自身を理解していくことの大切さ。これまでの良い経験も辛い経験も自分の経験を通して伝え、病気・障がい、いろいろな特性を持った人たちがよりBetter(ベター)に自分らしく活動できるように一緒に考えることができるように。私はDJとしてのメインステージから降り、そこに立つ人をそれぞれ輝かせる心理的サポーターとして私の次のスタートラインに立つ。

語者プロフィール

ノーフリート美奈子(みなこ)
読谷村出身。14歳でクローン病を発症し30年目を迎える。
大学在学中に始めたHIP HOPのDJでは本場アメリカでの舞台も経験し腕を磨く。
現在は難病・障がい児(者)等の声を発信できるように活動、心理師取得を目指す。

  • 2003年10月13日沖縄市のクラブにて(写真提供:沖縄タイムス)

  • 難病と障がいに関する講演で講師を務める

2023年2月の報告あれこれ

2月の難病医療相談会

 2月の難病医療相談会は膠原病系疾患を小禄雅人先生(新健幸クリニック副院長)に、神経系疾患を渡嘉敷崇先生(沖縄病院副院長)にご協力をいただき2つの医療相談会を実施しました。
 膠原病系の医療相談会は今年度2回目の開催となりましたが、先生のご協力を得て、当初2時間4名枠(1人30分)のところ1時間延長しキャンセル待ちも含め6名の方のご相談をお受けしました。離島の方や、体調がすぐれず外出が難しい方ともオンラインを活用して相談対応をさせていただく事ができました。
 また通算5回目となる神経系疾患の医療相談会も期初の計画より相談希望者が多いため、追加の相談会を先月に引き続き実施しました。
 両相談会とも参加された方からは、「こんな丁寧なご対応、分かりやすい説明をありがとうございました。」「今後の生活を良くしていく為の意見がもらえました。」と満足度の高いご意見が聞かれました。
 1人30分の相談時間はあっという間のため、事前に聞き取りさせていただいております。外来診療の場面では、近況について主治医から尋ねられて答える内容と自分の相談したい内容が上手く伝えられないことは良くあるのではないでしょうか。実際、難病医療相談会の30分の相談後に話足りないと感じる方もいらっしゃいます。一度、アンビシャス相談員にご相談ください。
 来年度もまた、神経系疾患や膠原病系疾患、その他下垂体系や消化器系、腎臓系、肝臓系の相談会を開催できるよう予定しております。

RDD 2023 in OKINAWA

 毎年2月末日は世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)として、難病に対する理解を深める事を目的に、日本を含め世界各地でいろんな啓発活動やイベントが行われています。
 今年アンビシャスでは里中利恵氏(日本ALS協会副会長、同鹿児島県支部事務局長)を講師にお招きし、「重度の難病患者支援の現状課題と解消に向けて」をテーマに対面とオンラインを併用(ハイブリッド形式)して開催。患者・家族や医療関係者等95名の方にご参加いただきました。(会場19名、オンライン76名)
 初めてのハイブリッド開催という事もあり、会場とのオンライン接続で音声や映像の乱れ等、多少トラブルもありましたが、里中氏の具体的で分かりやすい話に引き込まれ盛況のうちに終了しました。
誌面の関係で一部ですが参加者の声をご紹介します。
・予想していたより、大事な情報が多くとても勉強になりました。
・病気の事を何も分からない今の私には全てが気付きであり学びでした。
・主人がALSですが、まだまだ分からない事が沢山あってすごく勉強になりました。
・オンライン開催だったので離島からでも参加しやすかった。
etc..

こころの現場から

患者の人権とは(2)

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

〈先月に続き〉

 また例えば、その救急搬送の際の処置に伴い、緊急で大量に使用した薬が後で悪影響を及ぼすこともあります。あの時救急搬送時の処置をしなければよかったのに、と後悔することも時にはあります。「患者」だからこそ、自分の身体の変化が細かいところまでよくわかるということもありますが、専門家ではないので専門家に頼らざるを得ないし、「患者」だからゆえに、自分の意思が優先させられない場合もあります。
 その一方で、「患者だから」と優先されることも事実です。例えば医療従事者や各種の支援者は、患者を「患者様」と扱い、患者の要求はできる限り応えるという対応もします。「患者が要求をしているのだから」とか「患者の要望のみが最優先」ということを続けて、親身になって対応をする医療従事者や支援者が心身ともに疲弊してしまい燃え尽きてしまい(バーンアウトし)、「支援者」ではなく身体的に、もしくは精神的に「患者」となってしまう場合も少なくありません。
 人は置かれた立場によって考えや言動が異なるのは、置かれた立場によって感覚が異なるからです。患者であれば患者としての立場で様々なことを経験しますし、支援者であれば支援者としての立場で様々な経験や知識に基づいた言動をします。お互いの立場が異なることによって摩擦が生じ、うまくいかないこともあります。しかし、立場が変われば見えてくる世界も違うので「もし自分が〇〇の立場だったらどうか」と時折考える時間を設けてみるのはいかがでしょうか。患者にも人権があるのと同様に、医療従事者や支援者にも人権があるのですから。立場は異なれど同じ人間です。自分にも相手にも人権があることを忘れずにいましょう。

つぶやきチャンプルー

にぬふぁぶし(北極星)の位置とは

照喜名通

著:照喜名通

 沖縄民謡で「てぃんさぐの花」の三番では、夜の海を往く船は北極星を目当てにするという歌詞がある。北極星は動かない星なので、夜の海で右も左も分からず遭難しかけた場合でも、北が判れば進む方向が判るという古代からの知恵です。北極星は北斗七星を見つければ探すことができると小学校で習います。星座は古代の人が天秤に見えるとかひしゃくに見えるとか点在する点をつなげて意味付けしたものです。
 北極星は地球の北半球では動かないとされていますが、南半球では見えませんし、地球以外の別の星からみるとまったく違うように見えるのです。
 多くの人が常識としている事でも決めつけるのは良くないのかもしれません。人は同じパターンが続くと次回も同じパターンになると学習し、危機を回避したり運を勝ち取る場合もありますが、確実そうなるとは限らず別の対策も考える必要があります。
 新たな治療や人生の選択を迫られた際に、人は自分の過去の経験や信条で物事を判断しがちです。最近はネットで調べてみます。その際も自分に都合の良い記事だけを取り込んでしまう傾向を「確証バイアス」といい、なかなか最良な選択は難しいです。自分と価値観の違う立場の人に話すことで自分の意思が見え、他者の意見を聞くことで見えない選択がみえてくると思います。

シリーズ 「患者学」第96回

対話型AIの驚くべき進歩

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三著

 対話型AIの登場が、脚光をあびています。今までは、インターネット上で何か調べようとすると、Googleを使ってキーワードで検索することが常識であり、Google社が世界的に圧倒的に高いシェアを占めていました。検索することをググルなどという日本語も誕生していた程です。しかし、2022年11月米国の(株)オープンAI社が高度な対話機能を備えたAIであるChatGPTを公開したことにより、インターネットの利用の仕方が今後革命的に変化することが予想されているのです。
 実際に、ChatGPTの機能はすさまじく、米国の医師資格試験(USMLE)で、臨床的推論能力を検討したころ、事前に特別な訓練や強化学習を行わなくても合格ラインに近い正答率を示したというのです。また、ペンシルベニア大学ウォートンスクールの研究チームが、ChatGPTに同校の経営学修士課程(MBA)の最終試験を受けさせる実験を行い、ChatGPTが見事に合格点を取ったそうです。
 今後、難病を抱える患者さんにとっても、これを上手く利用することが、よりよい療養生活を送る上で重要な技術になるものと考えられます。ChatGPTをどのように利用できるのかについて、ChatGPTを使って考えてみたいと思います。そのことにより、皆さんもその機能の高さに驚くことになるのではないかと思うからです。
 ChatGPTに、次の様な質問を送ると以下の回答がかえってきました。

問い
難病を抱えている患者さんが情報をえるためにChatGPTを使うことのメリットとデメリットについて述べてください。
回答
難病を抱える患者さんがChat GPTを使うことのメリットは、以下のようなものがあります。

1.匿名性があるため、プライバシーが保護されることがあります。患者さんは、自分の病気について周囲に知られたくない場合や、遠隔地から情報を得たい場合に利用することができます。
2.ChatGPTは、24時間365日利用可能であるため、必要な時にすぐに情報を得ることができます。また、チャットボットは膨大な情報を持っているため、短時間で多くの情報を収集することができます。
3.患者さんが持っている質問や疑問に応えることができます。ChatGPTは、自然言語処理によって、患者さんが持っている質問を理解し、適切な回答を提供することができます。

一方、ChatGPTを利用することのデメリットとしては、以下のようなものがあります。

1.ChatGPTは、機械学習に基づいた自動応答システムであるため、100%正確な情報を提供することができない可能性があります。特に、病気に関する個別の情報や診断、治療に関する詳細な情報を提供することはできません。
2.患者さんがChatGPTを利用する際には、技術的な問題やコンピューターに関する知識が必要となる場合があります。特に、年配の方や技術に疎い方には利用が難しいことがあります。
3.ChatGPTは、患者さんに対して心理的なサポートや人間同士の交流を提供することはできません。これらのことが求められる場合には、患者会や専門家との面談が必要となります。

 以上のように、ChatGPTは、患者さんが情報を得るために利用できる便利なツールですが、正確性や個別性、人間同士の交流については限界があります。ChatGPTを利用する際には、適切な利用方法を選択し、自己責任で利用することが求められます。
 もうAIの進歩はここまで来ているかと驚かされます。しかも、2023年3月にはさらにそれが進化したGPT4が発表され、画像なども認識されるというのです。今後、インターネットの利用の仕方が根本的に変わっていくことが予感されます。皆さんも、是非一度触れてみてください。

※今月は予定を変更してタイムリーな情報として「ChatGPT」を採り上げた内容を掲載しています。先月号の続き「看護師の大量退職の記事をみて思うこと」はまたの機会に掲載予定です。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中!
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍:肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社:ビジネス社

患者団体からのおたより

日本ALS協会 沖縄県支部より 第16回総会のお知らせ


2018年第11回大会時の様子

 日本ALS協会・沖縄県支部では第16回総会を6月11日(日)に開催します。
 総会後に一般社団法人日本ALS協会副会長里中利恵氏を講師にお招きして「障害者制度・重度訪問介護・3号研修について」と題した講演会と交流会も予定しています。
 新型コロナ蔓延以降、久しぶりの開催となります。旧交を温める場として、また初めての方も大歓迎です。いろんな情報交換の場となれば幸いです。

■日本ALS協会沖縄県支部第16回総会
日時:6月11日(日)14時から16時30分
場所:空手会館(オンライン参加も検討中)
内容:
 1.総会
 2.講演:障害者制度・重度訪問介護・3号研修について
  講師:一般社団法人日本ALS協会 副会長 里中 利恵氏
 3.交流会
※当日は会場をメインとしますがオンライン参加も検討しています。

詳細お問合せ
中北部地区:島田(090-3418-7982)
那覇・南部地区:新里(090-5028-4599)

今月のおくすり箱

毛虫皮膚炎

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 タイワンキドクガに代表される毛虫は、例年4月~6月にかけて発生します。庭木のお手入れ中に発見したり、公園等で木から毛虫がぶら下がっているのを見かけたりします。毛虫に直接触れなくても、毛虫から抜けた毒針が風に乗って皮膚につくと激しい痒みを伴う皮膚炎を起こします。刺されたところを掻くと毒針が移動し皮膚症状が広がってしまいます。
 軽症の場合は市販のかゆみ止めの塗り薬でもよいですが、帯状疱疹や水疱瘡など鑑別しないといけない疾患も多くあるため、原因がはっきりしない場合は皮膚科を受診されたほうがよいでしょう。傷のある場合、ローションタイプのお薬は刺激が強いため刺激の少ない軟膏剤を使用します。虫刺され用の外用薬に含まれる副腎皮質ホルモン(ステロイド)にはかゆみや炎症を抑える効果があります。症状によってはかゆみを抑える抗アレルギー剤や化膿止めの抗生物質等の飲み薬が処方される場合もあります。
 毛虫の多い季節に公園などに出かける際は、できるだけ肌を出さないような服装にしましょう。庭木の手入れ時は使い捨てのカッパなど着用すると衣類への付着が防げます。

アンビシャス広場

~エッセイ~ 「ヤマトゥンチュの黄金くぅとぅば」 渡口 正さん(ALS)

 熊本市郊外にある自衛隊通りが、数キロメートル先まで桜色に染まる巨大な宴会場に変わる頃、就職直後の私は、熊本研修所での厳しい寮生活をスタートしました。
 銀杏(いちょう)木が黄色く染まる土曜日の午後、私はその日の宿直担当だった東中村教育官(大分県出身)に呼び止められ、「廊下に落ちていた白いレジ袋によく気づいたねー。誰が気づいてくれるかと思って、ここで30分間、廊下の様子を見てたけど、15人目でようやく君が気づいてくれた。でもな、周囲の人たちから信頼される社会人になるには、気づいた後の行動がとても大切なんだと思うよ。」といわれました。
 このくぅとぅば、今でも色あせることなく私の心の中で眩しく輝いています。
 渡口、正直に言いますね。当時、私は、レジ袋をフツーにチラ見スルーでした。

お勧め映画/DVD情報

ミステリと言う勿れ/2022年
 大人気コミック待望の映像化!
 日本民間放送連盟賞、ドラマ部門・優秀賞、東京ドラマアウォード、主演男優賞、長編ドラマ部門・優秀賞。主演、菅田将暉、毎回豪華ゲストが出演。
 1話目から面白く、全ての回が面白かったり考えさせられたドラマ。
 2023年秋に映画版が公開予定。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    過信せず慎重に行動
    ☆リフレッシュ法:睡眠
  • 牡牛座 4/20-5/20
    無理せずに休息を
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 双子座 5/21-6/21
    ストレスフリーな生活
    ☆リフレッシュ法:歌唱
  • 蟹座 6/22-7/22
    生活リズムを整えて
    ☆リフレッシュ法:ストレッチ
  • 獅子座 7/23-8/22
    言葉遣いに気をつけて
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 乙女座 8/23-9/22
    笑顔を忘れずに
    ☆リフレッシュ法:談笑・電話
  • 天秤座 9/23-10/23
    栄養のある食事を
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 蠍座 10/24-11/21
    人に振り回されずに
    ☆リフレッシュ法:ネット観覧
  • 射手座 11/22-12/21
    整理整頓でスッキリと
    ☆リフレッシュ法:掃除
  • 山羊座 12/22-1/19
    笑える時間の共有を
    ☆リフレッシュ法:テレビ鑑賞
  • 水瓶座 1/20-2/18
    自分を信じて行動に
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞
  • 魚座 2/19-3/20
    オシャレで気分転換
    ☆リフレッシュ法:スキンケア

編集後記

 4月、新緑に包まれ沖縄では一番爽やかな「うりずん」の季節を迎える頃です。コロナの状況もまだ予を許しませんが、徐々にコロナ前の様子に戻りつつあるようです。充分に気を付けながらではありますが爽やかな春を満喫しましょう。
 今月の「表紙は語る」はノーフリート美奈子さんに青春真っ盛りの10代後半にクローン病を発症しながらもヒップホップのDJという自分の夢を叶え、本場アメリカの舞台にも立つなどの経歴と、その経験や知識を難病や障がいをもつ若い方に伝えていく活動に取り組んでいる様子を語っていただきました。
 自分の持つ強みも弱みも理解し、その経験に基づいて障がいを持つ若い方々へ発信していく姿勢に共感を覚えます。
 さてアンビシャスでは今年度も難病医療相談会をはじめハローワーク出張相談会、患者同士の交流を目的としたハイブリッド患者会等の活動を継続して参ります。難病の皆様がより良い生活を送れるお手伝いを心がけ活動を続けて参りますので、今後ともご支援の程よろしくお願いします。

文 仲村明