皆さん、はじめまして。 南城市出身のシンガーソングライター佐久真良太です。
　これから僕の歩みと想いを書き綴っていきたいと思います。こんな生き方や考え方もあるんだなと、一つの事例として受け止めて貰えたら嬉しいです。
　僕は幼い頃から病弱でした。
　これまで（4歳→小児喘息、5歳→原因不明の高血圧、11歳～13歳→痔瘻、肛門周囲膿瘍の手術を3回）を患ってきました。後に分かった事ですが、この痔瘻・肛門周囲膿瘍がクローン病の兆候でした。
　3回目の痔瘻の手術を受けた中学1年生の頃、クローン病の疑いで検査をしてもらい、大学病院で正式にクローン病と診断されました。
　そこでお医者さんに「この病気は一生付き合っていかないといけない」と言われました。そこから僕の挫折人生は始まりました。当時、クローン病という病気がどんなものなのかあまり知られていませんでした。その為、今以上に効果的な治療法はなく、1度炎症が落ち着いても1年以内で70%、3年以内で90%の人が悪化し入院をすると言われ、僕自身も入退院を繰り返していました。
　そんな中で、発熱や下痢に慢性的な栄養不良が続き、やがて体は痩せ細り髪は抜け落ちました。加えて合併症の痔瘻と肛門周囲膿瘍による激しい痛みで何度も手術をしてきました。
　クローン病と診断されてから13年が経った26歳の頃。徐々にダメージが蓄積された大腸は通常の3分の1まで縮み出血を起こしました。常に激しい痛みと出血による便意があり、1～2時間おきにトイレに駆け込み痛みでヘトヘトになりながらも、眠れない状況が数ヶ月続きました。
　その頃お医者さんに「大腸の回復の見込みが薄いこと、大腸を全摘出し人工肛門にした方が良いこと、このままでは命に関わる可能性が高いこと」を伝えられましたが、僕は可能性が低くても回復の希望を捨てたくない思いから、全摘出はせず、大腸に飲食物が通らないように切り離し、一時的にお腹の中で休ませる人工肛門の手術をうけることにしました。
　術後は、以前と比べるとだいぶ楽になりましたが、現在もお腹の中の大腸には炎症があり、無理をすると悪化し熱が出たりお尻が腫れ激しい痛みが起こります。常に炎症があるため体力の消耗も激しく栄養状態も良くありません。
　そんな僕の状況では、普通に学校に通うことが難しく、中学校3年間もろくに通えず、何とか高校に入学したものの、入学早々に入院する事になり学校をやめることになりました。
　大人になってからも意欲はあっても、無理の効かない体では条件を満たせる仕事についても体がついていかなくて続きません。音楽面でも県内のイベント出演やライブ活動や、県外の事務所への所属のお話しもありましたが、軌道に乗りかけた時に限って体調が悪化し、何度も悔しい思いをしてきました。
　そんな事の繰り返しで気持ちは空回り、自己肯定感は低くなっていく一方。やがて、家族や関わる全ての人に心配をかけ負担をかけてばかりで「なんの為に僕は生まれてきたんだろう。生きてることが申し訳ない。生まれてきてごめんなさい。」という気持ちが芽生えてきました。
　自分自身の誕生日を祝われることも、そんな風にしか思えない自分のことも大嫌い、命をかけて産んで育ててくれた母への罪悪感で胸がいっぱいになりました。過去の僕は本当にお先真っ暗という感じでした。
　そんな僕にも、たった一つ希望となるものがありました。
　生きていても希望なんて持てなかった僕を支えてくれた、それは、その時々に聴いていた歌でした。歌が僕の心の支えとなり「病気なんかに負けてたまるか」という想いが湧き上がり、いつしか歌が僕の生きる原動力となりました。そして「僕も歌を通して誰かの支えになれる歌手になりたい」という気持ちがうまれました。
　僕に限らず、多くの人が答えのない人生の中、痛みを抱え、苦悩し、何かしらの生きづらさを感じて生きていると思います。出来ることならこの世界から過去の僕のように「希望を持てずに、生きることが苦しい」と感じる人が居なくなることを強く願っています。幼い頃から病を患い、何度も挫折を繰り返して生きづらさを抱え、今も病気とともに生きています。
生きていても希望なんてなかった僕を歌が生かしてくれました。僕のような思いをしている人が、希望をもてるようなきっかけや、癒しとなるような活動をしていきたいと思っています。
　その為に、今の僕に何が出来るのだろう？と考えました。
　そこで思いついたのが、大きく分けて3つありました。
　1つ目は、地元南城市のシュガーホールでコンサートを開催し、そこに難病の方や、今何かしらの困難な状況にある方、100名を招待して癒しや元気や希望を届けるというもの。
　2つ目は、生きづらさを抱えている方が参加し、その中で支え合い背中を押し合えるようなコーラスグループ（コミュニティー）の結成。
　3つ目は、病院や療育施設、老人施設や養護施設など、さまざまな施設をまわって歌を通して癒しを届ける。
　今僕は、この3つの事を実現するために行動しています。
　今年11月26日(日)に地元南城市にあるシュガーホールでコンサートを開催します。
　その中で、コーラスグループのスタートを切りたいとも思っています。現在、絶賛メンバー募集中です笑。興味がある方、ご連絡お待ちしています。僕と一緒に歌いましょう♪
　そして、周りに元気を届けたい対象となる方がいましたらご連絡ください。コンサートにご招待させていただきます。
　あわせて施設などにも歌を届けに行けるように調整中です。お問い合わせも大歓迎です。
長くなってしましたが、僕の歩みはこんな感じです。
　先に述べさせて頂いたように、こんな人もいるんだなと一つの事例として受け止めて貰えたら幸いです。
　皆様の生きる人生が素敵な日々で彩られることを心から願っています。
　最後まで読んでくださいましてありがとうございました。

語者プロフィール

佐久真 良太（さくま りょうた）さん
1984年南城市佐敷生まれ。
高校生の頃友人とバンドを結成し音楽活動を開始。2014年、15年より琉球國祭り太鼓の演舞曲を歌唱し2年続けてJTB主催「杜の賑い・沖縄」へ出演を果たす。

　自分の人生をどのように生きたいか、という大きな課題に取り組むためには、まずは目の前にある課題に一つずつ取り組んでいく必要があります。日々を生きていく中で、目の前に出てくる課題について、自己決定をおこなうためには、自分一人の考えだけを考慮し決定することは殆どないといってもよいでしょう。すなわち、自己決定をする際には様々な周囲の影響を受けて、そのうえで自分はどうありたいかが見えてくるということです。「自己決定」という言葉から連想されるイメージが「自分一人で決めることが前提」のように捉えられてしまうこともありますが、人は人との関係性の中で生きていく存在ですので、意識的にも無意識的にもそれはあり得ません。
　自分に影響を与えるモノの例を以下に挙げてみます。まず、我々の日々の生活は、天候にも左右されます。良い天気の日には布団を干そう、〇〇に出かけよう等だったり、悪天候や台風・災害時等にはそれに応じた対策をとったりします。また配偶者が健康な場合と、配偶者も病気を抱えていて先の見通しが見えない場合とでは、自分の治療法の選択は異なってくる場合があります。子どもが居る場合と居ない場合でも、自分の治療法の選択やかける費用への考慮は異なります。自分の周りに、人が一人存在するだけでも、自己決定には何等かの影響が及ぼされるのです。
　また逆に、自分も相手へ大きな影響を与えています。このことは意識されないまま生活していることが多いです。相手の言動は実は自分の発言に影響されて生じたものであることも往々にしてあります。自己決定は、お互いに、また集団で影響しあいながら、非常に多層的かつ多角的におこなわれているのです。

　今から100年前の1923年9月1日11時58分に関東大震災が発生し死者・行方不明者が約10万人ともいわれる大災害となりました。その教訓から9月1日を防災の日としています。防災の日が近づくと家電量販店やホームセンターでは防災グッズの特設展示場を設置したりしますので、備蓄や便利グッズを揃えるにはチャンスです。
　8月に襲来した台風6号（カーヌン）は台風に慣れている沖縄県民でも長時間の停電・断水には困りました。発電機や蓄電池などの需要も高まってきたと思われます。今回の教訓を活かし今後の大規模災害に備えていきたいです。
　アンビシャスでは保健所の保健師さんと同行し医療的ケアが必要なお宅へ訪問させてもらい電源確保について説明をしています。その時に目につくのが、家具の固定がされていないご家庭が多いことです。家具だけではなく、ガラス入りの額縁が高い所に飾られていて、その下にベッドがあったりします。落下した際にガラスが割れて避難する際に足に怪我をすることになります。大規模地震の際には食器棚、天井の蛍光灯が破損したり屋外に避難する際に足の裏を大怪我することになります。枕元に靴を準備しておくと良いです。さらに救助用ホイッスルやLEDフラッシュライトも準備しておきたいです。

　患者さんが医療者と対等の関係になれない理由の一つとして、医療者の多忙さがあげられます。実際、臨床の現場で働いている医師や看護師は余りにも仕事量が多すぎて、患者さんに対して充分な時間をとる余裕がないのです。そして、そんな状況は近年悪化する一途でした。それでも、トップレベルの医療を維持しようとすれば、医療者の献身的な努力が不可欠だったのです。
　わが国の医療は他国と比較しても少ない数の医療者（医師や看護師、薬剤師、栄養士など）で運営され、1985年頃からその差が大きくなってきています。
　病院の入院期間も短縮されてきました。1980年頃わが国の病院の平均在院日数は約47日だったのですが、2005年に40日を、2017年には30日を下回るまでに短縮されてきたのです。中でも、急性期病院は国の医療制度において入院期間を14日程度にと推奨されており、さらに短いのです。
　このことは医療を効率よく運営する上で重要なのですが、患者の入院期間が短縮されれば、病棟内で患者さんの入退院が多くなり、病棟内での医療者の仕事量は増大します。また、急性期治療が終わってもすぐに元の生活には戻れないので、早期に退院してもらうためには、地域包括ケア病棟や回復期リハビリテーション病院などへ転院する準備やその手続きをし、自立した生活が送れるようリハビリが必要です。
　診療においても各種の検査が増えたために処理しなければならない情報量が飛躍的に増えています。画像診断においても撮影される画像の枚数が増え続けるばかりです。
　医療職が書くべき書類も増えています。各種の診断書、証明書、申請書などが増えただけでなく、他院への紹介状を書く機会も増え、診療録（カルテ）の記載も昔に比べてより丁寧に書くことが求められています。そのために書くことに費やす時間も飛躍的に増えています。
　さらに、日進月歩の医学の進歩に取り残されないためには、医療者は常に学習することが求められます。学会や研修会への参加、新しい医療機器の利用法の習得、医学書を読むこと、ネット上で文献を集めて必要な情報をえることなど、要求される学習は際限がありません。大学病院では、そのうえに研究や学生への教育が加わります。臨床、教育、研究を同時にこなすことは至難の業です。
　このような医療者の多忙さが、結果として、医療職者に尊大さをもたらすことにつながったり、患者さんの側の遠慮を生むことにもなっていたのです。
　しかし、今後はその多忙さが緩和されてくるだろうと考えています。AIやICT、ロボット技術などの発展が、医療職を助けてくれ、代替してくれるからです。医療者の行うべき仕事を物理的にも精神的にも代替し軽減してくれるだろうからです。そうなれば、医療者にも患者さんと対話をする余裕を持てるようになります。
　その変化は今後色々な場面で徐々に現れてくることになるでしょう。ですから、患者さんにも、現状を嘆くだけではなく、その時に向かって準備をしてもらいたいのです。そのことが、患者と医療者が対話をする医療に近づくことを早めると考えるからです。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのおたより

「表紙は語る」体験談募集！

　アンビシャスでは難病の方ご自身の病状や小児慢性疾患のご家族からの体験談を募集しています。ご体験を難病情報誌「アンビシャス」に掲載してみませんか。
　文章を書くのが苦手な方でも、沖縄県本島内であればインタビュー形式の訪問取材も行っています。またZoomを使用しての取材も可能ですので宮古・石垣その他の離島及び遠方の方のご応募も大歓迎です。

体験談掲載の内容
※2頁構成。400字詰め原稿用紙5枚程度（2,000～2,200文字）にまとめてください。
※基本的に表現は自由です。但し特定の宗教や政党、健康食品などの紹介はご遠慮願います。
※ご執筆者には心ばかりですが、執筆料として1万円をご進呈します。
※実名、お写真掲載可能の方に限らせていただきます。

（参考までに過去の体験談の閲覧はこちらより！）
詳細については 下記事務局：仲村 までお問合せください。
Tel：098-951-0567
メール：info@ambitious.or.jp

今月のおくすり箱

旅先で薬が足りなくなった。どうしたらいいの？

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「天使降臨！」 渡口 正さん（ALS）

　令和2年4月14日(月)から18日(金)までの予定で沖縄病院へ検査入院した私は、仕事関係の電話対応で忙しい毎日を送っていたところ、同じ病室にいた家庭菜園の達人比嘉さんから園芸のいろはを教えてもらい、すっかり病気のことを忘れていました。
　すぐ18日がやってきて、担当医から 「ALSです」と告げられた私は、流石にショックでしたが、翌週まで入院延長となりました。その日、私の頭の中では絶望的な不安だけがF1マシンみたいに何度も目の前を通過し、ドキドキは加速の一途。
　25時を過ぎた頃、看護師の赤嶺さんが暗い廊下にいた私に話かけてくれ、私たちは病棟スタッフの年齢を言い当てるゲームを始めました。束の間の30分が過ぎ、さっきまで私にしつこく付きまとっていたヤツは姿を消していました。
　後日、赤嶺さんの笑顔に接した私には、彼女の背中に羽根がついてるように見えました（話し盛ったかも）。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  立ち止まらずに前進
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 牡牛座 4/20-5/20
  早寝早起きで健康的に
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 双子座 5/21-6/21
  自分なりの癒しを求めて
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 蟹座 6/22-7/22
  スキルアップで向上心
  ☆リフレッシュ法：料理
• 獅子座 7/23-8/22
  気配りや目配りを
  ☆リフレッシュ法：おやつ
• 乙女座 8/23-9/22
  気難しくなりすぎず
  ☆リフレッシュ法：談笑
• 天秤座 9/23-10/23
  無理なく休息して
  ☆リフレッシュ法：仮眠
• 蠍座 10/24-11/21
  楽しい事で充実感
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 射手座 11/22-12/21
  愚痴よりも切り替えを
  ☆リフレッシュ法：食事
• 山羊座 12/22-1/19
  忘れ物に注意して
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 水瓶座 1/20-2/18
  優しい言葉を使って
  ☆リフレッシュ法：読書
• 魚座 2/19-3/20
  意固地にならずに
  ☆リフレッシュ法：歌唱

編集後記