1.自己紹介

　沖縄県石垣島在住の54歳です。妻とシェパードの「ベル」と暮らしています。6年前から体調の違和感が始まり、最初は排尿障害で泌尿器科へ行きましたが原因が分かりませんでした。一昨年に琉球大学病院へ検査入院をすすめられ MSA（多系統萎縮症）の確定診断を受けました。現在は屋外で電動車椅子（WhillModelC2）を使い、室内はリビングでの食事用に手動の介助用車椅子を併用しています。夜は車の少ない時間に犬と5kmほど島の道をゆっくり走ります。波音と風、星空の下で「生きている手応え」を、確かめられる毎日のご褒美時間となっています。
　体調管理では、気を失うことがしょっちゅうあったので、手のひらや首・頭部を保冷剤で冷やして失神や血圧変動を予防し、サイクリングマシンや15分前後の立位練習で廃用を防ぐ工夫を続けています。誤嚥対策として就寝姿勢や水分の摂り方に配慮し、家族が用意してくれるフルーツジュースや蜂蜜入りのお茶で一日1ℓ超の水分補給を目指しています。
　もともと運転やDIYが好きで、配送や各種特殊車両の運転、お店の運営、国内外コミュニティでの活動、調査生活体験など“動くこと”が仕事であり生き方でした。今は「好き過ぎる」と題した日記で日常の喜びを言葉にし、同病の方や友人たちとオープンチャットで分かち合っています。

2.会報誌で語ろうと思われた動機

　理由は二つあります。ひとつは「具体的に役立つ情報を届けたい」からです。電動車椅子の申請から支給までの流れ、公費・保険の活用、散歩コースの選び方、保冷剤の固定方法、犬の散歩時のリードの長さの見直しなど、生活の安全と自由度を少しずつ取り戻す手順を、実例として共有したいです。もうひとつは「気持ちの灯り」を灯したいからです。病名や症状に圧倒される夜があります。それでも“好きに焦点を当てて描く”と心が温まり、翌日の力がわきます。会報誌という信頼できる場所で、小さな工夫と小さな喜びを地図のように並べれば、誰かの今日を支える目印になると信じています。
　私は特別ではありません。転びもしますし、怖いとも思います。それでも「できることを少しだけ改善する」経験を積み重ねるうちに、暮らしは確かに動きます。その実感を、仲間と交換したいのです。

3.ご病気の発症当時と現在

　最初の違和感は階段でした。「あれ、足が重い。登りきった後に頭がクラクラする。視界が真っ白になる」等です。そこからふらつきや酔いのような揺れが増えました。申請から約4か月ののち、公費で電動車椅子が届きました。一定速度で揺れの少ない走行は体への負担が軽く、自然な全身運動として感じられます。外出は電動、室内は介助用に分けた二台体制にして、家族の負担が減りました。さらにスロープ付き軽自動車の導入で、分解・積み下ろしの手間がなくなり、散歩の頻度も保てています。
　症状面では、夜間のサイレントアスピレーションや血圧の乱高下に気をつけています。家族と「まず呼吸を確認し、足を高くして安静にする」という対応を共有し、入浴や立位・移乗は保冷で体調を整えてから。手のひらの冷却やネックゲーター・リストウォレットを使った保冷剤固定、就寝時の頭高め姿勢など、日々の細かな工夫が“倒れにくい一日”を支えてくれます。
　新しい治療に関しては、主治医と相談しながら自分に合う範囲で試します。民間療法を試した翌朝に咳や痰が軽くなることがあり、私にとって希望を感じる体験です。ただし効果は人それぞれ。医療的判断は必ず専門家と、と心に決めています。何より大きいのは、家族の手と声です。「顔晴れ（がんばれ）」の一言が背中を押し、今日の私を立たせてくれます。

4.これからの夢や目標

　まずは“今日の可動域”を守ること。犬と安全に一周できる夜の5km、立位15～30分、サイクリングマシンの継続。転ばない工夫をさらに磨き、屋内外の動線をもっと優しくしていきます。
　次に“言葉の力”を育てること。「好き過ぎる」日記を続け、会報誌やオープンチャットに暮らしの発見を投げ入れる。申請・支給制度やリハビリ小技、旅行や宿選びのヒントなど、実用と希望の両方を届ける“橋渡し役”になりたいです。また、石垣の空と海のように開けた場所で、同じ病気の仲間やご家族と再会し、笑って食べて、星を見上げる集いも実現したいです。
　そして、治療・支援・福祉車両・歩道環境など「暮らしを動かす仕組み」を当事者の視点で発信し続けます。病気は私のすべてではありません。家族と犬と自然、仲間の声、そして小さな工夫の積み重ねが、私の明日を作ります。明日もまた、好きに焦点を合わせて進みます。その精神で受けてきた「恩」を私と関わる方々へ「恩送り」していきます。

語者プロフィール

秋山 師（あきやま つかさ）さん
昭和46年亥年生まれ（転勤族 日本各地育ち 6年前沖縄県へ移住）
【目標】好き過ぎる日記を1日でも長く続ける
【趣味】犬と散歩
【夢】地元の綺麗な海でもう一度泳ぐ
【最近の楽しみ】保冷剤を頭や首に装着してサイクリングマシンを回す“ひんやり時間”頭の奥が静まり 無音の安らぎが訪れる
【特技】車椅子やロープなどを使い自分で動ける環境を設計すること
【好きな音】波と風 妻の笑い声 犬の足音この3つが何よりの名曲

　今回は著書等を活用し検討してみます。加藤（2009）は「日本の現実を眺めてみると…現代の日本には、生き方のモデルになるような英雄があんまり見当たらない。…昔は歴史上に生きた人々の人生を学ぶことによって、自分の人生を考えるという子ども文化があった。…しかし、現代の子ども（もしくは青年向け：（）内は筆者が加筆）漫画の主人公は、不良グループのリーダーであったり、あるいは、暴力的な超人であったりする。それらの主人公の生き方をモデルにして、子どもたちが悪い方向に引きずられる等と速断することは間違いだが、現代の若い人たちにとって、生きてゆく方向は相対的に弱くなっている。少なくとも混乱している…」と述べています。
　私も思春期～青年期頃の子どもたちとお会いしていると、子どもたちの格差は開いていく一方だと感じます。加藤（2009）の述べるように「生き方のモデル」は子どもの人生に大きな影響を与えます。例えば「他人の都合はおかまいなしで、自分さえよければそれでよい」という「生き方のモデル」が「社会で幅を利かせている」と子どもが認識し模倣する場合もあるし「自分の能力は他者のために活用すること」を「生き方のモデル」として教育・徹底されていけば、賢明に進む場合もあります。
　子どもだけではありません。大人も患者も「他の人もしているから、私も」と非道徳的な言動に走る場合もあります。様々な意味での多様性を認める社会ではありますが、改めて、嘉納治五郎の「精力善用」「自他共栄」の精神をもつモデルは必要だと考えました。

引用文献：
加藤秀俊（2009）.独学のすすめ.筑摩書房.※都合により表現の一部を改め、省略した箇所を…で記載しています。

　私が中学生のとき、数学担当の先生から『「旅行と映画」の話は人にしても伝わらないので』と前置きをしながら、海外旅行に行ったことを話されていたのを記憶しています。「とても綺麗だった」と聞いても、どう綺麗なのかは伝わらないことが理解出来ました。
　私自身、遠方への外出といえば出張くらいで、観光もあまりしません。ただ、趣味としている映画鑑賞・読書は大好きです。特に、読書は文字からの情報をもとに、想像を限りなく膨らませることができるのでお勧めです。映画や動画に関しては、最近CG効果で製作者のイメージを広げてくれます。我々が観たこともない世界を、現実に存在しているかのように広げてくれます。
　難病に関する相談員として、日々、様々な方からの相談をうけています。相談される方の考え方、とらえ方や行動は、私の想像の及ばないことが少なくありません。映画やドラマ、アニメで様々な登場人物と出会うことは、私にとって共感することの訓練になっていると考えながら観ています。そのため、それぞれの登場人物の考え方や行動とその結果などは、私の生き方にも反映してきます。
　どんな人にも共感できるようになりたいな。

　診察が終わって診察室をあとにした時、あなたはこんな気持ちになったことはありませんか。
☑わたしの言いたいことが半分も言えなかった。
☑私が聞きたかった話の途中で話題が変わってしまった。
☑なんとなく、医師にわかってもらえていない気がする
その一方で「医師に文句を言いたいのではない」し「決して医師を責めたいわけでもない」と思っているという人も多いのではないでしょうか。
　今回は、医師と対立せず、関係性を壊さずに患者さんが自分の思いを伝える方法について考えます。

診察室での医師との対話の前提

　まず、最初に知っておきたいのは、医師の頭の中の思考法です。医師と話すときには、一つ大切な前提を知っておくと役立ちます。
　それは、医師は、感覚や印象ではなくて、数値や画像など客観的な検査結果をもとに病気を適確に判断するように訓練を受けてきたことです。また、日本の医師は外来診療で多数の患者さんを診ているために、診察の効率を高め、優先順位を意識してなるべく短時間に診察しなければならないという事情もあります。
　そんな状況の中で多くの医師は、「この患者さんにとってどんな状況が一番危険か」、「見落としてはいけないことは何か」、「今、優先すべき治療は何か」などを、同時平行で考えているのです。結果として、生活面での細かな困りごとや言葉になりにくい不安などは、後回しにされてしまうことも多いのです。

医師が「困る」患者と「助かる」患者

　医師にとって「対応が難しい」と感じる患者さんは
☑話の焦点が定まらない、時間的な経過もあいまい
☑不安や怒り、不満が先に出てくる。最初から不信感をもっている
☑結論をやたらに急かされる
といった患者さんです。
　今回の症状がいつ始まったのかもよく思い出せなかったり、症状のでる順番が前後していたりすることがあると、診断を誤る危険もがでてきます。また、最初から医療への不信感がつよい患者さんにはとても気をつかいます。それまでに受けてきた医療やマスコミの情報などで、医療に不信感をもつにいたった理由はあるのでしょうが、初めて対面する医師に最初から疑いの目を向けないで欲しいのです。それは、お互いに不幸なことですから。
　医療の診断は、一度だけの診療ではつかないことも多いのです。経過を見ることが大切な場合もあります。ただし、そのような場合でも、経過をみてよい状態かそうでないかを判断した上で経過を診ようとしているはずです。
　一方、こんな患者さんは「診察しやすい、助かる」と感じるのは、
☑いま一番困っていることが具体的に伝わる
☑生活の状況について簡潔に伝わる
☑迷っている内容について整理されている
患者さんです。
　これは、おもに事前におこなう準備の問題です。診察を受ける前に、これを伝えなければいけないと準備することにより、患者さん自身の頭の中もご自分の病気の経過が整理されますし、気持ちも整理されます。そうなれば、診察室内での対話もスムースに進むのです。

次号に続く

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」
加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄八重山）より
12月開催行事のご報告

　令和7年12月17日(水)、石垣市保健福祉センターにて「視覚障害者用機器展示&ロービジョンケア講習会&交流会」を開催いたしました。
　八重山地区では久々の開催となりましたが、当日は「見えにくさ」による生活の不便さを感じている方やそのご家族など、多くの方にご来場いただきました。

・機器展示・体験
　株式会社メガネ1番様のご協力により、最新の拡大読書器や視覚障害者用機器を多数展示しました。参加者の皆様は、実際に機器に触れながら自分にとって使いやすい機器はどれか確認していました。また、音声読み上げ機能を活用した「見えなくても使えるスマートフォン」のデモンストレーションも行いました。

・講習会
　福岡視力障害センターの山田信也先生をお招きし、『あなたの「見たい」「やりたい」を諦めない！ロービジョン訓練から学ぶ暮らしのヒント』と題してご講演いただきました。ちょっとした工夫や発想の転換、道具の活用で、生活の可能性が広がることを学ぶ貴重な機会となりました。

・歩行訓練
　当日、会場では沖縄県視覚障害者福祉協会の歩行訓練士による、安全な歩き方の指導も行われました。

・参加者同士の交流
　日頃の悩みや工夫を共有し、和やかな雰囲気の中で情報交換が行われました。

　今回のイベントが、自分に合った道具を見つけるきっかけや、より安全で豊かな生活へのヒントとなれば幸いです。ご協力いただいた皆様、ご来場いただいた皆様、誠にありがとうございました。

東日本大震災 被災者による追悼公演のご案内

　本誌272号の「表紙は語る」にご寄稿くださいました佐藤基繕様（後縦靭帯骨化症）より、「うむい」と題した東日本大震災の被災者による追悼公演を、歌三線を中心に居合道、剣道、エイサーを交え次の要領で開催いたします。復興に想いを寄せていただいた方々への恩返しや、元気に過ごしている姿を見ていただきたいとの思いから開催することとなりました。ご興味のある方は、ぜひご参加ください。

【日時】2026年3月7日(土) 開場：12時30分 / 開演：13時～14時
【場所】上野公民館（浦添市牧港五丁目19-2）
【主催】佐藤基繕

今月のおくすり箱

最近寒いし、冷蔵庫入れなくてもいい？

沖縄県薬剤師会　宮里 威一郎

　お薬の中には冷蔵庫で保管するようにお伝えするものがあります。冬になると時々質問されるのが「この時期なら冷蔵庫入れなくてもいいのではないか」ということです。では、実際はどうなのでしょうか。
　薬の保管温度は室温と冷所のいずれかに指定されている薬がほとんどです。じつは「室温」とは、1～30℃「冷所」は1～15℃と明確に決まっています。ちなみに「常温」という場合は15～25℃となります。皆さんにお薬を冷蔵庫に入れるようにお伝えする時は「冷所保管」となっているお薬です。
　さて、沖縄の冬は最低気温の平均でも15～16℃です。室内だとこれより高い場合が多いでしょう。すると、よほど条件がそろわない限りは「冷所保管」とはなりませんので、冬でも冷蔵庫で保管いただく必要があるといえそうです。
　冷蔵庫の吹き出し口近くでは0℃以下になっている場合もあります。凍ってしまった薬は品質が変わってしまうので、そこを避けて保管してください。

1)半径1メートルの君 ～上を向いて歩こう～
コロナ禍の2021年の作品。吉本芸人による又吉直樹ら8人の脚本で人気俳優らと芸人共演の8編のオムニバス映画。

2)ホールドオーバーズ 置いてけぼりのホリディ
2023年の作品でアカデミー賞で5部門で候補に。時は1970年12月のクリスマスシーズン。寄宿制の学校でクリスマスを過ごす数人の生徒。彼らは偏屈で嫌われ者の教師と残る事に。

3)奇跡の教室 受け継ぐ者たちへ 2016年
問題児たちの集まるクラスで、教師の情熱のより変化を見せていく。生徒の一人を演じた子が、監督へ送った手紙から、実話を元にした作品であり、アウシュビッツでの体験を実在の人物を招いてもいる。

4)ソウォン/願い 2013年
2008年に起きた幼女暴行事件を元に作られた。被害家族の葛藤と周りの支援に支えられ、そして、加害者との対峙。父親役に胸を打たれる。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　2月号の「表紙は語る」は、多系統萎縮症を罹患されている、秋山師様からご寄稿いただきました。
　症状として現れてくる体の変化をありのまま受け入れ、ご本人自らの工夫や家族の支えを得て、今の自分の生き方を充実したものにするか努力されているように拝読いたしました。無償の「愛」で包んでくれ、寄り添ってくれる家族の存在は、どれほど心の拠り所となっていることでしょう。人として「今を生きる」ことの大切さを学ばせていただきました。
　5ページにご案内させていただいています、RDD2026沖縄の企画を2月28日に開催することを予定しています。前回のご案内より、内容も増え充実した催しを予定しています。ご興味がある方・ご参加を希望される方は、奮ってお申し込みください。
　大寒も過ぎ季節は春に向かっていますが、温暖化の影響で急な寒の戻りもあるようです。くれぐれも、体調の変化にはお気をつけください。

文 伊佐真一郎