私がいつこの病気を発症したのかは定かではない。けれど病気はいつの間にかひっそりと私の人生に忍び寄り侵入し、いまや切り離すことのできない私の一部として共存している。とんでもない厄介者だが、それも含めて私という人間であることは間違いない。
　「重症筋無力症」（以下MG）という病気が私自身の一部であると理解し、納得するまでには長い時間がかかった。ではもう受容できたのかと問われれば、決してそうではない。以前の私は、病院で医師として徐々に悪化する体を引きずるようにして働いていた。今の私は長時間の自力歩行もできず、杖や車椅子が必要だ。座位を保つことも、首を挙げ続けることも難しい。症状が悪化すれば、呼吸さえも苦しくなる。朝目覚めるたびに、自由に動けた頃の感覚に一瞬引き戻され、思うように動かない手足に軽い苛立ちを覚える。失った過去を振り返り、外を駆け回る夢を見ては現実と錯覚し、そのたびに小さな、しかしとてつもなく深い絶望に胸が塞ぐことを誰も知らないだろう。
　MGは、筋肉と神経のつなぎ目（神経筋接合部）が障害され全身の筋力が低下する疾患である。自己免疫疾患の一つで、本来自分の体を守るはずの「免疫」が暴走し、自己抗体が自分自身を攻撃することで生じる。代表的な自己抗体として抗AChR抗体、次いで抗MuSK抗体が知られている。（※血液検査）一方で、現在の医学では未だ解明されておらず、現行の検査では抗体が検出されない「抗体陰性」と呼ばれる群も存在する。類似疾患として先天性筋無力症があり、こちらは遺伝子の異常によって生じる。
　この病気の難しさは、症状が非常に多彩であることだ。眼球の向きがずれ二重に見える（複視）人もいれば、歩けない人もいる。座位が保てない、飲み込みが難しい、呂律が回らない、呼吸が苦しい―同じ病名でも症状の組み合わせは人により異なる。さらに症状は日や時間帯によっても変動し、患者本人ですら悪化を予測しにくい。だからこそ、家族を含む周囲の人に「つらさ」を理解してもらうことが難しく、診断がついた後でさえも孤独に苛まれるのである。もし身近に同じ病気の人がいる方は、どうかこの病気の「見えにくさ」を知り、あたたかい心で支えていただければ、きっとそれは大きな助けになるだろう。
　さて、MGは希少難病の中では比較的ポピュラーな病気とされる。その一方で、診断は医師の経験や関心など属人的な要素に左右されやすい。特に抗体陰性の場合は、積極的に疑わなければ診断にたどり着きにくいことが問題視されており、積極的な診断的治療の必要性は最新の診療ガイドラインでも強調されている。診断の遅れは適切な治療開始の遅れにつながり、生活機能が低下したまま固定化するリスクは高まる。
　一方、治療はこの十数年で大きく進歩した。従来は大量のステロイド療法が中心だったが、近年は分子標的薬などの新しい治療が次々に開発され、自宅で受けられる治療も増えている。治療の選択肢が広がり、生活と治療を両立できる患者が増える一方で、十分な効果が得られず身体機能の回復が難しい「難治性」の患者がいることも忘れてはならない。だからこそ早期の診断・治療が重要なのだ。しかし、日本中どこでも同じように専門性の高い医療を受けられるわけではない。地域差や情報格差は確かに存在し、今後拡大していくことも懸念される。また、福祉などの支援は、体の機能が下がった難病患者にとっては欠かせない。ところが、現実には体が辛く苦しい時、追い詰められている時に、複雑な制度を調べるのは大変だ。使える制度を探し、書類を整え、申請に通うという過程が、私たちにとっては大きな負担となる。必要な支援に迅速につながれないことも少なくない。それはきっと多くの患者さんがご自身の経験を振り返り、頷かれるのではないだろうか。
　ここでお示ししたいのが「プッシュ型支援」だ。申請できる人だけに支援が届く仕組みではなく、デジタルの力を使い、自動的に必要な人に必要な支援を迅速に届ける行政の仕組みだ。AIやITなどのデジタル技術は、社会の基盤を支える重要な手段になりつつある。医療や福祉の世界も例外ではない。神経筋難病や障害をもつ私たちの体は大きな制約を抱え、部屋の天井をみつめながら「自由の利かない小さな箱」の中に閉じ込められているかのように感じることも少なくない。
　しかし、技術の進歩は私たちの生活の選択肢を広げ、様々な制約から解き放ち、身体機能を拡張する未来を現実のものへと近づけている。テクノロジーの力で世界中の人と繋がり、例え動けなくても私自身の世界を広げることはできると知った。同じ病気の人とつながり、苦しみや喜びを分かち合うことで、気持ちが救われることも。
　私たちは必ずしも絶望の暗闇の中で生きているわけではない。病気の理解と制度の変革、そして技術の力によって、私たちの未来は少しずつ変化していく可能性があるのだ。未来への明るい希望をみなさんと共有しながら、この文章を結ぶ。
　最後に『重症筋無力症かけはし基金』についてお知らせしたい。この基金は疾患啓発を目的として若いMG患者数名で立ち上げ、私も理事として関わっている。MGと共に生きる人々のリアルな声を社会に届け、見えづらいこの疾患を見えるものにしたい。そんな理念のもと、活動を開始した。まだ灯ったばかりの小さな光だが、いつか社会を照らす確かな光へと育てていきたい。また、私自身も抗体陰性MGと先天性筋無力症の患者さんのための新たな場所を作ろうとしている。どうかあたたかく見守り、力を貸していただければ幸いだ。

語者プロフィール

上里 由希子（うえさと ゆきこ）さん
1985年山口県生まれ
【目標】重症筋無力症をもつ人が今よりも生きやすい未来をつくること
【趣味】読書、格闘技観戦、バレエ鑑賞
【夢】海外移住
【好きなこと】旅行、美術館・建築巡り
【最近の楽しみ】家族の空手観戦
【特技】台風が発生した瞬間に感知できる
【好きな音楽】クラシック全般

重症筋無力症かけはし基金
公式HP：https://mgkikin.jp/
私のnote：https://note.com/myasthenia_sky

　あなたの周りには、こちらから尋ねてもいないのにもかかわらず他人のことを詳細に教えてくれる人はいませんか？そのような場合には「他人の色々なプライベートな話を教えてくれて面白い」と思う場合もあるかもしれませんし、会話のネタとして「話が弾む」と思う場合もあるかもしれません。「人の口に戸は立てられぬ」という諺があるように、一般的な対人関係では自分以外の他人のことを話題にする場合が少なくないようです。
　他人のプライベートな話を相手から聞く分には、何も疑問を感じないかもしれません。しかし、視点を変えると「もしかすると、この人は、私が言ったプライベートな内容も好き勝手に誰かに話をしているのだろう」という気持ちが生じてくるはずです。すると、そう思った途端「この人には、大事な話はできない」「当たり障りのない話題だけをしよう」と判断することも少なくないでしょうし、中には「付き合いを止める」と判断する場合もあるでしょう。
　ここに〈人は、相手を選んで話をしている〉という心情が存在することが見て取れます。
　基本的に日常生活においても私は、目の前にいない人の話をすることは嫌いですし避けています。日常生活においては、自分がどのようなコミュニティに属しているかや、どのような人と付き合っているかにもよりますが、人の口に戸は立てられぬ可能性があります。だからこそ、臨床心理士等のこころの専門家は【自分の前で話されたことは、絶対に誰にも漏らさない】ことを徹底しています。ピアサポーターとして活躍する人にも、同様の行動が求められています。こころの専門家が居て、その専門家に相談をする意味がここにもあることがわかると思います。

　フランスの哲学者アランの言葉「悲観主義は気分によるものであり、楽観主義は意志によるものである」は、難病と向き合いながら日々を過ごす私たちに、とても大切なヒントをくれているように感じます。
　体が思うように動かなかったり、ふとした瞬間に将来への不安が込み上げてきたりするとき、心がどんよりと暗く沈んでしまうのは、ごく自然なことです。それは、外が雨なら傘をさすのと同じくらい当たり前の「気分の反応」（自然な状態）であって、弱いからではありません。
　でも、そんな心の重力に身を任せるのではなく「それでも、今日はこの味噌汁をゆっくり味わおう」「窓から見える空がきれいだな」と、小さな幸せを自分から見つけにいこうとすること。それがアランの言う「意志」（自律的な行動）ということなんでしょう。
　楽観主義とは、決して現実から目をそらすことではなく、置かれた状況を丸ごと受けとめた上で「じゃあ、どうすれば今の自分を心地よくしてあげられるかな？」と、自分の心のハンドルを自分で握り直すことなのです。
　病気という自分ではコントロールできない運命の中にいても、私たちの心だけはいつだって自由です。気分が落ち込みそうな時にほんの少しの意志を持って、自分自身の味方でいてあげたいですね。
　今日も、優しい光に包まれた穏やかな一日になりますように。

質問する（問い詰める）」より「情報を共有する」に

　多くの患者さんは「医師に一体何を話せば良いのか、そして、たずねれば良いのかが分からない」と悩まれています。しかし、無理に質問をしなければならないわけではありません。大切なことは、質問をすることよりも、まずは自分自身の症状や状態などの情報を伝えて、情報を医師と共有することです。それが、対立の関係ではない、協働する関係の始まりです。
　たとえば、最初の診察で感冒と判断され薬をもらった患者さんが、二回目の診察時に「前回の薬は副作用が強かったので、もう飲みたくない」というよりも「この薬を飲むようになって、2～3日たつと、胃がむかむかして食欲がなくなった」「この薬を飲んだあとでは、1時間後くらいから胃が痛くなることが3日続いていた」など、どんな状況であったのかを伝えてくれることが、医師にとってはありがたく良い診療につながるのです。

薬の副作用の判断は難しい

　病気の経過中に症状が変化し、例えば発疹などの症状がでてくることもあります。その発疹が、病気によるものなのか薬の副作用によるものか否かの判断も実際には難しいのです。
　医師は、患者さんが訴えてくる症状から病気の全体像を判断し、できるだけ副作用は少なく効果がある薬Aを選んでいます。薬Aを止めてしまうと、次の薬は、二番手の薬ということになります。二番手の薬は最初の薬に比べて、一般的には効果が弱いか、副作用が強いことが多いのです。
　また、今悩まされている症状が薬の副作用によるものだったとしても、複数の薬を飲み合わせている時に、どの薬によるものかの判断も難しいのです。一旦、薬Aによるアレルギーだと判断してしまうと、その後に薬Aをあなたに使うことは難しくなり、今後の選択肢が減ってきます。したがって、薬Aによる副作用だと決める際には、慎重な判断が求められます。
　本来、薬は、身体にとっての異物なのですから、ある程度の副作用がおきることは前提となっています。しかし、現在では、副作用が少なくてよく効くものが淘汰されてきており、効果と副作用と費用などを考慮して薬は選択されるのです。

薬は飲み始める時、止める時にも医師や薬剤師と相談の上で

　検診で、例えば高血圧を指摘されて受診した患者さんが、もらった薬をのんだら血圧が下がったからと、もう病気が治ったと考えて中止してしまう場合があります。一方で、血圧の薬は一旦飲み始めたら一生飲まなければならないからと、飲むことをためらう患者さんもいます。もちろん、軽度の高血圧であれば、急ぐ必要もないので服薬をせずに生活習慣の改善だけでコントロールを試みてもよいのですが。
　しかし、高血圧などに代表される生活習慣病は、薬を飲み始めていても、食事や運動、肥満状態、ストレス状態などが改善できれば、薬を減量したり中止することが可能です。それとは逆に、薬だけで症状や検査結果が改善した人は、薬を中止すると元の状態に戻ってしまいます。このように、薬の減量や中止は、状況により様々な結果をもたらすので、医師とよく相談の上で行って欲しいのです。
　また、抗菌薬による治療では、熱や痛みがおさまり少し状態が良くなったからと中止すると、細菌の勢いが再び強くなり、薬に耐性の菌を増やすことになります。そのために、○○日間は飲み続けて下さいといわれている薬は、症状が落ち着いても途中で自己判断により中止しないで欲しいのです。
　結局、薬を始めるときも、止めるときも、あなたの薬に対する考え方や希望を伝え、医療者とよく相談した上で、医学的にも適切な方法で行ってもらいたいのです。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」
加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）より
一緒に前を向きませんか？「JRPS沖縄」のご紹介

網膜色素変性症のあなたへ

ホームページにアクセスして、つながろう
JRPS沖縄は、網膜色素変性症と共に生きる人々がつながり、
情報を共有し、生活の質の向上を目指す場です。
スマホで簡単アクセス https://www.jrps-okinawa.jp/

【JRPSとは？】
　JRPS（日本網膜色素変性症協会）は、「私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す！」というスローガンのもと、患者・医療関係者・支援者が一丸となって活動している団体です。その沖縄支部として設立したのが「JRPS沖縄」です。

【沖縄での活動】
　私たちは、県内の患者のみなさんの生活の質（QOL）を高めるため、左記のような活動を楽しく、元気に行っています。

〈交流会〉悩みや工夫を語り合う大切な場です。
〈情報交換〉メーリングリストやLINEを使って情報交換をしています。
〈医療講演会〉最新の治療研究などを学びます。
〈レクリエーション〉バスツアーなどの外出イベントやカラオケ交流会などを楽しんでいます。
〈県外派遣〉県外のイベントへ代表者が参加し、情報を持ち帰ります。

【入会について】
　JRPSの会員（年会費五千円）になると、「JRPS沖縄」の会員としても登録されます。
　JRPS沖縄としての会費はいただいておりません。
　患者ご本人はもちろん、ご家族、そして活動を支えてくださる支援者の方のご入会を心よりお待ちしております。一人で悩まず、まずは私たちとつながってみませんか？

今月のおくすり箱

インフルエンザワクチンについて

沖縄県薬剤師会　白坂 亮

　沖縄では一年を通してインフルエンザウイルスによる感染が報告されています。そのため、感染後の治療薬、感染予防に使用されるワクチンなどについてご存知の方も多いのではないでしょうか。
　これまで、感染予防に用いられるワクチンの接種方法は皮下注射のみでした。しかし近年、新たな接種方法として「経鼻ワクチン（鼻から投与するワクチン）」が加わりました。
　接種対象年齢は2歳から18歳までと限定されておりますが、注射と比較して痛みが少なく、身体的・心理的負担を軽減できることが期待できます。特に注射が苦手なお子さまにとっては、これまでよりも受けやすくなったのではないでしょうか。
　一方で、経鼻ワクチンは従来の注射ワクチンよりも価格が高い傾向にあることや、接種できる年齢に制限があるなど、注意すべき点もあります。しかし、接種方法の選択肢が増えたことは、予防接種を受ける側にとって大きな利点でもあります。ご自身やお子さまの体調、生活環境に合わせて、医療機関と相談しながら適切な方法を選択されてみてはいかがでしょうか。

1)もう、歩けない男 2020年作
仕事も恋も幸せの絶頂期に、事故に遭い、家族や敏腕ホームヘルパーと出会う。紆余曲折から、どう立て直すのか。実話を元にした作品。

2)カオス 2005年作
武装した強盗団が、銀行を襲撃する。交渉人として指定された刑事、そして大きな事件に挑む新人刑事。アクションシーンも内容も見応えある作品。

3)神は見返りを求める 2022年作
合コンでYouTuberと知り合った男。伸び悩んでいたカノジョに手を差し延べる。ムロツヨシ、岸井ゆきの共演で、人の心理や気持ちの変化が上手く描かれている。

4)家の鍵 2004年作
15年の空白、初めて見る息子は障害者。時間を埋められるのか？原作は、劇中に登場する本でもある、「明日、生まれ変わる 」で、半自伝でもある。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　3月号の「表紙は語る」は、重症筋無力症を罹患されている、上里由希子様からご寄稿いただきました。
　お仕事柄、ご自身の症状について客観的に観ていらっしゃるご様子が伺え、内容からもとても芯の強い方なんだろうなと想像しながら読み進めましたが、この達観した心境に至るまでの苦悩は大変なものがあったのだろうと考えさせられます。他人には分からない痛みや苦しみを見せないようにされているのではないかとも。
　生きやすい未来の実現を目標に、夢が海外移住とされていて、自分自身を今、生きている方なんだと、プロフィールまで読み終えて感じました。目標と夢の実現を心よりお祈りいたします。
　各方面、年度末を迎え、行事などが出尽くしたことを、記事の内容を見ながら改めて感じる時期になりました。
　次年度は、時代の変化に流されず、最善を探求する団体となることを願い、紙面に表現できればと考えております。

文 伊佐真一郎