Q：病気の発覚から教えてください

A：塩分の取りすぎでも、お酒を飲んだ訳でもないのに顔が浮腫んで目が開かないとか、身に覚えがないのに全身にアザができるとか、だるいとかありました。病院の普通の血液検査では肝臓数値が少し高かったので「お酒は控えてくださいね」とか「肥満だからだね」とか、更年期と言われたり、膠原病検査でも陰性だったので「気にしすぎ」と言われたり精神疾患と言われたりもしました。眼もおかしく、眼科にも行きましたが老眼と片づけられたりもしました。もともとアスリートだったのですが、試合前にはいつもの1.5倍食べていつもの3倍近くトレーニングして筋肉をつけていましたが、何故か筋肉がつかなくなり、体型は太くなると同時に筋肉は痩せていき、300m連続して歩けなくなったり、横断歩道で走ろうとしたら転ぶようにもなりました。生活面ではドライヤーや歯ブラシもきつくなり、趣味の釣りでは「釣り竿ってこんなに重かった？」と。そして、顔まわりが驚くほどどんどん太っていって、何かが絶対におかしいでしょ。

Q：会報誌で語ろうと思われた動機を教えて頂けますか？

A：まずはこの病気を知って欲しいと思いました。内部疾患なので、体調が悪いときに優先席などに座っても健常者が座っているようにしか見られません。タクシーでも荷物を運んでもらえなかったり。病気発覚までは先生も同じで「全然元気じゃん」という色眼鏡で見て「朝、起きるのが辛い」と伝えてもそれだけでは病気なのか病気じゃないのか難しいところだとは思いますが「汗をいっぱいかきます」というのも同様で「更年期のホットフラッシュ」と言われることもありました。だから今、何かしら診断を受けていても、何かおかしいと思っている方には自分が納得するまで病院に食らいついて欲しいです。伝えないと伝わらないので、と言っても症状を伝えてもなかなかすべては伝わらないし発見しずらい病気がたくさんあります。だから私は発信し続けたいです。私のように10件以上病院に行っても分からなかった人間がいるのだから、おかしいと思ったらあきらめずに沢山病院に行って欲しいです。5年早くたどり着けていたらここまで悪化させなかった可能性もあります。なので、原因不明に関しては、とことん調べるべきだと思います。私の場合は「あなたはほぼ膠原病だから」と言ってくださる先生が、一生懸命検査しても「出ない」と。それで膠原病が消されてしまう事になったりもしましたが、結果が出なくても頑張ってくださった先生には今でも感謝しています。過去、来院した数十件、真剣に聞いてくださる先生とそうでない先生がいました。「もう少し悪くなったらまた来てね」と言った先生は恨みたいぐらいです。まず大切なのは真剣に向き合ってくださる先生を見つける事かもしれません。

Q：ではどのように診断がつきましたか？

A：本来のクッシング症状の進行で、着々と太っていったことで腰のヘルニアになり、MRIの検査の時にたまたま副腎の腫瘍が映りました。レントゲンでは映らないヘルニアだったみたいで、最初はヘルニアの診断もつきませんでした。それでも、あまりにも痛かったので先生に「MRIもお願いします」と頼み込みました。結果「レントゲンには映らないヘルニア」だったそうで、あのときオーダーしていなかったら「志賀さん、ヘルニアどころじゃないものが映っちゃってる」という言葉を聞くことはなかったかもしれません。副腎の腫瘍が見つかったことで、紹介状を書いてもらって内分泌科へ行き「ほぼクッシング症候群という病気だと思います」となりました。
　今は、AI先生も、YouTube先生もあるので、#副腎#腫瘍と調べるとクッシング症候群は顔が大きくなるとか肥満になるとか、アザが出来やすくなるとか書いてありました。そして、今までの当てはまる症状を病院で先生に伝えました。

Q：病気を発症してから生活は変わりましたか？

A：「ほぼクッシング症候群」と言われてから検査だけで3カ月かかりました。入院して検査したりしました。そしてこの1月に右側の副腎の全摘出手術をしました。今は左の副腎からホルモンが出ていないので、薬でホルモンを補っています。クッシング症候群は亢進症でしたが、薬の量が足りないと逆にホルモン不足で副腎不全に近い状態になります。先生の話では、2年くらい様子を見て、もう片方の残された副腎が目覚めてくれるか、ダメだとこのまま一生投薬かということだそうです。薬が少ないと倒れてしまうので、多めに薬を飲むように指示されているため、副作用で冬でも私は暑くて汗をかいていたり、ちょっと歩くだけで汗タラタラになってしまいます。実は、クッシング症候群は指定難病ではありませんが、逆にこのまま副腎がちゃんと機能せず亢進症の逆のアジソン病になってしまったら指定難病に入るのでなんだか複雑な気持ちです。

Q：これからの夢や目標についてお聞かせいただけますか？

A：私は20年ほど前にフィギュアスケートを始めました。スケート中心だったので、持久力の為にマラソンとかもしてきました。冒頭でお伝えしたように、今は陸でも筋肉が無くて転ぶ状態ですが、5月に発表会があるのでそれを目標にしたいと思っています。今回の病気ではありませんが20年前に違う病気をして、手術を先延ばしにしていたら医師に「お前死にたいのか？」と怒られました。手術後の入院中「もし死んじゃうとしたら何がしたかったか」と考えた時に浮かんだのがフィギュアスケートでした。そして、40歳くらいまでは「何がしたいか」を考えて、色んなことをやってきましたが、40歳を過ぎたころからは「何をやり残したか」と考えるようになりました。50代になってやり残したことは語学留学です。あとは終の棲家も考えたり。若いころ剣道をやっていましたが、今はスケートを楽しんで、老後に剣道経験を活かして居合道をはじめてみたいと思っています。

最後に、障がい者によりそう健常者の方々へ

怪我や病気で重症の時、人は今までとは違う穏やかでいられない精神状態の時もあります。私がそんな状態の時、使われて素直にありがとうと言えない気持ちになった言葉は「大丈夫」「頑張って」「なるようになる」「2つある臓器で良かったね」などです。大丈夫かどうかなんて誰も決められない。頑張って、ってこれ以上何を頑張るの？しかも頑張るのは手術する先生だし。なるようになるって、なるようにしかならないし。2つある臓器だからって、だったらあなたの臓器を私の失う片側の臓器に移植してください。と性格悪い考えをしました。応援してくれてるとはわかっていても、そう思ってしまいました。
　ではどうしたら？というと、相手の話を聞いてあげるだけでいいのかなと思います。どうしても声をかけたいなら「応援してるね」くらいが、ありがとうと感謝できるのではと思います。

語者プロフィール

志賀 真澄（しが ますみ）さん
1973年青森生まれ（千葉県育ち）
【好きな音楽】民族音楽
【好きな言葉】晴耕雨読
【最近の楽しみ】49歳から始めたそろばん
【趣味】フィギュアスケート、釣り
【特技】スキューバダイビング
【夢】そろばんで段をとること

　人生においては様々な出会いがあります。そのすべてを自分の糧にできるようにするためには「自分の価値観」や「自分の目標」等を明確にもっておくことが必要です。「自分がこれだけは絶対に譲れない」という筋を一本もっておくことが大切だと思っています。基本的には「自分の意見をしっかりと聴いてくれる人は、自分の両隣にいる人くらい」「たとえ聖人君主でも周囲にいる半分の人たちは批判してくると思っていて丁度よい」という認識でいると気が楽かもしれません。すべての人に好かれるなんてことはないのです。だからこそ、自分のことを好いてくれている人は本当に大事にしないといけません。良縁を丁寧に紡ぎ、大切にしていくことを続けていくと、自分がどのように生きたいかが見えてくる時もあります。
　もちろん、人間ですから、いくら自分をしっかりと保とうと思っても、くじけそうになったり諦めそうになったりするのは当然です。その時に「誰に頼ったら、自分が立ち直れるか」「誰に話を聴いてもらったら、自分が自分らしく生きていくことができるか」という観点から、信頼して相談をできる人を常日頃から作っておくことが必要になります。しかしそうは言っても、そのような相手も人間ですから時には自分の期待したような励ましの言葉をくれないこともあるでしょう。その時には「まぁ、人間だから、こんなこともあるよね」と自分でなんとか気持ちを整えて立ち直ることも必要です。
　ただ、これらも私自身の価値観に基づいた感想です。
　争いごとが多い先行き不透明な世界情勢が続いていますが、将来を冷静に見据えつつ、自分の目の前にあることを一つ一つ丁寧に扱い、穏やかな日々を送りたいものです。

　難病は、文字としては難しい病と書きますが、我が国での難病の定義は、難病法に基づき「原因が不明」「治療法が未確立」「希少な疾患」「長期の療養が必要」という4つの要件を満たすものとされています。医師から難病の告知を受けた際のショックは計り知れず「まずは治療に専念すべき」と今の仕事をすぐに辞めてしまう方や、家族から退職を勧められるケースも少なくありません。しかし、退職を即断するのは少し待ってください。
　現在は医療の進歩により、多くの疾患で症状が落ち着く「緩解期」を維持できるようになっています。国も「治療と仕事の両立支援」に力を入れており、以下のような相談窓口が整備されています。

・ハローワーク（公共職業安定所）
「難病患者就職サポーター」が在籍しており、病状に配慮 した仕事探しを専門的に支援してくれます。
・産業保健総合支援センター（さんぽセンター）
働く本人だけでなく、受け入れる企業側への支援も行っ ています。職場復帰や継続雇用のための具体的なアドバイスが 受けられます。

　スポーツ界でも難病を抱えながら活躍する選手がいるように、病気があっても自分らしく働く道はあります。
　一人で抱え込まず、まずは専門機関へ相談し、治療と仕事を両立させる未来を一緒に探してみましょう。

患者は耐える人？

　患者さんは英語ではpatientと表現されます。これは、ラテン語のpatior（苦しむや耐える）に由来する言葉であり、苦しみに耐える人、我慢する人と呼んだのです。病になったことで苦しまれているのですから、その治療の場でさらに医療者に対しても我慢をしすぎてはいけません。

良い患者でいようとする

　多くの患者さんは、病院にいるとき、とりわけ医師の前では、できるだけ「いい患者」であろうとふるまいます。
　そのために「診察室では余りこちらからは質問をしない」「医師の言葉をさえぎるようなことはしない」など、医療者に迷惑をかけないようにと気をつかっています。混雑している病院が何とかまわっているのも、実はそのおかげでありますし、そのことにより医療者側が助かっているのも事実です。それは、日本の社会で育った多くの人にとっての自然な振る舞いでもあり、文化でもあるのです。
　しかし、その結果として、診察室を出たあとで「十分に説明をしてもらえなかった」「聞きたいことを聞けなかった」「なんとなく医療内容に納得できない」「でも仕方がない」などという思いを抱えたまま帰宅する患者さんも少なくありません。
　医療の場で起きている問題の多くは、実はこの「いい患者でいようとする努力」から生まれていることも事実なのです。

「先生にお任せします」という言葉

　診察室でよく聞かれる言葉があります。「先生にお任せします」。この言葉は、医師への信頼を表す言葉として使われることが多いのですが、この言葉の背後には、次のような気持ちが隠れていることもあります。

・何を聞けばよいのか分からない。医療のことなんてどうせよくわからないし。
・忙しそうで質問しにくい。遠慮をしなければ。
・医師に逆らうのはよくない気がする。 嫌われてしまうと大変だ。

　つまり「お任せます」という言葉は、信頼をしているだけでなく、遠慮や我慢を表現する言葉でもあるのです。
　もちろん、医師の多くは、患者さんのために最善の判断をしようとしますし、それが務めでもあります。しかし、その患者さんが何を大切にしているのか、どのような生活を送っているのか、何を不安に感じているのかなどが分からなければ、医師の判断はどうしても万人向けの平均的なものに限られることになります。

自分にとっての最適な医療を探すためには

　医療における判断は、診察や検査の結果から医師だけで単独で行うべきものではありません。そこに、患者さんやその家族の声が加わることで、はじめてその患者さんにとっての最適の医療を見つけることが可能になるのです。
　例えば、医師から「手術を2週後にしましょう」といわれても、あなたにとってどうしてもやり遂げておきたい仕事があれば、そのことを医師に伝えることも大切です。そして、手術を来月に延ばしても良いのか、あるいは3ヶ月後でも良いのかについて医師とよく話し合うことです。状態によっては「やはり、できるだけ早く手術をした方がよい」という場合もあるでしょうし「いや、3ヶ月後でも大きな問題にはなりませんよ」という場合もあるのです。あなたからの情報がなければ一方的に決まってしまうのです。
　また、2型糖尿病になって、運動療法が必要とされてる時、医師から「水泳をやりましょう」などといわれても、水泳をできる環境にないこともあるでしょうし、そもそも水泳は苦手で嫌いだという人もいるでしょう。そんな時に、患者さんの側から「テニスではどうですか、昔やっていたことがあるし」などと伝えられると、それがその患者さんにとっては最適な運動療法になります。
　このように、ある患者さんにとっての、最良の治療法は患者さんからの要望や情報提供なしには実現できないのです。あまり、我慢をしすぎないでください。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」
加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）より
第14回総会並びにアイフェスタ開催のお知らせ

■日時
5月17日(日)11時～14時30分

■スケジュール
11時～11時45分：総会（会員のみ）
12時～13時：福祉機器展示（一般・会員）
13時～14時30分：医療講演会（一般・会員）

■会場
浦添市産業振興センター 結の街 3階大研修室

■医療講演会
演題：網膜色素変性とともに生きる ～最新の診断と治療、そしてこれから～
講師：東京慈恵会医科大学 林 孝彰先生

■ご案内（重要）
一般の方は、12時以降のご来場をお願いします。
講師の林先生は現地へは来られません。
会場のスクリーンを通して講演を行います。

■お問合せ
電話 080-1723-8871（小野）

今月のおくすり箱

市販薬でもご用心

沖縄県薬剤師会　宮里 威一郎

　市販薬といえば、病院が開いていない時や「病院に行くほどでもないかな」という時に、気軽に使えるのがありがたいですよね。
　最近は、もともと処方箋が必要だった薬が市販されるケースも増えてきました。それだけ効果が期待できる一方で、副作用や飲み合わせへの注意も医療用と同じようにあります。「市販薬だから安心」と思わず、用法・用量はしっかり確認するようにしましょう。
　他に飲んでいる薬がある方は、購入前にかかりつけの薬局や薬剤師さんに相談してみてください。また、薬剤師や登録販売者が丁寧に対応してくれるお店を選ぶと、より安心です。
　それから、市販薬はあくまで一時的なお助けアイテムです。症状が何度も繰り返されるようなら、思いがけない病気のサインかもしれません。「なんか最近ずっと同じ症状が出るな」と感じたら、ぜひ早めに医療機関を受診してみてください。

1)ハリウッド・スキャンダル 2016年作
製作、原案、脚本、監督、主演ウォーレン・ベイティロマンティック・コメディとなっている。大富豪のハワード・ヒューズの物語。

2)アビエイター 2004年作
ハワード・ヒューズの半生を描いた作品。主演はレオナルド・ディカプリオ。第77回アカデミー賞では、最多11部門にノミネート。

3)フォクスター 2019年作
ウクライナの作品で、ロボット犬の話。戦争前の作品で、こういう映画もあったんだ！という、ちょっとビックリしました。子供と楽しめる作品ですが、終わらない戦争を思うと切なくもなります。

4)エンツォ レーサーになりたかった犬とある家族の物語 2019年作
老犬のエンツォの回想からなる作品。エンツォの声はケビン・コスナー。犬はペットであり、やはり家族だなぁと暖かい内容。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　春の日差しが柔らかく、心地よい季節となりましたが、皆さまお変わりなくお過ごしでしょうか。
　今月号の表紙は語るは、クッシング症候群に罹患されている、志賀真澄さんを取り上げ、体験を語っていただきました。
　病院で症状をお話ししても、他の似た病気や、思い過ごしのように対応された事に触れておられますが、連載している8ページの患者学に通じるものがあるように感じました。
　医療者の方の寄り添いが、患者の治療意欲を掻き立てることに目を向けていただければと感じます。
　5ページで案内しています、ゆんたく会、いろんな情報交換の場にもなるはずです。興味のある方は、ご参加いただき活用していただければ、相談員の歓びにも繋がります。
　会報誌にとっても、新しいこと、何ができるか模索の一年になると思います。

文 伊佐真一郎