3. 2/28の世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）のこともっと詳しく教えて！

2/28の世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）のこともっと詳しく教えて！

最終更新日：2018年02月14日

世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）のこともっと詳しく教えて！

お問合せの中から疑問点に対する回答をまとめてみました。

ＲＤＤinＯＫＩＮＡＷＡ　質問事項

①世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）
　参加申込は必要ですか？
→いいえ、当日自由にお越しください。

②対象は難病の方だけですか？
→いいえ、難病をお持ちの方やご家族はもちろん
　だれでもご自由に参加出来ます。
　この機会に難病の事に関心を持って頂けたら嬉しいです。

③開始時間などあるのですか？
→午後１時から４時までの間でしたら
　ご都合のいい時間にお越し頂いて結構です。
　もちろんお帰りもご自由にご退室ください。

④どんなことをするのですか
→1.パネル展（難病についてのご説明パネル）
　2.各患者団体のコーナーにて各団体の説明の他
　　相談コーナーを設置、同病の方のご相談も承ります。
　　（参加団体は下記７団体）
　3.難病就労相談コーナー設置
　　（相談員）ハローワーク那覇 難病患者就職サポーター内薗氏
　　　難病をお持ちのご本人の他、家族、友人、知人
　　　また難病の方を受入れたい企業の方、遠慮なくご相談ください。

その他、参加難病団体以外のご疾患の相談や問合せ等は
難病相談支援センター アンビシャスのスタッフが承ります。

＊参加団体一覧
・沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会（沖縄ＩＢＤ）
・全国膠原病友の会 沖縄県支部
・日本ＡＬＳ協会 沖縄県支部
・全国筋無力症友の会 沖縄県支部
・沖縄県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ沖縄）
・沖縄サルコイドーシス友の会
・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族の会

以上

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