1. 2025 難病勉強会・意見交換会 (2026年)2月4日

2025 難病勉強会・意見交換会 (2026年)2月4日

是非一緒に「難病と診断されたときに役立つしおり」を作成しましょう!

2月12日(木)14時~15時 Zoomにて「振り返り・しおり作り」をします!

先週行いました「勉強会」より、「どの内容をしおりに反映させるか」一緒に考えていただける方を募集しております。
「難病と診断されたときに役立つしおり」は個人の意見では無く、多くの方々の意見が大切だと考えております。
お力添えいただけましたら幸いでございます。 是非ご参加の程、よろしくお願いいたします。

本日の振り返りでは、前回の勉強会後にいただきました「振り返り・しおり作り」に伴う講師資料について、
再度参加者の方々としおり更新に際して意見交換を行いたく提案いたします。

(案)
 
 
 

 

さらに、先日の勉強会にてお聞きさせていただきましたアンケートに基づき、次年度計画についても話し合いできましたらと考えております。














さて、来年度はどのような内容にて皆様と勉強させていただけましょうか!?

「難病のある人が治療と仕事を両立して働くには~

難病患者に役立つ就労情報~」
   
講師:沖縄産業保健総合支援センター 千葉千尋さん

2月4日は、沖縄産業保健総合支援センターより千葉氏をお招きして『難病のある人が治療と仕事を両立して働くには』について勉強会を行います。
        


今回の勉強会はしおり項目 L「就労支援」に当てはまります。
①相談支援窓口
②仕事と治療の両立について
③就業状況や家庭状況に合わせた支援先
④活用できる制度

事前ミーティングを行いました!

具体的な内容の詰めを 1月14日15:50~行いました!!
今回は1月14日の勉強会の最後に時間を確保して、より多くの方に打ち合わせに参加いただけるよう計画しました。



 

2月4日 勉強会を行いました!!

今回「難病のある人が治療と仕事を両立して働くには」をテーマに~難病患者に役立つ就労情報~について勉強会を行いました。
講師には、沖縄産業保健総合支援センターより、産業保健専門職の「千葉千尋先生」と、両立促進員の「城間洋子先生」に来ていただきました。
また、お申し込み頂きました参加者さんのうち、 会場:6名 + Zoom:12名 = 合計18名(※講師・スタッフ除く。)の、難病患者ご本人様、ご家族様、支援者様が参加して下さいました。



内容は4本立てで、
1 治療と仕事の両立支援の歩み
  ・沖縄産業保健総合支援センターの支援内容

2 治療と仕事の両立支援の流れ・職場復帰支援のステップ  
  ・労働者と事業者の相談事例

3 沖縄産業保健総合支援センターの取組み
  ・難病患者の相談事例を通して

4 治療と仕事を両立するために知っておきたい社会保険制度や職場の制度
と盛りだくさんでした。

1.の中では、とにかく分かりやすいのは下記のとおり「動画」です。
https://www.youtube.com/watch?v=FjdKROJAAEY&t=1s

沖縄産業保健総合支援センターの支援内容として、
①労働者・事業場(会社)などからの相談対応
②両立支援を取り組みたい事業場(会社)へ個別訪問支援
③労働者と事業場(会社)との個別調整支援
④両立支援の普及・啓発のためのセミナー・研修の開催 とのことです。

また、すごくいいなあと思ったのは、下記「患者力のサポート」です。

皆様、患者力は備わっておりますか?

この1年、しおり作りを通して、私達は患者力UPを目指して参りました。
是非ご参考にいただけましたら幸いです。