RDD2026（世界希少・難治性疾患の日）in沖縄　※RDDとは？RDD 2026サイト(公式）https://rddjapan.info/2026/

日時：2026年2月28日（土）10時～13時
対象：どなた様も
内容：リーダー交流・疾患別交流・患者交流・家族交流・支援者交流・個別交流
場所：以下4会場またはオンライン（Zoom）
【那覇会場】沖縄県総合福祉センター
【北部会場】北部保健所
【宮古会場】宮古保健所
【八重山会場】八重山保健所　　
お申し込みはこちらをクリックしお申込フォームまたは、二次元バーコードからお申し込みください。 



2026年2月20日（金）13:30　~　14:30に直前ミーティングを行います！

是非、2月28日（土）開催のRDDについて、一緒に話し合いながら会を作っていきましょう！！
ミーテイングにはどなた様もウエルカムです！！
Zoomを使用して行いますので、ご興味のある方は全国からご参加いただけます！！
お気軽にお問い合わせくださいませ。　info@ambitious.or.jp

2026年1月13日（火）14時　~　15時RDDミーティングを行いました！

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アンビシャスでは先日のミーティングより、下記の様にプログラムを起案致しました。
提案としましては、現在リーダーさんが頑張って下さっております。
リーダーさん達が自分たちの会の現状について思案されている状況に関し、
別の会のリーダーさんと話し、参考にしたり新しいアイディアが湧いたりといった機会になりましたら幸いです。
また、最近診断された方には11時より参加していただくことで、個々の繋がりが持てるように
グループに分かれてお話いただけるようなプログラムを立案しました。
申込み時に疾患群チェック☑をいただくようなフォームにして、よりお話しやすい工夫を凝らしました。
神経・筋疾患
代謝疾患
染色体・遺伝子異常
免疫疾患
循環器疾患
消化器疾患
内分泌疾患
血液疾患
腎・泌尿器疾患
呼吸器疾患
皮膚・結合組織疾患
骨・関節疾患
聴覚・平衡機能疾患
視覚疾患
離島やからの参加者様にも、会場にて頑張って下さる保健師さんとデバイスを駆使して、Zoomでお話しやすい環境作りを予定します。
Zoom参加の方にも同じように会場とも話しやすい工夫をプログラムに入れ込みました。
後半のランチ交流会は、会場では軽食をご用意しゆっくりお話しできるお時間となればと考えております。
今回はハイブリット開催ですので、Zoomや離島からの参加者様と会場で個々にお話されたい方には一部別席を設けられたらと考えますが、全体では患者ご本人さんのグループ、ご家族のグループ、支援者様のグループと3グループに分ける予定です。

今回のRDD202が、全参加者様にとって新たな1っ歩となりましたら幸いです。
ご意見ご要望等、お気軽にご連絡いただけますと嬉しく存じます。皆でRDDを作り、過程も楽しめましたら幸いです。

2025 年 12 月 18 日（木）事前RDDミーティングを行いました。

今回は、沖縄県内の患者会リーダーさんと2026年のRDDについてミーティングをしています。
　　
進行はどうするか、誰が行うか？どんな会になったら良いか？等を話し合いました。
また、自己紹介に疾患クイズを加えて、クイズは各患者会でいくつか出してもらうのはどうか？や、個人情報の取り扱いはどうするか。等のご意見も。
RDDイベントが初めての参加者さんからは、「そもそもRDD のイベントの参加者はどのような方か？患者さんだけなのか？」といった、対象者さんの確認や、趣旨について確認しながら話し合いました。
参加者さんは患者会リーダーさんなので、リーダーで集まってお話出来る交流の場でもあることも再確認。
一昨年のRDDでは、各患者会の代表の方が会の活動概要、方針などを説明し、会議のような雰囲気で交流がメインではなかったかな？と振り返りました。
そこで、交流がしやすい雰囲気づくりに心がけたいといった思いも共感しています。
また、「外から見て分かるように、患者会リーダーは名札を付ける」や、「3分スピーチの発表は申込みフォームで募るのはどうか？」といった工夫も上がりました。
そして実際を想像しながら、最初は結構みんな緊張しているので、最初に患者会の話をしてから、その流れで交流会でもいいのかなといった意見もあがりました。
大勢の参加者の場合、グループ分けをして三回転、四回転くらいしてグループ編成していくと、全員と顔合わせできるかな？との声も。
そこで、やはり同じ疾患の方とは話したいので、グループ分けは各疾患毎に分かれると、話しやすいと言った提案もありました。