RDD2026（世界希少・難治性疾患の日）in沖縄　※RDDとは？RDD 2026サイト(公式）https://rddjapan.info/2026/

RDD2026in沖縄は2月28日に下記のプログラムにて開催することができました。
　
10時より北部保健所サテライトさんと、Zoomの方とはオンラインで接続し、リーダー会を。
参加者様は日本ALS協会沖縄県支部さまや、沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会さま、HAMとも（HTLV-1関連脊髄
症）さま、日本オストミー協会沖縄県支部さま、沖縄県網膜色素変性症協会さまのご参加がありました。
患者団体に属している方も、属していない方も、共に会の運営に関わる課題について話し合う時間を持つことができました。
11時からは疾患別（視覚系・神経系・消化器系）に分かれて交流しました。
ハイブリット開催の3ブースに分かれて行うことは初めての試みでしたが、
より少人数でお話する機会となったことで、皆様踏み込んだお話をされている印象でした。
また、12時からはランチ交流会として、お食事をしながら本人さん、ご家族さん、支援者さんに分かれて交流しました。
食事に忙しい反面、疾患が違うと食事が違うことや、話題は共通といった側面がみられました。
那覇会場：18名（+スタッフ3名）　北部会場：7名（+保健師2名）　オンライン（Zoom）：3名　合計33名
参加者さまの声は下記の通り、事後アンケートにてご意見を頂戴することができました。
これからの沖縄県難病相談支援センターの活動の参考にさせていただき、多くの方が参加しやすいイベント作りに心がけ、
参加された方が「参加して良かった」と思っていただけるようにしていきたいと思います。
・とても有意義な時間で、同じ病気の方と交流できたことが嬉しかったです。まずは、同じ病気の方と交流していきたいと思います。
・ハイブリットでの開催でしたが、スムーズな進行で安心して参加できました。グループに分かれての交流も初めて会った方々なのに深いお話ができました。
職場や学校では病気の話はしずらいと思いますけれど、ここではわかってもらえるところもいいなと思います。これからもよろしくお願いします。
・沖縄のRDDにオンライン（県外）から参加させていただき、ありがとうございました。
沖縄のいろいろな難病の患者さん・ご家族が繋がっているご様子にとても温かいものを感じました。
また遠くにいてもつながっていること、みなさんがそれぞれ前を向いて生きていることにパワーをいただきました。
「疾患を必要以上に重く受け取らず、今できることを少しずつやる。」という言葉がとても印象的でした。
患者家族会の活動の課題や悩みは同じだと思いました。私達も悩みながらの活動ですが、これからも少しずつ頑張っていきたいと思いました。
・遠く離れた島根県から参加させていただきありがとうございました。翌日の3月1日に松江市でもRDDしまねが開催され行ってきました。
沖縄のRDDは、参加者が一堂に会して話す場を設けられ、グループに分かれてそれぞれの立場で話すことができたのは、ものすごくよかったです。
会の持ち方の参考にさせていただきます。オンライン参加の者にも話を振っていただきありがとうございました。
・北部会場での開催は初めてでしたが、距離があってもリモートで共有できるのはとても良いと感じました。
この度はイベントへご参加、ご協力下さり誠にありがとうございました。


日時：2026年2月28日（土）10時～13時
対象：どなた様も
内容：リーダー交流・疾患別交流・患者交流・家族交流・支援者交流・個別交流
場所：以下2会場またはオンライン（Zoom）
【那覇会場】沖縄県総合福祉センター
【北部会場】北部保健所
　

2026年2月20日（金）13:30　~　14:30に直前ミーティングを行います！

是非、2月28日（土）開催のRDDについて、一緒に話し合いながら会を作っていきましょう！！
ミーテイングにはどなた様もウエルカムです！！
Zoomを使用して行いますので、ご興味のある方は全国からご参加いただけます！！
お気軽にお問い合わせくださいませ。　info@ambitious.or.jp

2026年1月13日（火）14時　~　15時RDDミーティングを行いました！

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アンビシャスでは先日のミーティングより、下記の様にプログラムを起案致しました。
提案としましては、現在リーダーさんが頑張って下さっております。
リーダーさん達が自分たちの会の現状について思案されている状況に関し、
別の会のリーダーさんと話し、参考にしたり新しいアイディアが湧いたりといった機会になりましたら幸いです。
また、最近診断された方には11時より参加していただくことで、個々の繋がりが持てるように
グループに分かれてお話いただけるようなプログラムを立案しました。
申込み時に疾患群チェック☑をいただくようなフォームにして、よりお話しやすい工夫を凝らしました。
神経・筋疾患
代謝疾患
染色体・遺伝子異常
免疫疾患
循環器疾患
消化器疾患
内分泌疾患
血液疾患
腎・泌尿器疾患
呼吸器疾患
皮膚・結合組織疾患
骨・関節疾患
聴覚・平衡機能疾患
視覚疾患
離島やからの参加者様にも、会場にて頑張って下さる保健師さんとデバイスを駆使して、Zoomでお話しやすい環境作りを予定します。
Zoom参加の方にも同じように会場とも話しやすい工夫をプログラムに入れ込みました。
後半のランチ交流会は、会場では軽食をご用意しゆっくりお話しできるお時間となればと考えております。
今回はハイブリット開催ですので、Zoomや離島からの参加者様と会場で個々にお話されたい方には一部別席を設けられたらと考えますが、全体では患者ご本人さんのグループ、ご家族のグループ、支援者様のグループと3グループに分ける予定です。

今回のRDD202が、全参加者様にとって新たな1っ歩となりましたら幸いです。
ご意見ご要望等、お気軽にご連絡いただけますと嬉しく存じます。皆でRDDを作り、過程も楽しめましたら幸いです。

2025 年 12 月 18 日（木）事前RDDミーティングを行いました。

今回は、沖縄県内の患者会リーダーさんと2026年のRDDについてミーティングをしています。
　　
進行はどうするか、誰が行うか？どんな会になったら良いか？等を話し合いました。
また、自己紹介に疾患クイズを加えて、クイズは各患者会でいくつか出してもらうのはどうか？や、個人情報の取り扱いはどうするか。等のご意見も。
RDDイベントが初めての参加者さんからは、「そもそもRDD のイベントの参加者はどのような方か？患者さんだけなのか？」といった、対象者さんの確認や、趣旨について確認しながら話し合いました。
参加者さんは患者会リーダーさんなので、リーダーで集まってお話出来る交流の場でもあることも再確認。
一昨年のRDDでは、各患者会の代表の方が会の活動概要、方針などを説明し、会議のような雰囲気で交流がメインではなかったかな？と振り返りました。
そこで、交流がしやすい雰囲気づくりに心がけたいといった思いも共感しています。
また、「外から見て分かるように、患者会リーダーは名札を付ける」や、「3分スピーチの発表は申込みフォームで募るのはどうか？」といった工夫も上がりました。
そして実際を想像しながら、最初は結構みんな緊張しているので、最初に患者会の話をしてから、その流れで交流会でもいいのかなといった意見もあがりました。
大勢の参加者の場合、グループ分けをして三回転、四回転くらいしてグループ編成していくと、全員と顔合わせできるかな？との声も。
そこで、やはり同じ疾患の方とは話したいので、グループ分けは各疾患毎に分かれると、話しやすいと言った提案もありました。