【小慢】RDD2026（世界希少・難治性疾患の日）in沖縄　※RDDとは？RDD 2026サイト(公式）https://rddjapan.info/2026/

この度、沖縄県では下記の内容にてRDD午後の部を行いました。

県外の方や、離島は八重山保健所サテライトからもZoomでご参加いただきました。
参加者様からの感想は以下の通りです。
※参加者内訳　本人11名　家族6名　支援者3名　アンビシャススタッフ3名　合計23名
・同じ病気の人と会った事もなければ話した事もなかったので、共感できるところがたくさんあって、
自分だけがこの病気ではなく、みんなこの病気でも頑張ってる事を知れて良かった（本人）
・八重山会場では、小児の参加、クローン病の参加はありませんでしたが（全員潰瘍性大腸炎）、皆さんとても興味深く体験談を聞いていました。
栄養士の話も好評で、「寛解期が長いから、食事をあまり意識していなかった。また炎症が起こった時に食事の工夫は必要であるため、参考にしたい。」と感想が聞かれました。（八重山会場）
　
日時：2026年2月28日（土）14時～15時半
場所：Zoom
内容：消化器疾患の方へ先輩講話と栄養指導

【14時-】開会
【14時10-】講話：高校2年時に診断され入院。志望校もあり進路に不安を覚えました。
　　　　　　　　　現在は学校の先生を目指しています。（宮里哲朗さん　クローン病大学1年生）
【14時20-】講話：体調管理と学業の両立に悩み、選んだ道は「福利厚生」の重視。
　　　　　　　　　働き方の多様性を武器に、自分らしく輝ける場所を探しています。（大塚結奈さん　クローン病大学1年生）
【14時30-】講話：「代わってあげたくても代わってあげられない」だからこそ、当事者と繋がり、友達になって、
　　　　　　　　　情報を鵜呑みにせず、自分の目で確かめる事の大切さを伝えたことがあります。（結奈さんのお母さん）
【14時40-】質疑応答
【14時50-】交流会（男子グループ・女子グループ・大人グループ）
【15時-】　栄養士さん栄養指導
　　　　　　講師：東京慈恵会医科大学附属病院栄養部　黒川香奈子先生
【15時15-】Q&A　※頂きました事前質問にお答えします。