1. 難病情報誌 アンビシャス 110号

難病情報誌 アンビシャス 110号

最終更新日:2011年06月30日

 

表紙は語る

やってきたことが試される。

諸喜田 美智代さん
筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 病気の告知を受けて 

 平成21年4月、左手の握力低下に気づき、過去に支援したケースの症状を思い浮かべ、すぐに沖縄病院を受診しました。
 「ALSを疑ってきたこと、保健師で過去に難病を担当したこと」を初診時に伝えました。2週間の検査入院の結果、ALSと確定診断が下されました。
 症状がごく初期であったことで告知されたときは、冷静に受け止めている自分がいました。
 定年の年で退職まで後わずか、最後まで仕事ができれば・・・とだけ考えました。
 治験薬でビタミンB12の大量注射療法があると聞きましたが希望しませんでした。八重山に単身赴任中で、週3回沖縄病院へ通院するということは仕事を辞めることになるからです。
 左手の軽い握力低下の他には目立った症状もなく仕事にも一人暮らしにも支障のない状態でした。

 職場の上司には、症状が初期であることと最後まで仕事を全うしたいという思いを伝え、一人暮らしができなくなったら仕事をやめますと話し了解してもらいました。それから、月1回の沖縄病院への通院がスタートしました。その年は全国的に新型インフルエンザが流行し、職場では本来の業務に加え新型インフルエンザへの対応で業務も多忙を極めていました。
 そのような中で、「体調はどうか、まだ頑張れそうか」と時々声をかけてくれる上司の言葉にはとても励まされました。しかし、病状は徐々に進行し、退職の3ヶ月前には左手の握力低下に加え長くしゃべると声がかすれてしまういう構音障害も出現しました。班長としての役割である会議や研修会でのあいさつや説明等が困難になりましたが、多くの職員のサポートで何とか定年退職の日を迎えることができました。

 今では構音障害により会話が困難となり、移動にも車いすが必要となり日常生活もかなり不便になりましたが、孫の成長が病気と向き合う上での大きな励みとなっています。

2 これからのこと

 私は在職中から、退職したら難病の支援に関わることをライフワークにしたいと考えていました。患者さんが気軽に集まり情報交換ができる場を北部に作りたいという思いです。 かつて仕事で膠原病の患者さんの支援に関わった時、周りの無理解に苦しんでいる患者さんの実態を知ったことがきっかけです。
 体の痛みで仕事を休むと、外見上は障害がないため周りから怠けていると思われるのがつらいという患者さんの訴えに、少ない病気のため、なかなか周囲に理解してもらえないつらさを抱えていることを知りました。
 難病であっても自分の役割を持ち、地域で生き生きと生活できることへの支援ができればいいなと考えていました。 しかし、まさか自分がその当事者になろうとは? 仕事柄、ALSについてはその予後も含め知っているつもりですが、病状の進行に伴い気持ちが落ち込むことも多々あります。
 そのような時に、定期的に訪ねてきてドライブに誘ってくれる友人や事ある毎にメールを送ってくれる友人達の存在はとてもありがたいものです。
 このように私には私を支えてくれる家族を始め多くの友人がいます。周りのサポートを受けて、支援者と当事者の両方の立場がわかる私だからできる役割を見つけて、これからも前向きに病気と向き合っていきたいと思っています。 現在、今後の療養生活に向けて家の増改築をしているところです。そこが在職中から考えていた交流の場となり、病気の理解の場へと繋がればと思っています。
 初診時、沖縄病院の担当医から言われた「あなたがこれまで保健師としてやってきたことが試される」と言う言葉を重く受け止めて。

 

人里はなれたところに一軒家があり、老人が一人いた。
老人は保健婦がたびたび来るのが楽しいという。(西表島野原で)
1972年県広報誌より【当時の諸喜田さん】

5月の報告あれこれ

原発性免疫不全症候群 集い(クローバーの会)発足

 県内で12名の患者さんがいる中で4家族が出会った。かなりの参加率になるね。 ゆっくり活動していくが、とりあえず、毎月集まることになりました。希少難病の方々が顔を会わせて情報交換することで得られることは多いと思います。仲間として夢を語り合おうではないか!お時間があえば貴方も参加しませんか?

ランゲルハンス細胞組織球症の方との交流を求む。

 同疾患の方が沖縄では1名~3名がいらっしゃるとの情報がありますが、まだ当事者同士の交流がないとのことです。情報も少なくどのような治療が良いのか相談もできなくて、孤独と不安で悩んでいるとの電話相談がありました。交流をしても良い方の情報がありましたら、県内外問わず、ご連絡ください。

典型的な皮疹 赤い鮮やかな皮疹、下腹部に良く見られます。
写真出典:国立成育医療研究センターのHP「小児ガン情報ステーション」から引用

後縦靭帯骨化症講演会

 中央保健所主催で那覇市立病院の整形外科部長 屋良哲也先生の講演会がありました。参加者は40名を超す満員状態でした。印象に残っているのは「手術について悩んでいる方は、セカンドオピニオン、家族と一緒に説明を聞く、同病者に聞く」でした。患者目線でのお話で判り易かったです。
 当日のビデオがありますので、お問合せください。

  • 那覇ハローワークにて、障害者就労機関連携会議

  • (独)宮城病院 今井尚志先生の講演会(ALS)

  • ヘルスケア関連団体ネットの合同世話人会(新宿)

コラム

希少難病の方へ交流求む
(骨)パジェット病の方との交流募集

骨のパジェット病と診断された方から相談がありました。 別名(骨ページェット病 (変形性骨炎)という)

難病指定には入っていないのですが、100万人に2.8名という希少疾患なのでできることを提案しました。

パジェット病と診断されて、不安で同じ疾患を持つ方と交流したいとのこと。
インターネットで調べてみましたかとお聞きしたところ、怖くて見られないようで、見ないようにしているそうです。

沖縄在住でない方でもかまいませんので、情報交換しても良い方はアンビシャス(沖縄県難病相談・支援センター)までご連絡ください。
098-951-0567 info@ambitious.or.jp 担当:照喜名(てるきな)まで

訓練生募集の案内

平成23年度 障害者の態様に応じた多様な委託訓練 [県労政能力開発課]
障害のある人の「働きたい」を実現するために
(難病も対象としているコースのみ抜粋して掲載)

9月開講 【募集期間:平成23年7月11日(月)~平成23年7月22日(金)】

管轄校:浦添職業能力開発校
コース:会計科〔知識・技能〕 定員:6名 訓練期間:3ヶ月9/1(木)~11/30(水)
簿記を学習し、企業会計事務に必要な記帳から決算処理までの一連の経理事務(日商簿記3級程度)を習得し、パソコンに関する基本的な知識、会計ソフトの活用等を習得する。また、仕事に対する姿勢や心構え、体調管理の方法を学ぶ。
【学科】ビジネスマナー、体調管理(看護)、簿記会計基礎、就職指導
【実技】体調管理(ヨガ)、パソコン基礎、パソコン会計、職場見学
実施場所:那覇市 委託先:有限会社 Commit 098-866-0730

●中・北部地区:沖縄県立具志川職業能力開発校 TEL:098-973-6680/098-973-5954 FAX:098-974-7465
●南部・先島地区:沖縄県立浦添職業能力開発校 TEL:098-879-2560/098-878-5627 FAX:098-876-4400
●沖縄県商工労働部労政能力開発課 TEL:098-866-2366 FAX:098-866-2355

~エッセイ~「訪問看護」

「おはようございます」
 元気な声が玄関に響きます。訪問看護師だ。
 夫に訪問看護がどういうものなのか、どんなことをしてもらえるのかを知ってもらい、胃ろうや人工呼吸器になった時にあわてないようにと早めに訪問看護を導入することを決めた。 入浴を介助してもらいながら血圧等一般状態の確認や療養に関する相談に乗ってもらっている。 丁度、住宅改修をすすめている最中で、てすりの設置場所についてもアドバイスしてもらった。 ソフトな語り口のAさん、笑顔がすてきなBさん、時々忘れ物をする慌てん坊のCさんなど、訪問看護師さんにもいろいろ個性があり、彼女たちに会うのが楽しみであると共に、かつて支援者であった私自身が、今、直接支援を受ける立場になり、その存在がいかに重要かをも実感しているところである。
 在宅で高度な医療が必要なALS患者にとって、訪問看護はなくてはならないサービスであり、家族にとっても療養について気軽に相談できる安心できる存在である。 しかし、沖縄県看護協会の調査によると、訪問看護師の確保が難しいという現状があるという。 どこに住んでいても安心して在宅で療養できるよう、県看護協会が取り組んでいる訪問看護支援事業の充実強化に期待したい。

★諸喜田 美智代(ALS)

バリアフリー情報

「海の見えるレストラン ラ・エスペランサ」

糸満市にある海の見えるレストランで、窓からは海が見え、芝生の広場もあります。
ドライブや平和記念公園に行った帰りの休憩がてらに良いですね。
ランチバイキングは中学生以上は、1,365円で、デザートには、ケーキやソフトクリームもあります。バイキング以外のメニューもあります。
トイレは2ヶ所あり、車椅子用は増設した感じでした。

営業時間は11:00~16:00
糸満おきなわファミリーランド前停留所下車
徒歩すぐ331号線沿いにあります。
問い合わせは098-997-3163

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「楽しく」

人生は
楽しくしていきたいよね

楽しいことは
何かに出会わないことには
なかなか始まらないけど

おもしろいことは
意外と身の回りで
起こったりするから
それなりに楽しく感じるかもね
面白いこと
いっぱい見つかりますように (^O^)

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「そして、私たちは愛に帰る」/2007年作  ドイツ・トルコ・イタリア合作映画

ドイツとトルコに暮らす親子3組のヒューマンドラマ。

3組の親子の「すれ違いが」
そして、この3組がの親子が、それぞれに繋がって行く。

ドイツに暮らすトルコ移民の親子(父子)。
娘がトルコの大学に通い、仕送りをしているトルコ移民の娼婦。
その娘が、トルコで友達の家で居候していて、その家の親子関係は、良くはなく…。
そして、ある事件が起き、次々と歯車が狂い始め…。

トルコ情勢も、見えてくる作品でもあります。
監督は、今年38歳と若いトルコ系ドイツ人のファティ・アキン。
カンヌ国際映画祭で脚本賞受賞作品。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    衝動買いや無駄使いに注意をしましょう。
    ☆おすすめスイーツ☆杏仁豆腐
  • 牡牛座 4/20-5/20
    栄養あるものから、しっかり食事を。
    ☆おすすめスイーツ☆ドーナッツ
  • 双子座 5/21-6/21
    焦りは禁物。じっくり考えて行動を。
    ☆おすすめスイーツ☆カステラ
  • 蟹座 6/22-7/22
    思ってる事を、書き出して気持ちの整理を。
    ☆おすすめスイーツ☆アップルパイ
  • 獅子座 7/23-8/22
    迷ってるより、冒険心も大事です。
    ☆おすすめスイーツ☆どら焼き
  • 乙女座 8/23-9/22
    片付けや模様替えで、気持ち切り替え。
    ☆おすすめスイーツ☆シフォンケーキ
  • 天秤座 9/23-10/23
    泣ける映画を見て、心の選択を。
    ☆おすすめスイーツ☆クレープ
  • 蠍座 10/24-11/21
    イライラに注意。表情に現れますよ。
    ☆おすすめスイーツ☆シェイク
  • 射手座 11/22-12/21
    モノを貯めすぎないで。処分も必要。
    ☆おすすめスイーツ☆抹茶アイス
  • 山羊座 12/22-1/19
    草花を育てて、目と心の癒しを。
    ☆おすすめスイーツ☆チーズケーキ
  • 水瓶座 1/20-2/18
    何でも人に貸すのは、注意しましょう。
    ☆おすすめスイーツ☆みたらし団子
  • 魚座 2/19-3/20
    スポーツ観戦が、ストレス発散に。
    ☆おすすめスイーツ☆プリン

編集後記

今月は、いつもの編集の方はお休みで私が編集しました。
久々の編集なので、よし、早めに仕上げてしまえば後が楽になるからと思っていましたが、はーもー大変!細かい作業でイライラしながらも、いつも編集している方や原稿を作成している方の顔がうかんできて、いつも御苦労さまでした。と感謝をしています。つたない、今月の編集とこの「編集こうき」を読んでくださった方々にも感謝申し上げます。

照喜名