4. 難病情報誌 アンビシャス 112号

難病情報誌 アンビシャス 112号

最終更新日：2011年07月31日

 

表紙は語る

泣いたり、笑ったり、一人じゃないよ

宮城 真美さん
原発性免疫不全症候群

　皆様、こんにちは私は宮城真美と申します。
私の病名は原発性免疫不全症候群という県内でわずか13名、全国で約600名しかいない病です。始まりは3歳の頃、けいれんを伴う重い肺炎からでした。運ばれた病院でも風邪からなる肺炎としか診断されず、一年に何度も肺炎を繰り返すので、なぜ肺炎を起こすのか医師も判らず、3度目の病院で血液を県外の大学病院に検査してもらった結果、医師から言われたことは、自分自身生まれつき免疫を作れずただの風邪が重症化しやすく大人まではいきられないだろう。ということでした。その時、私はわずか10歳で、ものすごくショックをうけました。しかし、家族の支えや友人らの励ましがあり、それに医学の進歩と病院の献身的な治療で、今34歳になった私がいます。
　アンビシャスさんの紹介から同病者の上江洲さん親子（アンビシャス会報誌108号掲載）と出会い、若いのに見習うことが多く励まされます。更に数名ですが念願の患者会「クローバー友の会」が発足され、私は会計係りをさせてもらうことになりました。毎月1回（第三水曜日午後２時〜４時）の会ですが、近況報告や医療の情報だけではなく家族会でバーベキューやカラオケなども計画を立てておりますので、興味のある方は一緒に交流しませんか。
　最後に私の願いですが、自分の周りをゆっくり見渡せばあなたの事を想ってくれている人が必ず誰かいる事を忘れないでね。一人じゃないよ。

　

7月の報告あれこれ

VHO-net沖縄学習会

　テーマ「ピアカウンセリングの技術2」講師：沖縄国際大学（総合文化学部）教授　上田幸彦先生による「効果的なピアカウンセリングを行うための技術、知っておきたい病気と精神状態の関連、その効果的な対処法」と題して、講座を聞き、自己調査をしたり、ロールプレイをして実践に近い形での学習となりました。人の話を聞くのは難しのだが、会のリーダーとして必要な要素を学ぶ。

有り難うございます！

　7月3日掛屋剛志さんチャリティーコンサートで「那覇守礼ライオンズクラブ」様より難病患者支援として20万円ものご寄付を頂きました。本当に有り難うございます。このコンサートはアンビシャスの他、ケニアの寺子屋活動と、大震災への支援として開催されたもので、掛屋さんの純真無垢な音楽の世界に本当に心が洗われる素晴らしいコンサートでした。

特別上映会「風のかたち」

　7月9日（土）残波岬ロイヤルホテルにて、那覇看護専門学校の課外授業として「風のかたち」特別上映会を企画実施しました。
　この映画は、小児がん治療の最前線で子供たちの10年間を追った「命の尊さ」「生きる意味」を問うた作品です。この映画を通して医者をサポートする立場の若き看護士の皆さんへ、医療に従事する者の心構えとして是非見て頂きたいと考え企画しました。

7月15日 北部看護学校　講演

　在宅看護論・方法論
難病療養者の看護のテーマで看護学科2年生を対象に2クラス講演

7月22日沖縄メディカル・スポーツ学院

学生の社会意識・社会奉仕・自立とモラル向上を目的とし難病支援の観点から講演

コラム

リワーク（職場復帰）支援

うつ病などによる休職から、円滑な職場復帰を図るために

沖縄障害者職業センターは、「障害者の雇用の促進等に関する法律」に基づく職業リハビリテーションの専門機関です。病気や障害によって職業的なハンディキャップのある方に対して、職業活動や職場復帰、雇用継続等の支援を行っています。また、同時に事業主や職場の方に対しても、採用計画から職場定着までの支援を行っています。

職場復帰に向けた５つのウォーミングアップ

支援の流れ

事前相談・コーディネート
→基礎評価・体験利用　支援計画の策定
　→職業センター内支援（５つのウォーミングアップ）
　　センター内支援は概ね３カ月
　　　→職場復帰

沖縄障害者職業センター
〒900-0006　那覇おもろまち1-3-25　沖縄職業総合庁舎5階
TEL：098-861-1254／FAX：098-861-1116

ワンポイント・リハビリ

基本の起き上がり介助

1.起きあがる側に体を向けておきます(横向き)。

2.両足をベッドからおろします（足をおろすことで起きあがりやすくなります）。

3.肩を支え、上半身の起き上がりを手伝います。

4.お臍見るようにしながら、肘をついて体を起こします。介助する人は体が崩れないように肩を支えます。

5.起きあがり後、座位が安定するまで体を支えます。

文・イラスト：作業療法士 宇地原友里恵
参考：「イラストでよくわかる　家庭で出来るリハビリとマッサージ」

メーカー、病院、居宅介護支援事業所、訪問看護ステーション、遺族へのお願い

意思伝達装置（中古）を求めています。

アンビシャスでは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）などで、自分の意思を伝えることが困難になった方へのサービスとして、給付されるまでのお試し使用として、保健所などを通じて無料でお貸ししています。

現在、トーキングエイド1台、レッツチャット2台の貸し出しをしていますが、2カ月待ちの状態になっていて、進行の早い症状の方に一刻も早くお試しさせてあげたいので、皆さまのご協力をお願いいたします。
もう使わなくなった機器などがありましたら、アンビシャスへ寄贈をお願いいたします。

★☆★不足してる機器など★☆★
1.伝の心
2.レッツチャット
3.トーキングエイド
4.その他（文字盤など）

お申込みは、アンビシャス事務局まで　TEL：098-951-0567

～エッセイ～「孫と競争～その2」

アメリカから孫がやってきた。
現在11ヶ月、やっと1歩だけあんよができるようになった。
昨年、病気が進行する最中、これが最後のチャンスとアメリカ行きを決意し、生後間もない孫に会ってから10ヶ月。
髪の毛が薄くどう見ても男の子にしか見えなかったあの頃とはうってかわって、笑顔の可愛い女の子に成長していた。

“ハーフ”にはほど遠い“ウチナーンチュジラー”（沖縄人の顔）である。

あまり人見知りもせず、構音障害で言葉を失ったわたしにもにこにこ笑いかけてくる。
私の車いすにも興味があるようだ。
ならば競争しようかと車いすを動かすと、四つんばいになり必死で追いかけてくる。
さて、その勝負の結果は？・・・

孫とのふれあいは、病気の不安を忘れさせてくれる。
遠い地で暮らす孫に気軽に会うことはできないが、その分、成長の変化が楽しみでもあり、その成長は病気と向き合う上での励みにもなる。
さて、次は何の競争をしようか？
孫が日本語を、私は英語を話せる（書ける）ようになること・・・？

★平成23年8月15日（月）　諸喜田 美智代（ALS）

バリアフリー情報

海中道路に行く手前の湾岸道路沿いにあります。
2F『カフェ・ゆくれれ』
1F『パンの木』『うるまジェラード』

エレベーターもあり、2階のカフェで海を眺めながら食事。
1000円で、セットの食事の他、デザートもあります。

うるま市与那城照間1860-1
営業時間は11:00～21:00

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「願い」

そんなに泣きはって
もう限界なん？
まだ歩けるやろ
あんたなら…

過ぎた昨日より
まだ見ぬ明日より
イマいるあなたが
笑顔でありますように

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「12モンキーズ」/1995年 アメリカ作品

ウィルスによって全人類の99%が死滅した。
それを阻止するため、未来からタイムマシンで1人の男ジェームズが来た。
彼は、阻止できるのか。

ジェームズ役は、ブルース・ウィリス。
ウィルスを散布したとされる組織「12モンキーズ」
その組織のリーダーに、ブラッド・ピット。

当時、観ても思った事が、今も同様に思う事がある。
「ブラッド・ピットの演技力、凄い！」
どうして、アカデミー獲れなかったのか不思議。
かっこいい役より、こういう役も好き。

監督は、Dr.パルナサスの鏡の監督でもあるテリー・ギリアム。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    体が基本。栄養をキチンと摂りましょう。
    ☆おすすめフルーツ☆もも
  • 牡牛座 4/20-5/20
    時には、ボーっとして脳を休ませて。
    ☆おすすめフルーツ☆ぶどう
  • 双子座 5/21-6/21
    疲れを感じたら、睡眠をたっふりと。
    ☆おすすめフルーツ☆オレンジ
  • 蟹座 6/22-7/22
    自分なりのストレス発散法を見つけて。
    ☆おすすめフルーツ☆バナナ
  • 獅子座 7/23-8/22
    展示会などで色んな物に触れ、刺激を。
    ☆おすすめフルーツ☆スイカ
  • 乙女座 8/23-9/22
    目標を立てて、自分を奮い立たせよう。
    ☆おすすめフルーツ☆パイン
  • 天秤座 9/23-10/23
    相手の気持ちを汲み取る優しさを。
    ☆おすすめフルーツ☆チェリー
  • 蠍座 10/24-11/21
    体を動かして、身も心も柔軟に。
    ☆おすすめフルーツ☆メロン
  • 射手座 11/22-12/21
    有言実行。言った事を忘れずに。
    ☆おすすめフルーツ☆マンゴー
  • 山羊座 12/22-1/19
    焦らず落ち着いて、自分のペースで。
    ☆おすすめフルーツ☆りんご
  • 水瓶座 1/20-2/18
    コミュニケーションで、スキルアップを。
    ☆おすすめフルーツ☆グヮバ
  • 魚座 2/19-3/20
    気持ちをプラスに替え、前進あるのみ。
    ☆おすすめフルーツ☆パパイヤ

編集後記

旧盆を終え、暦の上では「立秋」も過ぎて、以前より日が暮れるのも早くなっていますね。少しずつ秋の気配が訪れているのでしょうか。
それでも日中はまだまだ暑い日が続いています。水分補給と休息を取り身体を労って過ごしましょうね。
7月から特定疾患受給者証の更新手続きが始まっています。皆さまお忘れなきように！
かく言う私も未だですが…(^_^;。　8月中には済ませる予定です。

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