昨年、受講の方より好評を頂いた沖縄国際大学の上田教授による、メンタルヘルスセミナー「難病とのつきあい方～こころとからだのセルフ・コントロール～」を今年も開始しました。
　このセミナーは、難病を持つ方が日頃から抱えているストレスについて知り、ストレスにうまく対処する方法を学ぶことを目的としています。1月から3月までの3回のコースで、毎回のセミナーでは先生からの講義とストレス対処法の実践を行います。セミナーの中で自分の事を話したり、他者の話を聞くことで改めて自分の内面に向き合う事が出来たり、お互いのお話の中から学び合っていきます。1回目のセミナーから次のセミナーまでの間に課題として、実生活の中でのストレス対処法に挑戦し、それぞれの経過のご報告を頂きます。課題に取り組んでいる1ヶ月の間に物の見方や感じ方、行動の変化を実感される方も多くいらっしゃいます。
　今年は少人数に限定しての開催なので、受講される方々はほぼマンツーマンに近い形で先生と関わることができ、より有意義なセミナーになるのではないかと思います。参加者の皆様の今後の変化が楽しみです。

　ピアサポートで相談を受けているとき、相手のことを「まったく次の一歩を踏み出すことができずにいる人だ」「現実逃避をしている状態だ」と感じた場合には、「この人は現実を受け入れるエネルギーがまだ貯まっていないのだ」と理解してみると、今後のサポートの方法が見えてくるかもしれません。
　今後、難病の治療法が続々と開発されていく時代になると思われますが、まだまだ時間がかかります。だから現実を受け入れることができずにすごす時間が増えたり辛苦がなかなか軽減しなかったりします。たしかに、一時的には現実逃避状態に陥ることも現実を受け入れるこころの過程では必要な段階です。しかし、不安に押しつぶされてしまい、すぐに答えを与えてくれる人への盲信や、簡単に現実逃避ができる対象（オンラインゲーム、アルコール、ギャンブル等）への依存は非治療的です。ただ、ゲームが癌治療に功を奏した例や酒は百薬の長という諺があるように、信頼できる主治医のもとゲームを活用した治療や、ドクターストップがないならばたしなみ程度に晩酌することはよいかもしれません。
　また生活の中で、世間話をしながら疲労を感じない程度にゲームを楽しむことや、一緒に酒を酌み交わすこと等は不安を軽減させ、依存をその前段階で防ぐという効果があります。やり方と程度を間違わなければよいのです。対象自体にひとりでのめり込むのではなく、対象を介して一緒に行動する人との適切な人間関係を築き、それによって不安を軽減させることは有効です。相手への依存ではない確固たる自我同士で癒しを求めることが望ましいです。
　将来に難病が根治されることを信じ一生懸命に生活することは賢明だと思います。

　10年程前、公益財団法人ファイザーヘルスリサーチ振興財団の主催するヘルスリサーチワークショップに参加した際に、順天堂大学の病理医師、樋野興夫（ひの おきお）先生とお会いしました。樋野先生は「がん哲学外来」という書籍出版や講演会など精力的に活動されている先生です。
　全国の医師が多く参加されていて、気後れしている私に樋野先生は気さくに話してくれました。私は多くの医師を前に場違いな感じで、自己紹介の時に「遠く沖縄から難病を抱えた患者なんです」と話すと、先生はいきなり「にもかかわらず」と話されました。キョトンとした私に続けて話したのは、「カサブタは周りから治っていく」遠く沖縄から来たと遠慮しているけど、例えばキズ口が治っていくときにカサブタが出来るけど、それは中心からではなく、周りから治っていくと話してくれました。「遠いにもかかわらず」「患者であるにもかかわらず」という事が大事なんだと教えてくれました。
目からウロコが何枚も音を立てて落ちていきました。なにも遠慮することないし、今のままで問題ないし、逆に世の中を変えるのは自分達だと感じました。
　企業でも、政府でも無いにもかかわらず、非営利組織として自信をもって今後も活動しますので、よろしくお願い致します。

　前回まで、個人の生き方の多様性、一個の個体の中での細胞の多様性について考えてきました。今回は、もう一つ視点をかえて生命の期限から生命全体にとっての多様性について考えてみたいと思います。

　地球に最初に生命が生まれたときは1個の細胞であったと考えられています。そして、それが分裂し、突然変異を繰り返しながら、分化して色々な生命体になってきたのです。だからこそ、細菌も、高等動物の人間も、基本的には同じ材料で成り立ち、DNA、mRNA、タンパク質の合成など細菌の細胞を使って研究されたことがヒト（人類）にもあてはまるのです。一個の細胞から、細菌、菌類、藻類、植物、昆虫、動物などが生まれ、さらにそれらの中で進化が繰り返され多くの生物が生み出されてきました。
　ヒトは言葉や道具を使う動物として進化の頂点に立っているとされますが、聴覚、視覚、嗅覚が優れている動物がいるなど、ある分野の機能ではもっと高度な生物もいるわけです。百獣の王といわれるライオンも、実は他の動物を捕獲して食べていなければ生きていけないことを考えると、むしろ他の動物の存在に頼って生きているあわれな動物になります。
　動物は自分で自由に移動ができて餌をとることができるなど優れていると思うかもしれませんが、実は植物が光合成によりつくり出す酸素がなくては生きていけませんし、光合成によりつくられる炭水化物をエネルギーとして生きているのです。植物は自分だけでも生きていくことができるけれども、動物は植物がいなければ生きてはいけないため、ある意味で、動物は植物に従属する生物ということになります。
　機能の進化した高等動物になればなるほど、他の生物がいなくては生きていけませんし、環境が激変すると死滅しやすいのも高等動物です。人類は今までの環境の中で生まれてきたはかない生き物であり、生命の頂点に立っているなどと驕っていると、環境の激変や他の生物の死滅により最も困るのも人類ということになります。見方を変えれば、人類は他の生物が多様に豊富にいるお陰で生き延びられているのです。
　もし、再び氷河期が訪れるなど環境が激変すると、人類は滅びてしまうかもしれません。しかし、進化をしていない生物はそのような環境の中でもしぶとく生き残り、そこからまた進化する生物を創り出すのかもしれません。
　生命は、多様化する方向で進化をとげてきたし、進化をしていない生物に支えられて進化をした生物は生きており、生命にとっての危機が訪れても多様性があれば生き残れるものがいるわけです。このように考えると、生命は一個の細胞から多様性を目指して活動してきたということができます。そして、多様性こそが生命にとっての力なのです。
　生命そのものが多様性を目指していること、人間として生まれた一個の細胞が分裂して多様な細胞となり、高度な信号のやりとりの下で高度な機能を果たしていることなどを考えると、私達、人間一人一人の生き方も多様であることが目指すものであるように考えられます。そして、多様な人間が存在し、それらがコミュニケーションをとることによって、ある種の統一まとまりのある社会を創ることが大切なのではないでしょうか。

難病川柳
おじいさん　体温計を　振って消す
作：昭和の人さん（クローン病）

病院で見かけたお爺さん、最近見かけなくなった「水銀式体温計」のように、電子体温計を振ってるけど、それでは消えないですよ。

難病短歌
車窓から　桜眺めて　お互いの　近況語る　通院日和
作：にぃーぶやーさん（皮膚筋炎）

離れて暮らす息子は、月に一度の私の通院日に車で送り迎えをしてくれます。
口数の少ない我が子とのたわいないおしゃべりは、密かな私の楽しみです。

「ハッピーエンドの選び方」2014年

安楽死をテーマにしながらも、笑いと涙もあり、尊厳死の選択というテーマをユーモラスに描き、第71回ベネチア国際映画祭で観客賞を受賞したイスラエル映画。
自分の立場、家族の立場、様々だからこそ難しい、考えさせられる映画。

愛Eyeの会（あいのかい）網膜色素変性症協会宮古部会より

　読者のみなさま、愛Eyeの会（網膜色素変性症協会宮古部会）の活動の様子を紹介させて頂きます。
　少人数のメンバーですが、奇数月は定例会での情報交換、偶数月は体を動かすイベントを毎月交互に開催し、会員のみなさまと楽しく活動しております。
今年度は、障がい福祉課の担当者を招き、障がい福祉サービスについての勉強会を開催しました。また運動不足解消にボーリング大会、サウンドテーブルテニスの練習、潮の香を感じながら伊良部大橋をウオーキングするなど、会員のみなさまと楽しく集って活動しております。
　当面の課題は、会員拡大と会の普及活動で、次年度は色々なメディアにPRし、会の活動も充実させ一人でも多くの皆さまに会の周知をメンバーと協力して頑張ってまいります。

愛eyeの会 会長 伊良波克子

編集後記