アンビシャスの読者の皆様初めまして。島根県在住の三好史子と申します。
　私は生まれつきSMA（脊髄性筋萎縮症）という、10万人に1～2人の難病です。ゆっくりと全身の筋力が落ちていく病気で、立ったり歩いたりすることはできず、電動車いすに乗って生活しています。身体を自分で動かすことが難しく、トイレや入浴、食事や寝返りなど日常生活のあらゆる場面で介助が必要で、夜間のみ呼吸器をつけています。21歳まで障害者施設で生活していましたが、今はヘルパーの支援のもと一人暮らしをしています。
　2年ほど前からOriHimeという分身ロボット（以下オリヒメ）を使っていろいろな活動をしています。オリヒメは人の〝心〟を運ぶロボットです。離れた場所にあるオリヒメをスマホやパソコンで遠隔操作することによって、まるでその場にいるように振る舞うことができます。会話はもちろん、手を振ったり見たい方向に顔を向けたりといった身振りでのコミュニケーションも可能です。
　身体障害・育児・介護など様々な理由で外出困難であっても、このオリヒメを使えば外で仕事をしたり、友達と旅行をしたりとアクティブに活動することができます。私も今までオリヒメを使ってカフェの店員や講演活動などいろいろなことに挑戦してきました。そして今年の4月にはオリヒメで島根から沖縄にあるNexseed沖縄というプログラミングスクールに3か月間通学しました。
　私が普段所属しているオリィ研究所（オリヒメを製造している会社）から、オリヒメでプログラミングスクールに通う実験に参加してみないかというお誘いがあり、通学を決めました。オリヒメを通して実際の教室に通い、クラスのみんなと毎日一緒に勉強するというのは初めてのことで、どんな雰囲気の授業になるのか想像もつきませんでしたが、せっかくのチャンスなのでぜひ参加してみたいと思いました。
　平日の午前中3時間英語、午後3時間プログラミングという時間割で勉強しました。クラスの友達はみんな私と同世代で、起業や留学の経験がある方やプロの卓球選手の方など色々な経験を持った人がいて、すごく刺激的な毎日でした。
　最初はクラスの友達もオリヒメにどう接したらいいかわからない感じでしたが、毎日話すうちにだんだん慣れて、話している人の方にオリヒメを向けてくれたり、オリヒメの首から変な音がするとみんなが心配してくれたりしました。ビデオ通話とは違い分身が実際の教室にいるので、その場にいるようにみんなとコミュニケーションが取れて、本当に自分も教室に通っている気分になりました。
　英語ではオリヒメで先生や友達とコミュニケーションをとりながら授業を受けました。日本語が全く通じない環境で、英語で話す機会もたくさんあったので、英語の力はかなりついたのではと思います。
　プログラミングでは主にウェブサイトの制作について学びました。チーム開発の授業もあり、オリヒメだけでは足りないところをzoomや※trelloなど色々なツールも併用しながら一緒に開発し、発表するときもオリヒメを通して発表しました。プログラミングはパソコンさえ操作できれば誰でも取り組め、リモートでもあまり問題ないので、障害のありなしにかかわらずフラットに活躍できそうな分野だなと思いました。
　緊急事態宣言が解除されてからは友達とランチに行ったり飲み会に行ったりということも少しずつできるようになりました。私もオリヒメで連れて行ってもらってみんなとおしゃべりを楽しみました。交流するうちにみんなが「島根に会いにいきたい！」と言ってくれて、とても嬉しかったです。私も日に日にみんなと実際に会ってみたいなと思うようになりました。
　私は小中高と特別支援学校に通っていて同学年の友達もおらず、授業はほとんど一人で受けていました。ずっと一緒に勉強する友達が欲しいなと思っていました。クラスの友達と毎日一緒に授業を受けるのは今回が初めてで、お互いに刺激を受けながら勉強するのはとても楽しかったです。チームで相談しながら作業を進めることにも全く慣れておらず、最初はどのように話を進めていったら良いのか悩むときもありましたが、役割分担しながら責任を分け合って協力して作業を進められるチームならではの良さも実感することができました。授業外の時間にわからないところを聞きあったり、一緒に作業を進めたりするのもとても新鮮でした。
　身体に障害があると、生身で学校に通うためにはたくさんのいろいろなハードルを乗り越えなければなりません。エレベーターはあるのか、教室の中に車いすで入れるのか、机の高さが合うか、使えるトイレはあるのか、介助を誰にしてもらうかなど、身体が自由に動く人が学校に通う場合の何倍ものことを考え、調整する必要があります。調整にはもちろん時間もかかりますし、いろんな人に交渉するためにかなりのエネルギーを要します。通いたい気持ちが強かったらエネルギーをその分注げますが、なかなか気軽には通えないというのが本音です。
　しかし、オリヒメで学校に通えばそういった調整する必要はとても少なくなり、気軽に学校に通うことができます。障害のあるなしにかかわらずみんなと同じように学べるので、オリヒメで学んでいる時に自分の障害を感じることはほとんどありませんでした。オンラインという環境でも、本当に学校に通っている気分になり、その場にいるかのように先生や友達とコミュニケーションをとることができます。そこがオリヒメで学ぶ良さだなと実感しました。
　Nexseed沖縄ではオリヒメで通学してみたい方を募集しています。自宅から通学でき、英語やプログラミングが未経験でもとても実践的な内容を学べます。興味のある方は挑戦してみてはいかがでしょうか？

※trello　パソコン等でタスク（作業管理）を可視化して整理するアプリ

　睡眠が心身の健康を維持するために必要であるとは周知の事実です。しかし、私たちは睡眠の大事さを知っているつもりでも、ついつい不摂生をしたり、早寝早起きをしようと心がけてもついつい夜更かししてしまったり、してしまいます。人間だから、それもまた仕方がないことなので、責めることはできません。
　ただ、病いを抱えて生きる人の中でも、「自分は不規則な生活をしても病気が悪くならない。夜中まで起きていても大丈夫」と話している方はいらっしゃいますが、客観的に見ると、睡眠時間を確保している方の方が、同じ病いを抱えていても身体の状態は安定しているようです。
　子どもや親のために、病いを抱えていても自分が頑張らなければならない状況におかれている方もいらっしゃいますし、住んでいる地域によっては季節ごとの行事へ参加するために、どうしても遅くまで起きている必要がある場合もあります。人間だから自分の身体のためだけに生きることは難しく、自分の大切な人のために身体に負荷をかけてでも頑張らないといけないこともあります。
　そうはいっても、気力で何とかならないものが病いを抱えている身体です。自分が倒れたりせずに寛解状態を保つことは、間接的に自分の大切な人を護ることになります。やはり、睡眠時間を確保することは重要です。できたら22時までには就寝できることが理想です。そして質のよい睡眠をとるために、寝室にはこころが休まるような品を揃えましょう。意識して睡眠時間を確保することによって、昼間に受けたストレスも軽減されます。大事であると知ってはいても、ついつい疎かにされがちな睡眠時間を、改めて確保できるように見直してみてはいかがでしょうか。

　先日、看護学生への講演でのことです。「苦労は買ってでもしなさい」ということを聞いたことがありますか？と尋ねると、ほぼ全員知らないようでした。親も教えていないのかもしれません。最近の子は発言することに消極的なので本当に全員かは不明ですが、もしかすると今の親は自分の子供時代の苦労から、子供を思うあまり、身の回りの世話や送迎、金銭的な苦労をさせないように頑張っているのかもしれません。
　確かに精神的なパワハラや長時間労働を強いられている場合、その様な苦労は買わず、すぐにでも返品した方が良いのです。しかし苦手だな、面倒だな、難しいな、とかはお金を払ってでも経験した方が良いと考えています。せっかく与えられた仕事をイヤイヤしていても身につくことは少ないでしょう。
　宝塚歌劇団などを創設した、小林一三は、「下足番を命じられたら、日本一の下足番になってみろ。そうしたら、誰も君を下足番にしておかぬ」との名言があります。仕事をやる以上しっかりと取り組みたいものです。その中から失敗や挫折を経て、反省や工夫を重ね学び成長していくものでしょう。
　私も難病と付き合っていくからには、日本一の難病患者になってやる。そんな気持ちで精進したいとおもっています。

　患者中心の医療という言葉があります。そんなことは当たり前のはずのことなのに、「なぜ？」って思いませんでしょうか。
　答えは簡単です。それは医療が患者中心になっていなかったからです。
　では、どこに、あるいは誰に中心があったのでしょうか？
　患者が中心になるのを妨害する因子は数多くあります。それらの因子について考えてみましょう。

　まず、現代医学では科学が中心となってきました。それゆえ、科学の進歩のためには個人は犠牲になっても良いと考えてしまっていたのです。第2次世界大戦時における軍医による人体実験がまさにそれにあたります。科学中心主義です。
　科学の進歩により多くの恩恵を受けたことは確かですが、科学の進歩のためにと研究成果をあげることを優先することは許されなくなったのです。それがインフォームドコンセントという考え方です。ドイツ軍に対する軍事裁判で、医学研究はその対象となる人の自発的な同意が不可欠であるとの考え方がうちだされ、その後その考え方は、日常の医療へと拡がってきました。しかし、現在でも科学中心の考え方は根深く残っているのです。

　科学が研究の対象とするのは疾患（病気）でした。だから、病気を排除できればよいと考えることになります。そのために、病気の原因を究明して、それを除去することが目的となりました。体調不良の原因になっているがんを抗がん剤でとり除こうとしたら患者の具合が更に悪くなった、より早く死んでしまったというようなことが起きうるのです。この様な背景から疾患中心主義ではなく、患者のいのちの質（QOL）を大切にするという考え方が生まれてきたのです。

　次に、医療の中の人間関係で言えば、医師が中心になっていました。そのために、医療は医師を頂点として他の医療者が配置されるというピラミッド型の体制となり、患者はさらにその下に置かれてしまっていたのです。医師の中でも、専門性の高い医師や教授が高い位置を占めていました小説に描かれ、テレビなどでも話題になった「白い巨塔」に描かれた教授回診はそのような象徴でした。

　医療が経済の中心になっていた面もありました。この薬を使えば病院の収益があげられると薬価差益の高い薬が選ばれたり、病院の収益の高い科が重んじられたりすることで、患者が犠牲になっていたことがあります。患者中心の医療を唱える病院も、実はそれは病院の収益をあげることが真の目的であったりすることがあります。

　製薬会社の利益が中心となっていた面もありました。製薬会社の社員が大学の研究に入り込み研究の不正、論文の不正がおきた事件も薬の販売が優先される結果でもあったのです。

　保険制度が医療の中心になったという面もあります。それが患者に効果があると考えても、保険の適応がなければ、現実的には利用することは難しいのです。

　このように考えてみると、様々な因子が患者中心の医療を疎外してきたことが分かります。

　2種類以上のお薬を一緒に飲んだ場合、薬の効き方が変わることがあります。これを「飲み合わせ」、「相互作用」といいます。また、お薬と同様に食べ物や飲み物がお薬に影響することがありますが、その代表的なものとしてグレープフルーツジュースがあげられます。一般に、お薬は体内の薬物代謝酵素により分解されていきますが、グレープフルーツジュースやその果皮・果肉には、その代謝酵素の働きを妨げる物質（フラノクマリン類）が含まれています。特に果肉の白いタイプは赤いタイプに比べこの物質が多い事がわかっています。影響を受けやすい免疫抑制剤（シクロスポリン等）、高血圧治療薬（アゼルニジピン等）、高脂血症治療薬（アトルバスタチン等）などでは、薬の作用が強くなり、重篤な副作用が起こりやすくなります。さらにその影響は2～3日続くこともあります。
　グレープフルーツの近縁種であるザボンや甘夏なども同様に注意が必要ですが、温州みかんやバレンシアオレンジ、レモン、シークヮーサーなどは殆ど影響がないとされています。

1)エンツォ レーサーになりたかった犬と ある家族の物語
老犬エンツォが、共に暮らした家族の回想録。犬のエンツォの声を、ケビン・コスナーが務め、渋くて魅力的だが、家族で見るには、吹き替え版が良いでしょう。

2)民王 テレビ朝日系のテレビドラマ
遠藤憲一と菅田将暉演ずる親子が、入れ替わるというドラマであるが、父は総理大臣、息子は漢字も読めないバカ息子のコメディ。西田敏行、草刈正雄、高橋一生などと豪華出演者。8話構成と、スペシャル版とスピンオフ版もあり、とても楽しい内容です。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　全国的に新型コロナの感染者数がまた増加してきましたが、私たちにできる事は自衛しかありません。不要な外出を控えるなど3密を避けつつ、まめな換気と適度な運動で体調を維持していきましょう。
　さて、今月の「表紙は語る」は脊髄性筋萎縮症の三好さんにご体験を寄せていただきました。島根県で電動車イスでの生活の中、分身ロボットオリヒメを通して沖縄のプログラミングスクールに参加。島根、沖縄間という距離を全く感じず、みんなと一緒に勉学に励む様子が活き活きと語られました。
　三好さんのご体験はコロナ禍の中で、私達にもいろんな示唆を与えてくれます。直接会って歓談が難しい現在ですが、いろんなツールを使い交流は可能です。アンビシャスでも11月に試験的にZoomを使った難病交流会を開きました。8頁で案内の通り今後定期的に交流会を開きますので、ご参加をお待ちしています。
　Zoomなら本島以外の地域からの参加も可能ですので気軽にご参加ください。

文 仲村明