1. 難病情報誌 アンビシャス 222号

難病情報誌 アンビシャス 222号

最終更新日:2020年10月30日

表紙は語る

歌は私にとって、大きな支えであり 舞台へ復帰する事は目標であり続ける!

坂井田 真実子(さかいだ まみこ)さん
視神経脊髄炎(NMOSD)

 丁度10年前の11月のことでした。日生劇場の舞台の上でダンサーたちを引き連れ、私は舞台のセンターで歌い踊り、オペレッタ「メリーウィドー」(東京二期会主催)のヴァランシェンヌ役を演じていました。イタリア留学から帰国し、最初の大きな舞台でした。今思い返すと、もうこれは昔の私です。
 私は国立音楽大学大学院修了後、イタリア・ボローニャへ留学。イタリアセギッツィ国際ソリストコンクール2位及び聴衆賞受賞。帰国後は、上記のメリーウィドーをきっかけに、東京二期会創立60周年記念公演オペレッタ『こうもり』(指揮:大植英次・演出:白井晃)等に出演し、活動の幅を広げていました。新たな学びの場を求め2014年文化庁新進芸術家海外研修派遣員として、オーストリア・ウィーン留学。帰国後、さらなる活躍を期待されているなか、2016年37歳で突然に視神経脊髄炎(以下NMOSD)を発症。下半身不随となり主治医からは一生車椅子の可能性を告げられましたが、現在は後遺症と共存しながらリハビリを重ね、歩く事・歌う事・舞台に立つ事の復帰を遂げました。
 NMOSDの発症は突然でしたが、今にして思えば発症する4ヶ月前から微熱が1ヶ月間程続いていました。しかしウィーン留学から帰国した頃で多忙著しく、30代という若さにかまけ病院へは行きませんでした。発症約1ヶ月前、二の腕の後ろあたりに電流が走る様な、ほのかにピリピリとする疼痛があり、何となく光がいつもより眩しく感じて不快に感じました。4年前のある日の夕方、疼痛の烈しさが肋骨辺りまで広がり寝ていられない程で、さすがに病院へ行くも原因を特定できず、帯状疱疹を疑われ一晩病院で過ごした後、翌朝帰宅しました。ところが翌日の夕方には40度近い高熱、呼吸が出来ない程で、アイロン掛けをされているかの様な猛烈な疼痛に襲われ、再び病院へ行こうと思い起き上がると、既に歩行不可能になっていました。その日のうちに緊急入院し闘病が始まった次第です。
 HCUで家族と共に、NMOSDの可能性が高い事、更に脊髄の炎症の範囲がとても広く(頸椎7個中6椎体の炎症・胸椎12個中10椎体の炎症)後遺症もあり、一生車椅子かもしれないという宣告を受けました。しかし、「神様は私を絶対に捨てたりはしない」と不思議と前向きでした。
 急性期の2ヶ月間の入院中は、私が大切にしている“歌”を看護師や主治医も第一に考えて下さいました。一日でも早く歌える様になる為、病院のご好意でピアノがあるお部屋を貸して頂き、歌の練習が出来ました。胸から下が麻痺。体幹も麻痺していた為、車椅子からずり落ちるので身体を襷がけし、足も足置きからの落下防止で車椅子に括り付けました。カテーテルも点滴も血漿交換の管もしつつの練習でした。練習といっても…声を出すだけで精一杯な為、歌にはならない。音程も定まらず、ブレスも続かず、息を吸うだけで疼痛が増しベニヤ板が割れる様な痛さでした。
 しかし、そんな身体の状態でも歌うことにより、自分の身体の何処が動かないのか、少しでも反応があれば、どの筋肉に反応があったかを客観的に分析する最善の機会となりました。レパートリーのCDを聴くと歌う時につかう身体に沿って、電気が走る様な痛みを感じました。
 その後、リハビリ病院での5ヶ月入院。リハビリでは楽しい思い出しかありません。歌手として、できない事を反復練習し、集中して訓練し技術を学ことがリハビリでも役立った様に思います。リハビリ病院に於いても私の『歌手としての社会復帰』を一番に考えて下さり、病室にエレピアノの持ち込みを許可していただきました。まだLLB(長下肢装具)を付け、スタンディングテーブルにマジックテープで身体をくくりつけて、やっと立っていられる状態でしたが、レクリエーションで歌う機会を作って下いました。「人前で歌える喜び」と「歌手として復活するため必要な事」が、はっきりと見えてくる瞬間でした。
 リハビリでは今でも思い出すことは山の様にあります。あえて一つ書くならば、リハビリにより身体が徐々に回復した頃、「坂井田さん、歌えてるよ!」と理学療法士に言われた時です。この声では舞台の上からオーケストラの音の壁を越えて、何千人の客席には届かない、いわゆる『使えない声』であることは私が一番知っていました。自分の声を自分が一番知っている分、悔しさも、切なさも、焦りもこみ上げ「こんなのは私の声では無い!」と涙が溢れてきました。
 しかし、その時、病気を通じて新しい身体と試練を与えられたのだから、以前の私の声に戻るのではなく、新しい声と新しく出来る活動を模索しながら生きられる、これは、『神様からのプレゼント』と思い直しました。
 歌は私にとって、大きな支えであり舞台へ復帰する事は目標であり続ける。「現在形」なのは、今もリハビリ中であり、NMOSDであることも一生続くからです。少しでも止まってしまうと筋力は弱り、すなわち歌にも影響します。後遺症も排泄障害・感覚障害・猛烈な神経疼痛・歩行障害など…毎日症状は違う。だからこそ、常に「現在形」で日々に感謝しつつ歩み続けるのです。
 コロナの影響は演奏家たちにも与えています。歌手人生で『病気で歌えなくなる事』を体験し、次は『歌う場所を失う事』を体験しています。実に、病気以外にもう一つ『神様からプレゼント』を貰っているようです。実に人生は予測不可能で変化と喜びに富んでいます。布団にくるまって動けない日も私は止まっていると感じない。それも「現在形」に必要な時間だからです。そうやって様々な事と共存する事。1日の苦労を1日で終わるのだから「現在形」に身を投じて感謝しつつ歌いつつ、これからも歩んでいこうと思っています。

10月24日はNMOSDの日
坂井田の提案でMSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークでは、NMOSDに関する理解を広め、より良い治療薬の開発につなげることを目的に1894年に視神経脊髄炎(NMOSD)の最初の症例を報告したフランスの神経内科医ユージーン・デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日としました。

語者プロフィール

坂井田 真実子(さかいだ まみこ)さん
オフィシャルサイト
https://sakaidamamiko.com/profile/

  • 去年 東京オペラシティ タケミツメモリアルホールにて

  • 急性期の入院中、特別にお部屋を借りての練習風景

9月の報告あれこれ

難病医療相談会


 アンビシャスでは9月より今年度の医療相談会を開始しました。9月は4日に中部徳洲会病院の池間朋己先生のご協力で下垂体系疾患を、12日に新健幸クリニックの小禄雅人先生のご協力で膠原病系疾患の相談会を行いました。
 日々の診察の際には、なかなかゆっくりと主治医の先生とお話しをすることが難しいこともあり、もっと詳しく病気のことを聞いてみたい、薬に関することだけでなく日常生活で気を付けることなども聞いてみたいといった声をよく聞きます。医療相談会では、お一人30分専門医の先生とお話しすることが出来る場となっております。
 医療相談会に参加された方からは「副作用が心配で新しい薬を試すべきか悩んでいたが、専門医の先生のお話しを聞けて安心した。」「日常生活で気を付けることを聞けて良かった。」などといった感想がありました。
 10月以降の医療講演会は神経系疾患、消化器系疾患、肝臓系疾患の他、キャンセル待ちの多かった、神経系疾患、膠原病系を再度予定しています。ご希望の方は日程を確認の上、お早めにお申し込み願います。

明治安田生命様よりご寄付贈呈式

 先月号でご案内の通り8月5日、明治安田生命様より22万円余りのご寄付を頂戴し、改めて寄付贈呈式を9月25日に明治安田生命保険相互会社沖縄支社にて執り行われました。
 明治安田生命様ではコロナ禍の影響により全国各地域で支援を必要とする自治体や医療機関、福祉施設等を対象にそれぞれの地域に寄り添い、従業員募金と会社寄付のマッチングによる「私の地元応援募金」を行っており、今回沖縄支社として寄付贈呈先にアンビシャスとフードバンク2h沖縄様の2団体が選定され、川腰支社長より目録を頂きました。
 明治安田生命保険相互会社沖縄支社並びに社員の皆様に改めて心より感謝申し上げます。

オンライン・セルフ・リハビリ教室

 アンビシャスでは新型コロナウイルス「COVID-19」のまん延で外出もままならず、運動機能が低下しがちな状況の中、おもと会訪問リハビリテーション様のご協力を頂き、Zoomを使用した初のオンライン・リハビリ教室を実施しました。
 私共の広報不足もあり当日の参加者はお一人でしたが、30分程のリハビリを行いました。理学療法士、作業療法士、言語聴覚士からそれぞれリハビリのレクチャーがありました。普段使わないような筋肉も使うため、30分と限られた時間ではありましたが、全身の筋肉がほぐれリフレッシュできた貴重な時間となりました。参加者の方からは「ぜひ定期的に開催してほしい。他にも自宅にこもりっきりの方はいるはずなので、次回は参加者が増えるといいな。」といった感想がありました。
 次回開催については具体的な日程などはまだ決まってはおりませんが、おもと会訪問リハビリテーションの皆様のご協力を頂きながら、定期的に開催していけたらと思っております。Zoomを使った事がなく不安に感じられている方がいらっしゃいましたら、一緒に接続の練習を行いますので、ぜひアンビシャスまでお問い合わせください。

こころの現場から

それぞれのQOL

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 わたしたちには自分の置かれた環境の中でできるだけ快適に生活し幸福を求める権利があります。QOL(Quality of Life)は、一般的に人生の内容や社会的にみた生活の質を指し、どれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているかという尺度でとらえる概念です。
 皆さまもすでにQOLという概念はご存じのことと思います。すなわち、わたしたちは、QOLという概念は知っており、QOLのことを考えながら普段の生活を送っているのです。ただし、よくよく考えてみると、ひとつの「QOL」という言葉にも、それぞれのひとの人生に対しての願いや、自分の人生を生きる際に重要視していることや家族との関係等、様々な感情や想いが盛り込まれています。つまり、それぞれの「QOL」の中身はまったく別のものであるにもかかわらず一様のものとして捉えられているのです。
 ピアサポーターとして相手の話を傾聴する場合でも、どうしても自分の価値観から感覚的に判断をしてしまっていることもあることでしょう。難病が人々に生じさせる孤立感や喪失感は、ひとのこころの奥深いところまで侵食し、人生に痛みを与えます。「生きること」と「死ぬこと」に深く影響するからこそ、ひとそれぞれの人生への価値観が大きく影響するのです。
 基本的には自分にも相手にも安全で安心な場を用意し、どのように生き、どのように死ぬか、人生とは何なのかという問いに対して、「良い」「悪い」の価値観ではなく、「より佳く生きる」ことを目標とすることが必要です。そして、難病療養者もピアサポーターも専門家もお互いの立場をリスペクトしながら、かかわりを継続していくと、結果的にそれぞれのQOLが自然と向上するのではないでしょうか。

つぶやきチャンプルー

貴方はその病気を認知しますか?

照喜名通

著:照喜名通

 難病を患っている方々は「自分の疾患をどう解釈するのか」がポイントになるのではないでしょうか?人によって解釈は異なります。解釈したくない人もいるでしょう。どう意味付け、どう認知するのか、どう理解するのかはその人それぞれです。
 人は自動思考といって瞬間的に浮かぶ考えやイメージ(色眼鏡)にはめ込んでしまうことがありますが、色々と考え、人から聞いたり調べたりすることで解釈が変わっていきます。
 自身の病気以外にも、新型コロナ禍をどう解釈するのか、自分に舞い込んでくる色々な出来事(災いであれ、祝い事であれ)をどう捉えるかなど、その人の背景によっても異なります。どれが正しいという答えは無いのですが、解釈で苦しい思いを持ち続けるのか、手放すのかはその人の今後を左右することでしょう。ところが頭の中はそのことで一杯で、今の自分がどういう状態なのかも判らないのですから難しいと思います。
 難病相談支援センターでも難病に関わる相談を受け付けていますが、センターまでたどり着かない方も多いと思われます。保健所・行政や病院、就労支援などの関係機関とも連携しています。話すことで気づくこともあります。一人で悩みを抱え込まないで、課題や悩みを減らしてみませんか?

シリーズ 「患者学」第67回

ウイズコロナの時代の生活

慶応義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三著

 今回は、第65話の話題の続きとして、ウイズコロナ時代の生活について考えてみます。新型コロナ感染症は、2020年10月中旬の時点のわが国では小康状態になっています。9月の連休でGo to トラベルを利用して日本国内で人の移動が増加しましたが、その後に感染が急拡大した様子はありません。しかし、かといって、わが国でコロナウイルスが終息したわけではなく、モヤモヤした気持ちになります。
 特に気がかりなのは、9月頃より英国、フランス、スペイン、イタリアなどヨーロッパの先進諸国において再び感染者が急増しており、都市封鎖などの厳しい制限措置が検討されていることです。今後、気温が下がり乾燥する季節になれば、日本でもコロナウイルスの感染が拡がるのかも知れません。
 東アジアと欧米諸国ではコロナ感染の拡がり方が大きく異なっており、今後日本で欧米諸国のように再増加が起きるとは限りませんが、ウイルスの性質上、冬には感染が拡がりやすいこと、東アジアで感染が収束しても、欧米諸国との交流・交通が戻ると再流行する可能性はあります。コロナウイルスの感染の拡大の可能性があることを前提に、日常生活を送らなければならないのです。
 それでは、どのようなことに気をつけて生活するべきなのでしょうか。
 先ずは、他人から感染しないための基本、三密の回避、マスクの着用、手洗いの励行です。すでに常識的なことにはなっていますが、やはり感染対策の基本です。屋内なら換気の良い場所で人と会うことも大切です。会食や宴会、カラオケなどで、大きな声を出して飲食をする場面では、より一層の注意が必要です。
 次に、体調の悪いときには、自宅で自粛生活をする、咳をするときには口をおおう咳エチケットなど、他人にうつさないための注意です。
 三番目は、心身を整えておくことです。安静にするばかりが良いわけではありません。特に、肥満や糖尿病、高血圧、脂質異常の人は、運動が大切です。朝夕の散歩や定期的な運動を心がけて下さい。もし、感染が起きても、重症化させないためには、普段からの体調の維持が欠かせません。
 四番目は、落ち着いている時期にこそ、次の感染に備えて備蓄をすることです。マスクや消毒用のアルコールは再流行したときには再び品不足になりかねません。ディスポ(使い捨て)の不織布マスクと洗濯可能な布マスクを備えておけば安心です。わたしは、診療時や満員電車にのるときには不織布マスクを、普段は布マスクとしています。手指の消毒のアルコール液なども備えとして買っておくと良いでしょう。
 五番目は、生活環境、仕事の環境を感染機会が少ないものへと変えていくことです。それぞれ各自がその人の環境の中で考え、三密にならないような生活環境をどう創り出していくかの工夫が必要です。
 このような注意事項を守った生活では、コロナ感染症も爆発的な流行にはならず、重症化も少なく、医療崩壊を迎えることもなく過ごせることになるのです。その中で、生活に楽しみを見つけていくこと求められるのです。

グラフコメント:BBCニュースより 欧州各国の人口10人口万人当たりの感染者の推移

加藤先生の YouTube配信中です!
「Dr.シンゾウの市民のための患者学」

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

加藤先生の最新書籍がこの冬発売!(2019年12月4日発売予定)
肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社: ビジネス社

各患者団体からのおたより

県内各団体の広報誌紹介

今年に入り新型コロナの影響で各患者会とも交流会を中止しているところがほとんどです。
そのため各団体よりのお便りも途絶えがちになりました。そこで今月は各団体の出している会報の紹介をさせて頂きます。(団体本部発行ではなく、地方版)

(1)全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部
会報「みのり」 年2回(8月、2月)発行
発行部数:700部 会員、当事者・家族対象に送付

(2)全国膠原病友の会 沖縄県支部
会報「ゆうな」 年2回(8月、2月)発行
発行部数:200部 会員、当事者・家族対象に送付

(3)沖縄県網膜色素変性症協会(JRPS沖縄)
会報(行事案内) 不定期発行(行事等の案内を都度)
今後体制を整えて定期発行を計画中。

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

温湿布と冷湿布はどう違うの?

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 温湿布と冷湿布、消炎鎮痛効果の程度は同じですが、どちらを選んだ方がいいのか悩みますね。温湿布は、温かさを感じさせる(局所温感刺激作用)カプサイシン(トウガラシ成分)等が含まれています。これらは患部の血管を広げ、血行を良くすることにより、慢性的な痛みや腫れを和らげます。肩こり、腰痛、筋肉のこわばり、冷えによる症状がある場合も、温湿布の方が気持ちよく使用できます。
 一方、冷湿布は、清涼感やひんやり感を感じさせる(局所冷感刺激作用)l-メントール(ハッカ油)等が含まれています。これらは、神経に作用して痛みを麻痺させ、急な痛みや腫れを和らげます。打ち身、ねん挫、ぎっくり腰や熱をもった痛みなどには、冷湿布を使うと気持ちよく痛みも楽になります。
 気を付ける点として、湿布を貼った後に日光に当たると赤くなることがあります。これは「ケトプロフェン」という消炎・鎮痛成分を含む湿布で多く見られる「光線過敏症」という副作用です。はがした後も少なくとも4週間は同様に注意してください。予防するには、貼付部分に直接日光が当たらないようにすることが大切です。

~エッセイ~ 「孤 独」 浦崎 綾乃さん(ALS)

難病になって、これまでに感じたことのない孤独感にさいなまれる事があります。それは発病して間もない頃は強烈に。
そして、数年経過して、重度障害者としてこの生活になれた今でも、ふとした瞬間にやって来ては、しつこいぐらいに付きまとってきます。

その孤独感とは、難病になった人にしかわからない、闇深いものと言いましょうか。健康な時の心理状況とは全く異なるのですから、その孤独感を理解することは難しいと思います。

しかし、ALSを患い4年がたち、私なりに理解したことは、「孤独を感じても決して一人じゃない」ということです。

そして、「一人でも分かろうとしてくれる人がいることが力になる」のです。

お勧め映画情報

デヴィッド・O・ラッセル監督、脚本家の作品。
多くの映画賞で、ノミネートや受賞をしている。

1)アメリカの災難
コメディロードムービー

2)スリー・キングス
真実の湾岸戦争を映し出しつつのアドベンチャーコメディ。

3)ハッカビーズ
巨大スーパーマーケットを舞台に、人生における真実は何かを探し求めるコメディ。

4)ジョイ
シングルマザーのサクセスストーリー(実話)他に、アメリカン・ハッスル、世界にひとつのプレイブックher/世界でひとつの彼女、などがある。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    思った気持ちを吐き出して
    ☆リフレッシュ法:ドライブ
  • 牡牛座 4/20-5/20
    気分転換を心掛けて
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 双子座 5/21-6/21
    集中して精神統一を
    ☆リフレッシュ法:電話
  • 蟹座 6/22-7/22
    汗をかいて健康的に
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 獅子座 7/23-8/22
    美味しい物を食べて
    ☆リフレッシュ法:断捨離
  • 乙女座 8/23-9/22
    振り回されない意思を
    ☆リフレッシュ法:ストレッチ
  • 天秤座 9/23-10/23
    リラックスして穏やかに
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 蠍座 10/24-11/21
    笑いで免疫力アップ
    ☆リフレッシュ法:掃除
  • 射手座 11/22-12/21
    考えすぎず切り替えを
    ☆リフレッシュ法:映画鑑賞
  • 山羊座 12/22-1/19
    挨拶は笑顔からのリレー
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞
  • 水瓶座 1/20-2/18
    良い事だけを想像して
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 魚座 2/19-3/20
    自分の個性を大事に
    ☆リフレッシュ法:ネット閲覧

編集後記

 南国沖縄でも朝夕はだいぶ涼しくなってきました。コロナの心配はありますが、患者学の加藤先生も述べているように、3密を避けつつも適度な運動は重要です。体を動かすには丁度いい季節。爽やかな空気を体に取り込みながら、軽く汗を流してみませんか。
 さて今月の「表紙は語る」は視神経脊髄炎(NMOSD)の坂井田さんに体験談をお願いしました。新進のオペラ歌手として国内をはじめ海外で華々しく活躍、将来を大きく嘱望された30代後半の発症だけに落胆も大きかったと思います。しかしそのような状況の中でも「神様は私を絶対に捨てたりはしない」と希望を持ち続け、苦しいリハビリを続けながら、またステージへと帰ってきた様子を語って頂きました。そして自身の病気「視神経脊髄炎」に対する理解を得るため「NMOSDの日」を発案されるなど、啓発活動にも取り組んでおられ同病の方には心強い存在かと思います。これからの活躍に期待です。

文 仲村明