1. 2026年-難病との付き合い方講演会|小児慢性特定疾病自立支援事業

2026年-難病との付き合い方講演会|小児慢性特定疾病自立支援事業

2026年度 学校卒業後の働き方について一緒に考えてみませんか?

この度沖縄県立南部医療センター・こども医療センターの協力を得て、開催させていただきました。

ご報告

 玄関正面よりポスターにてご案内

  

 診断当時は高校生で、現在はステラーラ治療を。
 現在ゼミではITを選択。今後は社会に役立つアプリを制作したい!
 現在、就活はしていないが今後、大学3年の夏にインターン予定・・・
 体調は今は良いが、油断は大敵。・・・

  

学卒部門とは、在学中の学生さんと、卒業後3年以内の方々の就職活動を支援するハローワークです!
就職について一緒に考えてくださる「職業相談」から、履歴書のお手伝い、面接対策もしていただけます。
今からできることとして、「マイナビ」や「リクナビ」の求人を見たり、人と話すときの話し方として
「PREP法」を意識してみて~!とのことでした。
また、求人票を見る時のポイントの1つに、ダイバーシティや労務管理、安全衛生のマークがついている等もあげられました。

専門援助部門では、就職を希望する難病の方も専門的に支援いただける窓口として、個々の課題や配慮事項の整理もお手伝い頂けます。
安心して働けるよう、就職したあとの相談もお聞きいただけます。
 自分の病気を自分が理解することが、大きな一歩となります!
今回は、病院にて開催させていただけたことで、看護師さんや保育士さん、ドクターも聴講いただくことができました。

これまでの歩み

当センターでは2021年4月より沖縄県および那覇市より委託をうけ、「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を行っております。これまで2022年には「難病10代しゃべり場」の第一弾、第二弾と「小児慢性特定疾病」/「難病」をお持ちの方を対象に学生同士が話せる場を提供させていただきました。
診断され、症状があり気持ちも身体も辛い状況を分かってもらえずにいた学生にとって、同じ病気(難病)の学生とお話しできる場は貴重です。
その後、第三弾を2023年8月にも「先輩に聞いてみよ!」と企画して、先輩に質問できる場をご提供できたらと考えて行って参りました。
2024年には「毎月話ができる場がある」を目標に、オンラインで「中高大学生のおしゃべり会」という場を設けて参りました。
2025年にはRDD(世界希少難治性疾患の日)にお2人の大学生と、お母さんに生活における工夫などをハイブリッド形式でお話いただき、個別にも質疑応答の時間を設けるなど、本人、ご家族様が参加しやすい方法で開催して参りました。
2026年度も、学生さん、卒業生さん、親御さん、関係者さまと共に課題を乗り越えて行ければと願っております。