3. 【ご報告】南部徳洲会病院にて「難病出張相談会」を開催させていただきました！

【ご報告】南部徳洲会病院にて「難病出張相談会」を開催させていただきました！

最終更新日：2026年09月29日

9月25日　南部徳洲会病院にて出張相談会させていただきました！

9月25日、予定通り出張相談会をさせていただきました。
1か月に渡り、1階　入退院支援室前（中央エレベーター前）に難病啓発ブースを設置させていただき、この日は

4患者会

・沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会　
・PSP・CBDのぞみの会九州・沖縄地区
・HAMとも（HTLV-1関連脊髄症）
・ギラン・バレー症候群交流会


2名の難病ピアサポーター　　　　　　　　　

疾患名・潰瘍性大腸炎
　　　・パーキンソン病　
の方々と共に難病相談ブースを設けさせていただきました。
また、13時からは議題提供いただきました「出席したくてもできない方のことを考える」時間を設けました。

　病院スタッフ3名もご参加くださり、情報提供いただきました。
南部徳洲会病院では、2階会議室を提供くださり、会場とZoomを繋いだハイブリット形式にて開催。
車椅子ユーザーで、視覚障害にて外出の都合をつけることが難しかった方と、宮古島の方がオンラインで参加。
実際に出席したくてもできない状況にて、議題に対しても積極的に意見交換していただけました。
そこでは
・外出支援サービス(那覇）
https://www.info.city.naha.okinawa.jp/kurashi/y001079.html

https://www.info.city.naha.okinawa.jp/koreishafukushi/010094.html
・那覇市ガイドヘルパー事業（移動支援事業）について
https://www.city.naha.okinawa.jp/fukusi/syougaifukushi/1007399/1003217/1003221.html
といった、うまんちゅ号（那覇）のご紹介や、屋外での移動が困難な方に対して、ガイドヘルパーが外出時の
移動中の介護支援を個別（マンツーマン）で行うといったサービスの紹介がありました。

また、「こういったイベントはハイブリット形式のようなできればオンラインも併用していると自宅や離島にいながら参加できる」
といったご意見もあがりました。
他には、無料（または安価な）送迎サービスがあると参加しやすいといったご意見や、「重度訪問サービス」といった支援の例もあがりました。
車が無いと外出困難といった問題について、ハード面では「移動手段」の問題を、ソフト面では「ご近所の方との関係性」といったご意見もあがりました。

また、イベント開催についてはSNSにUPして情報共有をはかることも提案がありました。

今回は「外出できない方のこと」といった点に注目し、「災害時」についても着目することができました。
自助力をあげ、身近な方と関係を作り、移動困難時への手段をいくつか確保しておくことが大事です！
外出目的は、“通院”や“買い物（余暇）”等、色々ありますが、サービスもございます。
どうしたいか、どうできるか、アンビシャスも難病サポーターも一緒に考える仲間です。
関係性を深め、できることが増えていったらいいな～と思います。

今回の南部徳洲会病院での「難病出張相談会」開催も、スタッフ同士の関係構築から始まりました。感謝です。



 

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