1. 難病情報誌 アンビシャス 120号

難病情報誌 アンビシャス 120号

最終更新日:2012年05月01日

 

表紙は語る

仲間の支えがあるから頑張れる

長嶺 房子さん
網膜色素変性症

 定年を1年余に控えた年、人間ドックで、網膜色素変性症の疑いがあると診断され、眼科での精密検査を勧められました。当時私は、保健師として勤めており、網膜色素変症とはどういう病気か、また予後についても、ある程度知っていましたので、大きなショックを受けました。振り返ってみると、いつの頃からか、夜盲があり、また、歩行中の転倒や運転中の事故も何度かあり、運転もやめました。しかし、私は元々視力が弱く、又この病気の進行が極めて遅いため、自分自身では発病に気づきませんでしたが、疑いありと診断を受けて初めて、これまでの一連の症状や事故は、自分自身の不注意ではなく、病気に伴うものだと、改めて気づかされました。
 頭が混乱し、自分が何をするべきか、全く見当もつきませんでした。しかし、落ち込んでいる場合ではないので、保健所の特定疾患担当の保健師に相談し、専門病院を紹介してもらいましたが、精密検査の結果は恐れていた通りの病名でした。
 常々、定年後はボランテイア活動をしたいと、考えていましたが、発病によって夢は打ち砕かれ、家族や将来のことを考えると、不安と絶望で、外出もせず、悶々としていました。そんな時、南部保健所の特定疾患担当保健師から、管内の「網膜色素変性症療養者及び家族の交流会」に誘われましたが、保健所の多くの職員と面識があったので、病気を知られることへの不安のため、参加するかどうか、悩み抜いた結果、この病気だからこそできる、生き方があるのではないかと、前向きに生きる覚悟ができ、参加しました。
 保健所に交流会があることは、以前から知っていましたが、どん底にいた当時の私には、自ら行動し、前に進むことが出来ませんでした。一人の保健師による声賭けがあり、外に出るきっかけができ、大変感謝しています。
 交流会では、治療研究に関する情報の収集や、研修会、また快適な日常生活を過ごすための工夫や、福祉機器の紹介等、多くのことが学べます。更に同じ病気を持つ者同士、現在困っていることや、過去にどのように悩みを克服したか等の、体験を話してくれました。今では、多くのメンバーが三味線や、ダンス、日舞、コーラス、卓球、囲碁、その他多くの趣味を持ち、生活をエンジョイしている事が分かり、支え合う仲間の大事さに気づかされました。ある日、二人の先輩メンバーから、食事に誘われ、悩みながらも勇気を出して、参加しましたが、結果は、大変良かったと思います。食事をしながら、日常生活での失敗談で、大笑いしたり、共感したりと、とりとめもない話で、病気を忘れるほど、有意義な時を過ごし、自分の内向きな考えが、一変しました。
 病気になって、一人では何にも出来なかった私ですが、今では、カラオケや食事会のほか、週1回の点字教室・週2回の音声パソコン教室に一緒に通うほど、仲の良い友人もでき、充実した日々を過ごしています。病気になったからこそできた、新しい絆であり、私は、この絆を大事にし、更に新しい絆も作っていきたいと考えています。幸い昨年11月、「日本網膜色素変性症協会(JRPS)沖縄県支部設立準備会」が発足し、今年今年11月3日(土)には支部設立総会を、予定しています。これを機会に、まだ一人で悩んでいる、大勢の仲間たちに声をかけ、孤立することがないように、メンバー同士が支え合えるような、組織づくりをしたいと、考えています。

3月の報告あれこれ

医療相談会「膠原病」

 セカンドオピニオン第二の意見を聞こうとのことで、首里城下町クリニック第二院長 比嘉啓先生の御協力で4名の方が参加されました。参加した方の感想として「以前より理解できた」「情報収集の方法を教えてもらった」「新薬についてもっと詳しい話を聞きたかった」とあった。当センターとして事前に聞きたいことを把握して引き継ぎするように今後の改善が望まれる。

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)沖縄学習会


 患者団体等のリーダーが集い共通する課題を解決しようと、製薬会社のファイザーの支援をうけて定期的に学習会を 開催している。第18回は沖縄国際大学教授の上田幸彦先生のご協力で「ピアカウンセリング、ピアサポートの事例検討会」を実施、8団体15名が参加した。  心労などを相互に分かち合い仲間(ピア)作りになっている。育成というより学ばせてもらっている。

第17回全国難病センター研究会(in徳島)


 全国の難病相談員等がより良いセンター運営にするために毎年2回開催されています。運営、災害対策、たんの吸引、就労、福祉機器など難病患者を巡る諸問題などの発表と交流をしてきました。都道府県格差や制度の課題なども多いのですが、各地での成功や失敗事例などを共有することで、全体の質の向上になっています。
 その時の動画配信が可能なので、参加出来なかった方も要必見です。

宮城病院ALSケアセンター研修


 同病院の今井尚志先生からのご厚意で沖縄病院の諏訪園先生と研修に行かせてもらい、見ること聞くことが驚きの連続でした。同センターは患者主体を貫き治療兼、ALSを持っての生活の訓練の場でありました。在宅見学では昼間の介護は家族無しや、消耗品の管理はALS患者さん本人がされていました。また、遠隔医療の推進でインターネットを活用し音声画像ともすごく鮮明でした。

コラム

地域便り
第1回多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)交流会の報告

2月の医療講演会を機に交流会を開きたいとの多数の希望があり、4/15日(日)に第1回交流会を中央保健所で開催しました。
 清明祭の時期と重なったこともあり、当事者・家族で10名程ではありましたが、当事者同士ならではの情報交換が出来、この会を継続するとともに、自分たちで育て上げていくという、強い決意が感じられました。

訓練生募集の案内

平成24年度 障害者の態様に応じた多様な委託訓練

障害のある人の「働きたい」を実現するために
(宮古島の方 ご検討下さい。本島の方は6月に募集があります。お見逃しなく!)

○7月開講【募集期間:平成24年5月7日(月)~平成24年5月25日(金)】
管轄校:浦添
コース名:しごと準備講座〔知識・技能・(実習あり)〕
傷害区分:知的・精神・その他(発達難病)
定員:5名
訓練期間:3ヶ月{7/2(月)~9/28(金)}
訓練内容:就労に必要な職業人の基本的なルール、マナーの習得を図り、さらに就職に対する意識を向上し、一般就職と同時に即戦力として対応できる力をつける。就労後の定着への態度や生活習慣への意識などを習得し、安定した自立生活の力をつける。
【学科】職業生活、余暇活動、SST、職業講座、グループワーク
【実技】作業実習、企業実習
実施場所:宮古島市
委託先:社会福祉法人みやこ福祉会0980-73-7770

「脳深部刺激療法(DBS)の方との関わり」その3 今後の課題

前回のおさらい……疾患:若年性パーキンソン病(STN‐DBS術後)・発作性心房細動
単身生活/介護保険:介護度4/障害者自立支援法:区分6/生活保護受給
主たる介護者/兄弟。 但し、介護支援相談員(CM)が殆どの手続きを担っている現状。

【自立支援・介護保険  実際の支援】
■午前・夕方の生活介護(ヘルパー導入)/毎日利用(介護保険・自立支援法):主に調理支援、掃除、入浴介助等
■通所介護サービス/週1回 短時間での利用(4-6時間) 
■外出援助/自立支援法による支援(1回 3時間以内/月3回までの利用)

【今後の課題】
1.就労活動へ繋げたい  2.リハビリの継続(発声機能の維持・向上、転ばないようになりたい) 3.現生活の維持
障害者自立支援法を基に、生活支援相談員の相談支援を活用する。また、介護保険サービスとの併用をプラン化する。
(1)就労移行支援の活用。もしくは就労継続支援の活用(自立支援法※1)
(2)通所サービスの活用。訪問看護ステーション、訪問リハビリの活用。(介護保険※2)
今回、若年性パーキンソン病を呈し生活保護受給しているケースです。その為、市町村の生活保護の担当・自立支援法の生活支援員・介護保険の支援相談員がチームとなり社会資源を活用出来るよう情報の共有が図れると、(3)現生活の維持が担えるのではと思います。その為には、このような情報を発信出来る環境(システム)が必要である。

<参考文献>
1.訪問呼吸ケア・リハビリテーション 中外医学社
2.床実践!虎の巻 呼吸ケア・リハビリテーション mini 中外医学社
3.相談支援従事者研修テキスト 2011年度(※1)
4.厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/kaigo_koureisha/(※2)

~エッセイ~「天然ガス?」

判ってはいるが、なかなか出来ないことが多いです。
いつも追われていて、休まることが少ないです。
夜更かしするな、仕事は終わらない、腹八分で食し、コーヒーお茶はお昼まで、タバコは止めなさい、ect…
「はぁー」とため息が止まらない。
嫁さんからは、あまりにもため息が多すぎるといわれまた、ため息がでてくる。(苦笑)
ため息をすると幸せが逃げると言われるのは、周りへの配慮不足だからだと思う。エチケット。
それは「あくび」も「おなら」もいっしょだね。
あくびやため息は身体の反応ではあるが、意識的に「腹式呼吸」をゆっくりすると良いらしい。
「おなら」は、トイレに行くことをお勧めします。

★照喜名 通

バリアフリー情報

那覇市首里石嶺町にあるカフェ&レストラン「FORATO」

ゆいレール首里駅から徒歩7分。首里城より車で3分程。
ランチ平均は1,180円で、メニューは週替わり。
宴会用も有り。ソーキそばがあるのも、良いですね。
営業時間は11:00~23:00です。
専用駐車場が60台駐車なのは、良いですね。
車いすで入店、車いすでトイレ利用可能(広々)。

電話:098-887-7533

★渡久地 優子さん(進行性骨化性線維異形症(FOP)

ポエム

「ちから」

病魔と闘ってると
不安や不満がいっぱいで
辛くなっちゃいます…

だから・・・
不安&不満を
パワーに変えて
みんなより大きな大きな
パワーを作り出してやる!!

病気を抱えたからこそ出る
すっごいパワーは
私の宝物

★竹村 安津季

お勧め映画情報

「岳 -ガク-」/2011年 日本作

あまり、日本映画は観ないのですが、意外に良かった作品。
山岳救助をテーマにしていて、もとは、「岳 みんなの山」漫画作品。
キャッチコピーが「生きる。」「命は、命でしか救えない。」
俳優陣は、小栗旬、長澤まさみ、佐々木蔵之介、市毛良枝。
外国の山岳モノの作品に、負けてないと思いました。
エンディングまで見て欲しいです。風景も綺麗です。
テーマ曲のコブクロの「あの太陽が、この世界を照らし続けるように。」もグッと来ます。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

読者の声(READER'S VOICE)

118号の松藤さんとご主人の言葉、とても感動しました。
奥さんが病気になると、離婚する人達が多い中、松藤さん夫婦が病気になる前から良い夫婦関係を築いてこられたんだな・・・と感じました。
支えあうパートナーに憧れてしまいます。早くいい人見つけなきゃ・・・

〈秋田市 小野みゆき さん〉

会報誌(CD版)を毎月楽しみにしています。いつも明るい声で本当に必要な情報を聞かせてもらい、表紙の方の前向きな姿勢に励まされ大きなパワーをもらっています。

〈匿名希望〉

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    ワガママにならず、大人の態度を。
    ☆おすすめドリンク☆レモンティー
  • 牡牛座 4/20-5/20
    睡眠が大事。無理せず十分に休息を。
    ☆おすすめドリンク☆カフェオレ
  • 双子座 5/21-6/21
    自分なりのストレス発散を見つけて。
    ☆おすすめドリンク☆アップルティー
  • 蟹座 6/22-7/22
    片意地張らず、素直になってみよう。
    ☆おすすめドリンク☆アセロラ
  • 獅子座 7/23-8/22
    笑顔を絶やさずに、肩の力を抜いて。
    ☆おすすめドリンク☆ジンジャーエール
  • 乙女座 8/23-9/22
    刺々しい、言葉遣いには気をつけて。
    ☆おすすめドリンク☆ローズヒップティー
  • 天秤座 9/23-10/23
    美味しいもの食べて、心と体に栄養を。
    ☆おすすめドリンク☆生姜ティー
  • 蠍座 10/24-11/21
    日々、楽しい事、嬉しい事を見つけて。
    ☆おすすめドリンク☆ココア
  • 射手座 11/22-12/21
    癒しのある音楽を聴いて、浄化しよう。
    ☆おすすめドリンク☆キャラメルティー
  • 山羊座 12/22-1/19
    ドライブや散歩で、気分転換しよう。
    ☆おすすめドリンク☆ウーロン茶
  • 水瓶座 1/20-2/18
    趣味を見つけて、自分の時間を大切に。
    ☆おすすめドリンク☆エスプレッソ
  • 魚座 2/19-3/20
    動物や自然、草木に触れ、癒しに。
    ☆おすすめドリンク☆ウコン茶

編集後記

私事ですが、4月は私が所属する会の全国総会があり、支部長と参加して来ました。
同じ悩みを持つ会員同士が主体となり活動している会の代表が集合し、前年度の報告〜新年度の事について発表したり意見交換をします。
各支部代表者は自身も病気の身体で活動していますが、精力的に色々な事に取組んでいる姿勢からは学ぶ事が多数あります。
私も出来る事から頑張ろう!と言う気になる年度の始まりでした。