「おそらくCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）でまちがいないです。ご家族にも集まってもらいお話ししましょう。」という医師からの言葉に「はぁ…やっと診断名がついた……。良かった。」というやりとりがあったのは2019年1月、発症から半月たった頃でした。
　この病気が発症する前は病棟で看護師として働いていました。月に8回ほど夜勤をしており、体力にも問題なく健康でした。
　しかし、突然両手の平にしびれが出現するようになりました。日常生活に支障はなかったので、あまり気にしておらず、しばらくしたら消えるだろうと思っていました。そのうち両足足底部もしびれるようになり、さすがにこの異変に症状から検索し、仕事が休みの日には色々な病院、クリニックを受診していました。整形外科、内科、神経内科、循環器内科、脳外科、婦人科、とどの科を受診し検査しても特に異常はなく、年齢的なこともあり更年期障害ではないかとの診断がほとんどでビタミンが処方されました。しかし日に日にしびれが強くなり、握力低下と脱力、足が重だるく、前に進みづらくなりました。手の力も弱くなり、ティッシュ1枚でさえ重く感じたことを今でも鮮明に覚えています。“私の体で何が起きている？私の病気は一体何なんだろう？”と恐怖を感じながら、手当り次第病院巡りをしていました。
　いよいよしびれが未梢から体幹に向かってくる感覚を覚え、緊急で神経内科の医師に診てもらいました。ルンバール、特別なMRI検査、筋電図などの検査の結果、10万人に1人のCIDPだと判明し、冒頭のやり取りに至りました。病院、クリニック巡りをしてから23ケ所目でやっと診断名がつきホッと安堵したのも束の間、家族を集めて医師からの病状説明があり、私の頭の中は真っ白になりました。「ベッドサイドで立つことができたら二重丸」これからの生活についてバリアフリーにするのはどうかなど、今後予測されることも含めて話し合われました。話し合いがすすむ中で他人事のように会話をながめている私がいました。頭と心が追いつかず混乱していました。その時はすでに歩行がままならず、車椅子での移動となり、即日入院して治療が開始されました。大量ステロイドパルス療法を3日間行いました。しかし私にはあまり効果が現れず、第2段階にすすみ、免疫グロブリン大量投与が行われました。幸いその治療に効果がみられ徐々に脱力感が軽減し力が入るようになってきました。ティッシュ1枚が重く感じた頃の握力は4kgでしたが、そこからペンを握って書けるまで握力は10kgまで回復していきました。リハビリも同時に行われ歩行できるようになるためのリハビリが行われました。歩けなくなっていたのが、再び自分の足で歩けるようになったのは感動的でした。治療がすすむにつれ回復できるところとそうでないところを目の当たりにし、気持ちのアップダウンもありました。
　入院中は家族が毎日面会に来てくれたことは大きな励みになりました。また、主治医が丁寧に聴き取りしてくださり、元の生活に近いところまで体を戻せるようにと考えてくださったことも大きな力になりました。
　健康な頃には当たり前だと思って出来ていた事が、できなくなって初めて、体が動くことは当たり前ではなく、感謝なことなんだと痛感しました。
　入院から1ヶ月し退院しましたが、退院後はもっと大変な生活が私を待っていました。入院中は病院という守られた世界でした。食事も3度3度あり、恵まれていました。しかし、現実生活になるとやる事が多く家族の協力を得ながら服薬し通院しながら日々の生活を送っていかなければならず、体力がなく疲労しやすい自分の体とおり合いをつけながら、新しい全く違う自分の体とのつき合い方を学んでいました。
　病気であっても生活はしていかなくてはならないので、障害をもった私にできる事を考え、そこを強みにいかしたいと思い、サービス管理責任者の資格を取り、就労継続支援事業所で働いていました。そこでは、各自のでこぼこを特性理解し強みを伸ばすことでその人らしく輝ける場所になることを支援してくことを学びました。やり甲斐のある仕事で福祉の分野に携わることができて良かったと思いましたが、どうしても看護の仕事があきらめられず、以前から興味があった地域医療在宅での看護がしたいと思うようになりました。訪問看護は一度過去に見学した事があり、病棟での患者様はほとんどの方は病衣を着ていますが、地域だと日常生活なので病衣ではなく、当たり前と言えば当た前ですが、その方の素の姿、病衣を着ていない姿が新鮮だった事、生き生きしていた事が忘れられず、挑戦しようと思いました。今も訪問看護で身体ケア、メンタルケア、お看取りなど様々な利用者様とそのご家族様や連携チームと関わって働いています。私の勤めている訪問看護ステーションは代表ご夫婦をはじめ、職員も気ごころが知れたメンバーです。私の病状にも理解があり困った時はSOSが出しやすい温かいハートフルな職場でとても恵まれています。そのことがケアにも反映できていると思います。利用者様に寄り添い、その方に必要なケアをアセスメントし計画、援助していくことでその人らしく地域で暮らしていけることにやり甲斐を感じています。訪問看護は利用者様が治療と服薬を続けることを援助することで自宅での療養生活を両立させるのが要となります。私も治療は在宅でできる輸血（免疫グロブリン）を皮下注身（ハイゼントラ）でしています。毎週1回の治療と毎日の内服（プレドニン）などがあります。家にいながら治療できるお陰で体力的にも少し負担が減り楽になりました。在宅でできる治療にありがたく感謝し、今は前向きに治療にとりくんでいます。
　とは言え、以前はCIDPという病気にばかりフォーカスしすぎた頃があり、苦しい時期がありました。“辛い、辛い”を連呼していました。最初は一緒になって熱心に話しをきいてくれていた家族や周りの人もそればかりだと辛くさせてしまい離れてしまうことに気づきました。同情してほしかった私の気持ちの押しつけがあったと思います。いっぱい泣いていっぱい愚痴ったら、あとは這い上がるしかなくて吹っ切れました。
　聖書にはこんなことばがあります。
「とこしえにいます神はあなたのすみかであり、下には永遠の腕がある」
　どんなに絶望的な状況に見えていたとしてもどん底に思えるときにもその下には支えている神の永遠の腕があるという意味です。下に落ちてても、自分では下だと思ってもその下には永遠の腕がある。下が、下じゃないと思えたら少しずつ勇気が出てきました。できる自分もできなくなった自分もすべて受け入れて自己受容、自分をまるごと愛し受け入れることができました。
　CIDPは10万人に1人の神経難病です。治療法も様々あるようです。患者さんも数少ないので私の周りにはいません。月に1回最後の日曜日に同神経難病関連のギランバレー患者会に私も一緒に交わっています。この会報誌でもしCIDPの方がいらしたら交流できたらと思っています。
　今の私はよ～んな、よ～んな～楽しく1日すごそうと思い毎日を過ごしています。

語者プロフィール

中野 智子（なかの ともこ）さん
昭和44年12月14日生 沖縄育ち
【目標】毎日楽しくなんくるなる。
【趣味】三線
【夢】世界一周
【好きな事】のんびり読書
【最近の楽しみ】大切な人とのゆんたく
【特技】いい事さがし
【好きな音楽】ドビュッシー

　皆さんはご自身の歩く姿勢、車椅子に乗って移動する場合の座る姿勢、歩くことが難しい人はご自分のベッドから見える景色、はどのような状態ですか。視ることに困難がある人も、歩く姿勢はどのような状態ですか。
　人は、鬱々とした気分の時、悲しくて涙が出そうな時、落ち込む時、やましいことがある時等、ネガティブな気持ちで一杯なこころの状態にあると、猫背で俯き加減で歩いたりします。一方、楽しい時、嬉しい時、誇らしい時等、ポジティブな気持ちで満たされたこころの状態にあると、身体も軽く、背筋もピンとして朗らかに軽やかに歩いたりします。
　心身一如とは、こころと身体は影響しあうという考え方です。その関係を活用して、例えば、歩く際にできるだけ姿勢を伸ばしてみる、視線を20度ほど上にあげてみる、等の工夫をするのはいかがでしょうか。車椅子であれば少し視線を上にあげてみるように意識する、視覚に障害をお持ちの方は背筋のみ伸ばしてみる、寝たきりの場合でも視界を変えてみる等無理のない範囲で意識することで、気持ちは少し変わります。また、意識して視線をできるだけ遠くに設定してみる（例えば、日常生活では自分の活動範囲のみに視線が向きがちですが、何気なく遠くの景色を見てみる等）と「あれ？周りはこんな状況だったんだ」とこれまでに気が付かなかったことに気が付くこともあるでしょう。
　人は何かに気が付いた時点で、変わることができます（つまり、自分で気が付こうと行動しない場合には、いつまでたっても何も気が付かず変わらないままということですが）。なんだかちょっとうまくいかない感じがする、と思うときには視線を20度上にしてみてはいかがでしょうか。

　皆さんは、日々の生活で「生成AI」を活用されていますか？私はスライド用のイラスト作成などで便利に使っています。最近、人によっては話し相手として利用されている方も多いようですね。
　SF作家・星新一さんの作品に、本音を建前に訳してくれるロボットを描いた『肩の上の秘書』というお話があります。1961年の作品ですが、現代のAIの進化を半世紀以上も前から予見していた先見の明には驚かされるばかりです。逆にこれから半世紀後にはどんな世界になっているのか妄想するのも楽しいのかもしれません。
　最近は相談業務の一部もAIが担えるようになり、効率化が進んでいます。夜間や休日の対応、膨大な情報の整理、文書作成などはAIの得意分野です。便利なツールに任せられる部分は任せ、時間を上手く生み出すことで、私たちの活動はより充実したものになります。
　そうして生まれた時間で大切にしたいのが「人間にしかできないこと」です。それは、表情や心の機微を汲み取り、悩みに深く傾聴すること。難病を抱える患者さんやご家族が、少しでもその人らしく人生を歩めるよう心からサポートすること。この温かな「心に寄り添う支援」こそが、AI時代においても私たちが守り続けるべき、何物にも代えがたい大切な人としての役割だと考えています。

「最近の医師は冷たい、温かみがない」こんな言葉をよく耳にします。診察室で、医師はパソコンばかりを見ている。患者の顔を見ようともしないし、話を十分に聞いてくれない。説明時間が短い。表情が硬くてよそよそしい。
　患者さんの側からすると「わたしは大切にされていないのではないか」という気持ちになるのかもしれません。しかし、長く医療の現場に身を置いていると、この問題はそう単純に割り切れる問題ではないことに気付きます。それは、単に「医師の人間性」の問題だけではないことが見えてきます。むしろ、現代医療が抱えている構造的な問題でもあるのです。

　医師は、医学生の時から長い年月をかけて「病気を正確に判断する」ための訓練を受けます。そして、科学的に思考することをたたき込まれます。科学的思考では、対象と距離を保つ、冷静に理知的に判断することが求められます。このことが、冷たく感じられる第一の原因なのです。
　さらに、患者さんを診察しているとき「見逃してはいけない病気はないか」「今すぐ対応が必要な状態か否か」「生命にとって危険な兆候はないか」などを優先項目として、許された時間内でテキパキと判断することが求められます。
　しかも、現在の医療では、一人の患者さんにかられける時間がますます短くなってきていますし、診断書や証明書など文章として残さなければならない事柄も増えているのです。
　外来の待合室には多くの患者さんが待機しており、スムースに外来診療を流さなければなりません。診察室内では、検査データや画像のデータを読み、それらを判断することが求められます。その上で、電子カルテに所見と診断や治療について入力しなければなりません。
　ここまで、医師の側からの言い訳ばかりを書き連ねてきましたが、医療とは社会の共有財産であり、患者さんや市民と医療者が協働で創り上げなくてはならないものなので、その辺の事情も知っておいてもらいたいのです。
　現代の医療ではもう一つの大きな難題があります。それは、医療の不確実性です。つまり、人間の身体は生命体ですから、機械のように単純には割り切れないので、常に不確実であることを意識しながら診療を行わなければならないのです。
　患者さんは、診察室でよく「これは何の病気なのか」「大丈夫なのか」と質問し明確な回答を求めます。しかし、医療の現場では、その時点では診断を確定することができないことも少なくありません。
　症状が出始めたばかりで、病気の全体像がまだ見えていないこともあります。時間の経過そのものが、重要な診断材料になることもあります。そのために、医師は、あえてすぐに診断名をつけようとせず、経過を見るという判断をする場合があるのです。それは「何も分からないから放置する」という意味ではないのです。
　今の状態が危険ではないか、緊急性はないか、見逃してはいけない兆候はないかなどを判断したうえで「今は経過をみることが適切だ」と判断しているのです。しかし、患者の側から見ると、医師が「はっきり言ってくれない」「何もしてくれない」「頼りない」と感じられてしまうのです。ここに、医師と患者の間の認識のずれがあります。

次号に続く

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」

ノートを始めました。
「ケアとアートと祈りーいのちの源へ」

加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

患者団体からのおたより

HAMとも（HTLV-1関連脊髄症）より
総会・交流会のご報告

　去る令和8年4月19日、ともかぜ振興会館にて「HAMとも」の定期総会および交流会を開催いたしました。
　総会では2025年度の活動実績を振り返るとともに、2026年度の活動計画を承認しました。今後は、症状の似ている神経系の他疾患の患者会とも積極的に交流を図り、活動の在り方を学び合う機会を作っていく予定です。また、会員間の情報共有を円滑にするため、新たにメーリングリストを作成することも決定いたしました。
　交流会では、2月に開催されたRDD（世界希少・難治性疾患の日）の参加報告や最新文献の紹介が行われました。今回は体調不良や交通手段の都合により少人数での集まりとなりましたが、その分一人ひとりの近況や課題をじっくりと共有できる貴重な時間となりました。
　次回は11月の開催を予定しています。「参加しやすさ」を課題に、体調や環境に配慮した運営を検討しながら、仲間との繋がりを深めてまいります。

全国膠原病友の会 沖縄県支部より
交流会のご報告

　令和8年4月11日那覇市保健所にて、南部地区交流会を開催いたしました。参加人数は4名と少し寂しい交流会でしたが、話題は膠原病と診断されてから、お薬の副作用などでの容姿の変貌についてのお悩みが多くありました。最も即効性があり、命を助けられたステロイド薬ですが、お顔がまん丸になる副作用があることから、「いくつになっても女性は嫌だよね～。」「早くお薬減らないかなぁ。」とマッサージの方法や美容法について、熱く語る交流会となりました。（南部地区担当）

　令和8年4月26日沖縄市社会福祉センターにて、中部地区交流会を開催いたしました。中部地区は3カ月に一度のペースで交流会を開催しており、4月・7月・10月と企画されます。今回はもう10年近くお会いしていなかった会員さんが、お顔を出してくださいました。また、会員でパン屋さんを経営しておられるKさんより美味しいりんごのタルトの差し入れもあり、初めて参加された方、いつも優しくお声かけくださる会員さんお二人にヘルパーさん、併せて7名の参加がありました。会員同士経験談や、生活のアドバイスなどのやり取り、まさにピアサポートの場であると感じる交流会となりました。（中部地区担当）

今月のおくすり箱

薬が多いと胃が荒れるのか

沖縄県薬剤師会　宮里 威一郎

　何種類かの薬を一度に飲む方に時々「こんなに飲んで胃を悪くしないかね」と不安がられることがあります。薬で胃が荒れるかもという印象について、考えてみました。
　私たちの生活で一番身近な薬といえば風邪薬や解熱鎮痛剤でしょうか。この解熱鎮痛成分は昔よく使われた成分は特に胃を荒らしやすかったため「薬=胃に悪い」印象がついてしまったのだと思います。現在は成分自体が見直され、市販薬では胃を守る成分も含まれる製品が増えましたし、医療機関で処方される場合では胃薬が一緒に出されます。
　ただ、胃を荒らす可能性が高い成分はごく一部です。例えば血圧の薬やコレステロールの薬などで胃が荒れることは稀です。飲む種類、数が増えてもそこは変わりません。薬をしっかり流し込めるように多めの水で飲むようにしましょう。
　もし何か症状を感じている場合は別の原因かもしれません。不快感が強い場合や、症状が長く続くようなら早めに医師または薬剤師に相談してください。

1)コンカッション 2015年
ウィル・スミス主演で、実話の作品。アメリカン・フットボール選手や元選手たちの、脳への外傷の有無を解明しようとする医師の話。

2)リー・ミラー 彼女の瞳が映す世界 2023年
ケイト・ウィンスレット主演、実話をもとにした作品。トップモデルから、20世紀を代表する報道写真家となり、強制収容所などの写真も撮り、終戦後、彼女に待ち受けるものは。

3)2人だけのプレイバック「キルミー・ヒールミー」
20話からなる韓流ドラマで、多重人格の話。

4)フランダースの犬 1975年作
52話の大作であり、色褪せない名作。原作はイギリスの作家による1872年。劇場版 フランダースの犬は、102分で見直すにも良い。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　今月「表紙は語る」にご寄稿いただいたのは、慢性炎症性脱髄性多発神経炎に罹患されています中野智子様から体験談をお寄せいただきました。
　当初、23カ所の病院で診察を受けても正しい診断が付かず、そうしているうちにも症状が進行していく様子が書かれています。難病というだけあって診察する医療者の側にも情報の少なさや、専門性が問われる内容なんだと考えさせられました。
　治療の効果の有無や、改善していく様子なども描かれており、病気に立ち向かっていく気概を見出されたご本人の意思の強さや、環境が大きな要素になっていることに改めて気が付かされます。
　アンビシャスも新たな年度を迎え、決算というゴールの「その先」を走り始めました。会報誌のあり方、方向性など皆様の声を聴かせていただきながら当紙の「その先」を模索したくアンケートを先月は同封させていただきました。
　提出は、特に期限を切ってはおりませんが、お早めにご対応いただけると幸いです。

文 伊佐真一郎