突然の発症に見舞われて

　2009年4月、私は右耳に異常な熱感と激痛を覚えて目覚めました。当時私は国際物流企業に入社して4年、夢だった海外長期研修生として台湾に滞在していました。耳の痛みに不安を覚えつつ、南国特有の虫にでも刺されたのだと思い、様子を見ることにしました。
　しかし、時間を追うごとに痛みは強くなるばかり。コンビニで氷を買って耳を冷やして何とか収まるのを待ちましたが一向に改善しません。我慢できず受診したところ、何らかの菌による感染症と診断され、排膿処置を受け痛み止めの処方が始まりました。
　これでよくなると安心できたのも束の間、「さあこれから海外赴任を楽しもう！」という意気込みとは裏腹に、体調は日ごとに悪化し、何かおかしいと思いながら病院をはしごする日々。最終的に台湾大学病院にたどり着きました。
　最後の砦となった大学病院においても治療効果はなく、ついに入院することになった私は「なぜこんな目に合わなければいけないの」、「全部夢だったらいいのに」と、ベッドの上で悶々としていました。
　そんな不安だらけの毎日を送るなか、ある日突然「幸せのハードルは自分の尺度で変えられる」という言葉が降ってきたのです。「これまで自分がしんどかったのは『こうあらねばならない』と、決めつけていたから。これまで思い描いていた人生を実現するのは難しいかもしれないけど、別の道に目を向ければ、自分にもできることはたくさんあるはず」と。そう思えるようになってからは、悩み疲れていた日々に光が差し、気持ちが前向きになっていきました。
　ちょうど同じ頃、発熱や目の炎症、関節痛などを相次いで発症、それがきっかけとなり「再発性多発軟骨炎（疑い）」という診断にたどり着きました。
　再発性多発軟骨炎は、自己免疫の異常反応で全身にある軟骨組織（主に耳、鼻、目、気管、気管支など）に激しい炎症を繰り返す原因不明の希少疾患です。病名を聞いたときは、何と恐ろしい名前の病気だろう、自分にはとんでもない未来が待っていると身構えましたが、同時に、自分が闘うべき相手がようやく定まったことにどこか安心感も覚えました。
　本社から帰国命令が伝えられた夜は、悔しくて声を上げて泣きましたが、失うものはもう何もない、まずは治療に全力で向き合おうと腹が決まりました。

治療開始～患者会との出会い

　帰国後すぐに治療を始め、自己免疫の異常を抑えるためにステロイド治療を行うことで病状は快方に向かっていきました。理解ある温かい主治医に恵まれ、スムーズに治療環境を整えられたのは幸運でした。一方、自分の病気について学ぼうと思っても、得られる情報が圧倒的に不足していました。インターネット上で見つかるのはわずかな論文と不安が募る症状に関する記述がほとんど。
　「私の予後は？これから働くことはできる？同病の患者さんはどんな生活を送っているの？」など、疑問だらけだった私は愕然としました。病気とともに生きる患者自身が、自分の病気を正しく理解できなければ、どんな治療も奏功しないし、病気と共生することはできないと考え、退院後はそれまで以上に情報集めに精を出し始めます。
　そんな時、現在の患者会の前身となる「再発性多発軟骨炎患者支援の会」が専門医とともにシンポジウムを開催すると知り、病気を知りたい、患者さんに会いたい、の一心で新幹線に飛び乗りました。
　シンポジウムでは、専門医から病気に関する最新の情報を得られただけでなく、初めて同病の患者さんに会って話をすることができ、病気を正しく理解することの大切さ、そして患者同士の交流がもたらす安心感の大きさを実感しました。支援の会は再発性多発軟骨炎の研究のため、指定難病認定を目指して署名活動を行っていたこともあり、これをきっかけに私も活動に関わらせていただくようになりました。患者同士の交流が広がるにつれ、支援の会は患者自身が主体的に会の運営に携わる患者会へと生まれ変わることになり、2012年10月、新たに再発性多発軟骨炎（RP）患者会が発足、私は事務局長を拝命し、現在に至ります。
　当初は難病認定のための署名活動に注力し、最終的には60万筆を超える署名を厚生労働省に提出しました。また、専門医による医療講演会、ピアサポート講習会など、患者が自ら病気と向き合い、ともに生きるために必要な正しい知識やスキルを習得できることを目的とした活動を展開しています。加えて、仲間とのつながりを通じて病とともに生きる動機付けができるよう、交流会を開催し、お互いに励ましあえる機会を作っています。不安や悩みに押しつぶされそうになっていた患者さんが、交流会の帰り道には晴れ晴れしい笑顔を見せてくださる瞬間は、私にとってかけがえのない宝物です。そして何より、私自身が患者会の仲間から計り知れないパワーをいただき、患者会の存在に日々感謝しています。

病気とともに生きていく

　患者会活動を続けるなかで、2014年の夏、私は療養のために一度は退職した会社への復職も果たすことができました。この病気は病名のとおり再発を繰り返し、その度に免疫抑制剤や生物学的製剤などの薬剤を増量する必要があるため、以前のように全力で働くことはできませんが、職場では、自分の病気を正しく伝え、働くうえで必要な配慮を正しく理解してもらえるよう工夫しながら、「細く長くぼちぼちと」を心掛けて働くようにしています。
　病気を持つ自分にしかできないことがあると信じ、今後は、さまざまな事情で体調を崩してしまった仲間たちが、負担なく仕事を続けられるためのサポート役になることを目標としています。
　台北で耳の痛みを感じて目覚めたあの日から、私の人生は大きく方向転換しましたが、「ハードルの高さは自分で変えられる」のです。これまでの年月を振り返り、出会った人たち、いただいた温かい気持ち、言葉のすべてに感謝し、これからどんなことが待ち受けていようともその時の自分に合わせて、楽しく笑顔で歩いていきたいと思っています。

　闘病の末、回復の見込みがなく病床でケアを受ける立場になった場合にも、自分が相手に「してあげることがない」と悩むことがあります。その際には、これまでの病いを患っていなかった時の自分が相手に大したことをしていなかったとも思う気持ちも当然のように在り、これまでもこの先も相手に「何もしてあげることがない」と後ろめたさや申し訳なさや自己不全感を感じているようです。
　相手に「何かをしてあげる」ことを想定する際に、人は、「自分の身体を活用して、何かをする」ことを無意識に想定しています。だからこそ、自分の身体が動かない将来を想定し、何もしてあげられないと悲嘆するのです。相手に何かをすることは、大きな身体動作を伴って行うことだけとは限りません。病床にいても相手の話を聴くことはできます。相手にこれまでの感謝を伝えることもできますし、笑顔でいることもできます。表情がうまく動かない場合でも相手に対して慈しみを込めた瞳で訴えかけることもできます。
　そして、「何かをしてあげる」ことは自らの願望やエゴも入っており、純粋に相手を想って相手のために「何かをする」ことと少し意味合いが異なっているということにも注目していただきたいです。
　あなたの大事な人は、あなたが自分のことを褒めてくれたり、感謝をしてくれたり、笑顔を向けてくれたりするだけでも幸せを感じるのです。
　瞬間を、全力で生ききる、そのようなつもりで日々をすごしてみてはいかがでしょうか。もちろん後悔はどのような時もすると思います。しかし、その瞬間を大切に全力で生きた後には、あなたの大切な相手にとって、あなたというかけがえのない存在が与える宝物が増えているはずです。

　マインドフルネス瞑想法では、呼吸に意識を集中するようにし、心の動きを観察していくようにしたり、グランディングといって重力を意識し、お尻や足の裏で身体の負荷に意識を集中してみたりします。
　しかし、呼吸や重力に意識を集中しようとしても、色々と思い出してしまうことがあります。また、普段は意識していなかった時計のカチカチという音が気になったりもします。生命への危機がない限り、変化も無く意識しなくても良いことには、意識が向かないよう私たちは脳を効率良く働かせて生活をしています。
　突然ですが、ここで質問です。今月の会報誌の表紙の方が着ていた洋服の色は何色でしたか？覚えていますでしょうか？お顔の表情やタイトルなどは注意して見ていて覚えていると思いますが、気にならない事柄は記憶にも残らないですね。
　ボーイズ・ビ―・アンビシャス。志を高く持とう。もし中学生の子の夢が「アメリカの大統領になりたい。」であるとしたら、その子が普段から意識して見てる世界は全く違う内容になると思います。その子の夢の実現を壊すのは、学校の先生であったり、一番近い親なのかもしれません。そして誰よりも自分自身で諦めてしまうのが良くないと考えます。

　医療において、素人が口出しをすべきではない、専門家に任せておけば良いと考えている人は多いのではないでしょうか。
　前回は、生活習慣病において、生活習慣を変えていくことが治療の根本となるために、患者が主体的に参加する医療が必要となることを述べました。今回は、難病において、患者が専門家の1人として医療に参加することの意味について考えてみたいと思います。

難病について

　難病は薬の投与によって簡単に治癒する病気ではありません。かつて、C型慢性肝炎も難治性肝炎（難病）と言われていた時代がありましたが、現在では経口薬をのむことで完治するようになったため、難病とは呼ばれなくなりました。難病であっても、このように治療薬ができると難病ではなくなることがあるのです。
　逆に言えば、難病とよばれる病気では、薬によってすぐに治るものではないということが前提となります。そうであれば、難病の患者さんは難病をかかえて日常生活を送ることが大切になります。

難病の対処には

　医師や看護師、薬剤師など、医療には専門家がいますが、これらの医療者は病気を治療することの専門家ではあっても、病気を抱えて生きる術についての専門家ではありません。どのようにすれば、症状を悪くしないのか、生活を上手く送れるのか、災害が起きたときにはどのようにすれば良いのか、周りからの支援をどのように受けられるのかなどは、多くの医療者にとっては専門外の知識であり、むしろ患者さんの方がよく知っていることがあるのです。
　患者さんには、その人の生活歴の中で、それぞれの人にとっての得意な問題の解決法があります。また、同じ病気をもった患者さんは、その病気をもったときに抱える問題の解決法を知っていることがあります。その意味で、患者さん自身や、同じような病気を抱えた患者さんが、その人の医療における専門家であると考えることができるのです。また、同じ病名ではなくても、よく似た病気、難病を抱えた患者さんは、同様にその人の医療における専門家になれるのです。
　つまり、医療を病気を診断し、それにあった薬を選択し、治療をすることと考えれば、専門家は医療者になり、患者に出番はありませんが、医療とは、病気を抱えながらもどのようにマネジメントして生きるかであると考えれば、患者さんは医療の専門家の1人となり、その医療を選択するのは患者さんになるのです。

患者の持つ力

　患者さんの持つ力や知恵を医療に生かす。そんなことを考えて慶應大学内で起ち上げたのが、「慢性病患者ごった煮会」でり、公開講座「患者学」です。そこでは、患者さんの抱える苦悩を分かち合ったり、共感すること、先輩患者の生き方を見習うことができます。
　医療の専門家任せにしない医療が特に求められるのが難病であるのです。そして、難病の患者の集まりによる活動は、難病を抱える患者さんにとって大きな助けになることと思います。

　お薬は基本的に水か白湯で飲むこととされています。外出先等でどうしても水が手に入らない場合には、水なしで服用せずにタンニンやカフェインを含まない飲み物で服用しましょう。お茶で問題とされるのは、お茶に含まれている渋み成分のタンニンとカフェインです。お薬によっては、お茶で飲むことでタンニンとお薬が結びついてしまいお薬の効果が弱まることがあります。
　また、カフェインは眠気を除去し疲労感を回復させる効果がありますが、多量にとるといらいらや不眠、頭痛などの原因にもなります。カフェインは一般用医薬品の総合感冒薬やドリンク剤などにも含まれているため、カフェインの多い飲料との服用は注意が必要です。お茶には煎茶や玉露、玄米茶、ウーロン茶など色々な種類があり、タンニンやカフェインの含量も様々です。中でも玉露コーヒー、紅茶には多くのカフェインが含まれています。最近ではノンカフェインのお茶も販売されていますので、それらを利用するのもいいでしょう。

1)スーパーサラリーマン左江内氏
　日本テレビ系のドラマ
　原作は藤子・F・不二雄、出演は、堤真一、小泉今日子、ムロツヨシ、中村倫也、佐藤二朗ら、2017年のコメディ仕立てドラマ。堤真一のダメっぷりや、佐藤二朗とのアドリブが面白い。

2)仮面病棟（2020年）
　原作は、沖縄出身の医師であり小説家でもある知念実希人。出演は、坂口健太郎、永野芽郁、高嶋政伸、江口のりこ。
　コンビニ強盗犯が、療養型病院に立てこもる事件。あらすじを知らないまま観たら、とても面白かった。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　2月13日の福島沖地震に、10年前の東日本大震災の悪夢を重ねて感じた方は多かったと思います。土砂崩れやけがをされた方も出ましたが、それ以上の事が起きず胸をなでおろしました。この地震で被災された皆様に心よりお見舞い申し上げます。
　災害にコロナ禍と、気が滅入る事が続きますが朗報もあります。2月よりいよいよ新型コロナ用のワクチン接種が始まりました。全ての人に行き渡るにはまだ時間が掛かりますが、少しだけ希望の光が見えてきました。しかし油断は禁物、引き続き3密を避けながら終息を待ちましょう。
　さて今月の「表紙は語る」は再発性多発軟骨炎（RP）の加藤さんにご執筆いただきました。
　夢だった海外勤務先での発症、再発性多発軟骨炎と診断がつくまでの間の不安。病気と向き合い治療に全力を傾ける中、出逢った患者会。そして現在は事務局長として患者会に取り組む様子を語っていただきました。希少疾患ゆえに情報が少なく会の存在を知らない方々にも当誌を通じてRP患者会との橋渡しが出来たなら幸いです。

文 仲村明