こんにちは。NPO法人 日本過眠症患者協会の代表を務めています朝井香子と申します。日本過眠症患者協会は過眠症全般を扱う患者会で主に特発性過眠症、ロングスリーパー、クライネ・レビン症候群、二次性過眠症の方が属していますが、ナルコレプシー、リズム障害、無呼吸症候群、また診断されていないが眠気に悩まされている会員さんもいらっしゃいます。2017年にNPO法人化されました。当時ナルコレプシーなどの患者会は存在しましたが、その他の過眠症の患者会は希少疾患であるがゆえに存在しなかったという背景からです。
　私がクライネ・レビン症候群と診断されたのは7年前です。幼稚園の頃からよく寝る子で、それはだんだんひどくなり、加えて何日も寝込んで学校に行けないことが多く、無理やり起きるときにはボーっとしていて、頭が回らなく、頭痛、吐き気、だるさ、疲れやすさなどに悩まされていました。けれど、みんな同じような状況で頑張って気力でなんとかしているのだと思い込んでいたのです。中学、高校と進学するにつれて、それは自分の勘違いで、他の人は自分より健康で元気であることに気がつきました。つまり、自分はどこか病気なのではないかと疑い始めたのです。内科、心療内科、精神科、循環器科、脳外科、婦人科、総合診療科、いくつもの病院を回りましたが、すべて異常なし。最後に睡眠に異常があるのではないかと睡眠科を受診しましたが、そこでは周期性四肢運動障害（寝ている間に足がぴくぴくと動き、その動きが脳に伝わり、脳が起きてしまって、熟眠できないという病気です）と診断されました。けれど、それだけで説明できる体の不調ではありませんでした。納得のいかないまま治療を行っているときに、夫の転勤が決まり、関東に引っ越すことになりました。関東の病院に移ってはじめてクライネ・レビン症候群と診断されたのです。幼稚園の頃から約33年目のことでした。
　先生からざっと説明はされましたが、初めて聞く病名でしたし、よくわかりませんでした。先生は紙に「クライネ・レビン症候群」と書いて渡してくれました。私はそれをインターネットで検索して情報を探しましたが、その当時は皆無でした。やっとたどりついたのは※KLS Foundationという海外のサイトでした。英語でしか情報が得られないことが分かると、英語の論文を読み始めました。海外で働いていたこともあり、英語はスラスラ読めるはずなのですが、体調が悪い時には全く読むことができません。英語は何かの記号のように思われてまったく意味が分からないのです。
　クライネ・レビン症候群は1日20時間ほど眠ってしまう病相期が2週間ほど続く病気で、病相期が明けると全く普通に戻る病相間欠期に移行します。そして、また突然病相期に入り、寝続けてしまうのです。その病相期の間は、夢の中にいるような感覚で全く頭が働かないのです。私の場合は、英語が記号のように見えます。この期間は食べることとトイレに行くことしかできません。なので、学校にも行けませんし、仕事にも行けません。多くの患者が留年したり、無断欠勤で職を失ったり、フルタイムで働けないという状況に陥っています。
　せめて、日本語でこの病気についての情報があったらいいのにと思いました。ヒットするはずもない「クライネ・レビン症候群」という言葉を、来る日も来る日も藁をもつかむ思いでインターネットで検索し続けましたが、思うような情報は得られませんでした。
　そして、検索するのをやめました。それから5年、ふと何となくヒットするはずのない「クライネ・レビン症候群」という言葉をまた検索してみたのです。するとNPO法人 日本過眠症患者協会という患者会がヒットしました。2019年のことです。私はすぐに理事として入会しました。紆余曲折あり、入会して2か月後には代表になっていました。
　そこには、普通に暮らしていたら会うはずのないクライネ・レビン症候群患者が何人もいて、同じような悩みを持っていました。私だけじゃない、と勇気をもらえました。しかし、クライネ・レビン症候群についての知識がある方はいらっしゃいませんでした。 それもそのはず、クライネ・レビン症候群についての日本語の情報は皆無だったのです。ないなら、自分で発信すればいいと思い立ち、クライネ・レビン症候群の日本語の解説書を出版しました。（「クライネ・レビン症候群の教科書」東京図書出版）
　今でも、病相期が来ると、一日中寝てしまうので、子供たちのために実父母と同居しています。フルタイムの仕事は今でも無理です。しかし、子育て、患者会の運営、PTAなど人並みにできるようになりました。何より子供の成長が嬉しくてたまりません。一番調子が悪かった30代前半では、1か月のうち起きているのが1週間弱でした。つまり3～4週間は寝たきりだったのです。それに比べたら、かなりましになったのです。
　我々のような過眠症患者はどうしても眠気をどう克服するかというところに意識が行きがちですが、私は起きている時間をどう過ごすのかというところに重点を置き、自分や自分の子供が輝くにはどうしたらいいのかを常に考えています。難病を持っていても、健常者と違っても、自分が輝いていて幸せだと感じられる人生を演出できるように患者会も子育ても頑張っていきたいと思っています。

※KLS Foundation
　Kleine Levin Syndrome （KLS） Foundation（クライネ・レビン・シンドローム・財団）

※クライネ・レビン症候群
　稀な疾患で、有病率は100万人に1～2人とされる（0.0001%）

　わたし自身も含めて、人は「案外、自分は死なないのではないか」という気持ちで日々を生きているようにも感じます。日々の生活の中で、死という出来事を直面化せずに生きているといえます。それゆえ、「明日は当たり前のように訪れる」と思っているし、今、目の前にいる人は「明日もきっと変わりなく自分の目の前にいる」と思っているわけです。ある意味では、このように感じることは、その人のこころが健康である証拠でもあります。
　思い返してみると、わたしの大切な人は、わたしに「ごめんね」と謝ることは全くと言っていいほどなかったように思います。きっと、わたしのことをほんとうに大切な存在であると想ってくれているからこそ、わたしに対して謝る必要性が生じる事柄を、しないように全力で努力をしていたのでしょう。そして、わたしも自分の大切な人に「ごめんね」と謝ることがないように努力をしています。
　心理臨床の現場では、相手を深く傷つけたにもかかわらず「自分がやったのではなく、自分の病気がそうさせたのだ。だから許してほしい」と言う方に出会うこともあります。その方の在り方はとても悲しいと思います。
　おそらく、余命が宣告されている場合には、残りの人生で自分の大切な人にしてやれるできる限りのことを何でもしようという気持ちになると思います。人は自分の命があたかも永遠のように続くかのように錯覚をしているので、人を傷つけてしまうことがあるのです。この世に生きていることは当たり前のようですが、実はたくさんの奇跡が積み重なった結果です。日々の生活で、謝る必要のある出来事ができるだけ少なくなるように、努力をしてみると平和な世界になるかもしれません。

　最近はオンラインでの講演会や研修会に参加する機会がものすごく多くなりました。これまでは、興味のある研修会があっても沖縄から参加するには、飛行機で移動し時間帯によっては宿泊も伴い、時間とお金がないと行けませんでした。しかし、コロナ禍の副産物としてオンラインが常態化したので、様々な機会をオンライン上で体験することが出来るようになりました。
　ネット上で学ぶ機会が増え、また、新たな出会いも多くなりました。チャンスを掴むことができる爆発的な変化が起きています。出かけるより、家に居る方が知識と人脈が広がるのです。もちろん運動不足などデメリットもありますが室内でストレッチするなどして対策しています。どのような状況でも、視点を変えることで道は拓けます。
　難病と診断され健康では無くなるのでデメリットばかりに思えますが、日々の何気ない日常が大切に思えるなど新たな気づきを得ることが分かってきます。
　4月は新年度です。出会いと別れがあり、周りの環境も変化しそれに慣れるにも大変です。その変化の順応能力は災害や病、そして老いに対しても有効になると思っています。視点の多様化、多様な価値観への寛容さで幸せになれると思いませんか。

　患者中心の医療について考える時、一番大切になるのは患者さんが主体性を取りもどすことではないかと思います。主体性を取りもどすというのは、あなた任せにせず、自分の人生は自分で決めて歩むことです。
　日本の心身医学（心療内科）の創始者である故池見酉次郎氏（九州大学元教授）は、中川博士とともにがんの自然退縮例を研究・報告し、国際ストレス学会よりハンス・セリエ賞を贈られています。ちなみに、ハンス・セリエ博士は生体に加えられた刺激が心身に非特異的な反応をおこすというストレス学説を唱えた世界的に有名な学者です。病気の多くはこのストレスによる反応と見ることもできるのです。
　特別な治療をせずにがんが小さくなったり治癒してしまうという自然退縮は500から1000例に一例はあると考えられているそうです。池見教授は、74人のがんが自然退縮した患者を対象に研究し、精神生活や生活環境を詳しく分析できた31人をまとめました。そして、31人中23人（74パーセント）には、がんと知った後に人生観や生き方の大きな変化があったことを報告しています。
　23人の中7人はかねてから人間的成長度の高い人や真に宗教的な生き方をしてきた人たちであり、がんの告知がきっかけに、永遠の命へのめざめを自覚したそうです。5人は、信仰をもっていた人たちの中で、がんの宣告により信仰の対象としていた教祖や神仏に自分のすべてをまかせきるという全託の心境になったとされます。また、5人は家族からのサポートや周囲の人の温かい思いやりに包まれて主体的な生きがいのある生活へ転換が起きた人であり、6人は生きがいのある仕事に打ち込んでいった人であったそうです。このように、がんの自然退縮が観察された人の約4分の3で、生きがい、生き方に大きな変化があったというのです。池見教授はこのような生き方の大きな変化を実存的転換と名付けています。
　私の経験でも、その数は多くはありませんが、悪性腫瘍が治療もしないのに退縮した例を10人程みています。そのうち二人は、ともに宗教者として高い地位にある人で、がんの告知や治療の説明を受けた後に、そのことを受け止め、自分自身で積極的な治療は受けないことをきめた人でした。しかし、それ以外の人は、必ずしも宗教とは関係はありませんでしたが、病気を悲観的にとらえず、むしろおおらかにとらえて生活を楽しんでいる人達でした。
　がんの自然退縮や難病の自然治癒を望んで、自分で意識的に実存的転換を起こそうとしても、そのこと自体が難しことでしょう。おそらく、標準的な治療で治療効果が得られる確率よりも低いでしょう。しかし、このような事象があることを知っているだけでも、わたしは患者さんやその家族、そして医療者にとって有意義ではないかと思います。進行したがんであっても、予想ができないような良い経過をたどる人がいることを知っているだけで希望が生まれます。患者さんの生き方だけでなく、家族や医療者にとっても患者さんとの接し方が変ってくるのではないでしょうか。

（参考文献）
　池見酉次郎「ヘルス・アート入門―身心セルフ・コントロールの展開」 創元社 1995

　大きい錠剤やカプセル剤はコップ一杯の水でもなかなか服用できないことがありますね。小さい方が飲みやすいからと、半分に割って服用していたりする方もいらっしゃるようですが、実はお薬にはそれぞれ工夫が施されています。お薬自体に苦みや特有の臭いがあるものや光や湿気に弱いもの、胃への刺激が強いもの、胃酸に弱い等性質も様々です。そのようなお薬は、飲みやすくするために錠剤の表面をコーティングしたり、胃で溶けずに腸で溶ける等の工夫がなされているものもあります。最近では、1日1回服用するだけで1日中効果が続く徐放性の製剤なども多く開発されています。また、カプセル剤の中には液剤が入っていたり、中の小さな粒に特殊な加工が施こされているものもあります。
　このような理由から、自分の判断で錠剤を割ったり、カプセル剤をはずして服用するのはよくありません。うまく飲み込めないという場合にはぜひ薬剤師にご相談ください。お薬の特性を考慮した上で飲みやすい薬・剤形を紹介してくれるでしょう。

1)新しい王様 シリーズ1&2
　TBS系列による藤原竜也、香川照之、共演作。時代はネットか、TVか？金儲けするには？

2)ビター・ブラッド～最悪で最強の親子刑事～
　フジテレビ系。佐藤健と渡部篤郎の、親子役刑事ドラマ。コメディータッチで、アドリブも結構あったとか

3)親バカ青春白書
　娘と同じ大学を受験し通うという日本テレビ系のコメディドラマ。ムロツヨシ、永野芽郁、中川大志、共演作。

3作とも、面白いドラマに仕上がっていました。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　去年の今頃、新型コロナウイルスの感染が世界中に拡散し始め、日本でも学校の休校等もあり目に見えない敵に対する恐怖で右往左往していた頃でした。
　まさか1年に渡りこのような状況が続くとは当時考えもしませんでした。あまりに長期にわたる自粛生活に慣れ、気も緩みがちになりますが、ここはもう一歩気を引き締めて参りましょう。
　さて今月の「表紙は語る」はクライネ・レビン症候群の朝井 香子さんにその思いを語っていただきました。自分の意志に関係なく長時間の眠りに落ちてしまう期間が周期的に起きる病気で100万人に一人という希少疾患です。
　そのため日本ではほとんど情報を得られないことからご自身でクライネ・レビン症候群の解説書を出版した同病のパイオニアでもあります。
　過眠症患者は、眠気をどう克服するかに意識が行きがちらしいのですが、彼女は起きている時間をどう過ごすのかに重点を置き、自身や子供が輝くにはどうしたらいいのかを常に考えているというお考えは、他の難病の方にも貴重なヒントになると思います。

文 仲村明