1. 難病情報誌 アンビシャス 260号

難病情報誌 アンビシャス 260号

最終更新日:2023年12月27日

表紙は語る

盲導犬との出会いが私の人生を変えた!

中嶋 琢(なかじま たく)さん
網膜色素変性症

はじめに

 当誌へは今回で2回目です。前回(Vol.248)は幼少期から現在に至るまでの体験や視覚障がい者の就労啓発について述べましたが、今回は私の目となる盲導犬についてお話しします。

早く安全に歩きたい

 目の病気が進行してくると、やたらと人や物にぶつかることが多くなる。これが、ある朝突然に見えなくなるわけではなく、徐々に見えなくなるので、自分にとっては今までと変わらず見えているつもりという状態が厄介なのだ。
 例えば、道端の電信柱に激突したり、小さなお子さんを蹴ってしまったり、土手や溝に転落したりと、その予測不能な挙動は、体を張ったギャグで済めばいいが、自分だけでなく人を傷つける可能性が極めて高い。白杖歩行は杖の先が何かにぶつかることにより障害物を避けて歩くのだが、ぶつかることを恐れている私にとってはびくびくしておちおち歩いてられない。
 私は昔から歩くのが早い方なので、人や物にぶつかることなく早く安全に歩ける方法はないものかと考えていた。コロナ禍の数年前はほぼ毎日オフィスに通勤していたが、秋ごろになると「早く帰らないと暗くなるな」といつもそわそわしていた。その頃はもう白杖は持っていたが、暗くなると一人で歩くのは難しいと感じていたので、とにかく会社の近くのモノレールの駅まではなんとか明るいうちにたどり着き、自宅の近くの駅で、妻の迎えを待つという生活をしていた。
 駅から自宅までは歩いて15分程度なのだが、歩いて帰る自信が全くなく、人の助けを借りなければ行動できない、なんとも情けない自分がほとほと嫌になっていた。それに私を迎えるために、職場から焦って車を運転してくる妻に対しても事故など起きないか心配になり、お互いに気を使ったものである。暗くなっても人の手を借りずに自分で歩いて帰る方法はないものだろうかと考え始めたのもこのころである。

盲導犬の可能性

 盲導犬は全盲の人しか持てないと勝手に思い込んでいた私に、ある友人が「海外から盲導犬を輸入すればどうだろうか」とよく提案されたのだが、盲導犬は輸入雑貨を取り寄せるようなほど簡単に持てるものではない。盲導犬を持つためには、盲導犬との歩行方法を学ぶだけでなく、盲導犬を取り扱うものとして、ルールや犬を管理する心得などを学ばなければならないのだ。
 ある日、YouTubeで盲導犬について調べていたら、私と同じ網膜色素変性症のイギリスのおっちゃんが語る「My First Guide Dog(私の初めての盲導犬)」というタイトルの動画を見つけた。彼の目の病気は最近急激に進行し始め、暗くなると柱にぶつかったり、歩道が怖いので車道を歩いているだとか、身に覚えのある網膜色素変性症患者のあるある話は世界共通なんだなと共感した。そして、盲導犬が貸与されてからは、夜でも安全に歩くことができて行動範囲も広くなり、自分の人生が変わったと語っていた。
 わたしに必要なのは盲導犬しかないと思い立ち、私のような眼の状態でも盲導犬を持てないものか調べてみることにした。しかし、ネット上にはあまり情報がなかったので、直接盲導犬訓練所に聞いてみることにした。電話を取ったおじさんに全盲ではないのだけれど盲導犬を希望したい旨を伝えると、大丈夫ですよと言い残し、担当者に電話を回してくれた。担当者が出てきて、はいはい、いつごろ希望されますか?と聞かれたので、できるだけ早くお願いしますと伝えると、では来月職員を派遣しますので面談をして、うまくいけば、11月頃に共同訓練に入り、年末には盲導犬と通勤できるかもしれないという話となり、早くても3、4年は待つだろうなと思っていただけに、このとんとん拍子には非常に驚いた。

ユーザーとのマッチング

 あっという間に6月となり、職員さんが面談のために自宅にやってきた。家族構成や生活パターン、通勤手段や距離、よく出かける場所などを聞き取りし、床に物は散らかってないか、犬に排泄させられる場所があるかなど居住環境が調査された。職業や歩くスピード、よく利用する公共交通機関などの聞き取りは、候補となる盲導犬をマッチングさせるために必要な情報なのである。数日後、盲導犬訓練所から連絡があり、無事に盲導犬ユーザー候補者となれたのである。
 季節は晩秋の11月となり、盲導犬訓練所にて人と犬の共同訓練が始まった。歩行訓練や犬の手入れを毎日行うことにより犬と信頼関係を深めるとともに、座学を通して盲導犬歩行の基礎知識、犬の性質、身体障害者補助犬法などを学んだ。
 長いようで短かった訓練も終わりを迎え、盲導犬使用者証が発行され、沖縄に戻り1週間ほど現地訓練が行われた。現地訓練では通勤路や買い物などの生活経路などの歩行をフォローアップしていただいた。

盲導犬との新しい生活

 盲導犬と歩き始めて変わったことをまとめると、
・早く安全に歩けるようになった
・人やものにぶつからなくなった
・暗くなっても一人で行動できるようになった
・人に声をかけやすくなった
・人から声をかけられやすくなった
 私の頭の中にある地図(メンタルマップ)から次に進む方向を犬に指示すれば、盲導犬が私の目となり、障害物をよけ、まっすぐに道を歩き、段差や曲がり角を教えてくれるのだ。そしてコマンドの中には、ドア、階段、エスカレーター、エレベーター、改札口を探すというのもあるので、これらの指示を繰り返すことにより、たいていの所に自力で行けてしまうのである。
 好きな時に一人で行動できること、そしてその行動範囲が広がったことは私の自立と社会参加の大きな励みとなっている。YouTubeのイギリスのおっちゃんが語った「盲導犬との出会いが私の人生を変えた」の意味を身をもって体験したのである。見えない、見えにくいがために、一人で行動できないとお悩みの方は、歩行手段の選択肢の一つとして盲導犬を検討してみるのもよいだろう。

盲導犬啓発

 2023年12月現在、沖縄県には9頭の盲導犬が活躍している。県内の盲導犬ユーザーと支援者で作る「沖縄ハーネスの会」を結成し、ユーザー同士の交流を深めるとともに、イベントや社会福祉教育を通して、視覚障がいや盲導犬についての理解を広げるために盲導犬講話やSNSでの情報発信などの啓発を行っている。
 盲導犬の普及と啓発に興味のある方はぜひ私たちの活動を応援してほしい。

語者プロフィール

中嶋 琢(なかじま たく)さん
1973年 兵庫県神戸市生まれ
【挑戦したいこと】盲導犬と一緒に単独で出張
【現在の主な活動】視覚障がい者の就労啓発、盲導犬の普及啓発、英語講師

  • 家族で一緒に神戸旅行に行った時の一コマ

  • 福祉教育の一環として小学生に盲導犬について講話

2023年11月の報告あれこれ

沖縄型神経原性筋萎縮症の市民公開講座

 11月5日沖縄産業支援センターにて「国立研究開発法人日本医療研究開発機構(略:AMED)の谷口班市民公開講座」に参加してきました。特に沖縄県内で発症が多いとされ、筋力の低下などを起こす重い病気、遺伝性神経原性筋萎縮症(通称:沖縄型神経原性筋萎縮症)について、研究班からの現状と将来の展望、及び治験に関する講座でした。
 参加者は約70名で開会のあいさつの後、初めに10名の患者家族からの挨拶の時間が30分ほどあり、病気への苦悩や研究への感謝と期待を涙ながらに発表されていて印象的でした。
 講演は社会医療法人雪の聖母会聖マリア病院の谷口雅彦先生を筆頭とした谷口班、国立大学法人京都大学iPS細胞研究所教授、井上治久先生を筆頭とした井上班と共同研究者の国立病院機構沖縄病院の諏訪園秀吾先生らが、疾患の病状説明、遺伝子調査、新薬開発に向けての現状と課題について説明がありました。
 この講座は、沖縄型神経原性筋萎縮症が進行性の神経疾患で遺伝性もあることから、病気についての正しい知識を得る貴重な機会であり、AMEDの難治性疾患実用化研究事業として日本において希少疾患の研究をリードしている役割は、難病を持つ人々にとって、治験が進めば進行が遅くなる、または治る日がくるかもしれないという希望が持てる内容でした。

11月のアンビシャス難病患者交流会

 毎月第3水曜日開催の患者交流会(来所及びオンライン)を11月は15日に実施しました。
 参加者は多くは有りませんが、1カ月毎に顔を会わすことを楽しみにされ、話す内容も考えて参加してくださる方もいらっしゃいます。
 難病患者交流会は、難病ゆえに周りに理解されなかったり、周りに相談できずにいた事を、同じように病気を抱える方やスタッフへ想いを吐き出したり、交流を通し心通わせ癒されたりする場となっています。
 新年1月は1月17日(水)を予定しています。ご来所でもオンラインでも参加できます。オンラインの経験が無い方でもスタッフの方でお手伝いしますので、どうぞお気軽ご連絡ください。

治療と仕事の両立支援会議

 沖縄労働局主催の地域両立支援会議が28日に開催され沖縄県地域両立支援推進チームが結成されました。「治療と仕事の両立支援対策推進計画(4ヵ年計画)」を定め、事業場や労働者に対し、治療と仕事の両立支援の仕組みを一層浸透させ、労働者の働きやすい環境整備を図り、事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドラインの認知を広げていくことが求められています。(アンビシャスのホームページでも掲載して周知啓発に努めています)
 今後、労働力の高齢化が予測される中で、事業場で疾病を抱える労働者の治療と仕事の両立への対応が必要となる場面が更に増えることが予想され、難病や障がい以外の方でも周知と支援体制の強化が求められそうです。

こころの現場から

人はなぜ『病気』に目が行くのか(3)

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 新年明けましておめでとうございます。本年が皆様にとりまして、幸多き年でありますよう祈念しております。
 さて、先々月から引き続きのテーマで考えています。人はなぜ「病気」に目が行くのでしょうか。その理由の一つに、人が目を向ける物事のマイナス面も感じながらプラス面を見る傾向が挙げられます。例えば、「幸せとは何か」というプラス面に関する問いにAさんは【子どもと夫と楽しく平穏にすごせること】だと答えました。Bさんは【お金に困らないこと】だと答えました。Cさんは【病気をしないで、苦労をしないで生活すること】だと答えました。Dさんは【世界が平和であること】だと答えました。ある難病と告知された子どもEさんは【みんなと一緒に食事ができることが幸せ】と言いました。難病療養者であるFさんは【夜、痛みを感じずに寝られることが幸せ】と言いました。
 このように、人によって「幸せの定義」も「幸せだと思うこと」も異なります。しかし、幸せとは何かを考えてみたときの共通点は「その言葉の背後を考慮して、辛苦がないこと」といえるでしょう。「病気」は辛苦と強く結びつきます。だから自他の幸せを願う場合には、どうしても「幸せ」というコインの裏面(マイナス面)も感じ、マイナス面である病気にも目が行ってしまうのだと考えます。
 ただ、あなたが、ある人を大事に想う場合、相手のマイナス面も含めた「一人のかけがえのない人」として大事に想い、大事に扱うはずです。人間だれしもがマイナス面を有しています。プラス面だけの人はこの世には存在しません。もしかすると「病気をも含めた一人のかけがえのない人間」として見ることが重要なのかもしれません。

つぶやきチャンプルー

ネガティブなあおむしさんの成長

照喜名通

著:照喜名通

 冬になりセミの鳴き声も聞こえず、害虫のゴキブリも見なくなってきている。身近に目にする昆虫を題材にした物語をつぶやいてみたい。
 あおむしさんは、孤独であった。天敵から身を守るトゲトゲがついている毛虫さんは強そうにしていて、毛虫さんからはいつも「あおむしさんは、つるつるで弱弱しそうだねー」というのが口癖であった。
 いつも寝ているカタツムリさんは、雨の日にはあおむしさんが食べるキャベツのおいしい所をカタツムリさんが全部食べてしまっている。いつも寝ているくせに悔しい。
 バッタさんは天敵が来たときにピョンと素早く逃げることができていて、いつも「あおむしさん、お先に逃げるねー」とピョンピョンはねて飛んで行った。
 最近、綺麗な緑色の肌も堅くなって動きづらくなっている、いつもと違う、なぜだろう。バッタさんからは「美味しいキャベツも食べられないでかわいそうに」と言われた。カタツムリさんは相変わらず寝ている。毛虫さんも同じように調子が悪いといって話を聞いてくれない。このまま死ぬんだ。すると上から見ていたベテランの蜘蛛さんが、「きっと大丈夫だよ」と言ってくれた。しかたないと考えるように眠った。ゆっくり目を開けたら綺麗な羽が生えていて自由に飛べるようになりました。とさ。

シリーズ 「患者学」第105回

腸内細菌と共生する(その2)

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三著

 最近、腸内細菌が健康によいというだけではなく、行動や性格にも影響をしているという研究が注目をあびているので紹介したいと思います。

 まず、無菌にしたマウスでは、基礎的な不安状態の変化がみられるだけではなく、社会性、認知能力に障害があり、抑うつ様の行動が増加することが報告されていました。そして、抗菌薬を投与するなど腸内細菌叢を減少させたマウスでも、同様の変化がみられるのです。
 それらのマウスにある種の腸内細菌を増やすためにとプロバイオティクスやプレバイオティクス(説明は後述)を与えると抗不安作用に似た活性を持つことが明らかにされました。これらの研究から、腸内の細菌が不安やストレス、社会性、認知能力と何らかの関係があることが示されました。
 さらに、精神状態にそのような変化が現れた時には、脳の扁桃体と前頭前皮質において遺伝子の翻訳に変化がみられることも証明されたのです。このような研究から、腸における腸内細菌の変化が脳に影響をおよぼすことが物質レベルでも明らかになったのです。そして、そのような関係性を腸脳相関とか、脳腸軸と呼ぶことになったのです。

 2020年になると、英国オックスフォード大学のカテリーナVAジョンソン教授が人を対象とした研究において、腸内細菌叢と人格特性を分析し、腸内細菌叢が社交性や神経症的傾向と関連していることを報告しました。
 腸内細菌叢の多様性解析では、社会的ネットワークが大きい人ほど多様な細菌叢を持つ傾向があり、社会的相互作用がヒトの腸内細菌叢を形成している可能性が示唆されたのです。一方で、不安やストレスは、多様性の低下や腸内細菌の構成の変化と関連していたのです。
 腸内細菌群を構成する細菌種が多く、その存在比に偏りがないほど多様性は大きいと判断されます。より大きな社会的ネットワークを持つ(付き合いの広い)被検者では、より多様な腸内細菌群を持つ傾向が認められたのです。
 そして、個々の細菌では、アッカーマンシア属細菌の存在量が多いと社交性(外向性、社会的スキルおよびコミュニケーション能力を組み合わせた値)が高い傾向が見られ、乳酸菌として知られるラクトコッカス属細菌の存在量も同様に社交性の高さと関連していました。
 これらの結果は細菌の多様性と社交性が関連していると示しているのであり、どちらが原因でどちらが結果であるということは分かっていません。つまり、社交的な人は外に出て行動範囲が広いから多くの人と会ったり、多種類の食品を摂取するから細菌叢が多様になるのか、腸に多様な細菌叢をもつことが社交的な性格をつくっているのかはまだ分かっていないのです。

 腸内細菌が多く多様であることが大切なのですが、腸内細菌を豊かにする方法は分かっています。
 一つは、「プロバイオティクス」とよばれる、健康に有用な作用をもたらす生きた善玉菌を直接摂取することです。食品であればヨーグルト・乳酸菌飲料・納豆・漬物など、ビフィズス菌や乳酸菌を含むものをとることです。整腸剤製剤を薬として、飲むことも可能です。
 もう一つの方法は、「プレバイオティクス」と呼ばれる、腸内に存在する善玉菌を増やす作用のあるものを摂取することです。食品としてはオリゴ糖や食物繊維がそれにあたり、野菜類・果物類・豆類などに多く含まれています。これらは、消化・吸収されることなく大腸にまで到達するので、腸内に存在する善玉菌に「エサ」を与えることにより、善玉菌の数を増やそうという方法です。

(次号に続く)

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中!
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍:肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社:ビジネス社

患者団体からのお便り

もやの会沖縄県ブロックより 医療講演会のご報告

 2023年11月5日に沖縄県ブロックにて医療講演会を開催しましたのでご報告いたします。
 今回の講演会は、中川原先生が沖縄県那覇市で開催される認知症関係の学会へ出席のため来沖される際に学会終了後にご講演をお願いしましたところ快くお受けいただき開催することが出来ました。
 3連休の最終日とあって参加者は、会員家族が3家族、本部のホームページから会員外の親子が参加し少人数ではありましたが、中川原先生を身近に囲んで懇談をしながらの昼食会で、お互いの近況報告などを行いました。
 講演は「もやもや病の新しい診断基準と重症度評価について」を演題に行われました。最初に脳の血流量と代謝量についての説明があり、脳血管、ウィリス動脈輪、もやもや病の血管等スライドを多用して説明され、もやもや病と頭痛の関係について、初発症状としての頭痛の頻度を虚血型、出血型で説明されて慢性頭痛については治療薬としての漢方薬について具体的な説明がありました。
 参加された家族からは、昼食懇談時に中川原先生の近況を知ることができて良かった。また、頭痛について具体的な漢方薬などの名称や効能などを教えて頂き大変有難いとの感想があり、久しぶりの講演会に皆さんご満足していただけたと思います。

今月のおくすり箱

耳鳴り

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 外からの音がないのに耳の中で「キーン」「ジー」等の音が聞こえる症状を耳鳴りといいます。耳鳴りは高齢者に多くみられますが、ストレスや疲れなどから若い方でも起こることがあります。中でも65歳以上では30%以上が苦痛を感じているといわれ、症状が重い場合には不安や集中力低下、睡眠障害等日常生活に大きく影響します。
 耳鳴りの原因は加齢によるもの、病気によるもの等が考えられています。薬の副作用による耳鳴りも報告されています。治療は耳鳴りの原因となる病気の治療や症状によっては薬が処方されることもあります。治療薬としては、内耳の働きを改善するビタミンB12製剤や血流改善薬、血管拡張薬が用いられます。また、耳鳴りや耳鳴りによる辛さを軽減する目的で、抗不安薬、抗うつ薬、漢方薬(当帰芍薬散や苓桂朮甘湯等)等が使用されることもあります。
 耳鳴りが続くと不安やストレスとなり、こころの病気につながることもあるので、早めに耳鼻科を受診しましょう。最近では耳鳴りの苦痛改善を目的にカウンセリングや音響療法、認知行動療法等も行われています。

アンビシャス広場

~エッセイ~ 「どうする!?お仕事」 渡口 正さん(ALS)

 新しい部署へ配属され3ヶ月が経過した頃、右手の異変に気付いた私は当時、急増してたインバウンド向け琉球泡盛のプロモーション等の企画や、停滞してた酒販組合のテコ入れなど仕事に夢中だったし、利き手が左だったこともあり、右手のことは全く気にしませんでした。
 ところが、半年後ALSと診断される頃には、左手にも握力低下やピクピク痙攣する症状が見られるようになってました。
 そこで、私は神経系の難病で奥さんを亡くした職場の先輩に自分がALSを発症したことを正直に明かし、相談に乗ってもらったところ、「渡口ー、どんなことがあっても、仕事やみらんきよー(辞めるなよ)。わったーとぅじ(自分の妻)、辞めたら、すぐ気持ちが落ちたからよ。」と助言してくれました。
 とても貴重なアドバイスに思えた私は、迷いなく酒販組合の会長さんらに「私逃げませんから、是非、一緒に各酒販組合の県統一化をやり遂げましょう!」と言っちゃいました。

お勧め映画/DVD情報

1)ロング・ラブレター~漂流教室~
 2002年のフジテレビ系ドラマ、全11話。原作は、漫画家の楳図かずお。大地震が発生し学校の周囲が消えていた。しかし、そこにはまだ知らない事があった。
 出演は常盤貴子、窪塚洋介、生徒役に山下智久、山田孝之、水川あさみ、香里奈などがおり、他に、妻夫木聡、大杉漣も出演している。

2)Chef~三ツ星の給食~
 2016年のフジテレビ系ドラマ、全10話。三ツ星シェフがレストランを追われ、学校給食の調理師になり「最高に美味しい!」と言わせる給食を模索していく。内容的も面白い作品である。
 主演、天海祐希、小泉孝太郎、遠藤憲一、友近

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    身だしなみに注意
    ☆リフレッシュ法:断捨離
  • 牡牛座 4/20-5/20
    言葉遣いに気をつけて
    ☆リフレッシュ法:談笑
  • 双子座 5/21-6/21
    しっかり体調管理を
    ☆リフレッシュ法:睡眠
  • 蟹座 6/22-7/22
    気持ち良い挨拶を
    ☆リフレッシュ法:歌唱
  • 獅子座 7/23-8/22
    忘れ物の確認注意
    ☆リフレッシュ法:買物
  • 乙女座 8/23-9/22
    人の長所を見つけて
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞
  • 天秤座 9/23-10/23
    自分の意思を強く
    ☆リフレッシュ法:ネット観覧
  • 蠍座 10/24-11/21
    深呼吸でリラックス
    ☆リフレッシュ法:ドライブ
  • 射手座 11/22-12/21
    集中する事で無に
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 山羊座 12/22-1/19
    公開するなら反省を
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 水瓶座 1/20-2/18
    許す事で関係に変化
    ☆リフレッシュ法:料理
  • 魚座 2/19-3/20
    いつでも笑顔で接して
    ☆リフレッシュ法:飲食

編集後記

 明けましておめでとうございます。新年を迎え当難病情報誌も、気持ちを新たに読者の皆様のお役に立つ情報誌として、さらに誌面の充実を図って参りますので、今後ともご愛読の程よろしくお願いします。
 さて今月の「表紙は語る」は丁度1年前にご投稿いただきました網膜色素変性症の中嶋 琢さんにお願いしました。前回は活動の一部しかお伝え出来ませんでしたが、今回は盲導犬ユーザーになるまでの過程や、実際に盲導犬ユーザーとなった事で安全な歩行が得られ行動範囲が広がり、自身の自立と社会参加への道も広がった様子を語っていただきました。また自身の体験から他の視覚障がいの方への盲導犬普及と、イベントや社会福祉教育を通して視覚障がい者や盲導犬への理解を広げるため、講話やSNSで情報発信など啓発活動に取り組んでいるとの事です。
 日本国内ではまだまだ盲導犬の絶対数が足りていなかったり、一般の方の認識不足からレストランや商店から盲導犬の入店を拒否される話しも時折耳にするだけに中嶋さんの活動の重要性と発信力に心より敬意を表します。

文 仲村明