1. 難病情報誌 アンビシャス 261号

難病情報誌 アンビシャス 261号

最終更新日:2024年01月31日

表紙は語る

病気になったことで、自分に対してとても優しくなり素直になりました。

城間 あや(しろま あや)さん
多発性硬化症

 私は現在26歳です。私の病気は多発性硬化症という脳に病巣ができて自分の免疫系を、攻撃して神経が障がいを起こす病気です。
 私が病気を発症したのは23歳の冬頃です。4年生大学を卒業し、ホテルに就職しました。高校生の頃からB1A4というK-POPグループや韓国が大好きで、大学に入ったら絶対韓国語を習うんだと決めていました。大学で2年間韓国語を習い、その後はバイト代が入ると直ぐに航空券をネットで予約して韓国旅行に行くいうのが私の楽しみでした。
 就活の時期になり、せっかくだから韓国語を活かしたいと思い観光業界に目を向けホテルに就職することを決めました。入社する1ヶ月前に会社の人事、幹部の方と3人で面談をする機会がありました。そこで渡された紙には、私の4年目までのスケジュールが書かれていました。1年目南部地区、2年目北部地区、3年目本社、4年目本配属と書かれていました。さらに、入社式の挨拶もするように言われました。その時の私は正直頭が???でした。「内定を出した時に言ってくれれば、入社を決めなかったのに。」と思いました。頑張り屋な面がある私はそれを引き受けました。入社式の日、大勢の会社役員、社員の前で新入社員代表挨拶をしました。その日に私は「3年経ったら辞める。韓国に留学かワーキングホリデーに行く。」と決めました。
 次の日から、通常勤務が始まり、最初はフロントからスタートしました。私は緊張するタイプで、最初はうまくゲスト対応が出来なく怒られて泣いて帰ったこともありました。少しずつ人間関係、仕事にも慣れてきた頃に、次は料飲部に異動し、また一からスタートでした。その後も3ヶ月毎に部署異動し仕事をしました。
 1年目の2月頃、急にトイレに行く回数が増え頻尿が始まりました。そして、2年目の4月から北部に異動になり、会社の寮に住むようになりました。その頃になると、夜に運転していると信号機の光が二重に見え、物も二重に見えるようになりました。南部に帰ったときに、眼科や泌尿器科で検査をしてみましたが、検査結果は異常なしでした。私はその結果を見て安心感とともにとてつもない不安感をおぼえました。その時期には、度重なる体調不良に「もう会社を退職しよう。」と思うようになりました。その時の部署のマネージャーと総務部長に退職の意思を伝えると、南部地区のグループホテルで、それまで私が一番行きたかったホテルのマネージャーから「戻っておいで。」と電話をもらったので、即答で「戻りたいです。」と答えました。後日、総務部長と話して「来月から南部地区のホテルに異動」ということになりました。南部に戻り、実家に帰りました。地元はやはり心が安らぎ、体調も徐々に良くなっていくだろうと考えていました。
 南部地区のホテル勤務が始まって、しばらくして、歩く時に蛇行して歩くといった症状が出るようになりました。いつも普通に歩いていたのに、右足が迂回して思うようにならず外では日傘を杖代わりに、階段の上り下りは手すりを使って歩くようになりました。自分の身体に何が起こっているのか分からなくてとても怖かったです。また、会社の休日に、母とウォーキングに出かけた時のこと。前半は蛇行しながらもゆっくりと歩けていました。しかし、後半歩けなくなり、母が急いで家に車を取りに行きました。母が車で迎えに来て家に帰りました。その後、母と脳外科に行きMRI検査を受けました。診察で、医師は「脳に複数の白いモヤがある。大きい病院に行ってみてください。」と話しました。
 後日、紹介状を持って母と大きい病院の神経内科を受診しました。医師は楊枝のようなもので足の神経の確認を行い「脳神経脊髄炎の可能性」を指摘しました。そして、病院を受診してから1ヶ月程、検査入院をしました。様々な検査を行い、多発性硬化症と分かりました。その時の私はショックよりも、すごく安心したのを覚えています。多発性硬化症と検索して、自分に起こっていたことが全て当てはまっていたので、納得しました。医師には、今後は留学も行きたいことを伝え、医師は「それは大丈夫」と言ってくれました。退院後、仕事に復帰しました。
 2022年の秋冬頃から、那覇空港と韓国仁川空港の飛行機が往来を開始し、韓国人ゲストが沢山沖縄に来るようになりました。私は、ホテルの韓国語案内文など全て作成し、韓国人ゲストが宿泊に来た時には、韓国語を使って対応しました。働いてちょうど3年となった3月、会社を退職しました。そして、5月後半から4ヶ月程、ついに韓国テジョンに留学に行くことができました。平日は学校で韓国語の授業を受け、週末は、韓国人の友達と近隣の地方都市に日帰りで遊びに行ったり、遠い地域は1~2泊で旅行に行ったりしました。留学を終えて沖縄に帰ってきた現在は、職業訓練校でパソコンを習っています。週末や、公休には、離島や内地、韓国に旅行に行っています(笑)。
 病気になったことで、自分に対してとても優しくなり素直になりました。もちろん、今後も大変なことはあると思います。周りの声を聞きながら、自分の声も聞いて生きていこうと思います。

語者プロフィール

城間 あや(しろま あや)さん
【目標】1年に1つは資格を取得する
【趣味】K-POPを聴くこと
【最近の楽しみ】旅行
【特技】絵を描くこと、韓国語を話すこと
【好きな音楽】B1A4のビューティフルターゲット

  • 韓国セジョンのビル上階のカフェ

  • 語学学校での授業内容

2023年12月の報告あれこれ

全国難病センター研究会第39回研究大会(沖縄)

 全国難病センター研究会では、難病患者の支援相談に関わる方々の知識、技術等の向上、情報交換、ネットワークの構築などを目的として、全国センター研究会/一般社団法人日本難病・疾病団体対協議会(JPA)の共催で毎年2回、全国各地で研究大会を開催しています。(令和5年度は1回のみの開催)
 今回の第39回研究大会(20周年記念大会)は2009年の大会以来2回目の沖縄開催で、沖縄産業支援センターを会場に12月7日、8日の両日アンビシャススタッフもホストとして運営のお手伝いをしました。
 同研究大会としては初めての対面とリモート参加のハイブリッド開催で、会場参加約50名、オンライン参加約60名の合計110余名の参加があり、コロナ禍で暫く途切れていた対面参加が叶い、対面ならではの臨場感と充実感がありました。今回は初のハイブリッド開催となりました。通信エラー等の課題はありましたが、今後の開催に向け選択肢の一つとして示せたのは大きな成果だったと思います。
 また今回の目玉として当誌「こころの現場から」でお馴染みの鎌田さんによる、これも初の心理ワークショップが開催され、他県の相談員や保健師に交じってアンビシャス相談員も参加、カウンセリングの進め方について大きな刺激を受けることができ、今後の相談に活かせるワークショップとなりました。

クリスマス会(第4回治療と就学の両立支援事業)のご報告

 12月26日に小児慢性特定疾病を受給している児童とその家族を対象とした自立支援事業の一環でクリスマス会を開催いたしました。今回の企画は昨年の「しゃべり場」、今年の夏の「先輩に聞いてみよ!」に続くもので、夏にご協力いただいた3名の先輩も加わり、一緒に検討しながら進めてまいりました。
 ご案内は琉大病院や沖縄病院、南部医療センター等の医療機関や、保健所や県内高等学校、専門学校にチラシ配布のご協力をいただきました。
 当日は3名の先輩によるミニセミナーと各先輩への質疑応答の時間を設けた前半、交流会と抽選会の後半で60分のクリスマス会のプログラムで14名の患者ご本人および家族が参加されました。参加者からは、「自分の歳と同じ方や先輩のお話を聞くことができて良かったです。」とか「これからの自分の人生計画の参考になってよかった。」といった声が聞かれました。また継続開催してほしいとの声の他、今後の企画に向け、一緒に企画運営の参加希望をくださった方もいらっしゃいます。今回参加された方のアンケートでは全員が「次回も参加希望」と答えてくださいました。次回も、難病当事者の方で作る企画を遂行し、まだ誰ともつながっていない方が仲間とつながり、心救われるよう、繋がりを広げていけたらと考えております。興味関心のある方はいつでもご連絡ください。

12月のご寄付

 アンビシャスでは毎年12月に多くの皆様よりご支援を頂いていますが、今年も多くの個人の皆様や法人様から累計で27件、24万円余りのご寄付を頂戴しました。誌面の関係で全ての方のご紹介は出来ませんが、一部ご紹介させて頂きます。
 琉球ゴールデンキングスの岸本選手よりシーズン中の連戦の最中10万円のご寄付を頂きました。またクリスマス前に毎年継続してご支援を頂いております首里キャッスルライオンズクラブ様より5万円の寄付がありました。
 その他、先に述べさせて頂いたように多くの皆様のご厚志を頂戴しています。昨今の厳しい経済状況の中にもかかわらず多くの皆様のご支援に心より厚く御礼申し上げます。ご寄付に託された皆様の想いに応えられる様スタッフ一同これからも努力してまいります。

アンビシャスメモ

保健所スケジュール

各保健所、2月の予定はございません。

【北部保健所】  Tel:0980-52-2704
【中部保健所】  Tel:098-938-9883
【南部保健所】  Tel:098-889-6945
【那覇市保健所】 Tel:098-853-7962
【宮古保健所】  Tel:0980-72-8447
【八重山保健所】 Tel:0980-82-3241

RDD2024(世界希少・難治性疾患の日)in 沖縄のご案内

 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動で毎年2月末に世界各地で開催されています。
 今年は「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」をテーマに、コロナ禍による制限がなくなった今、改めて「出会う」ことを皆で考えていきたいと思っています。
 各患者団体との出会い、支援者との出会いを通して一歩前進できる場にしたいと思っています。

【内容】
県内各患者会より活動紹介(パネル表示含む)及び情報交換。
支援者(沖縄県・保健所・拠点病院・産保センター等)より難病に関する支援紹介。
参加者同士の交流、相談の場にて出会い、繋がる。

【日時】2024年3月2日(土)
【会場】沖縄県総合福祉センター403号室とWeb(zoom)の2形式
 ※宮古保健所、八重山保健所のご協力をいただき、各保健所を会場に宮古、石垣の皆様もご参加いただけます。
【対象】難病患者・家族、患者会関係者、支援者、興味関心のある方
【参加方法】会場、オンラインとも要申込み(お申し込みは下記)
【締切】2月25日
【お申込み・お問い合わせ】
 沖縄県難病相談支援センター(認定NPO法人アンビシャス)
 TEL:098-951-0567
 メール:soudan@ambitious.or.jp

こころの現場から

人の目を見て会話すること

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 はじめに、能登半島地震にて被災されました皆様に、こころからのお悔やみを申し上げます。一刻も早い復旧と、平穏な日々が訪れることを、祈念しております。

 さて今回は相手の目を見て会話することを、最近どのくらいしているかについて、振り返ってみたいと思います。日々の仕事に忙殺されていると、その対象について話をするので、相手の目を見て話をすることをあまりしていないなと反省することが多くありました。子どもの頃には『相手の目を見て話しなさい』とか『話を聴く際には、相手の目を見て一生懸命に聴きなさい』と教育されてきたはずなのにもかかわらず、大人である自分が一番できていないのではないかと猛省しているところです。忙しいのでどうしても電話での会話になってしまったり、メールなどのSNSを通じてのやりとりになってしまったり、あるいは他の仕事に取り組みながらのナガラ会話となってしまったり…。「いつから自分はこんなにも慌ただしく生きるようになってしまったのか」と、曇りない我が子の眼差しをみながら、つくづく思っていました。
 いつから人間は相手に素直な眼差しを向けることをやめてしまうのでしょうか。素直に愛情を相手に向けることができなくなってしまうのでしょうか。世間の人が歪んだ甘えの感情を出すようになってしまうのも、自らが曇りなき眼で向けた愛情を素直に受け止めてもらえなかった経験が積み重なった結果から生じるのだと思います。
 あなたは、相手の目を見て、相手と視線の高さを合わせて、どれだけ会話をしていますか。自分が強く影響を与えられる対象はそう多くはないはずです。せめて自分の右と左に居る人とは穏やかに目を見て会話したいものです。

つぶやきチャンプルー

備えよ常に

照喜名通

著:照喜名通

 元旦に発生した令和6年能登半島地震で被災された方々とそのご家族の皆様へ心よりお見舞い申し上げます。被災経験の無い私には想像もつかない程の不安や恐怖を感じられていると思います。また、救助活動や支援活動をされている皆様には頭の下がる思いです。
 まさか元旦に地震がくるとは想像もできませんでしたが、300年程前にも元旦に地震があったとの記録がありました。まさに災いは忘れた頃にやってきます。
 現地でのボランティア活動は出来ずとも、私たちも義援金など今できる事で応援していきましょう。
 また、自分や家族の身を守るため日常的にできる備えはしておきたいです。まず地震発生の時間帯ごとに対応策を検討します。最初に就寝中に地震が起きた場合は部屋から外に逃げるための防災グッズの準備です。次に職場や学校などの出先から避難所や自宅に戻るまでの準備です。これは0次備蓄となりEDC(エブリデイキャリー)ともいいます。枕の下に入れておくポーチに各種グッズを入れます。1次備蓄では避難所などで過ごすためにリックサックなどで持ち出します。2次備蓄では安心と快適に過ごせるように3日から7日分の備蓄となります。災害はいつ起きるか分かりません。後悔しない様この機会に準備しておきましょう。

シリーズ 「患者学」第106回

腸内細菌と共生する(その3)

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三著

 よい腸内細菌と共生することが、こころと身体の健康のために大切であることを解説してきましたが、今回はよい腸内細菌を育むための食事について述べたいと思います。
 「まごわやさしい」という言葉を聞いたことはあるでしょうか?
 長寿である日本人の食事が理想的な構成でできているということで、その食事の材料を認識し覚えやすいようにと作られた言葉です。以下、その一文字、一文字について解説していきましょう。
 「ま」は豆類です。豆腐に利用される大豆をはじめとして、豆類にはたんぱく質が豊富に含まれています。そして、豆類を食べると食物繊維も多くとることになります。ミソや納豆は発酵食品でもありよい腸内細菌を育むために大切な食材なのです。
 「ご」はごまです。ごまだけではなく、アーモンドやピーナッツ、栗やぎんなんなどもここに含めて考えてください。ごまにはオレイン酸やリノール酸など良質な脂質が含まれているだけでなく、たんぱく質も豊富なのです。ごま和えやピーナッツ和えなどは普段の食事にも取り入れやすいです。ごまドレッシングなどで積極的にとってください。
 「わ」はわかめです。わかめだけでなく、昆布、ひじき、もずくなど海藻類を表します。これらは食物繊維、カルシウムやマグネシウム、ヨウ素、鉄などを多く含む食材です。現代人の食生活で不足がちになる栄養素が含まれていますから、積極的にとって欲しい食材なのです。
 「や」は野菜です。野菜をとることが健康によいというのはもう常識になっていることと思いますが、意外と食事の中で野菜が十分にとれていないのも事実です。また、野菜をとれているという人でもレタス、トマト、キュウリを食べているという人も多いのですが、実はこれらは食物繊維が少ない野菜です。食物繊維を沢山とるためには、大根、カブ、にんじん、ゴボウ、レンコンなど根菜を積極的にとって欲しいのです。
 また、野菜は生で食べなければビタミンがとれないとサラダばかりを食べている人がいますが、生野菜では充分な量がとれないことが多いため、炒めたり煮たり焼いたり蒸したりなど加熱した温野菜も是非とって欲しいのです。
 「さ」はさかなです。魚はよい蛋白源となりますが、なかでもアジ、鰯、サンマ、鯖などの青魚はDHAやEPAなどの良質な脂質をとれることになります。マグロは青魚ではありませんが、DHAやEPA、ビタミンB類を豊富に含んでいるだけでなく、鉄分もおおいので貧血などがある人にも奨められます。
 「し」はしいたけです。椎茸だけでなく、きのこ類は食物繊維をおおく含みます。ビタミンDや葉酸なども含むため積極的にとりたい食材なのです。
 「い」はイモ類です。ジャガイモは食物繊維が豊富で、ビタミンCやビタミンB6も含まれているため、健康によい食材です。ただし、フライドポテトやポテトチップスを沢山食べるような食生活は肥満の原因となりますので気をつけてください。
 和食が長寿や健康のためによい食事となるのは、以上に述べたような食材が豊富に利用されているためなのです。これらの食材をうまく利用することでよい腸内細菌を育み、よいこころの状態と身体の状態を保つように努めてください。
 なお、ここに述べた内容は特定の病気をもっている人にはあてはまらないこともあります。主治医と相談する材料として使ってください。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三
慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中!
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍:肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社:ビジネス社

患者団体からのお便り

沖縄県網膜色素変性症協会(JRPS沖縄)より
ロービジョンケア講習会を開催しました

 11月26日、福岡視力障害センターの山田信也先生を講師にお招きし「見え方が変わると生活が変わる」と題して、ロービジョンケア講習会を開催しました。
 当日は63名が参加し「眼のしくみ」と「脳のしくみ」を理解して、眼と脳のトレーニングを適切に根気よく継続することで、自分の保有視力を有効に利用できるようになり、生活が変わるというお話を伺いました。先生が特に強調されておられたのが「“見えない”と言ってはいけない」という事でした。「見えない」と言うと脳が自己暗示をかけて、本当に見えなくなる。「見えない」ではなく「見えづらい」だから何とかしようという気持ちになる。それがとても大切だとのことでした。
 また、先生お手製のカレンダーや牛乳パックを使った、すぐに活用できるトレーニングの方法も体験しました。カレンダーを毎日見ることで、自分の見え方を意識化すること、近づけば見える範囲は狭くなり文字は大きく見える、離れると見える範囲は広くなり文字は小さく見えるという「眼のしくみ」を体感し、認識し、体得することが大切。そのためには、何度も何度も繰り返し続けることで脳に教え込む。「騙されたと思って、続けてみてください」とのことでした。牛乳パックでは眼球を動かすトレーニングを教えて頂きました。
 参加者からは「見えないことを恐れるのではなく、見えづらいを意識化してどう生きるか、思考の視点やとらえ方を変えることにハッとさせられました。」、「“見えづらい”とうまく付き合って、楽しく明るい未来に向かって頑張ります。」といった力強い感想が寄せられました。
 また講演のなかで先生が人と人との対話に加え、自分自身との対話も大切だと、紹介された金子みすゞさんの有名な『こだまでしょうか』という詩が印象的でした。

今月のおくすり箱

高齢者と薬

吉田典子

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 高齢になると薬の副作用や相互作用が起こりやすくなると言われています。その理由の一つに加齢により、薬の効き方が変化することが影響しています。内服後、薬は胃や小腸で吸収され、血液で全身に運ばれて目的の場所で効果を発揮し、肝臓で分解され、腎臓から排泄されていきます。しかし、加齢に伴って肝臓や腎臓の働きが低下すると、薬を分解したり排泄する力も徐々に弱くなっていきます。そのため、薬が効きすぎたり副作用が現れやすくなったりします。
 また、二つ目の要因として高齢者の多くは複数の病気をかかえて、何種類もの薬を使用しているため薬同士の相互作用が起こりやすくなります。薬の数は年齢と共に多くなる傾向にあり、75歳以上では約4人に1人が7種類以上の薬を処方されていたと報告されています。
 高齢者に起こりやすい副作用としてはふらつき・転倒、物忘れ、うつ、便秘等があります。特にふらつき・転倒は5種類以上の薬を服用する高齢者の4割以上の方に起きています。薬の数が多くて気になる方、症状に不安のある方は、自己判断で薬を中止したりせずにぜひ医師、薬剤師にご相談ください。

アンビシャス広場

~エッセイ~ 「セカンドオピニオン」 渡口 正さん(ALS)

 進行性の難病であるALSの患者には、病気の進行を遅らせる投薬治療が行われているものの、病気の進行を止める新薬等の開発には至っていないのが現状。
 でも、国内外の大学など様々な研究機関において、日夜この病気の新たな治療法等の研究、開発に取り組んでもらっており、凄く有り難いと思っています。
 私がALSの診断を受けた当時、ちょうど、岡山大学医学部がALSの進行を止める投薬治療に係る治験希望者を募集してたので、早速私も主治医の中地先生に相談したところ、「旅費など経済的な負担も大変ですが、こちらも治験に協力します。でも、治験の募集に期待しすぎない方がいいです。」と話してくれました。
 最終的に治験へのエントリー不可だった私にとって、中地先生の言葉で冷静な自分を取り戻せ、自分の病気に対して悲観も楽観もせず、受け入れようと思えるようになりました。

お勧め映画/DVD情報

1)息もできない夏
 2012年のフジテレビ系ドラマ、全11話 主演、武井咲、江口洋介、木村佳乃など。
 戸籍を持たない「無戸籍」を問題にしたドラマ。社会的背景からも、良いドラマ。

2)お迎えデス。
 2016年、日本テレビ系ドラマ、全9話。 主演、演、福士蒼汰、鈴木亮平、土屋太鳳など。
 死神と霊が見える、一味違ったコメディ系ドラマ。この世にに未練のある霊を、助けていく話。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    体調管理を充分に
    ☆リフレッシュ法:睡眠
  • 牡牛座 4/20-5/20
    時間を有意義に
    ☆リフレッシュ法:ドライブ
  • 双子座 5/21-6/21
    約束事は守って
    ☆リフレッシュ法:談笑
  • 蟹座 6/22-7/22
    明るい笑顔で接して
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 獅子座 7/23-8/22
    冒険心を持って
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 乙女座 8/23-9/22
    挨拶は気持ち良く
    ☆リフレッシュ法:テレビ鑑賞
  • 天秤座 9/23-10/23
    目標を決めて前進
    ☆リフレッシュ法:DVD観覧
  • 蠍座 10/24-11/21
    我が道を進んで
    ☆リフレッシュ法:歌唱
  • 射手座 11/22-12/21
    疲れる前に休んで
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 山羊座 12/22-1/19
    健康的な食事を
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 水瓶座 1/20-2/18
    無理せず休息を
    ☆リフレッシュ法:お風呂
  • 魚座 2/19-3/20
    協調性を持って
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞

編集後記

 初めにこの度の能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げるとともに一日も早い復興を願っています。
 さて今月の「表紙は語る」は多発性硬化症の城間あやさんにお願いしました。
 大学を卒業後、ホテルへ就職して1年を経った頃の発症。大好きな韓国と関わりを持ちながら3年間のホテル勤務を終え、現在は職業訓練校に通い、休日には韓国や国内の旅行を楽しんでるそうです。難病を抱えながらも人生を謳歌している様子が頼もしいですね。
 話は変わりますがアンビシャスでは3月2日、沖縄県総合福祉センターを会場にRDD2024in沖縄を開催します。RDDとは「世界希少・難治性疾患の日」の略称で、難病に対する理解を深める事を目的としています。今年は「めぶく、であい。たっぷり、いっっしょに」をテーマに各患者団体のご協力に加え、宮古、八重山保健所をサテライト会場として宮古、石垣の難病の方の参加も予定しています。皆様もどうぞ足をお運びください。
 詳細は当誌5頁の案内またはホームページからご確認をお願います。

文 仲村明