1. 難病情報誌 アンビシャス 95号

難病情報誌 アンビシャス 95号

最終更新日:2010年03月31日

 

表紙は語る

第2の人生だとスイッチを切り替えた

仲村 格さん
重症筋無力症状

 平成21年 1月頃 いつもどおり仕事(営業)をしてたとき。ある重要な商談の最中に呂律が回らなくしゃべりずらくなった。大事な商談なので大きなストレスと緊張からかなと私は思い深く考えなかった。その後も商談の時にかぎって呂律がおかしくなる。ストレスのせいだと思い気分転換にプールに週1かよった。
 50メートル泳げるようになるぞーと目標をたて楽しんだ。なんとか25メートル泳げた息もだいぶつずくようになった。あと少しあと少しと距離を伸ばしてきた頃 なぜか体がおかしい? おもい?息はきつくないのに腕が重く水をかくことができない。私は思った。筋力もかなり落ちてるんだ。そう思いバスケットを久しぶりに始めた。久しぶりにボールをもって一発目のシュートきれいにスパッとはいりました!まだまだ腕はおちてないぞーと思いながらも 二回目のシュートをうつ。微妙に弱い。 三回目のシュート、リングに届かないおかしい力が入らない。四回目のシュート目の前にボールが落ちた。運動しようにも10分もすると体に力がはいらない。
 その頃から日常生活で支障がでてきた。階段から崩れおちる。普通に歩いてて歩きずらくたまにこける。呂律が回らない時間が長い。ご飯を飲み込めない。洗顔するときシャンプーするとき腕があがらないためきつい。やっとで病院にいく。
 呂律が回らないため耳鼻科にいく。診断結果「声帯異常なし」。鼻炎があり鼻水が喉に流れ込むため声が出しにくくなると。わたしは診断結果に不快感はあったが3ヶ月ぐらいかよった。症状は悪かった。仕事も忙しくなかなか病院にもいけなかった。
 あるとき非常に疲労がたまり内科でビタミン剤の点滴をうってもらった。その時の医者に日々の症状を伝えたところ神経内科で精密検索を受けてみたらと紹介状をかいてもらい。県立病院で検査を受けた。
 初診 ギランバレー症候群疑い。詳しい検査を行い、2週間後、結果「異常なし」。続いて血液検査をする。結果「重症筋無力症状陽性」平成21年12月重症筋無力症状と診断がつきました。難病になったショックもあったがなぜかその反面すごくほっとしたというかスッキリした気持ちになった。会社にも報告した。ムリせずできる範囲で頑張ってと言ってもらえた時には涙が出そうだった。同時に第2の人生だとスイッチを切り替えて出発できた。
 今は薬を服用し上手く体調をコントロールしながら仕事を頑張っている。まだまだみちの世界ですが上手く病気と付き合っていきたいと思う。

 

2月の報告あれこれ

ALS協会沖縄支部交流会

 二月十八日沖縄病院敷地内で開催され患者や家族、保健師さん介護事業所の方など二八名が参加した。 現状の抱える課題や解決策などを話し合った。中でも印象的だったのは、「明日どうなる?より、今日どうする!」抱える問題が大きく道のりは遠いように感じるが、一歩一歩、助け合いながら交流していきたい。

イオンの黄色いレシート

 毎月十一日は、ジャスコやマックスバリューでは、お買い物のレシートが黄色い。そのレシートを投函箱に入れるとその金額の1パーセントが団体に寄付される。
 この日は建国記念の日で祭日で、声だしをしたら、小さい子供からおじいちゃんまでアンビシャスに投函してくれた。色んな面で声を出すって大切ですね。

難病患者支援ネットワーク会議(中部保健所)

 二月二十二日関係機関との支援状況報告と意見交換があった。主に在宅医療における課題や実績などでノウハウを共有するこは大切だ。ALS協会の当事者団体も参加。沖縄病院の諏訪園秀吾先生の「ALS地域連携パスについて」情報提供がありました。今後の提言もあり充実した会議でした。

難病を持つ人の就業について

 二月二十八日に群馬県難病相談・支援センター主催で講演をさせて頂きました。改めて講演会となると、これまでやってきたことや、これからのことを棚卸が必要となります。出来ていること、やらねばならないこと。成果をあげる人の共通点は、やるべきことをやるだけである。(PFドラッカー)

コラム

「入院中」

病院の廊下で知り合いの看護士さんと立ち話。
「どうですか?」「だいぶ良くなってきましたよ。検査の結果も悪くなかったし」「退院は?」「まだかな。点滴もとれないし…」
そんな声が聞こえてきそうですね。

★クレイアートコーナー:砂川哲也さん(クローン病)

お勧め映画情報

「フィッシャー・キング」/1991年作 アメリカ映画

ニューヨークの人気DJ 、ジャックの過激な発言で、事件が起きてしまう…。
DJをクビになったジャックは、落ちぶれた生活になっていた。
若者に襲われている彼を助けたのは、浮浪者のパリー。パリーは、あの事件によって傷ついていた。
そんなパリーから「人生を変える不思議な力をもつキリストの聖杯探し」の手助けを求められるのだが…。
傷つき、人間不信になったもの同士の、心の通い合いを、シリアスと、コメディチックとのバランスが、良い作品になっています。

監督は、12モンキーズなどで知られるテリー・ギリアム。
ジャック役に、本年度アカデミー男優賞のジェフ・ブリッジス。
パリー 役には、名優ロビン・ウィリアムズ。
内容はもちろん、二人の演技にも注目して楽しんで下さい。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

ポエム

「100のじかん」

人は、しくしく泣きます
人は、ははは笑います
しくしく(4×9=36)
ははは(8×8=64)

36+64=100
人生を100で例えるなら
悲しいことが36で
楽しいことが64なんだよ
人生は笑うことの方が多いんだね
だけど、人生って、悲しいことがあるから、
楽しいことを楽しいと感じるんだよね

私の、64はあとどれくらいあるのかな♪

★竹村 安津季

ティータイムでブレイク

本日のおやつ
「あんなし桜もち」

<材料>
道明寺粉・・・・200g
砂糖・・・・・・100g
桜の葉の塩漬け

<作り方>
1.道明寺粉に熱湯1と1/2Cを加えてよく混ぜて、5分程おいたらザルにとる。
2.蒸気の上がった蒸し器に裏越し器を置き、その上にふきんにのせた【1】を置き、強火で10~15分蒸す。
3.【2】をボールに移して、砂糖を少しずつ加えて混ぜながら入れて、大きくまとめ、ねかせて置く。
4.いただく時に、40g位ずつ取り分けて丸め、桜の葉に包む。
 さぁ、召し上がれ~

レシピ紹介:S.Mさん{全身エリマトーデス(SLE)女性}

編集後記

 月日の経つのは早いものですね~。あっと言う間に3月も終わろうとしています。この時期は卒業式・合格発表・新学期・etc…、色んな『別れと出会い』の季節でもありますね。皆様の周りにも変化はありましたか?
 季節の変わり目でもあるこの時期。私は偏頭痛を筆頭にプチ体調(?)不良に悩まされています。皆さまはどうぞ、体調管理には十分気を付けてお過ごし下さい。