私の病名は「強皮症と多発性筋炎」です。
　発病する前の私はというと、多少体調不良はあるものの、県やコンベンションビューロー、タクシー協会三者が共催して取り組む《観光タクシー乗務員資格制度》に法人からただ一人合格し、女性第１号としてラジオやテレビ、雑誌等に取り上げられ、それこそ有名人のような気分を味わっていました。しかしちょっとした体調不良だと思っていた身体が、マスコミ取材に追われる内にどんどん不自由を感じるようになり、自分でも変だなーと思いつつも「今は自分が沖縄観光のＰＲの先端に立たねば」という思いが強く病院へは行きませんでした。その内にマスコミ取材も落ち着いてきましたが、その頃には寝たり起きたりを繰り返す状態で会社に出勤すら出来なくなっていました。平成２２年１２月２５日のクリスマスの日、会社からの定期検診で人間ドッグを受診しに行ったところ、検査途中で診断書を渡され、すぐ掛りつけの内科医に行くように言われました。この時になって初めて自分が大変な病気に侵されているのではと思い始め、やっと病院に行く気になったのです。その日から年末年始にかけ病院で諸々の検査を受けたところ、大学病院に行く様またまた紹介状を手渡されました。やはり私の体の中で悪いことが起きているんだと、とても不安になってきました。その日から年末年始にかけ病院で諸々の検査を受けたところ、大学病院に行く様またまた紹介状を手渡されました。やはり私の体の中で悪いことが起きているんだと、とても不安になってきました。
　１・２か月の検査入院という事で琉大病院に入院しましたが、結果的には十ヶ月近くも入院することになりました。病名は難病といわれる「強皮症」しかも筋肉が衰える「多発性筋炎」まで発症しているとの事でした。まさに天国から地獄に突き落とされた様な日々でした。その頃の私の頭の中では「難病＝死」であり、事実入院期間中は病気の百科事典の様に様々な病気を併発、入院以前よりも病が悪化している様に感じ「もう死ぬんだ！」という思いだけが頭をかすめていました。病院には同じ病気の人はおらず、友人・知人に病気の話をしても分ってもらえません。口にするのも嫌になるような言葉を浴びせられたりもしました。そんな時ふと同じ病を持つ人達はどうしているんだろう？私の様に病気に対する不安を抱え誰にも話せず、どうして良いのか分らずにいるのではないだろうかと思うようになりました。その思いと同じくして、病気だからと家に閉じこもりたくない！病だからこそ何か私にも出来る事があるのではないだろうか。同じ患者なら相手の経験が自分の役に立つし、自分の経験を必要としている患者さんもいるのではと思い、保健所の方に相談したところ「患者会」がまだ無いという事を知りました。そして少しでも心の安らげる場所が出来ればと思い「患者会」の結成を思いつきました。長い病院生活を終えても暫く救急車のお世話になったり、思うように動けない日々が続きましたが日が経つにつれ、同じ病を持つ方達がどのような日々を送っているのか、不安な毎日ではないか？健康状態はどうなのか？と気がかりになり、保健所の協力を得て「患者会」結成の準備を早める事にし、今年１月から毎月１回患者のみな様が集まる事となりました。そして思っていた通り皆さん不安を抱え、難病という事で奇異な目で見られる事を恐れ、隣近所の目を気にし、話す場所も無く、誰にも言えず悶々とした日々を送っていた事を知り、皆に声掛けして良かったと思いました。会の名前も『ゆんたく会』と決まりました。文字通りゆんたく（おしゃべり）をする事で少しでも心を軽くしていければと思っています。そして私の難病に対する認識も変わってきました。「私は神様から選ばれた人間なんだ！難病というごく僅かの人にしか与えられない病の中を、如何に光り輝いた生き方を示せるか」という考えに至りました。病人であっても必要とされる人間である」「誰かの役に立っているのだ」「何も病気を隠す事は無い、恥ずかしがる事は無いのだ」と思う事で病気になった事も無駄な人生ではなかったと思えるのです。

6月の報告あれこれ

災害時の停電等による在宅介護家庭の課題を解決するために、どんな協働が可能か？

　2012年6月12日（火）、那覇商工会議所ホールにて「なは円卓会議 with 那覇YEG」が開催されました。これまでに２回開催した「地域社会のみらいを考える円卓会議」（主催：那覇市、みらいファンド沖縄）に参加した行政、企業、報道、金融機関、自治会、NPOなどからなる円卓会議メンバーが、円卓会議を今後も地域課題の解決のきっかけにしようと主体的に再集結しました。
　今回は、「災害時の停電等による在宅介護家庭の課題を解決するために、どんな協働が可能か？」をテーマに、専門家による論点提供をいただき、議論をしました。多様なセクターから集まったメンバーならではの多様な意見やアイデアが出るたびに、地域課題の解決には、地域全体で取り組むことが近道なのでは、と感じました。
　また、開催には、那覇商工会議所青年部（YEG）のみなさまが主催として尽力くださり、その月次定例会の時間と場を提供くださいました。そのため、参加者の多くはYEG会員の企業人であったことから、普段の仕事の中では意識しなかったこの問題に、企業としてできる社会貢献、あるいは新しい商品やサービスなど、多くの気付きや着想のきっかけになったとの声を多数いただきました。

難病コミュニケーション支援講座　沖縄初開催！

　6月30日（土）・7月1日（日）の2日間に渡り、南部医療センターを会場に南部福祉保健所とアンビシャス主催、東京のNPO法人ICT救助隊の共催で「難病コミュニケーション支援講座」を沖縄で初開催をいたしました。
　2日間述べ150名もの方々が参加、工作実習も述べ100.名以上と盛況でした。
　ALS患者の場合その多くは症状の進行が速く、この前まで使えていた筋肉が動かなくなる事も多く、意思伝達装置のスイッチも市販のスイッチでは、使い勝手が悪く、思うような操作が出来ない事が多々あります。
　今回の講座は患者目線に立って、今現在動かせる部位を使って個々の患者に合わせたスイッチ製作のやり方を学びました。
　手じかにある材料（ゲーム機のコントローラー・発砲スチロール等）を使ってなるべく安価で、症状の進行に応じてすぐ作れる簡単な方法を身につける、そのような内容で現場のみなさんも直ぐ応用でき、大変良かったとの感想が多くよせられました。

コラム

地域便り「神経難病友の会八重山」からの便り

　屋内ばかりでなく屋外でも交流会をやろうと言うことで,去った5月19日にバンナ自然公園散策を計画しました。普通30分ぐらいのコースですが休憩タイムの時、会員の方の差し入れの琉球料理？を頂きながらワイワイガヤガヤ、のんびりと1時間40分のコースとなりました。ボランティアの方2名を含め15名の参加でした。
　大変楽しい1日となり、又企画して欲しいとの声があり検討中です。

在宅支援への連携「各認知症について1」

～エッセイ～ 「エッセイに思いを託して」

バリアフリー情報

糸満市真栄平にある
「ユーカリまえひら」

自家製ハーブを使用した、ヘルシーな料理。
ランチのメインディッシュは、肉か魚を選択。
他に、野菜たっぷりのカレーや飲茶四点盛も。
車椅子での入店可＆トイレ利用可。

定休日は、火・水
電話：050-5798-6003

★渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）

ポエム

「１より２」

てっぺんがいいって
必死に頑張ってたあの頃が
最高に輝いてた…

てっぺんをとった心は
ズッシリ暗かった…

【努力】っていう
自分を強くし
輝かしてくれる力が
出せなくなったから。

満足ばかりの生活は
きっと楽しくないんだよね

1番までの自分が好き！

★竹村 安津季

お勧め映画情報

読者の声（READER'S　VOICE）

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  自分を信じて、強気で行きましょう。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆スイカ
• 牡牛座 4/20-5/20
  皆で楽しく過ごして、ストレス発散。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆ウナギ
• 双子座 5/21-6/21
  美味しいものを食べて、心に栄養を。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆スイカ
• 蟹座 6/22-7/22
  ぐっすり睡眠を取りましょう。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆きゅうり
• 獅子座 7/23-8/22
  人の助言に聞く耳を持って。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆ニンニク
• 乙女座 8/23-9/22
  一つの嘘が、大事になりますよ。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆山芋
• 天秤座 9/23-10/23
  イエスマンにならず、意思を強く。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆ナス
• 蠍座 10/24-11/21
  おしゃれして、気分転換してみて。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆オクラ
• 射手座 11/22-12/21
  自然に触れて、リフレッシュ、癒しを。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆コーン
• 山羊座 12/22-1/19
  泣きたい時は、泣けば良いんです。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆ショウガ
• 水瓶座 1/20-2/18
  怒ってばかりじゃ、目つきも変わります。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆えんどう豆
• 魚座 2/19-3/20
  人との繋がりは大事ですが、無理は禁物。
  ☆おすすめ夏バテ防止☆ハム

編集後記