「このままエレベーターが故障して、この耐えがたい苦しみから解放されたい」
2022年の入院時の気持ちです。
　その入院時まで私は整形外科通院で、この年まで整形外科ではどうしても診断が確定しませんでした。しかし、私のあまりの痛み様に、今の主治医が、別の病気ではないかと病室を訪ねてくださったのでした。主治医の総合内科等の腕は間違いなく、MRI 等の検査の結果「強直性脊椎炎」ということでした。
　20代の頃より、腰や足の付け根や、肩、胸骨周囲の痛みにはずっと悩み続けてきました。ひどいときは歩くこともままならないどころか、足の付け根の痛みは、足を動かそうとするだけで「ビキッ！！」と痛むため、手先しか動かせなかったのです。その為、数度入院や検査をお願いしてきました。しかし、調べても調べても、炎症反応があるくらいで、わからず、むしろ、「大きな異常はありません。」との毎回の病院のたらい回しが、本当に苦痛でしかありませんでした。あげく、心療内科、つまり、私の心からくる、身体表現性障害と言われ、周囲に理解を求めることも、痛いと言うことすらできなくなっておりました。股関節を1mmでも動かそうとしたり、力を入れるだけで激痛が走るため「もう、このまま寝たきりの人生なのだろうか…」と追いつめられる日々が続いたのでした。
　そして、2022年の入院の際、今のリウマチ膠原病内科総合内科の主治医と出逢うことができ、前述の診断が確定したのでした。
　「強直性脊椎炎」とは、簡単にいえば「仙腸関節」というたいせつな関節が炎症しっぱなし、つまり、ずっと「ギックリ腰」の状態です。さらにその炎症は、進行性であり、脊椎全体へと拡がるため、脊椎動物の人間にとっては、身体のみならず、臓器全身に影響がでる可能性があるということです。
　この診断を聞いた時の率直な想いとすれば、心からくる痛みでなくて「ホッ」としたのは、0.1秒。「絶望」の文字の以上でも以下でも無く、覚えておりません。
　それからの闘病は、2度の開腹術人工ストーマ開設取り外し等、中問題や他の大問題もあり、それはもう、振り返りたくもない！また、触りたくもないし、具体的に述べることは、この記事を読んでくださっている方々のお心をまもる為にも、控え省略させていただきます。
　しかしながら、この問題児(笑)のことを、私の主治医3名は全て診て信じ根気強く治療していただき、受け止め、共に悩み励まし伴走してくださいました。いつも、ごめんなさい。ありがとうとは、大本Dr（難病）、神保Dr（ADHD）、頼岡Dr（胃腸科）にお伝えしてはおりますが、この機会を借りまして、最大の感謝と敬意を表したいと思います。いつも本当にありがとうございます。そしてこのような医学、看護界において、医療関係者の皆様方がいてくださることは、患者としてとても嬉しく、有り難く想うと共に、
　「その道のプロの方々がいてくださるから、今日、明日も生きていけるのだ。」
　このように想う次第です。また難病等、世の中には解明されていない、治療も確立されていない病も多数あります。各医学科学等の博学者の方の研究、闘いにも頭が下がる想いです。
　またこれは申し上げるか悩みましたが、記述しておこうと思います。
　私は幼少期より、発達障害に悩まされてきました。ADHD、ASD、解離性障害、そして集団での運動、競技が誰よりも明らかにできません。なぜメンタルについても申し上げるのかというと、私たちのような指定難病等の人生の困難試練に「人間」がぶち当たったとき、誰もが落ち込んだり、嘆き、絶望し、人生を諦めたくなる…そんな心理状態になる時があると想うのです。
　幼少期から生きづらさを抱えてきた人生。起立性低血圧、発達障害の認知度や医学なども充分な進歩がない時代、正直、私は物心つく頃には「全て終わらせてしまいたい」という思いから、思春期外来にてカウンセリングを受けてきました。そんな中、中学高校も、生徒会長として校則も変えることもしてきたものの、私の心は折れるときがきます。生徒会長の任期が終わり、すぐ退学。
　本当に今「よく、自分生きてるな…」と心底思います。私の悩みは、このように上げますとキリがない！(笑)
　このような問題についてよく、環境や社会のせいだと思われているようですが、知ったことでもございません。そんな人のことを問題ととやかく云える人格者は、ほぼいません。自分の問題なんて自分が一番わかり、悩んでおります。しかしながらこの世の中、人は他人の良い所より、問題を追求するようになり、嫌気しかありません。しかし、これらすべてを解決し乗り越えてきた私！それは、出会う人みんなから「田中さんほど変人見たことない」と言われるのも当然。今では「名探偵たいと君」という名前に、異論反論もなく…(笑)この世に実在する唯一の名探偵、AI知能を使わない、超える存在となったのです(笑)。
　「困難極まる人生」それもすべて、信じる道、両親、親友、周囲環境、SNS等の悪意、この世の全ての事象、皆さま方のおかげであります。この場を借りまして、重ねまして、感謝御礼を申し上げます。「名探偵たいと君」ここにあり！
　最後に、私がいつも心がけていることを書いて締めくくります。
　「過去と他人は変えることはできない、現在の自分の心次第で、自分も未来も変えることができる。」
もう一つ
「まあ、いっか」(笑)
　沖縄県難病相談支援センター認定NPO法人アンビシャス様、日本のみならず、全世界の難病等で苦しむ患者様、ご家族の皆さま方、支援くださる関係者すべての皆さま方の今後のご多幸とご活躍を、祈っております。では、またお逢いできる日を心待ちにしております。お逢いしたら、このような難しい人ではなく、単なる「人たらしおバカさん」です(笑)。
以上
名探偵たいと君事務所 代表 田中正勝

語者プロフィール

田中 正勝（たなか まさかつ）さん
長崎県雲仙市出身
中学校、高等学校共に生徒会長副会長会長歴任
高等学校中退後は、大学資格入学
資格検定取得し大阪法律専門学校卒業
家庭教師、総合進学塾教室長、行政書士補助者。
2025年12月より、名探偵たいと君事務所 代表

　人のこころには無意識があるため、今自分が何を感じているのか、今何を想っているのかについては、明確にわかる人は少ないと言われています。例えば、ある人は自分がAさんに傷つけられた怒りを、優しそうなBさんに攻撃することで解消しています。またある人はほんとうに大事にしたい存在がCさんなのにもかかわらず素直にCさんを大事にせず、たいして好きでもないDさんを大事に扱っています。このように、人は自分の真実の願いや真実の想いに気がつくことなく行動し、こころが疲弊したり不健康なこころの状態のまま生きて、それらが形を変えて心身の不調や対人関係のトラブルを引き起こしたりするのが現実です。
　そこで、今の自分の真実の願いや想いなどを知る方法について考えてみましょう。例えばあなたはどのような漫画や映画、小説等が好きですか。「この主人公がとても好き」とか「この話の〇〇という箇所に心惹かれる」ということであれば、そこに描かれているテーマが自分の人生のテーマである可能性も高く、登場人物の言動や置かれた境遇が自分に合致していたり自分の目指すものや理想とするものである場合も少なくありません。自分がなぜそれを好きなのか理由を突き詰めて考え、それについて対話をしてみると、真実の願いや想いが見えてくることがあります。一方「このキャラクターはどうしても気に入らない」などということがあれば、ユングの考え方を援用すると、そこには生きられなかった自分（すなわち影）があることに気がつきます。生きられなかった自分について、今の自分が気づき認めることができると、現実で生じている心身の不調やトラブルなどが改善することも多いです。

　今年も沖縄が台風の通り道となる季節がやってきました。今年は多くなりそうですね。沖縄に住む私たちにとって、台風は避けては通れない自然の猛威ですが、特に「停電」への不安は尽きることがありません。停電は、医療機器を使用されている方にとっては日常生活を揺るがす大きな問題です。
　「備えあれば憂いなし」と言いますが、まずは身近な備蓄の確認から始めましょう。予備のバッテリーやモバイル電源の充電、断水に備えた水の確保などはもちろん、何より大切なのは情報の「つながり」を確保しておくことです。停電でテレビが消え、暗闇の中で過ごす時間は心細いものですが、そんな時こそ、これまでの交流会で培った仲間とのネットワークを思い出してください。
　災害用伝言ダイヤルやSNSで周囲に自分の状況を伝えておくことも、立派な防災対策です。難病と向き合う日々は、時に予測不能な嵐の中にいるようなものかもしれません。けれど、どんなに強い風が吹いても、互いに支え合い、情報を共有することで、嵐を乗り越える力になります。
　暴風域を抜けた後の、あの澄み渡る空を信じて。今のうちにできる準備を一つずつ整え、無理のない範囲で、心穏やかにこの夏を過ごしていきましょう。

医師もまた、すり減っている

　これまで、医師が冷たく見える理由について、現代医療の構造や情報環境から考えてきました。今回は、少し視点を変えて、医師の側の心の問題、内面についてお話ししたいと思います。
　医師は、医学教育の中で、対象（すなわち患者さんのこと）と距離を保ち、冷静に理知的に判断することが訓練されています。このことが、そもそも、医師が冷たく振る舞っているように見えてしまう理由になるのですが、医師の側はどうかというと、目の前で苦しむ患者さんを前にして、感情を動かさずにいるということは、決して楽なことではありません。むしろ、自分の心を波立たせないように保ち続けようと、静かに気力と体力をすり減らしているのです。
　その上、わが国の医療では、医師が一日に外来診療で診る患者さんの数は、決して少なくありません。例えば、わたしが大学病院で働いていたときには、午前の外来で60人以上を診ることが当たり前でした。一人に5分かけると、それだけで300分になります。つまり5時間になってしまうのです。朝9時から開始しても、休みなしで午後2時まで目一杯働くことになります。
　そして、この限られた時間の中で、大勢の患者さんを診察し、見逃してはいけない病気を見分けた上で、的確な診断を下し、現在の症状に対する適切な治療を探し続けることになります。
　そんな状況の中で、患者さんの中には、不安や痛み、時には怒りや悲しみを抱えているひとも混じっています。医師は効率よく、適切な診断と治療をすると同時に、患者さんの気持ちに配慮することも求められているのです。
　間違った診断や治療をしてしまうと、患者さんのいのちに関わってしまうこともあります。そして、そのことで病院にクレームが来たり、訴訟の対象にもなってしまいます。こうした状況の中で、医師は緊張し、心がすり減り、不安になり、燃え尽きてしまう者も少なくありません。
　そこで、医師は患者さんの感情には振り回されないようにと、淡々と自分の心をなるべく動かさないで診療するという対処法も身につけることになります。そのためには、関心を身体面の問題だけに絞ろうとするのです。そして、それが医療に携わるいわゆる感情労働者としての働き方なのです。
　結局、患者さんにとって医師が冷たく感じられる理由は、医師の自己防衛であったり、心が消耗したことの結果でもあるのです。
　近年では、医師や医療者が自分の感情をグループの中で語り合い、抱え込んだものを分かち合う場をもつことの大切さが見直されてきています。しかし、まだまだ、そのようなバリントグループによるカンファレンスが普及してきているとはいえません。ですから、多くの医師もまた、心の支えを必要としている一人の人間なのです。
　患者さんに、あえて「このような医師の事情を理解してほしい」とお伝えするのは、決して我慢を強いることが目的ではありません。むしろ、医療は、社会の共有財産であり、医療者と患者さんが互いの立場を思いやりながら、より良い関係性を協働で創り上げていくことの重要性を、患者さんにも意識してもらいたいのです。

次号に続く

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」

ノートを始めました。
「ケアとアートと祈りーいのちの源へ」

加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

患者団体からのおたより

全国膠原病友の会沖縄県支部より
令和8年度支部総会&医療講演会のご報告

　7月12日(日)沖縄県立博物館・美術館「講座室」にて、全国膠原病友の会沖縄県支部令和8年度支部総会&医療講演会を開催いたしました。第Ⅰ部は令和7年度活動報告・決算、令和8年度活動方針・予算（案）の議事に対し、委任状を含め会員の過半数の承認を得て、無事に採択されました。
　第Ⅱ部では（一社）はくまーる代表小原鑑善（おばら・みよし）氏を講師にお迎えし「いざという時、お薬・体調管理はどうする？～薬剤師が教える災害時の備えと活用術～」のテーマでご講演していただきました。
　小原さんは東日本大震災の際に岩手県の被災地（避難所）へ支援活動の為に出向かれたというご経験から被災地（避難所）でのお薬の管理、避難所生活で心得えていたい事柄を膠原病の疾患毎にアドバイスしてくださいました。実際に被災地に出向き、患者さんと接してこられた小原さんのお話はとても参考になりました。その他、お薬情報ラインの活用、マイナンバーカードの活用、最後に口腔内の環境を整える「パタカラ体操」を参加者全員で行い、盛りだくさんの内容となった講演会となりました。

沖縄県網膜色素変性症協会より
「網膜の日」と「世界網膜の日イベント」のご案内

【網膜の日とは】
　毎年9月23日は「網膜の日」です。網膜は目に入った光を感じ取り、脳へ情報を伝える大切な役割を担っています。この網膜の病気への理解を深め、病気とともに生きる方々を支える社会の実現を目的としています。昼夜の長さが入れ替わる節目であるこの日は、暗い場所で見えにくくなる網膜疾患のある方にとって「明るさ」がいかに大切かを考える日でもあります。

【世界網膜の日2026 イベントのご案内】
　公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）が開催する「世界網膜の日2026」イベントのお知らせです。今回はYouTubeでのライブ配信が行われますので、ぜひご覧ください。

　このイベントは、網膜疾患への理解を広め、研究者と患者が想いを伝え合い、医療への希望を実感できる貴重な機会となっています。ぜひ配信を通じてご参加ください。

■配信URL https://youtube.com/live/IZd5A86yf74?feature=share
■日時 9月26日(土)13:00～16:30
■特別講演の内容
第1講演：仕事や生活上で役立つ情報技術や生成AIの活用
講師：守井清吾様（情報工学博士）
第2講演：網膜変性疾患の治療はどこまで来たか
講師：前田亜希子先生（神戸市立神戸アイセンター副研究センター長）

今月のおくすり箱

水虫の治し方

沖縄県薬剤師会　宮里 威一郎

　夏は水虫にかかる人が増えやすい季節ということをご存じでしょうか？水虫の正体は真菌と言って、いわゆるカビの一種になります。高温多湿な夏は、このカビの繁殖に良い条件になってしまうのです。
　治療の基本は、抗真菌薬を毎日継続して塗ることです。症状のある部分だけでなく、足の裏や指の間など症状のない部分にも少し広げて塗ることがポイントです。真菌が見た目よりも広範囲に潜んでいるからです。また、かゆみが治まっても菌はまだ残っているため、最低でも1か月間、症状消失後も2週間ほど継続して使用しましょう。入浴後は指の間までしっかり水分をふき取ってから塗ると効果が高まります。爪に菌が入り込んだ場合は、飲み薬を使用することもあります。爪の内側には塗り薬が届きにくいためです。飲み薬は数か月で終了になりますが、塗り薬は新しい爪に入れ替わるまで継続し、1年近くかかることもあります。
　予防のためにも毎日足を洗い、水分をふき取って乾燥させるようにしましょう。また、靴や靴下に通気性の良いものを選ぶことも大事です。

1)12人のパパ 2003年
スティーヴ・マーティン主演のハートフルコメディ。
1948年の二人の作家による自伝的小説『愉快な家族』1950年に映画化になった『一ダースなら安くなる』のリメイクというのも驚き。

続編は
2)12人のパパ2 2005年、

新たなリメイクで
3)12人のパパ 2022年
があり、ガブリエル・ユニオンは、9回にわたる流産を経験し、代理母により母となっていて感慨深いものもある。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　今月の「表紙は語る」は、強直性脊椎炎に罹患されている田中正勝さんからご寄稿いただきました。病状の説明では、内容は理解できるものの「ずっと『ギックリ腰』の状態」という説明は経験的に理解しやすく感じられた方もいらっしゃるでしょうし、全てを語らないところに共感される方もおられるのではないでしょうか。
　物理的に無理はあるかもしれないが、伝えるなら徹底して伝えたい、その気持ちがこの情報量にも顕われています。様々な苦悩を経たからこそ得られた境地が、後半に記されています「まあ、いっか」なんだと思います。
　保健所で指定難病受給者証の更新最終月は9月ですが、お忘れのないよう早めに手続きされることをお勧めいたします。
　今年度、アンビシャスでは「難病出張相談会」や「難病と診断されたとき『暮らし相談会』」などの企画が多く設けています。会報誌にも随時掲載がありますので、5ページをご確認くださいますようお願いいたします。

文 伊佐真一郎