一.自己およびHAM紹介

　「HAMとも」患者・家族会の仲村稔です。
　HAMというと、加工肉の食べ物、ハムを思い浮かべたことでしようか。(笑)
　HAMはヒトT細胞白血病ウィルス1型（HTLV-1）感染者の一部に発症する、進行性の両下肢麻痺、排尿排便障害を示す、日本で発見された疾患です。HTLV-1というウイルスはヒトのリンパ球に潜伏感染し、授乳や性交渉を介して伝搬します。ただしウイルスを持っていても、発症する者は0.3パーセントで、発症原因はまだ解明されておらず、治療薬がありません。難病として指定され、①痙性麻痺（両足がつっぱって力が入りにくくなり、思うように動かせない）②血清及び髄液で抗HTLV-1抗体が陽性、③ほかの脊髄疾患を除外できる等の三つの条件を全て満たす場合にHAMとして診断されます。
　なお私は、この会設立当時に妻が患者で、家族として本会設立に関わりました。

二.患者・家族会の役割

　難病の〇〇だと診断されたのに、ホッとしたとおっしゃる方が、多いです。お医者さんは一般的な患者さんの対応に忙しく？難病について学ぶ暇・ゆとりが無く、一般的な検査で済ませ、異常なしと診断しがちです。
　妻の場合も多くの病院や治療施設を渡り歩きました。金と時間を費やしての病院や治療施設を周り、様々な治療やサプリメント等を試み、辛い日々を過ごしました。やっと病名を頂いて妻は安堵し、そして効果的な治療かもという治療や服薬に期待し頑張りました。しかし、それらに効果の無い難病ゆえの失望が、待っていました。
　患者・家族会に関わりたかったのは、病名が分からず、病院を渡り歩く難病の皆さんのご苦労をいくらかでも減らせたらという思いです。お医者さんにこういう難病もありますよ。特にHAMの場合は、神経内科での診察も勧めて欲しく、外科の先生方へ情報提供したかったのです。HAMの場合、50・60歳台になっての発症という特徴があり「加齢による筋力劣化が原因でしょう」と、つい片付けられがちです。
　しかし、皆さんにHAMの情報を届けようにも、希少ゆえか手軽なパンフレットがありません。手軽なパンフレット作りが患者・家族会の急務な役割かと思います。

三.妻・令和七年九月七日死去

　幾度も、危ないからと、死亡寸前の対応方法に関して書類署名を求められてきました。会わせたい家族、姉弟がいたら早く呼んでと医師に言われつつも、粘り強く生き抜いた妻でした。面会しやすいようにと、ICUから一般病棟病室への転室を医師は配慮して下さいました。亡くなる二晩前は長男嫁が宿泊し看病し、次は私が泊り、又続けて泊まる予定の中、亡くなりました。長男嫁、次男嫁、三男嫁、長女婿達も私の最高な子ども達と思っています。

四.生きているを…大切に

　死後七週は毎週のように、ナンカ（七日）供養が行われます。しかし、今の時代には、子ども達のそれぞれが集まっての毎週の供養は厳しく、私は月命日で供養することにしました。生きている時こそ会っておしゃべりしたいですね。多少ずれても、みんなが来やすい土曜日か、日曜日が月の命日です。妻はしゃべってくれないが、聴いてはいる顔です、写真では。妻のことを語り合い、いつまでも心の中に妻を生かしておきたいです。

五.仏壇とお墓

　押入れを改造し仏壇？らしいのをつくり、妻の写真を飾ってあります。一人では寂しいだろうからと、妻の両親、私の両親も飾ってあり、仏壇の外では子ども達の家族写真も貼ってあります。 東シナ海の見える我が家ですが、妻の入っているお墓は太平洋の見える与那原の丘です。毎週末、ドライブがてらに、お墓に行っています。
　お墓管理人が「カラスがいたずらするから、お花や湯呑は持ち帰ってください。造花も駄目です。」と、張り紙してあります。カラスがいたずらするとは思えません。多分、水が欲しいのかと、お墓の側にペットボトルで水飲み場を設置してみました。すると、今のところカラスのいたずらはないです。
　生のお花は確かに生けた当日はきれいですが、翌日はしおれて、かわいそうです。お墓の中の方同様に、命は尊いはずですし、水不要な造花が良いです。隣近所のお墓洗いと生のお花壺への水差しがまだ私の仕事です。

六.ユーチューブやネットから

　妻の介護時には多く情報をユーチューブから得ました。
　病院の医師や看護師の皆さんからも介護の方法や処置について教えてもらいましたが、ユーチューブは情報量がすごいです。
　妻は20代から腎臓疾患があり、そのせいで神奈川県に住んでいた頃通った北里大学病院の産婦人科の医師は、沖縄では産むのに厳しいはずと、ここでのお産を勧められました。また五・六年前に心臓の弁にも問題が見つかり、カテーテル手術や切開手術と二度も頑張りました。
　妻にはたくさんの薬があり、飲み合わせにも医師は気配りご苦労があったと思います。心臓手術後には血液サラサラの服薬。膀胱の炎症には某ジュースが良いらしいからと内科の先生にサプリ？を勧められました。県内で懸命に某ジュースを探し、やっとこさ見つけて、勧めてくださった先生に報告し、お礼を伝えました。ところが25%ジュースだと話したところ、100%が良いと言われ、ネット上の某ジュース会社に電話して取り寄せようとしました。すると、某ジュースは心臓関連で服薬中の今の薬とはまったく合わないから売りませんと、叱られました。医師が勧める中にも、そのような物があって、びっくりでした。そのサラサラの薬にも色々な種類があることもユーチューブやネットで知りました。

七.夢は、病院までラン

　最近、人間ドック受診時に妻がHAM患者であったことを医師に伝えつつ、私の血液検査を申し出たところ、HTLV-1感染者・キャリアであることが判明しました。妻の主治医に相談したところ、確実な治療方法はないし、急いで髄液検査等をする必要はないでしようとのことでした。
　いつかは発症するかも知れないです。私の夢は
火葬場まではラン
でした。最近火葬するには死亡証明書が必要と知りました。そこで
病院まではラン
が、夢になっています。
　妻の介護中は、真夜中にもタクシー代を持ち、妻からいつ呼ばれても良い、タクシーがいそうな場所を走るのが僕のランニング練習でした。ところが、今はそれができなくなっています。
　時間がたっぷりありすぎて？走れません。走る気力が無く、病院まで自力で行けなくなりそうで、今年もNAHAマラソンに申し込み、ランに自分を追い込む予定です。
　筋力維持が発症阻止への道かと。

語者プロフィール

仲村 稔（なかむらみのる）さん
1950年生久米島町出身
【趣味】
笑顔を見ること
菓子作り
雑読
グラウンド・ゴルフ
【夢】
県マスターズ陸上400mでの優勝
ハーフマラソン時間内完走
病院までラン

　巷にあふれる情報は、あたかも「誰にでも当てはまる」かの如く、また「その情報が絶対に正しい」かの如く発信されています。例えば「目が悪くならないようにアントシアニンを摂取しよう」「加齢による膝痛を解消させるためにコンドロイチンを摂取しよう」等の健康に関する情報や「〇〇さんちのお子さんは◇◇なんだって」「〇〇さんは忙しいから参加したくないって」等の「本人以外の人からまことしやかに語られる情報」は「その発信元が誰であるか」には注意が向けられないことが一般的です。
　健康や身体に関する情報を入手する際には「どこから発信された情報であるか」に必ず留意することにより、健康被害や詐欺被害等を防ぐことができます。誰かにとってはよい製品や薬かもしれませんが、それが自分に合うか否かは別の問題だからです。また本人以外から語られた個人に関する情報を信じそうになる時は「なぜ本人ではない人が今言うのか」「それは本人がほんとうに語ったのか」を必ず意識し確認することによって、対人関係トラブル等を回避できます。日常生活でも支援の場においても「本人以外が語る本人に関しての情報」をうのみにし、誤情報に基づく言動をとってしまうと、巡り巡って自分が不利益を被ることが多いです。つまり精神疾患のうちパーソナリティ症圏の人たちがよく使う操作手段にまんまと引っ掛かってしまったことになるのです。さらに難病療養者への自己決定支援を行う際にもこれらのことには細心の注意を払っておかないと、支援は失敗してしまいます。
　互いに研鑽できる健全かつ安全な人間関係を維持し、平和な日常と適切な支援を行うためには、情報発信元への注意は欠かせないのです。

　2001年にアンビシャスを任意団体として立ち上げ、翌年2月にNPO法人化し、もうすぐ25年になります。当時、県内の難病患者会はクローン病と膠原病の2団体しかなく、難病全体をサポートする団体の構想を応援してくださったのが、前理事長の迫幸治さんです。ご自身の会社を大きくして支援を広げると仰り、これまで毎年欠かすことなく高額のご支援をいただきました。理事会を毎月開催し、運営面でも多大な貢献をしてくださいました。偉大な方と共に活動できた幸運と、深い感謝の念を抱いております。
　今の私があるのも、アンビシャスが皆さんへの難病支援ができているのも迫さんのお陰です。私の母も「迫さんに足を向けて寝られない」と深く感謝しております。5月の総会で私が理事長というバトンを受け取ることになり、その責任の重さに身が引き締まる思いです。
　迫さんが不在になったことはアンビシャス設立以来最大の、大きな正念場を迎えております。資金調達や円滑な運営において、私はまだ迫さんの足元にも及びませんが、皆さまのひとつひとつのご支援とご声援が、これからの難病相談支援の向上につながると信じています。引き続きご協力を賜りますようお願い申し上げます。

病気についての不安を抱えるとき

　現在は、医療情報があふれる時代です。患者さんは診察を受ける前に、テレビや週刊誌からの情報、インターネット上の情報などを調べ、不安を抱えた状態で診察室に来ます。
　実は、これらの情報源は不安をあおることが情報提供の動機になっていることもあります。なぜなら、そうすることで視聴率が高くなったり、雑誌が売れやすくなるからです。あるいは、その情報発信の目的が視聴者や読者のためではなく、スポンサーのためにということもあります。
　そのために、患者さんはマスコミの情報で不安をあおられて診療室に訪問してしまうことも多いのではないでしょうか。

患者さんと医療者のすれ違い

　一方で、医師の側は、患者さんが抱えている問題を膨大な情報としてとらえ、それらを限られた時間の中で整理し、診断し、医学的に治療が必要なものかどうかなどを見極めなければなりません。
　つまり、患者さんは「自分の不安を聞いてほしい、不安を晴らしてほしい」と思いながら受診しているのに、医師の側では「障害や死をもたらす病気の危険を見逃さないようにしよう」と考えているのです。そんな時に、患者さんと医療者の思いのすれ違いが生じることになるのです。両者は同じ診察室にいながら、見ている方向が少し違っているのですから。

不安を抱えるときの対処法

　では、こんな時、一体どうすればよいのでしょうか。
　私は、医師がもっと患者さんの不安を理解し人間的であるべきだ、と単純に結論づけてすむ話ではないと考えています。もちろん、医師の側で患者さんの気持ちに寄り添う姿勢を持つべきだということは正論ですが、医師は限られた時間の中で患者さんの生命のリスクを減らす判断をしています。実際上、不安感に対してまで気を回す余裕が十分にはないのです。
　したがって、患者さんの側でも、医師にとって現代医療がどのような条件の中で働くことを強いているのかを理解して、対処することが賢明ではないかと思うのです。
　そのためには、自分がどのような不安を抱えているのかを診察室を訪れる前に振り返ってもらい、準備をした上で上手く伝えてほしいのです。どんなことで不安になっているのか、何が心配なのかなどを整理しておくのです。
　そうすることにより、医師が適切な情報を提供することで、間違った情報のために不安になっていることが解消される場合もあります。しかし、このような情報の提供だけではすまないこともあります。
　例えば家庭や職場での対人関係や自分の仕事の将来などについて不安なとき、それに対処できるのは臓器別の専門医では難しいのです。また、難病のために総合病院での専門医に相談しても十分に話をしてはもらえず、埒（らち）があかない場合には、かかりつけ医のような存在が必要となるでしょう。

よいかかりつけ医を持とう

　信頼することができるかかりつけ医であれば、あなたの生活状況を理解した上で、適切な話をすることにより、あなたの不安を振り払ってくれ、安心につながるのかもしれません。むしろ、そのような場合に備えて、信頼できるかかりつけ医を探し確保しておいて欲しいのです。
　その理由は、わが国の医療制度では、専門医に患者さんが集まりすぎて、専門医がゆったりした診療時間を持つことが難しいことが多いからなのです。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」

ノートを始めました。
「ケアとアートと祈りーいのちの源へ」

加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）より
第14回総会並びにアイフェスタ開催のご報告

　5月17日、沖縄県網膜色素変性症協会は、浦添市産業振興センターにおいて「第14回総会並びにアイフェスタ」を開催いたしました。
　当日は、午前中に総会、続いて福祉機器展示会、午後には医療講演会を行いました。
　医療講演会では、「網膜色素変性症とともに生きる～最新の診断と治療、そしてこれから～」と題し、東京慈恵会医科大学の林孝彰先生に最先端の医療情報や今後の展望について丁寧にお話しいただきました。会員一同にとって、将来への大きな希望となる大変有意義な時間となりました。
　今回は会場参加が103名（介助者・スタッフ等含む）、YouTubeライブ配信の視聴者が129名にのぼり、多くの方々に強い関心を持ってご参加いただきました。
　ご来場・ご視聴いただいた皆さま、誠にありがとうございました。

全国膠原病友の会 沖縄県支部より
医療講演会のご案内

　全国膠原病友の会沖縄県支部では、左記の要領で医療講演会を開催することとなりました。膠原病患者の皆様及びそのご家族や興味のある方を対象としていますので、ご参加お待ちしております。

日時：7月12日(日)15時～16時
会場：沖縄県立博物館・美術館 「美術館 講座室」
テーマ：いざという時、お薬・体調管理はどうする？～薬剤師が教える災害時の備えと活用術～
講師：一般社団法人はくまーる 代表小原 鑑善氏
参加対象：膠原病患者及びご家族、関心のある方
申込み：QRコードよりお申込みください
お問合せ：090-1944-2441（阿波連）

今月のおくすり箱

グレープフルーツと薬

沖縄県薬剤師会　宮里 威一郎

　薬の効果は食べ物の影響を受ける場合があるのをご存じでしょうか。そういう食べ物の中でグレープフルーツは代表的なものになります。
　グレープフルーツには体内で薬を分解されるのを邪魔する酵素が含まれています。これにより、薬の成分が体の中で必要以上に増えてしまい、効き目が強くなりすぎたり、副作用が出やすくなることがあります。注意が必要なのは「薬を飲む時間さえ避ければ大丈夫」とは言い切れないことです。個人差もありますがグレープフルーツを食べてから3日程度は影響が続くことがあります。また、果物だけでなくジュースなども同じように薬に影響します。
　グレープフルーツが影響する薬は幅広く存在します。今飲まれている薬が影響を受けるかどうかについて、まずはお薬を受け取った薬局でご確認ください。対象の薬を服用中の方は、グレープフルーツを控えていただくか、医師・薬剤師にご相談ください。

1)サバカン SABAKAN- 2022年
タイトルだけ見ると、どういう映画？と思われるはず。「ここは80年代。青春の、少し前の、せいしゅん。」というキャッチコピーの作品で、スシローと『サバカンずし』としてコラボレーションもしている・売れない作家の子供時代から進む話しで、見て損はナシ。

2)イコライザー THE FINAL 2023年
元海兵隊員で国防情報局の凄腕の特殊工作員が、事件を解決して行く話ですが、やっぱりカッコイイ。主演、製作にも携わるデンゼル・ワシントン。シリーズは、2018年に、3)イコライザー2、始まりは、2014年の4)イコライザー。

5)チャンピオンズ 2023年
NBAのコーチが事故を起こし裁判所から命じられ、知的障がい者達のバスケットボールチームの監督になるよう命じられ、彼らに溶け込む事が出来るのか？ちなみに、2018年スペインの6)だれもが愛しいチャンピオンの、リメイク版でもある。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　今月の「表紙は語る」にご寄稿いただいたのは、HTLV-1関連脊髄症の仲村稔様に経験談をお寄せいただきました。疾患の態様の説明を冒頭部分でされているのですが、特定のウイルスに感染することがきっかけとなるわけですが、感染していても発症するのは0.3%であり、その希少性が治療を難しくしていると感じました。診断がついても治療法がないため、家族として出来ることの苦悩や大切にされている奥様への家族の心遣いが理解できる内容でした。生きていることの大切さを身をもって感じておられるのが理解できました。
　後半には寄稿者が意図せずかもしれませんが、そう感じられる理由が端的に書かれた一文があります。感じ方は違うかもしれませんが、読み取っていただければ幸いです。
　今月号には、アンビシャスの総会での審議事項の報告などが、掲載されています。法人としてのアンビシャス自体も過渡期にあり変化が生じています。変わらないのは、患者の皆様への支援に関する理念です。どうか、今後もご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。

文 伊佐真一郎