私とアンビシャスとの出会いは手術後のリハビリ通院中に病院の窓口で、他のパンフレットはそのまま置かれているのですが、アンビシャスの会報誌だけはファイルされていて、何気なく読んだのが始まりでした。それから直ぐアンビシャスに会報誌送付を申し込み、会報誌を読むようになり既に6年が経ちます。
　会報誌で県内の難病患者のこと、病名の多さにびっくりしました。自分も当事者でありながら、「表紙は語る」のみなさんの表紙で見せる表情からは知り得ない心の悩み、苦しみを抱えながら日々頑張って一生懸命生きていることを知り、私も自分の事をみな様に知って貰いたい、難病を抱え、一言では上手く伝わらない苦しみや不安、希望を、仲間のみな様の励みになればと思い投稿する気になりました。
　発症は平成7年、17年位前でした。指先に少し痺れを感じていましたが、仕事疲れによる腱鞘炎と勝手に決め付け、そのまま過ごしていました。今思うとちょっとした自覚症状は有り、指の痺れを和らげるため市内のクリニックで赤外線治療、足がだるく整形へ、脳神経科で手足のリハビリと市内の病院を２・３箇所掛け持ちで、それなりのリハビリを一生懸命受けていました。今思えばどこの病院へ行っても病名がはっきりせず、いつかは良くなるだろうと5・６年も病院通いをしていた訳です。
　平成18年に市内のある病院へ血圧の薬を取りに行った時、その病院の看護婦さんに症状を話すと「山内さん週一回、琉大病院より脳神経科の先生が検診へ来るので見てもらったら」と声をかけられ、早速先生の検診日に見てもらうことになり、まず首のMRIを撮りました。そこで先生はレントゲンを見るなり病名を告げたのです。それは聞いたこともない病名で「首の後縦靭帯骨化症で特定疾患ですよ」と告げられた。聞いたこともない病名、それまでは高血圧の薬を貰うために通院していた自分・・・。
　「先生、私死ぬんですか？実は私には男の子が5名いて、長男は生後6ヶ月から全介助を要する知的障害の子なんです。この子より先に死ぬ訳にはいかないのですが」の私の言葉に先生は声を張り上げ「何を言っているのです、今はあなた自身の事を考えないと一生動けない人間になってしまうんですよ」と言われ、私はただ呆然と立ちすくんでいました。頭の中では「私の大事な息子はどうなるんだろう？」とそればかりがよぎり涙が止まりませんでした。

　先生はその場で「県立北部病院の整形にレントゲンを持って行きなさい」と言われ、翌日直ぐ北部病院の整形で見てもらいましたが、そこの先生も同じ診断でした。
　その後、息子の送迎と北部病院での週一の通院を1年ほど続けている内に両手指の痺れと足のだる重さの症状がだんだんひどくなってきた為、そろそろ手術の時期だなと担当の先生が中部徳洲会病院を紹介され、平成19年8月29日にそこへ入院となったのです。
　入院後、色々検査を経て三日後には手術室へと向かっていました。手術の怖さも無く、手術すれば良くなると前向きにしか考えていませんでした。先生方が言う「リスクはある」との意味をちゃんと理解していなかった為、術後の色々な身体の状態と今も戦っています。ちょっとした事で転び、周りの人や家族は「転ばぬように気をつけて」と言うのですが、それでも転ぶのです。それと手の指の痺れと手のひら半分までのこわばり、ものを掴む力さえない、料理もできない、包丁で切る力が無く、ペットボトルが開けられない、洗濯物を持つ力が無い、自動車の運転もできない、膝の力の弱さ、腰のこわばりが有り、その後の生活面は（買い物から料理、障害がある長男の介助）ずっと三男・四男が（娘はいない）言わなくても一切やってくれます。これではいけないと自分に言い聞かせ、病を受け入れ自分に気合を入れています。
　週に一度、病院でのリハビリをしっかり頑張ろうと自分に気合を入れ、踊りの先生にお願いして週一「みな様の協力が必要です」と声をかけて、仲間に助けて貰い公民館に集まって民踊をする事と、以前かじっていた三線に再挑戦して、指のリハビリと体のリハビリを自分で考えてするようになりもう３年になります。人は“気合”です。自分に負けないよう気合を入れて過ごしています。足のふらつきはあるのに音楽が鳴ると踊れるようになり、又三線も重くて持てず手からすり落ち、三線の爪もすり落ちて弾けなかったのが、気力のおかげで踊りも三線も、名護市民会館ホールで仲間と一緒に立って出来るようになりました。自分の病気の事を一番に理解してくれる仲間の励ましと、自分に負けない精神を強く持って、何もできない苦しい悩みは少し側に置いて、多くの人達と関わりを持つことによる喜びが自分を強くしてくれます。自分も喜び、人も喜んでくれ、家族や励ましてくれる友人達にも喜びを分けて下さい。
　私は本当に学びました。やる気があればどんなに苦しくても、悩んでいても、喜び・望んでいた事が本当にできたなーと、夢のような気持ちに変わり意欲が出てきます。仲間の皆さん、応援してくれるみんなに感謝し、何かに挑戦して、頑張ることで恩返しをしましょう。
　人生一度です。自分にどうか気合をいれて、病気のことばかり考えずに私たちは“私たちのできる事では健常者に負けない”大きな心で頑張ろうじゃないですか。“ファイト”難病者の皆さん苦しまないで自分の不安な気持ちを紛らわす“何か”を見つけてください。やんばる羽地から私で出来る限りの力で応援しています。
　共に頑張ろう！やればできる！

語者プロフィール

山内 寿美子（やまうち すみこ）さん
昭和19年　名護市（旧羽地村）田井等　生まれ
現在の楽しみ：琉歌を作り、三線の先生がそれに曲を つけたのを自分で弾いて楽しむ　友人が持ってきた花を植え眺めるこ と。多くの人と交流を持つこと。

　沖縄県では、平成16年度策定の「第3次沖縄県障害者基本計画～美らしま障害者プラン～」の見直しを行い、新たに「第4次沖縄県障害者基本計画」の策定を進めています。この基本計画を策定するにあたり、平成24年10月～11月にかけて、沖縄県在住の障害者手帳をお持ちの方（1,000人）や公的機関等に対してアンケートを行ないました。
　また20日には、障害者施策推進協議会が開催された。今年４月から難病も障害に追加されたこともあり照喜名も委員に選任されました。これまで難病は制度の狭間に置かれ、一般の方に理解されないことが多いので難病を持つ方々の生きにくさを伝えていきたいです。様々な疾患で困る内容も異なり、現状や要望を把握出来ていない事も多くあると思うので、是非アンビシャスに連絡をお願いいたします。

難病を抱えて生きる人のお話を聴くときに、病だけに焦点を当てるのではなく、病を抱えて生きる「人」に焦点を当てることが大切なのは、周知のことだと思います。
わたしたちは「病」でできているのではありません。わたしたちは「人」です。それぞれの生きてきた歴史があり価値観があり、パーソナリティがあります。だからわたしたちは、自分のことを「病」だけで判断しようとする人に対して、不当に扱われたとか自分のことを見てくれないと感じたり、悲しくなったりするのです。

カウンセリングのときに、「病」だけではなく「人」としての話を聴いているときに、ときどき「あれ？なんだかこの人の話を一生懸命に聴いているんだけど、わからない」と思うことがあります。 ふつうは、一生懸命に相手のこころに耳を傾けて話を聴くと、相手に寄り添うことができるので、相手の思考やこころの動きや感情の機微が伝わってくるものです。しかし、どうしてもわからない場合があります（相手が「こころ」で話していることを「こころ」で聴くときには、どちらかが精神病圏の患者でなければわかるものです）。
それは実は、相手がもともと発達障碍の傾向がある人の場合であることが多いのです。情緒的な話し方ではなく独自の論理を用いて伝えてくるような人、つまり自閉症スペクトラム障害という発達障碍の人が、難病を抱えて生きることになったとします。すると、その方のお話を聴くと、努力をしても理解に苦しむということがあるのです。このような相手とは「こころ」を「知性」で理解し伝え返す方が伝わりやすいときがあります。相手を尊重し大切に思う気持ちは大前提ですが、発達障碍の方へは一工夫が必要になりますね。

　今、ガソリン・ＬＰガスや電気についても学んでいます。難病支援と関係が無さそうだが、会報誌では何度も取り上げている在宅で人工呼吸器装着で療養している方の緊急時電源確保に関して必要な知識なのです。
　また、話すことや、筆談も出来ない場合に、意思を伝える為の機器等が必要になります。（会報誌でも掲載中）その意思伝達装置はパソコンだったりハイテク機器であったりするのだが1番重要なのがスイッチです。
　このスイッチは購入で済む場合もあれば、手作りで半田ごて使用してスイッチとケーブルをつなげたりすることで、助かる場合もあります。
しかし、半田ごてや発電機などの知識は介護や医療に関わる人は電気の事など専門ではないので支援が出来る人は多くはないのです。
病状が進行し、これまでの操作が出来ずに、会話というコミュニケーション行為をあきらめてしまっているケースが多いので是非ともあなたの力をお貸しして頂きたいのですが、いかがでしょうか？

前回までご紹介した透明文字盤や口文字といった方法は、慣れるととても便利なものですので、ぜひコミュニケーション確保の手段として習得してほしいと思います。
一方で、様々な支援機器が開発されています。これらを利用することによって、介助者を介さずに患者さんご自身が、自分の言いたいことを伝えられます。
機器の特徴をよく知って、自分に合ったものを選定してください。

ハイテクコミュニケーション技法 ～携帯用会話補助装置

直接入力するタイプの機器

50音の文字盤のキーを押してメッセージを作り、それを音声出力と液晶画面表示で相手に伝えるコミュニケーションツール

ボイスキャリー ペチャラ（パシフィックサプライ）
音声録音再生機能搭載、SDメモリーカードを利用して文書や各種設定データの確認と印刷をパソコンで行える。

トーキングエイド（株式会社バンダイナムコゲームス）
広く普及していたが2013年3月に販売停止、トーキングエイド for iPadに移行している。（下記参照）

外付けスイッチを利用するタイプの機器

スイッチを押すことによって、文字を入力していく機器

レッツ・チャット（パナソニックヘルスケア株式会社）
文章の保存、印刷機能、呼出ブザーと音声時計、テレビリモコン機能を内蔵。音声ガイドがあるので、言語障害者、上肢障害者に加えて視覚障害があっても利用可能。

※ ペチャラもレッツ・チャットも会話に特化した専用機なので、漢字変換機能はなくメールもできないが、小型軽量、操作が簡単で使いやすく故障もほとんどない。

iPhone iPad

上記の専用機以外に、iPhoneやiPadなど身近な機器も活用できる。様々な支援アプリが開発されており、無料の物も多いので試してほしい。タッチパネルは、押す力が弱くなったり可動域が狭くなっても使っていくことができるケースが多い。

トーキングエイド for iPad
従来のトーキングエイドの機能に、メールの送受信ができる通信機能がついたipad専用アプリ。漢字変換の機能もある。
ワイヤレススイッチボックス「できiPad」などのインターフェイスがあれば外部スイッチでスキャンモードでの入力が可能になる。（bluetoothキーボードのスペースキーで代用可）

＊できiPad（好みの外部スイッチでiPad等操作するインターフェイス

平成２４年度も皆様の絶大なるご支援ご協力を受け、難病相談・支援センターとしての活動を無事推進することができました。紙面を借り、厚く御礼申し上げます。

事業の成果

１、難病相談・支援センター
沖縄県から委託事業を平成17年より受託、総合的に安定して相談を受けられるようになっている。

２、患者会支援
「患者力」をテーマに勉強会を開始。「ピアサポート」などのテーマを設定し患者力向上を目指す。
「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」（VHO-netと略する）との連携で年間3回を開催。

３、地域行政との連携
保健師と協力により新規の患者会の設立における準備会に参加。昨年度設立２団体。
「日本網膜色素変性症協会沖縄支部」、宮古地区「潰瘍性大腸炎・クローン病」を持つ患者家族団体。

４、難病情報の提供
会報誌の毎月発行するとともにPDF・音声版・Web版をホームページ掲載し周知を図る。

５、セカンドオピニオン（医療相談会）
昨年度、クローン病・膠原病の相談会実施、お一人３０分と密度の濃い貴重な機会となる。

６、その他（災害時電源確保事業、他）

当会の諸事業実施にあたっては、各関連機関並びに会員各位のご協力を得て、実施できましたことに感謝申し上げます。
（1） 正会員１３名、賛助会員４４名、法人会員１８団体、合計７５名
（2） 会報誌を毎月発行（約１，５００部×１２ヶ月＝約１８，０００部）
（3） 事務局を平日に開放し、来所及び電話相談など、相談を受けた件数は延べ７７１件となった。
（4） 寄付金の合計額は１７５件、３，２４５，６４０円となった。

活動内容

(各種相談支援) 相談件数は、就業支援モデル事業に関する件数を除く。

平成２４年度　寄付金一覧と財務内容は割愛させていただきます。

　「パチッ」…部屋が真っ暗になった。停電だ。夫が吸引しようとした時だった。
部屋には、夫と介護の手伝いに来ていた妹と三人だけいた。
　夫は慌てて懐中電灯を探し回った。電灯は見えやすいテレビの横に置いてあるのに、パニックをおこしなかなか見つけられない。
やっと見つけて妹に渡し、自分は急いで酸素のくだをボンベにつなぎかえた。これでまずは一安心。私の呼吸は確保された。『あっぱれお父さん！』
　電気に詳しい夫の兄弟がすぐに駆けつけてくれた。停電しているのは我が家だけだという。兄が停電の原因探しを始めた。配線を一本ずつ確認した。すると、配電盤にヤモリが入り込んで感電してのびていた。
　まさかヤモリが原因で停電するなんて！考えてもみなかった。
　停電は２時間にもおよび、完全に回復したのは午後１０時であった。

　あの時夫一人であったらどうなっていたか…何かあると、すぐ駆けつけてくれる兄や弟達に感謝！
　今回の停電直後、担当の保健師が関わっているヘルパーを対象に研修会を開いてくれた。呼吸器の管理会社の担当者とアンビシャスの照喜名さんに来てもらい、実際に酸素のくだへの取り換え、呼吸器バッテリーの交換、その他電気の確保法を指導してもらった。素早い取り組みがありがたかった。
　ちなみに停電時私はどうしていたかというと…冷静に夫の動きを見ていた。自発呼吸が少しあるのと、呼吸器もバッテリーに切り替わって１０時間は大丈夫だ、という事を知っていたから冷静でいられたのだ。
停電の原因であったヤモリは災難だったが、台風シーズンを前に、停電の予行演習が出来た事にむしろ感謝すべきかも知れない。

「全国筋無力症友の会・沖縄支部」より

平成25年度の支部総会を5月26日（日）実施
役員体制の改正に伴い、事務局住所及び代表者が変更になりました。
変更は以下の通りです。

事務局住所：〒901-2127　浦添市屋富祖2-31-11
事務局番号：竹田（支部長）070-5482-8541、松田（副支部長）070-5492-1084
＊詳細お問い合わせは事務局迄

飾り付けが可愛らしくておいしそうなケーキですね。写真がカラーだったら良かったのに！と思いました（後でＨＰで観ました）。
「病気だからと自分で制限をかけるのではなく、知ってほしいことや協力して欲しいことは自分から伝えて行動を起こすことで周りも理解して助けてくれるんだ」と思いました。そして感謝の気持ち。
心疾患７年目に入って、まだこれができていない私。見習わなくちゃ！

〈ジュウミー（特発性拡張型心筋症）〉

文字盤って５０音の形だけかと思っていたら、患者さん個々にいろんな形があっていいんですね！
要はその人にとって一番コミュニケーションが取れればいい訳だから。
コミュニケーションの特集記事　いろんな事が分かり毎月楽しみにしています。

〈宜野湾市在　M.H〉

「私だけのハッピー・エンディング」/2011年　アメリカ作
友達との友情も有り、気ままな恋愛を楽しんで、充実な日々のキャリア・ウーマンのマーリー。
そんなある日、思いもよらない「ガン」の宣告を受ける。
いつも明るく、笑いの絶えない彼女が、ガンの宣告から、何を学ぶのか。
そして、どう生きるのか。

主演は、キュートでラブコメの女優、ゴールディ・ホーンの娘、ケイト・ハドソン。
他にも、ウーピー・ゴールドバーグやキャシー・ベイツ共演。
観終わった後、何か余韻を残す感じです。

先日、私の加入する団体の支部総会を無事終えました。ご出席頂いた皆さま、関係者の方々には感謝でいっぱいです。この場をお借りしてお礼を。大きなイベントの一つを終え次ぎ行事に向けてまたスタートです。頑張ります！
今年は早々に「特定疾患受給者証」更新の案内を受取りました。皆さまのお手元にも届くと思います。申請書の手続きには色々とやらなくてはならない事もあるので、億劫に感じる事もあるかも。でも、ご自分の為に少し頑張って申請して下さいね～。