クローン病と診断されて、26年になります。
当初、ご飯を食べる度、ストレスがかかる度にお腹が痛くなり、1日に何回もトイレに行き、食欲もなくなり体重も減少してきました。
病院も内科や婦人科を受診し、検査をしたり、薬を飲んだりしましたが、原因もわからず症状が良くなることもなく、だんだん食事も取れなくなってきて、仕事帰りに点滴をしてもらうために、近くの病院に通っていました。
ヘモグロビンが、輸血の必要に迫られるほど減少してきたため、総合病院を紹介してもらい輸血をする事になりました。
病院を総合病院に変更（現在でいうセカンドオピニオン）してきちんと検査を受け、その時に『クローン病』と診断され今に至ります。それは症状を自覚してから実に6年も経ってからでした。
その頃は、現在と違いインターネットも普及していなくて、クローン病について簡単に調べることも出来ませんでした。図書館にある医学書にも説明が数行しかなく、どんな病気なのか良くわかりませんでした。ただ、お医者さんには、「これからずっと付き合っていく病気です。」と言われました。
「原因が特定されていなくて、完治する治療法も確立していませんので……」とも。

これまでに、6回の入院、2回の手術をしました。
最初の入院では、診察を終え炎症の度合が大きく（小腸造影などにより炎症範囲が広い）即入院となり、いきなりの絶食を言い渡され食べ物を口にする事が出来なくなりました。
治療方法は、絶食して腸を安静にする事で、炎症が落ち着いたら、栄養療法になるとの事でした。
その当時の栄養剤は経口摂取するには不味くて全く飲めませんでした。そこで鼻から胃までチューブ（カテーテル）を挿入し直接胃に流す栄養補給方法が取られました。初めてチューブを入れて貰った時は、過呼吸を起こしてしまい直ぐに抜き取りましたが、翌日に再チャレンジです。チューブが細くなったためか、スムーズに入れる事ができ、ようやく栄養剤を流す事が出来ました。炎症も落ち着き、チューブにも慣れ、少しずつ低残差食も取れるようになるまでに、8カ月の期間を要したのはとても辛い経験となりました。

最初の入院時、主治医からの病名の宣告より「自分の栄養摂取が第一なので、お子さんは諦めて下さい。」と言われた事の方が、とてもショックだった事を今でもよく覚えています。
しかし5年後、体調も安定し体重を増やすことが出来た事で主治医の了解を頂き一男一女、2人の子供を授かることが出来ました。当時のショックが大きかっただけにとても感謝しています。

現在まで、炎症が強くなっては入院を余儀なくされ6回の入退院を繰り返し、その間、炎症が治まっても小腸の通りが著しく悪くなり、腸閉塞を起こしてしまい2回もの手術を受けました。

発症当時は、周りの人の難病に対する理解が得られず、入院生活も長引き、職場に迷惑をかけてはと勤めていた会社を退職。その後、体調が良い時に短期のアルバイトしていました。長期の仕事を希望していましたが、体調を崩し職場に迷惑をかけるのが怖くてできませんでした。
そんな頃、同じ「クローン病友の会」で顔見知りだったアンビシャスの照喜名さんから声が掛かり、NPO法人として立ち上げたばかりのアンビシャスで12年間、経理の仕事を週3日のペースでさせて頂きました。同じ難病者として体調が悪い時は気軽に相談ができ、私の体調に無理の無いペースで仕事を続けることが出来ました。この間、自分のスキルアップが出来、なにより体調面でも仕事にも自信が持てるようになりました。
そして更なるステップアップのためにフルタイムの仕事をめざし一昨年にアンビシャスを退職しました。

その後ハローワークに障害者雇用の枠で登録して求職活動をしていましたが、なかなか採用されず、今の会社は求人誌を見て応募し面接して頂きました。
面接に臨むにあたって、仕事を始めてから体調などに左右され職場に迷惑を掛けてしまう可能性もあるので正直に、クローン病の事、体調の事、8週に1度の通院の為仕事を休む事など全て話したうえで採用して頂きました。

私は現在、再生可能エネルギーを主としている会社で、正社員として経理のお仕事させて頂いています。幸い社長も大変理解のある方で、良くして頂いております。若狭にある会社で省エネ、再生可能エネルギーに本気で取り組んでいる会社ですので、太陽光や風力など省エネに関する事で何か有れば、ぜひご相談ください。社名はイーゴス株式会社と申します。（笑）
勤めて1年8カ月になりますが、一度だけ疲れから下血をして1週間入院してしまいました。この間会社に迷惑を掛けてしまいましたが、今は体調も良く一所懸命に仕事をしています。

26年に渡る長い間、難病であるクローン病と向き合ってきましたが、家族の支えもあり充実した毎日を過ごしています。
子育て中も、トイレの回数が多く、出かける前に済ましても、移動中コンビニのトイレへ寄る事も度々でした。子供に「またトイレ？」と言われていましたが、成長して病気の事を理解できるようになり、何も言わず待っていてくれるようになりました。
娘が幼稚園へ通う頃になっても、トイレの回数は改善しないままでした。「お母さんと一緒だったら遅刻するから、お父さんと行く！」と言われた時は少しショックでしたが「朝は家でゆっくりしていいよ」と主人の言葉もあり、それからは朝の長女、長男の通園・通学は主人にお願いしました。
そんな子供達も手が掛かる時期も過ぎ、長女は現在、中国で大学生活をおくり、長男もお陰様で今年から高校生になりました。
最初の入院の頃、主人とは未だ結婚していませんでした。その時、主人には病名や難病の事、子供が将来持てないかも知れない事を話しましたが、それら全てを理解し、受け入れてくれました。
私には何も言わないのですが、双方の親からは色々と言われたみたいですけどね。（笑）入籍したのは、その入院中の事です！（笑）
お陰様で去年の12月に銀婚式を迎えることができました。
今後も笑顔の絶えない日々を過ごして行きたいと思っております。

難病を患っていても、一人で抱え込まず、家族や職場に理解して貰う事で支え合う事が大切です。
こうして明るく過ごすことが出来る幸せを十二分に味わっています。

本格的な台風シーズンを前に、沖縄県より貸与している発電機等の機器の使用状況確認のため、支援関係者の打合せに何件か参加しました。
そこで浮かび上がった課題として、介護者が高齢であったり、腰痛などの持病のため機器の取り扱いが難しく、発電機があってもいざという時、全く利用できていない事例が散見されました。
停電等による緊急時に、ご近所の方に協力を求めたり、公民館や自宅近くのクリニック等、地域のご協力をお願いするなど、発電機の使用に関する工夫を検討していく必要性を感じました。また、カーバッテリーを利用した電源確保や市販の家庭用簡易バッテリーなど、供給電力は少ないが、発電機より操作が簡単な電源確保策も選択肢の一つとして提案を行っていきたいと思います。
台風は予期できる災害であり、電源確保のための救急要請はできません。いざという時の対応策を日頃より考えておきたいものです。

ピアサポートでは、家族間の悩みも多く相談されます。自分が育った家族（親やきょうだい）についての相談も多いです。相談者とピアサポーターの関係が深まると、《家族に身体のことを理解してもらえなくて辛い》とか《昔から母親との折り合いが悪い、自分はアダルトチルドレンだと思う》等の相談が多くなる傾向があります。

親への憎悪や悲哀の情を全てを吐き出せれば、自然と楽しかった思い出が蘇るものです（ただし、楽しかった思い出が蘇るまでにかかる時間が長すぎてギブアップしてしまう場合もありえます）。
当たり前ですが、世の中に親のない人はいません。そしてどのような親であれ、我が子に少なくとも愛情をもっています（たとえそれが1％でも。様々な相談を受ける中で、私はやはりそう思いますし、そう信じたいです）。産もうと選択したことだけでも大きな愛情の現れです。親自身が自分の親（相談者の祖父母）から愛情をもらっていないと感じていると、子ども（相談者）への愛情表現が間違っていたり、愛情表現の方法を知らなかったり、愛情を伝えたくても生活苦のため仕事に追われ疲弊し、できないこともあるのです。誰が悪い訳でもありません。

ピアサポートの目標のひとつは、相談者が《自分は大切な存在であり、必要な人間である》と感じられることです。その目標達成のためには、相談者が《自分は親から愛されていた》と感じることが重要なのです。ピアサポーターは相談者のマイナスの思い出や感情を「でも…」という言葉で否定しないで、長い時間かかっても相談者が自分の親との楽しかった思い出や親から愛されていた事実を再発見できるように、相づちを打つ時の表情等を工夫して意識を向けられるといいですね。

今年も早くも半分の6月になります。ほんと光陰矢の如しです。日々の仕事などの生活に流されてしまい、なんとなく成長していないような気になってしまいます。そんな、普通の生活が出来なくなると、それは、成長と関係してくるのでしょうか？

病院への入院となると体調は悪いし、生活は制限が沢山ありストレスが大きくなります。
畳2枚程度の狭いスペースで、隣との境はカーテンだし、色んな面で制限があるから、行動も制限されています。
そんな、過度なストレスの中に長くいると、それなりに順応している自分を見つけました。
女性は嫁ぐこともあり、環境の変化に順応し易いのだが、男性は自分の城や縄張りを守る性質からか、環境の変化に順応し難いと思います。
話が飛躍するのですが、生物が進化してきたのも、環境の変化に順応してきたものが生き残ってこれたのでしょう。
ストレスを解消する自己防衛本能でしょう。今の入院生活を意味があり価値のあるものと考えることで、ストレスが軽減される気がします。

2014年秋に公開講座「患者学」は開講し計8回開催した。患者や市民、医療者や学生など様々な立場の参加者が毎回40人から70人集まり、第1回のシリーズは無事終了した。
参加者からも好評をえて、成果もあったと考えられたため、2015年4月から第2シリーズとして毎月1回のペースで継続することとした。開催日は原則として第3火曜日の夜としている。

公開講座「患者学」に参加して学んだこと

　主催者として、そして医師として、わたしは講座「患者学」に参加したが、2015年12月に左足首の骨（腓骨遠位端）を骨折し、患者としての立場で学ぶことが多くあったことを発見した。 以下、患者学で学んだことを挙げてみたい。

(1)病気や外傷の状況を受け容れること

脚を踏み外してのうっかりのケガであったが、骨折をしたことを悔やむことなく、すぐにその状況を受け容れることができた。それは多くの患者さんの体験談を聴いたことで学んだことであった。
　もちろん、もっと重い病気や障害を抱えたとき、状況を受け容れるために、もっと時間を必要とすることだろう。だが、今回のケガの受け容れは自分でも驚くほど素直にできた。
それは「患者学」で学んだお陰だと思う。

(2)障害があっても社会活動に参加すること

ギプスを装着し、両腕に松葉杖ついて送る生活が約1ヶ月続いた。この間も、右足が使えるのでオートマチックの自動車で通勤し、松葉杖で歩くことにより、診療や授業などの仕事を休むことなく続けることができた。両手が他の用途に使えないことの不自由さを思い知らされたが、肩から鞄をかけて荷物を運ぶなどの工夫をして松葉杖で歩いた。
　そんな状態で勤務をするなんてと思うかも知れないし、医師が患者さんの目の前で松葉杖をついているところなど見せない方がよいと考える人もいた。だが、わたしは障害がある状態でも可能な範囲で社会活動に参加すればよいことを講座で学んだので、迷うことなく勤務をつづけることができた。
当たり前のことであるが、医師も1人の人間である。ケガをすることもあれば病気になることもある。それを恥ずかしいことと思う必要もないし、隠す必要もない。患者も医師を理想の姿としてとらえるのではなく、1人の人間としての医師を受け容れてもらうことも必要だろう。

(3)早くからリハビリをすること

　骨折後早期から左足の筋肉を維持するためのリハビリを続けた。実際に関節を動かさなくても、力を入れることを意識するだけで、筋肉は収縮し、筋肉量は維持できる。ギプスをつけている間も筋肉に力を入れることにより、左足の筋肉をほとんどやせさせることなく維持できた。
　また、他の患者にあまり勧められることではないが、主治医の許可の前から少しずつリハビリを早めていた。松葉杖を2本を1本にすること、半分に切ったギプスを家庭の中では外すことなど、主治医の許可のある前から始めていた。「骨折した部位に痛みが出ない範囲でなら、ある程度動かしても支障はない」という友人の整形外科医のコメントをもらっていた。主治医は患者に責任感をもつため、どうしても運動の許可をだすことを躊躇しがちだ。
　主治患者として自分の責任でリハビリを早め、その結果、骨折3ヶ月後にはテニスの練習を開始し、5ヶ月後には以前とほとんど変わらない程に運動可能となった。主治医は慎重な判断をするので、主治患者として自分の可能な範囲を少しずつ広げ、体を動かすことが成功したと思う。それも病気を抱えながら、体を動かす患者の体験談に励まされてのものであった。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985～88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

患者の力: 患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社: 春秋社

「患者には力がある!」 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「支えてくれたみなさんありがとう」 諸喜田 美智代さん（ALS）

各患者団体からのおたより

各患者団体 平成27年度 総会のお知らせ

読者の声（READER'S　VOICE）

難病川柳・難病短歌

難病がある方や家族の方、サポートする方々で日常感じている悲しみ、辛さ、笑い、皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてご応募ください。
採用の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します。詳細は事務局までお気軽にお問い合せください。

お勧め映画情報

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  失敗を恐れたら成長は無し
  ☆ストレス解消法：散歩
• 牡牛座 4/20-5/20
  人生は、泣き笑いが面白い
  ☆ストレス解消法：塗り絵
• 双子座 5/21-6/21
  他人は自分の鏡、その逆も然り
  ☆ストレス解消法：映画鑑賞
• 蟹座 6/22-7/22
  怒る事は疲れる事、穏やかに
  ☆ストレス解消法：昼寝・仮眠
• 獅子座 7/23-8/22
  笑顔が自分を輝かせる
  ☆ストレス解消法：土いじり
• 乙女座 8/23-9/22
  信念は、自信にも繋がる
  ☆ストレス解消法：カラオケ
• 天秤座 9/23-10/23
  不幸と思ったら不幸の始まり
  ☆ストレス解消法：ショッピング
• 蠍座 10/24-11/21
  自分に無理なく自分らしく
  ☆ストレス解消法：日記等
• 射手座 11/22-12/21
  生きてるから、常に成長
  ☆ストレス解消法：瞑想
• 山羊座 12/22-1/19
  たまには休む事も大事
  ☆ストレス解消法：ドライブ
• 水瓶座 1/20-2/18
  自己暗示で自信へ繋ぐ
  ☆ストレス解消法：お喋り
• 魚座 2/19-3/20
  苛々したら鏡を見てみよう
  ☆ストレス解消法：料理

編集後記