私は重症型表皮水疱症を持って生まれました。今でこそ、容易に診断されますが、私が生まれた当時は原因不明、20歳までは生きられないだろうと言われたそうです。両親は日々、全身に水疱（水ぶくれ）ができ、皮膚が剥けて泣くわが子を前に、腕に抱くことも恐れたようです。
　表皮水疱症は、皮膚が本来持っている、表皮と真皮を頑強に接着しているタンパク遺伝子が生まれつき欠損しているため、普通ならなんともないような、わずかな摩擦や刺激、寝返りをうつだけで、体中に水疱ができ、皮膚が剥がれてしまう、見た目に火傷の2度3度と似ています。
　いま現在も根治する治療法は無く、毎日毎日水疱が出来れば潰し、感染しないように毎日入浴、洗浄し、ガーゼや包帯の交換を家族総出でする、傷が多ければ3時間も4時間もかかります。傷にくっついたガーゼをはがす時、ガーゼがずれてシーツや下着等にくっついたとき、剥がす時の痛みは、それは生身の皮膚や肉をはがすことであり、お風呂に入る時はまさに拷問、親が鬼のように思えました。
　辛いのは痛みだけではありません。皮膚の一部である爪や歯、髪の毛がなくなり、瘢痕や赤らみ、かさぶたなど、目に見える症状は気持ち悪い、移る、と偏見の目で見られ、幼心に人目を気にし、自分は醜いと思うようになっていきました。
　口の中や食道の粘膜も弱く、固い物を食べては粘膜が破けて血を吐き、水すら飲めないと、近くの病院で1日中点滴生活。学校では貧血で倒れ、保健室にいることも日常的。体育も運動会も遠足も見学や居残り、給食は同じメニューが食べられなくて休み時間も一人残され、そうなると友達もできないものです。身体中に包帯を巻いていて、真夏でも長袖を着て厚いタイツで素肌を隠していたことも、人と違うという意識に囚われていました。
「恵子ちゃんは体が弱いから何もしなくていいのよ」が母の口癖で、私は飾り物のように生きるしかないと育った10代。「自由に生きたい」という渇望が強くなる一方、母には毎日全身の処置をしてもらわなければならない、毎月、ダンボール箱でガーゼや包帯を購入しなければならない、という現実的な負担から短大卒業後も自立はできません。
　それでも制服や勤務時間の制約がない雑誌編集の仕事につき、実力で一生一人で生きていくと思っていた矢先、27歳で職場の同僚と結婚。「こんな娘でいいんですか」といった言葉に傷つき、普通に愛し愛されることを受け入れない親への拘泥、同情されたくないという反骨、病気と向きあいたくないという逃避、その無意味さはやがて崩れ落ちます。

　44歳で初めて表皮水疱症と確定診断されたきっかけこそ、この病気の深刻な合併症の一つである有棘細胞ガンの発症でした。ある日突然、両足にできた硬い塊が日に日に形を変え痛みが増し、近くの病院に飛び込みましたが、「どうも簡単なものではない」と口にする医師たち。3回目に紹介された北海道大学病院の皮膚科で出会ったのが慶応大学から赴任したばかりの清水宏教授でした。表皮水疱症では世界で最も多くの患者を診ている専門医だと言い、「宮本さん、これから表皮水疱症という病気とじっくり、しっかり一緒に治していきましょうね」とニッコリ。「でも、検査してリンパに転移してたら切断するよ、足より命が大事でしょ。」との直球はさすがにショックでしたが、正直、安堵感をも感じたのです。自分は訳のわからない可哀想な人間ではなかった、表皮水疱症という立派な難病だった、私のことを真剣に先生は向きあってくれている、それまでの頑な心は一気に溶けたのです。
　間違った民間療法に頼って緊急入院し病院側の無知から手の指をグーにされた悔しさ、友人から新興宗教に勧誘され必ず治ると付け込まれた切なさ、お客様との席に君は来るなと言われた仕事での屈辱、すべての悪夢が吹き飛んだのです。専門医との出会い、主治医との信頼関係を持てたことは、特に希少難病者にとって、それほど大きな意味を持つことでした。
　受診した翌日に即入院、生検から遺伝子検査まで済ませ、両足の皮膚ガン切除と皮膚移植手術、同時に、指を分離する手術も行い、入院は4ヶ月にも及びました。その間、特定疾患と障害者手帳の申請をし、1999年から初めて私は表皮水疱症という難病患者として生きることになりました。
　その後も皮膚ガンは4回発症し、指を広げる手術も何度も癒着を繰り返し何度も手術を受けました。飲み込みが困難だった食道をバルーンで広げる手術も2回受けるなど、私の難病生活の質はめざましく向上したのです。

　清水先生から患者会作りませんかと誘われたのは2007年。それから10年にわたり活動を継続できたのは、症状が悪化するたび北海道大学の先生たちから適切な治療を受けられたこと、交流会や学習会などで会いたいと言ってくれる仲間がいてくれたこと、そして活動を物心両面から助けてくれる友人や家族、支援者がいてくれたことなど、あらゆる環境が私の意志を超えたチカラとなった気がします。
　友の会の存在を決定付けたのは、世界的支援団体DebRAとの交流で確信した在宅で使用する医療材料に国の助成がなかった問題でした。「誰もが使うガーゼ代を保険で支給するなんて、日本の医療制度を根底から覆すくらい無理」と賛同してくれる医療者は皆無でしたが、2008年、会員のアンケート調査を行い最高で月100万円超の自己負担額の保険適用を訴えた活動は、一年経たずに署名47万筆余を集め、2010年「在宅難治性皮膚疾患指導処置管理料」施行。ガーゼや包帯等の保険収載のほか、傷にくっつかない外国製シリコンドレッシング材（創傷被覆材＝特定保険医療材料）の国内認可と在宅支給、水疱穿刺用使い捨て注射針や替え刃メスの支給等、今では表皮水疱症以外にも適用拡大されている画期的な制度です。
　誰にもわかってもらえない痛みの辛さ、悔しい偏見、医療不信と地域格差など、残念ながら、今でも孤軍奮闘している家族がいます。
　1日も早い治療法の開発を待ち望みながら、たった一人で途方に暮れてしまわないように、私は表皮水疱症に関わるすべての人の拠り所を目指したい。そして一人でも多くの方々に知ってもらい、表皮水疱症を通して、この社会が一人一人の優しさの連鎖で支え合えるよう、これからも日々前向きに堂々と生きて行こうと思う。だって、私はもう独りぼっちじゃないから…

　解離症とは、凄まじいストレスを体験したときに、自分を守るためにもうひとりの自分(犠牲者)をこころの中で作ってしまうことです。外傷体験(戦争、天災、事件の被害、虐待、DV等)があったり、病名が確定するまでに自己を傷つけられるような波瀾万丈の出来事があったりすることは解離症の発症に繋がる可能性があります。
　ピアサポートで「もうひとりのわたしがいる」とか「現実であるという感覚がない」といった相談を受けた際には、「相談者は凄まじいストレス体験をしたんだ」と認識しましょう。そして、空想の世界や幻覚、交代人格等のことも無視せず否定せずに聴きましょう。ただし、多重人格に関する書物やテレビ・映画を一緒に観て解離の世界に入り込んではいけません。交代人格の年齢・性別・経緯を詳細に確認しすぎることもやめましょう。共感した上で現実との相違点や思い込みの可能性も考えましょう。
「忘れてしまう」「覚えていない」といった健忘の場合には年齢によっては軽度の認知症の発症も疑う必要がありますが、外傷体験があった場合には、解離症を考えて相談の方法を工夫することが望ましいです。
「人の声が聞こえる」と言った時にしばしば統合失調症と間違われることがありますが、解離症の場合には一例を挙げると「自分の声が聞こえる」との訴えであり、統合失調症の「他人の声が聞こえる」ことと異なります。
　基本的に解離症を発症する方には、見捨てられるのではないかという不安が根底にあります。孤独感が強い方も多いです。したがって、相談者の話を傾聴し、相談者に安全な環境を作り、必要であれば主治医にも相談するよう伝え、周囲にいる支援者で連携をしていきましょう。

　ある日、医師から難病と告知され、パニックになり、いや何かの間違いではないか、何も悪いことしていないのに何で自分が、神様なんかいないし、何か良くなる方法は無いか、もう嫌、何もしたくない。と心が疲れてしまい、やる気も起きなくなります。このような心の変化は誰にでも多かれ少なかれ起きる事です。
　そんなストレスの仕組みを知り、その対処法を学ぼうと、難病を持つ方に対して、「難病とのつきあい方～こころとからだのセルフ・コントロール～」を沖縄国際大学の上田幸彦教授を講師に勉強会を実施して高い評価を頂いています。特に今、ここに意識を集中し、過去や未来の事を考えない。呼吸に意識を集中する「マインドフルネス瞑想法」は直ぐ実践でき、参加の皆様より好評でした。
　参加者からは、リラックス出来た、集中力が高まったとの声もありました。私も講演会の前や手術の前など、緊張する場面でも瞑想することで緊張感が緩和されるようになっています。最近気づいたのですが、食事の際にも応用できそうです。つい、テレビを見ながらや、会話をしながら食べるので、食事に意識を集中していない事が多いです。食事をよく噛んで味わい、満腹感を得るように食べることに意識を集中したいものです。

はじめに

　今、社会は大きな変革期にあり、医療も大きく変わろうとしています。新しい時代の医療をより良く創り育てていくためには、今までの医療の歴史をよく知っておくことが必要です。このシリーズでは人類と医療について歴史的経過をたどりながら考えていきたいと思います。

医療の始まり

　医療は人類の歴史とともに始まり、そして続いてきました。いや、人類の歴史より古いと言えるのかもしれません。なぜなら、動物の段階から他の動物をケアするという行為はみられるからです。
　例えば、鳥やサルが毛づくろいをするのは自分の身体を守るためでもありますが、サルはお互いに毛づくろいしたり、小さな傷や腫れものをなめたりする行為がみられるからです。他へのケアをする行為が医療の始まりと考えられるからです。
　もっと根本的に考えると、衣・食・住を整えることは、人が身体の健康を守るために行った行為もあり、その意味では医療の原形であったと考えることもできます。衣類を着ることは、身体を温めて保温し、外傷からまもるという意味があり、家を建てるのは雨風をしのぎ、暖かい環境を保つためでもあります。食は身体を形づくりエネルギーを得るためにも必須の生存のための行為です。

困ったときの神頼み

　周囲の環境が穏やかな時期は良いのですが、地震や嵐、豪雨、干ばつなど天変地変が起きると、人類は対処しきれなくなり神頼みとなりました。自分ではコントロールできないものであったからです。呪術者が神に天候地変を穏やかにしてくれることを祈り、村人もその祈りに参加します。
　それと同じように、病も正体も分からずコントロールができないものでした。そこで呪術者にお祈りをまかせるという医療であったのです。呪術者は神へのお取り次ぎとして病の回復を祈ります。
　このような医療の原型が今も私たちの意識の中には根付いています。治らない病気になった時の神頼みであり、神社やお寺での祈祷も現代でも特別に珍しいものではありません。祈祷者はどんな病気であってもお陰をもらって治してあげなければと考え、患者さんやその家族も祈る行為で安心や希望を得ようとします。
　ところが、呪術者としての存在を医師に求める患者さんもいます。どんな病気であっても名医なら治してくれるとして医師を理想化してしまうのです。そんな患者さんの気持ちを利用して騙そう、儲けようとする（ニセ）医師も出現してきます。
　インチキな医療に大金をつぎ込んでしまい後で後悔してしまうことになるのは、呪術者（あるいは奇跡をおこす魔法使い）の医師に頼ろうとする気持ちが患者さんの側にあり、そして、それを利用しようとするものがいるからなのです。
　わたしは神仏に祈ること自体を否定するものではありませんが、その気持ちを金儲けにのために利用しようとする悪徳な医師や宗教者（？）には気をつけて欲しいと思います。インターネット上には○○大量療法や免疫療法で末期ガンが治ったなどと宣伝するサイトがありますが、その多くはインチキなものです。

　次号に続く

難病川柳
病院で　禁句とされる　また来てね
作：昭和の人さん（クローン病）

病院を交流会場・同窓会場と勘違いしてない？

難病短歌
南でも　難病患者　苦を楽に　助けてもらい　大志を抱け
作：患者王さん（クローン病）

クラーク博士の少年よ大志を抱けは、北海道ですが、南国沖縄でも、難病の人の苦を楽にする為に支援者の助けをもらいながら、活動しているアンビシャスです。

強盗事件の2作品。

「ジーサンズ はじめての強盗」
出演は、アカデミー賞を受賞している名優のモーガン・フリーマン、マイケル・ケイン、アラン・アーキン。

「ハットンガーデン・ジョブ」
イギリスで実際に起きた強盗事件を映画化。
両作品の共通点は、強盗と老人。
それだけで、面白みがあると思います。

　日に日に暑さが増し沖縄はこれから猛暑の季節、日中は強い日差しを避け、小まめな水分補給に努め、熱中症にならないよう十分お気を付けください。
　さて今月の「表紙は語る」は北海道の宮本さんをご紹介しました。
　希少難病の表皮水泡による想像を超えた日常生活、心から信頼のおける主治医との出会い。その先生の後押しを受け患者会を設立し、全国の仲間が孤立しないよう奮闘する様子が淡々と語られています。
　いつも思うことですが、患者会は同じ病を持つ方にとり大きな心の拠り所となっています。ご自身も病気を抱えながら活動する役員の皆様には本当に頭が下がる思いです。どうぞお体を大事にされながらご活躍ください。
　話は変わりますが、アンビシャスでは今年度、難病をお持ちの方の就労支援の一環として、「沖縄指笛」の製作・販売を再開します。材料は沖縄赤瓦の素材と同じ赤土粘土、一度アンビシャスで製作工程を習い、その後は自宅でご自身の体調に合わせて作業ができます。募集人員5名まで、出来高払いとなります。
　子どもの頃の粘土遊びを思い出しながら気軽にご応募ください。
詳細問い合わせはアンビシャス照喜名まで

文 仲村明