発症は平成16年44歳でした。仕事に燃え、スポーツ好きでとりわけ白銀の世界でのスノーボードが大好きで、発症までバトミントンを続けていました。
そんな私に突然、足の痛み・しびれ・こわばり・歩行障害が襲いかかり、立つと転ぶ、転ぶと全く動けなくなる日々が続きました。私の住む札幌市内のクリニックで坐骨神経痛と診断され、直ぐ良くなるとリハビリに通い低周波、牽引、足浴を続けていました。
　しかし症状は益々悪化、次第に歩きづらくなり、靴下やズボンが思うように履けない、階段を踏み外すなどから、循環器病院を紹介されましたが、原因がつかめず転院、神経内科で多くの医師の診察を受けました。そこでも「坐骨神経痛でしょう」と言われ、違和感を覚えながらも痛み止めを飲み、「必ず治る、負けるな、リハビリで良くなる」と泣くこともなく、悲しいぐらい強い女性を演じていました。
　自力では歩くことも出来ず、倒れたら何時間もそのまま動けませんでした。ある時お風呂場で倒れ動けなくなり、出勤前の主人にオムツをはかせられ「倒れたら汚れても構わないからそのままでいなさい」と言われていました。冬に入る頃には全く動けず、平成16年12月整形外科医の紹介で大学病院に検査入院しました。検査の結果、｢頚椎、胸椎、腰椎の後縦靭帯骨化症で重症です。即手術しますが、このまま車椅子生活になります。難病の手続きと障害者手帳の申請をします」と言われました。自分の中で何が起きているのか理解できないまま、翌年1月、整形外科医の執刀により胸椎6番の肋骨をはずし、内臓を避けて行う胸椎前方固定術を受けました。輸血を1000cc、8時間かかりました。術後2週間、動くことも出来ずじっとしたままで、とてもつらい思いをしました。私は「必ず治る。仕事にも復帰する。大好きなスポーツもできる」と信じ、術後は車椅子生活になると宣告されても「歩きたい、必ず歩く、トイレは自分で行きたい」との強い思いを胸に、リハビリ部副部長による、脊髄の傷による機能障害を回復させる壮絶なリハビリを開始しました。涙を汗に、涙を笑顔に変えて。

　先生のリハビリは、本当に厳しく、しかし優しく行われました。軽く触っているだけのように見える(※1)AKA博田法により、1年後、車椅子から杖歩行に達したのです。90キロ近くあった体重が、リハビリ用自転車に乗り、先生の手を借りてペダルを漕ぐ有酸素運動で減量に成功。その結果、階段の昇降やスクワットも可能になり、膝が強くなり、細かい筋肉も強化したのでバランスが取れ、転倒することなく雪道も安心して歩けるようになりました。「医師の私がいうのもおかしいが増田さん、奇跡だよ。」といわれました。リハビリを友とし、リハビリに救われたのです。歩くことを忘れなかったこの足に感謝しました。
　しかしこの喜びもつかの間、平成21年7月、激痛で寝ることも食べることもできず、腰椎の手術を決断しました。前回と同じ先生の執刀で同年10月に腰椎3番の椎弓を切除しました。その後、胸椎12番、腰椎1番の椎弓の切除をし、頚椎は手術せず様子を見ることになりました。首に負担をかけないよう２週間ごとの注射を心がけています。この3度の手術で脊髄への圧迫は取れました。いずれの椎弓切除術でも金具で固定されていないため、体幹の筋肉で支えることが必要不可欠で、リハビリは必須でした。
腰椎の手術を3度、入院も7回繰り返しましたが、大好きなスポーツができるようにと目標を変え「あきらめない！負けない！難病を克服する！」と気持ちを強く持ち、筋力強化のリハビリにも耐え、自分を信じて頑張っていました。
　そんな最中、手術後の異変に医師が気付き泌尿器科の検査を受けました。「OPLLのため排尿障害がひどく、薬でも良くなりません。腎機能まで低下したら困るので今日から(※2)自己導尿をして下さい。看護師から手順を聞き病室で始めて下さい。治ると思わないほうがいいですよ。一生ですね。」
　診察を終え椅子に座ったままどれだけの時間が経っていたのでしょうか…。迎えにきた病棟の看護師さんは、私を抱きしめ、思いきり泣かせてくれました。悲しみの涙、悔しさの涙、生きる力を失った涙。「治療だと思って自己導尿して欲しい、医師、看護師、みんなで支えていくから、みんなで応援していくから」夫、友人も呼ばれ説明を聞きました。私はこの日から笑うこともなく、拒食症にもなり退院まで3ヶ月かかりました。「受けとめたら楽になるのか」「絶対に一生なんて耐えられない」「神様はいつまで私を苦しめるのか」「自己導尿の私は私ではない」苦悩の日々の中いつも抜け道を模索していました。

　そんな頃、全脊柱連（脊柱靭帯骨化症患者会の全国組織）の会合などで懇意な大阪OPLL友の会の紹介で、頚椎後縦靭帯骨化症ガイドブックの編集者でもある大阪の先生のセカンドオピニオンを受けることが出来ました。先生の診察を受けたい、ご見解を聞きたい、この体はどうなっていくのだろうか、聞きたい。自分を変えたい、変わりたい。そんな思いが強く、主治医に相談すると「あの先生に診察してもらえるなんて凄いよ。すぐに書類、画像用意してあげるよ。」思いがけない言葉でした。夫も賛成してくれ、たくさんの応援を受けました。体の痛みは多量のステロイドで抑え、平成22年9月13日、セカンドオピニオンを受けるため北海道から意を決して関西国際空港に向けて飛び立ちました。
　先生は、今までの経緯をしっかり聞いてくださり、丁寧な触診と私の思いに耳を傾け、「大変でしたね。頑張りましたね。手術はきちんとなされてます。膀胱機能に関しては、腰の神経の影響なので難しいでしょう。痛みに関しては、オピオイドがいいでしょう。来てくれたらいつでも診ますよ。」あまりの優しいお言葉に泣き崩れてしまいました。こんな偉大な先生にしっかり診て頂け、またひとつ宝が増えました。私は、与えられた道をしっかり生きて行こうと再度思いを定めることができました。このセカンドオピニオンで私の人生も大きく変わり始めました。

　私はこの14年間、リハビリを友とし、病気と闘ってきました。痛みには負けませんが、痺れには負けます。毎日寝る前に「頑張ってくれてありがとう」と自分をほめています。必死のリハビリの成果で自己導尿は避けられました。
　でも先日、転んでしまい脚の痛みはステロイドで抑えていましたが、思う様にリハビリが受けられず、大変歩きにくくなってきていました。病院からは胸椎の手術を勧められましたが、これが受け止められず、どのように希望を見いだせば良いかわからず、また泣き崩れてしまいました。
「ありのまま、あるがままに生きて行こう、泣いてもいい、笑うことを忘れなければいい、私を支えてくれているすべての人に感謝を」とは思うものの、つらい人生です。でもつらいときに助けてもらった患者会活動に光を見い出し、自分の足でゆっくり歩いていこうと思っています。

※1　AKA博田法……腰痛の主な原因が関節の障害にあると考え、その動きを改善する治療法
※2　自己導尿……患者様自身が尿道から膀胱内に細い管（カテーテル）を挿入し、尿を体外に排泄する方法

　生きているものすべて、何らかの形で食べ物を摂取しないといけません。食事は、生命を維持する上で必須の事項です。
　死期が近いと、食べることができなくなるので、本人も周囲の人も「死」を意識します。また、過食症や拒食症の患者さんが抱えている問題も、食にまつわることです。アレルギーや食事制限のある方にとっても、生活の重要な位置を占めています。また、信頼している方との和やかな会食はこころの健康維持に有効です。
　食事は生命の維持と直結する問題なのです。
　さて、ピアサポートで相談を受けているときに、目の前で相談者が持参した食べ物を口にした場合、あなたはどのよう感じますか？
　例えば、「こちらが一生懸命に話を聴いているのに失礼だな」と思う場合、もしかすると相手と自分との関係性に上下関係があるように感じているのかもしれません。このように感じた場合、ピアサポートの危険性が現れているので、ピアサポーターとしての自分の在り方を見直す必要があるでしょう。深層心理学の考えでは、上記の状態に加え、もし夢に相談者が出てきたら、ピアサポートの対応に盲点があることも示唆されるので、スーパービジョンを受けてもよいでしょう。
　例えば、「シェーグレンで口が乾くのかな」と思う場合、あなたが相談者の病気を我が身のことのように感じているのかもしれませんし、病気のことをよく知っており、親身になっているからかもしれません。「なかなか最近栄養が摂れていないから、水分補給と栄養摂取のためなのかな」と思う場合には、相談者の生活や命の課題にまで先を見通して目を向けることができているのかもしれません。
　相談を受けているとき、食をテーマにして、自分の感情や夢に意識を向けてみるのも、聴く技術向上には効果的なのです。

　男性にとっての普通が女性からするとNGな事が多々あります。成長期に身体の変化から自我や性差の感情が芽生え、他者との違いを学んでいきます。その理解は家庭環境や地域、国によっても異なるものだと思います。そこで身につけた常識をベースに社会に出て、更に新たな常識を身につけていきます。
　過労死で問題になった残業が当たり前の企業風土や、親方の技術は教えられるのではなく盗むのが当たり前の職人の世界など、私達は家庭、学校、職場の中だけの常識を常識としています。ライフサイクルでも親元から離れ、結婚、出産、介護と新たな常識がうまれます。
　それから感覚的ですがアジアは西洋に比べ劣っているとの思い込みがあります。また障がい者は劣っていて、健常者は優れているみたいな思い込みもあります。もちろんそんなことは無く、知らないから学ばず、経験していないから判らないのは当たり前なのです。
　相談員は自分の常識や想像を超える相談を受ける場合もあります。体験したことも無く、中途半端な知識や常識で物事を判断するのは困難となります。少しでも偏見を無くすように小説や童話を読むことで、想像を膨らませ知らない世界に入り込めます。日本の童話、ギリシャ神話などから異なる常識をよみたいです。

はじめに

　TOKIOのメンバー山口達也さんが強制わいせつ罪で書類送検されるという事件が起きました。その後、山口さんは起訴猶予処分となりましたが、ジャニーズ事務所からは契約を解除されました。事務所としては、これで事件は一件落着ということにしたいのかもしれませんが、山口さんにとっては、これからどのように回復し生きていくのか大きな問題は残されたままです。
　それにしても、もう少し早く何とかできなかっただろうかと悔やまれる一件です。今回は、大量に飲酒をする人を身近にもつ人のために、アルコール使用障害について解説します。

飲み過ぎを知るためのテスト（AUDIT：アルコール使用障害テスト）

　飲み過ぎ（アルコール使用障害）やアルコール依存症、その予備軍などを知るためのスクリーニングテストとして、AUDIT（Alcohol Use Disorder Identification Test、アルコール使用障害テスト）があります。今では、ネット上Googleで「AUDIT」と入れて検索するだけで、いくつかのサイトが出てきます。アサヒビールやキリンビールが作成したHPの中にもあります。そこで10個の質問に対して答えるだけで点数が計算されてきます。飲みすぎかなと思う人は自分でも試してみてはどうでしょうか？ あるいは、近くに飲みすぎの人がいればテストしてみることを奨めてみてください。
　因みに、このようなビール会社のHPは営業のためというよりは、製品使用上の注意を広く知らせるためにつくられたものであり、専門の医師が監修しています。わたしもその一つの監修などに加わっていますので、安心して使ってみてください。

AUDITの点数評価

　世界の各国でAUDITは使われていますが、その点数による評価は国によって異なります。わが国では、8～14点なら問題飲酒者として減量の指導が奨められ、15点以上ならアルコール依存症が疑われるとして専門医の受診が奨められています。とくに、20点以上ではアルコール依存症の可能性が高く、アルコールの専門医に受診することが強く奨められます。
　一般に、お酒が好きで大量に飲む人は、自分の周囲にも飲む人が多くいるために、「自分はそれ程大量には飲んでいない」、「自分の飲み方は普通だ」と考えている場合がほとんどです。しかし、このテストで、もし15点以上であれば、日本の男性の中で上位5％の酒飲みであるということになります。
　上位5％というのは、20人に一人ですから、40人のクラスでトップクラスの飲み方ということになります。入試などで使われる偏差値で表すと66以上に相当しますから。
　いや、このように褒めてしまうとますます飲んでしまうのが呑兵衛です。むしろ飲酒をコントロールできない下位5％として、偏差値33以下と表現するべきかもしれませんね。このようにテストをすることにより自分の現状を知ることができます。

　次回には、この得られた点数から次にどうするべきかについて考えてみたいと思います。

難病川柳
助っ人ピア　登録不要　匿名可
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群）

チケット・ピアの広告より、ピア・サポーターを連想。チケット・ピアは会員登録が必要だがピア・サポートは匿名OKで精神安定の強力「助っ人」

難病短歌
リハビリを　怠けズルする　我が親の　やる気スイッチ　さてどこにある
作：ナマケモノ親子さん（患者家族）

注意する・褒める・慰める…日々のリハビリをサボりたがるわが親の『やる気スイッチ』がどこにあるのか、親子の立場が逆転した今、試行錯誤で探す日々です。

「ミス・シェパードをお手本に」

イギリスを代表する劇作家アラン・ベネット氏の実話を元に作られたコメディー映画。

ホームレスの老婆が、壊れかけのバンで寝泊まりするのを見て、気にかけて行く劇作家。しかし、事態はとんでもない方向へと発展していく。
引き込まれて見入ってしまうのと、主演のマギー・スミスの熱演も味があって良い。舞台版でも同役で16年間も主演していたという。

　梅雨の湿気で体調を崩しがちな時期ですが、梅雨が明けると容赦のない暑さが待っています。今から体調を整え夏に備えましょう。
　さて今月の「表紙は語る」は北海道の増田さんに壮絶な闘病記をお寄せ頂きました。医師には一生車椅子と宣告されながらも、強い意志で苦しいリハビリを続け、自力歩行をしているご様子や決して綺麗ごとではない心の葛藤をありのままに書いて頂きました。そして心の支えになっている患者会活動。お互い分かり合える仲間がいる患者会の存在は大きいと改めて感じました。5月・6月は各患者団体の総会時期で、総会に合わせ医療講演会、相談会もあり、もしお一人で悩んでいる方がいましたら、この機会に参加してみては如何でしょうか。大きな転機になるかもしれません。
　同じくアンビシャスも5月21日総会を開き、29年度の活動報告をしました。特筆すべきことは、アンビシャス難病支援活動の拡充の為、賛助会へのご加入をお願いしたところ、個人賛助会員169名、法人66社、計235件の皆様のご賛同を頂きました。皆様のご支援が私共の活動の源泉です。本誌面を借り、会員の皆様へ改めて深く感謝申し上げます。

文 仲村明