1. 難病情報誌 アンビシャス 214号

難病情報誌 アンビシャス 214号

最終更新日:2020年03月02日

表紙は語る

病気になり、いろんな方の親切に接しました。ありがとう!

高良 清(たから きよし)さん
パーキンソン病

 世の中に赤坂、桜坂という名はあれども「まさか」という坂に見舞われるとは夢にも思いませんでした。
 58歳になったある夏の午後、髪の手入れをするため鏡に向かった時の事でした。右手が肩から上の方へ上がらなかったのです。その時はたまたま調子が悪かったんだと気にも留めませんでしたが、その後、歩き方もぎこちなく足の動きが小刻みになってきました。食欲も落ちて体力も続かず、職場では30キロある業務用の砂糖が持てなくなり、自分の体がとんでもない方向に向かっていると思わせる状況が続きました。おのずと職場を辞めざるをえなくなり、この先の生活の事を考えると、お先真っ暗でした。
 娘も中一とこれからお金のかかる時期にどうしたらいいか悩んだ末、若い頃に取得した二種免許でタクシーの運転手を始めました。しかし程なく右手足の動きが鈍くなり、ブレーキ操作が上手くいかず運転手も辞めざるを得なくなり、その後は家に引きこもりがちになり何も手につかず、日がな一日無為に過ごす日々が始まりました。
 その様子にこのままでは大変と、妻は知人から訪問診療所を教えてもらい、医師と看護師による週一回の訪問診療が始まりました。しかし私に何の相談もなく進められた事に納得がいかず、ある日突然の訪問診療に拒否反応が起き、逃げ回っていました。また別の日には「体調が悪いから来ないでくれ」と自分から電話をして断ったこともあります。
 そんな事を繰り返すうち不穏な空気が漂い始め、ついに妻と私の弟、医師と看護師の4人で強制的に軽自動車の後部座席に押し込まれ、張り詰めた空気の中、両側からがっちりと体を挟まれた状態で、身動きの取れないまま病院へ直行、4か月もの入院生活となりました。入院中は食欲もなく、食事以外の時間は何もせずにずっと横になっていました。そんな中で考える事はいつも家計の事ばかりで、診察のたびに「家が心配だから早く退院したい」と訴えていました。
 そのような入院生活も終わりに近づいた頃、弟が私の手の震えに気づき担当医に伝えると、パーキンソン病の疑いがあると診断されました。あいにく、その病院は専門外だったため、他の神経難病専門の病院を紹介してもらいました。パーキンソン病の治療のため現在もその専門病院へ12週に1回の間隔で通院しています。
 治療の効果もあってか、その後仕事にも就きました。1日5時間、週5日勤務でアパートや雑居ビルの清掃を暫く続けました。しかし腰を痛めて、内勤に変更し紅芋やラッキョウの皮むき、土産品のバッグやサンダルの包装、月1の公園清掃等をかれこれ4年近く勤めています。

 パーキンソン病の発症後、この病と付き合いながら生活する中で、周囲の方の親切に触れた忘れられないエピソードがいくつかあります。一つ目はあるディスカウントショップに買い物に行った時の事、公園で4~5歳位の子供を遊ばせていた若いお母さんが声をかけてくれた時の事です。買い物時、薬が切れたのですが、予備の薬を持っていたので無事買い物を済ませ、歩いていた時の事。まだ充分薬の効き目が出ず危なしかったのか、遠くからその様子を見ていて心配になったらしく、バス停までついてくれた上に動き出したバスを止め、私がちゃんとバスに乗り込むまで見送ってくれました。
 二つ目は同じ団地に住む女子高生で、私が団地内の別の建物へ移動の途中、廊下ですれ違った私を見るなり近づき、いきなり背を向け「おんぶをするから」と言い「クラブ活動で鍛えているから大丈夫」と「まさか女の子におぶさる訳には」と戸惑う私をさっとおぶってくれました。
 そして三つ目は30代のバングラデシュ人の青年で腕にタトゥーを入れ、まるでモデルのようなスラッとした美男子でした。小雨模様の中、帰る途中で具合が悪くなり軒先のある建物の下でうずくまっている私を見かけると近寄り、片言の日本語で「ドウシマシタカ?」と尋ねました。私が「近くの駅まで」と答えると「一緒に行きましょう」と言ってくれました。でもその時はとても具合が悪く「自分のペースで行くから」と断りました。しかし、その後思い掛けない事が起こりました。彼は近くの交番に行き、私の状況を伝えてくれたのです。それからお巡りさんが駆けつけて来て、バングラデシュの青年が心配していたと教えてくれました。
 このようにパーキンソン病を発症してから、いろんな方の親切に接しました。また幸いにも仕事に就くことも出来ました。残念ながら現在働いている職場は今年で最後となります。もちろん働く意欲はありますが、再就職の機会が無ければ、趣味のカラオケやレコード鑑賞、三線の稽古に花木の手入れを楽しもうと思っています。
 やる事はいっぱいあり、一日があっという間に過ぎそうです。この病気になってスローモーションの世界を体感できるようになりました。その意味ではパーキンソン病に乾杯、万歳の拍手を送りたいと思います。

語者プロフィール

高良 清(たから きよし)さん
1950年 那覇市生まれ
【趣味】カラオケ、LPレコードの収集、自転車ツーリング
【挑戦したいこと】三線、合気道
【最近の楽しみ】妻と月1回カラオケに行くこと
【好きな作家】有吉 佐和子

  • 永年苦労を分ち合った妻と正月(今年)の記念撮影

  • 職場にて芋むき作業中

1月の報告あれこれ

難病とのつきあい方! こころとからだのセルフコントロール研修会

 アンビシャスでは今年も沖縄国際大学の臨床心理士・公認心理師である上田幸彦教授を講師にお招きし、ストレスとは何か、ストレス対処法の実践を学ぶ場として、「難病とのつきあい方~こころとからだのセルフコントロール~」を1月から3月にかけ3回に分け開催、その第1回目を1月15日に実施しました。
 難病を抱えていても、病気によるストレス、病気以外のストレスにうまく対処することで心を安定させることが出来るようになります。さらには、必要な治療に積極的に取り組めるようになり、生活の質を向上させることにもつながります。
 ストレス反応を起こした心と体の状態や、問題解決法、マインドフルネス瞑想法を用いたストレス対処法の実践など今回を含め、3回に分けて、今後の療養生活で継続して実践方法を学んでいきます。
 4名の参加者には宿題として毎日自宅でもストレス対処法を実践してもらい、次回のセミナーで参加前と後の比較を行っていただきます。3月のセミナー終了後、参加者それぞれに、どのような成果となって現れるか今から楽しみです。

株式会社サンシャイン様よりご寄付

 1月29日、株式会社サンシャインの石川社長、比嘉課長代理がお越しになり、多額のご寄付を頂戴しました。
 この寄付は2019年「サンシャインゆいまーるプロジェクト」の第2クールから、サンシャインのお客様のご投票によるものです。
 同社は2017年より「サンシャインゆいまーる」プロジェクトを実施し、県内で活動されている「NPO法人・ボランティア団体・学校・福祉団体」などの方々に対し、その活動のお手伝いとしてジャンボ・サンシャイングループ各店でお楽しみいただいているお客様にその寄付先を選んでいただく、お客様参加型の社会貢献活動を続けてこられました。
 アンビシャスでは2017年より6回にわたり約80万円ものご寄付を頂戴しています。
 ジャンボ・サンシャイングループのスタッフの皆様、そしてご投票いただいたお客様、誠に有難うございました。
 皆様のご厚志は私共の難病支援活動を行うにあたり、とても大きな力となります。大事に使わせて頂きますので、今後ともご支援の程よろしくお願いします。

こころの現場から

認める> 褒める

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 ひとは誰でも自分や自分がたいせつに感じているひとや物について褒められると、そう悪い気はしないでしょう。教育現場でも職場でも医療現場でも、「褒めて伸ばす」方針は良いものとされ、多くの方々が何とかして褒める方法をとろうと努力をしているようです。たしかに、相手の良いところを見つけること自体は「よいこと」です。しかし、だからといって誰に対しても常に褒めることは適切ではありません。
 “褒める”ことのデメリットとしては、褒めるひとと褒められるひととの間に上下関係をつけてしまうことが挙げられます。また、褒められるひとが決してそれをよしとしていない場合や、相手が自分よりもはるかに経験値が高かったり社会的な地位が高かったり年上だったりする場合には、相手に対して不愉快な思いをさせてしまったり関係が悪化したりすることもあります。相談を受けたり治療を行ったり支援をしたりする立場にあると自然と心理的に上下関係が生じているので、“褒める”行為が加わるとさらにこの心理的上下関係が強化されてしまう危険性があります。
 “褒める”よりも、相手の存在や言動を“認める”方が、お互いの人間関係を平等で良好なものにしやすいです。
 相手を認める言動をするためには、自分自身のこころのゆとりや研鑽も必要です。正しい情報や正確な知識と相手に対する配慮と謙虚さをもちながらピアサポート活動に取り組むと、お互いに高めあえる関係が醸成されていきます。相手をひとりの人間として尊重することができていれば、相手が自分の人生の中で工夫してきたことを教えていただき、そこから一緒に考えるという方法もできますし、当然相手のことを認める言動ができるからです。

つぶやきチャンプルー

オオカミには騙されないで

照喜名通

著:照喜名通

 童話「赤ずきん」では悪いオオカミに騙されてしまう赤ずきんちゃんが有名です。
 女性を騙す男性をオオカミと呼んだりします。満月の夜変身する狼男は、昼間は普通の人間だが夜になると変身する野獣ですね。恐らく古代では群れをなすオオカミは人間を襲う身近な悪だったのでしょう。面白いのは変身する所です。
 日本では人を欺くのはキツネやタヌキですね。もしかしたら、オオカミを改良し犬を飼っている人間ですが、犬とオオカミの見分けが出来なくなったのかもしれません。しかし笑ってもいられないのは、この童話のせいでヨーロッパでは実際にオオカミを害獣として絶滅させたことです。その勢いがアメリカにまできたので動物愛護団体がオオカミを救ってとキャンペーンをしたそうです。最近ではオオカミを自然に返したら鹿が減って草木が増え野鳥が増え害虫が減ったケースもあるようです。
 現実ではオオカミは益獣で鹿が害獣となりますね。
 実際はバランスだと思います。昔からの言い伝え、その地方の常識、現代ではインターネットで情報はすぐに世界中に拡散されるので、事実と真実の違いを見極めることは更に難しくなります。災害時には人助けのつもりで拡散したが実はデマに加担したことになることもあり得ます。
真実を見極めるのは難しいのですが、常に相手の立場にたって冷静に判断していきたいです。

シリーズ 「患者学」第59回

相手を承認することから始まる対話

慶応義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三著

患者会の持つ三つの役割

 患者会では、その人に役に立つ知識・情報を提供することも大切な役割です。病気について、医療機関について、医療制度について、治療についてなど、突然病気を宣告された人は、知りたいことが山のようにあることでしょう。
 しかし、見落とされやすい、もう一つの患者会の重要な役割として、相手を支えること、受けとめることがあります。患者同士が仲間(ピア)として支え(サポート)あうことが、本来のピアサポートです。
 第三の役割としては、患者が集まり声をだすことにより社会に訴える力となります。社会に働きかけるには、声をあわせることが大切です。団結した数は一つの力にもなります。

自己肯定感の低下

 さて、病気を抱えた患者さんは、自己肯定感が低くなりがちです。今まで、自分ができていたことが突然できなくなったり、あるいは、徐々にできなくなるからです。また、そのために、自分が今まで担ってきた家庭や職場、社会でも役割を果たせなくなることなどが生じるからです。
 自分の活動が制限されるために、周囲の人のお世話にならなくてはならないことも、辛く感じられているかも知れません。そのため、慢性病や難病の患者さんでは自己肯定感が低くなりがちです。
 自己肯定感の低下は、生(いのち)の質を低下さえることになります。

ピアサポートにおける共感と承認

 患者会などで行われるピアサポートは、そんな自己肯定感の低下した患者さんにも助けになるものです。
 患者を支えるためのピアサポートは、相手に情報や回答を与えることではなく、相手を承認することから始まります。支えるためのピアサポートで大切になるのが共感力であり、相手を承認することです。病気になって気持ちが落ち込んでいる人も、周囲の人から自分が承認されることによって、自己肯定感がもち上げることができるのです。
 承認するとは、相手を誉(ほ)めたり讃(たた)えたりすることではなく、相手と私の意見が一致することでもありません。もちろん、相手の意見を否定することでも、貶(けな)すことでもありません。承認とは、相手を自分のもつ指標で評価することなく、相手の状況や考え方をそのままに受けとめることなのです。
 そんな、承認だけしていても相手は何も変わらないだろうと思われるかも知れませんが、先ずは承認することから、真の対話は始まり、ピアを支えることにつながっていくのです。

承認の5段階

さて、承認には、
(1)存在承認
(2)意識承認
(3)行動承認
(4)経過承認
(5)結果承認
の5段階があります。ピアサポートでは、これを一段階ずつ上がっていくことになります。
次号では、ピアサポートにおける、この5段階での承認について、考えてみたいと思います。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

加藤先生の最新書籍がこの冬発売!(2019年12月4日発売予定)
肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社: ビジネス社

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中!
http://toyokeizai.net/articles/-/143366

各患者団体からのおたより

Eyeの会(沖縄県網膜色素変性症協会 宮古部会)より
「他の障害者団体との合同新年会」のご報告

 1月18日(土)宮古島市社会福祉協議会ホールで令和2年の新年会を宮古島市身体障害者福祉協会、視覚障害者福祉協会と合同で開催、ヘルパーさんも含めると100名近くの参加があり大盛況でした。
 会場にカラオケを持ち込み、カラオケ大会で自慢の歌声を披露したり、ゲーム(指相撲・帽子とりゲーム)や抽選会で大盛況でした。Eyeの会からは三線の合奏を披露しました。
 参加者には聴覚障害の方や車いすの方もいて、ダンスや会話をそれぞれのやり方で楽しみました。ダンスでは相手が手を取りリードしてくれ、見えないながらも楽しく踊れました。
 中でも聴覚障害の方とのコミュニケーションはとても新鮮な体験でした。私たちは目が見えず、相手は、目は見えるが耳が聞こえない。このギャップを他の障害の方を経由したり、直接手の平に文字を書いたり、口の開け方で意味をつかんでもらったりして、意外と上手くコミュニケーションが取れ、面白く貴重な体験でした。
 Eyeの会のメンバーでの交流ももちろん大事ですが、他の会との交流により得ることも多く、これからも合同企画があれば会として積極的に参加したいと思います。

(Eyeの会)

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

水なしで薬を飲んでもいいですか?

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 一般的に、お薬は水無しで飲むと喉や食道にくっ付き、そこで溶けだした薬の成分が粘膜を傷つけ、炎症や潰瘍が現れることがあります。特にカプセル剤は、外側がゼラチンでできており粘膜にくっつきやすいため、服用前に水で口内を潤してから水とともに服用することをお勧めします。お薬をしっかり胃に送り込むためには 、最低でもコップ1杯(180cc程度)の水で飲むようにしましょう。
 最近では水なしで飲める薬が多く販売されています。このタイプのお薬は、医薬品名の後ろに「△△OD錠」や「〇〇D錠」等と記載されています。「OD」とは『Oral Disintegration』の略で、日本語では『口腔内崩壊錠』、つまり口の中で溶ける薬という意味です。高齢や合併症などで飲みこむ力が弱くなったり、水分摂取を制限されている患者さんにも、飲みやすい薬の剤型です。口腔内崩壊錠は味が苦手、水で飲まないと心配だという方は、水(または白湯)で服用することも可能です。薬の効果に差はありません。

~エッセイ~ 「口文字と意思伝達装置」 浦崎 綾乃さん(ALS)

 口文字とは、口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段です。例えば私の場合は、伝えたい言葉の母音(あいうえお)の形をとる、読み手が私の口の形を読み取り、読み取った段を読み上げる。 「う」であれば「うくすつぬふむゆる」と読み上げ、指定したい文字のところで私がまばたきをする。文字を声に出し私に確認する⇒確定となります。
 意思伝達装置は口文字を習得してない方にでも伝わります。しかしパソコン画面に向かって言葉を選択するので、伝えたい事は伝わりますが、何だか会話と言うよりは伝言している感じがして少し淋しいというか、味気ない感じがします。
 口文字は相手の顔を見て伝えるので会話している実感が持てます。また道具を使わずにコミュニケーションを取ることが出来るので、緊急時や災害時も安心です。

お勧め映画情報

ワンダー 君は太陽 2017年作

トリーチャーコリンズ症候群という病気で、顔の形が変形するオギーとその家族が困難に立ち向かう姿を描く。
学校生活で、本人や家族、学生たちが、彼と、どう向き合っていくのか…。
母親役をジュリア・ロバーツ、父親役をコメディ作の多いオーウェン・ウィルソン。オギー役には、「ルーム(2015年)」でも好評だった子役ジェイコブ・トレンブレイ。「ルーム(2015年)」では、男優賞など8つと、13のノミネートを得ていて、本作では5つのノミネートの現在13歳で、楽しみな子役である。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    未来より「今」を
    ☆リフレッシュ法:睡眠
  • 牡牛座 4/20-5/20
    楽しい事で気分転換
    ☆リフレッシュ法:写真や絵
  • 双子座 5/21-6/21
    早起きは三文の得
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 蟹座 6/22-7/22
    色眼鏡では見ずに
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 獅子座 7/23-8/22
    笑顔と心配りで暖かく
    ☆リフレッシュ法:カラオケ
  • 乙女座 8/23-9/22
    笑う門には福きたる
    ☆リフレッシュ法:映画鑑賞
  • 天秤座 9/23-10/23
    穏やかで平常心を
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 蠍座 10/24-11/21
    感謝の気持ちを持って
    ☆リフレッシュ法:瞑想
  • 射手座 11/22-12/21
    心と体を労ろう
    ☆リフレッシュ法:談笑
  • 山羊座 12/22-1/19
    陰口や噂話に注意を
    ☆リフレッシュ法:ドライブ
  • 水瓶座 1/20-2/18
    寄り添う気持ちを
    ☆リフレッシュ法:断捨離
  • 魚座 2/19-3/20
    無理せず自分らしく
    ☆リフレッシュ法:読書

編集後記

 今年に入り新型コロナウイルスが猛威を振るい、日本を含め世界各地へ広がる様相になっています。その影響で各地のイベントが相次いで中止や延期となりました。
 アンビシャスでも2月29日に「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」のイベントを計画していましたが、感染リスクを避け、ウイルスが鎮静化するまで延期することにしました。
 連日マスコミでは大騒ぎですが、あるコメンテーターの言葉にあったように「過度に恐怖を煽らず、正しく恐れる」という姿勢でいたいと思います。
 さて、今月はパーキンソン病の高良さんに体験談を寄せていただきました。発症当初はパーキンソン病と知らないまま、今まで出来ていたことが徐々に出来なくなり、これからの生活の不安が募る日々を過ごし、その後の療養生活の中で出会ったいろんな方の助けに感動した事や、仕事の事などを通して自身の心境の変化が率直に語られました。飾り気のない素直な語り口に共感を覚えた方も多いのではないでしょうか?

文 仲村明