1. 在宅難病患者遠隔医療支援サイト えんぽーと

在宅難病患者遠隔医療支援サイト えんぽーと

『えんぽーと』は、難病患者さんとそのご家族、医療、介護に関わる方たちのサポートを目的としたポータルサイトです。

どなたでもご利用できる各難病の基本情報や、Q&Aコミュニティ、難病関連トピックスとで、難病情報と難病患者さんの実情を広く認知していただけるよう活動しています。

研修会での発表内容PDF


QRコード撮影の様子動画

 

※「えんぽーと」を使用することで、直接的、間接的、精神的な損害が生じたとしても、一切の責任は負いません。
あくまでも、自己責任でご利用ください。

 
在宅難病患者遠隔医療支援サイト えんぽーと

手続きの流れ

登録エントリーのタイミング
在宅で人工呼吸器装着している、難病患者、小児慢性特定疾患受給者への支援として、消費電力の測定を実施しています。(無料)
測定は、担当している保健所の保健師の依頼で、同行して在宅に訪問し、
1、災害時の心構え
2、電源確保の方法
3、沖縄県の非常時電源確保事業における説明と機種選定など
4、消費電力の測定(停電時に使用したい機器など)
5、えんぽーとの説明と同意書・申込

消費電力の測定結果

消費電力の測定結果は、エクセルで作成し、PDF版データを担当保健師に送付します。
担当保健師は情報として保管し、紙媒体に印刷し、療養者宅へお届けします。
療養者は、レスキューファイルの一部情報として、管理・保管します。
災害時に活用します。発電機を起動した際に、その発電機、または、ポータブル電源装置などの出力電力(W)の範囲内で収まるには、どの機器をつなげるのかを参考にするために、活用します。


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QRコード発行の流れ

「えんぽーと」同意申請書に必要事項を記入します。

アンビシャスが、「えんぽーと」のサーバーに、各自のオリジナルページを登録開設します。

(これで、オリジナルのアドレスが決まります。→このアドレス情報をQRコードに盛り込みます)
オリジナルページには、お名前と、「消費電力測定結果」情報、PDF版、画像版をアップします。

このオリジナルページは、関係者として、
「アンビシャス」と「その利用者が利用している呼吸器の会社」を登録します。
アンビシャスは、当該QRコードのシール(または、カードにシール張り付け)を、
「その利用者が利用している呼吸器の会社」に、郵送します。


「その利用者が利用している呼吸器の会社」は、そのQRコードシール(または、カードに張り付け)を、当該利用者の人工呼吸器に、張り付けます。

「その利用者が利用している呼吸器の会社」は、のちに、
人工呼吸器の設定内容を当該オリジナルページにアップします。
(中部保健所管轄の利用者に限り、中部保健所が当該利用者のレスキューファイル情報を、
当該オリジナルページにアップします)

アンビシャス→保健所

当該療養者のえんぽーと内容を把握できるように、
アンビシャスから当該保健所にQRコードシールを郵送し共有します。
各保健所では、担当の当該療養者の記録内容の確認をお願いします。
(消費電力測定結果が入っていない、古い、人工呼吸器の設定内容が入っていない、
違う人の情報が入っているなど)

アンビシャス→本人・家族

・患者さん本人、家族が「自分でも、内容を更新したい!」場合は
 オリジナルのログインIDとパスワードを発行し、ご自分で「お薬手帳」「緊急連絡先」などをアップすることができます。
もし、人工呼吸器を装着した子供を連れて、外出している時に、母親に万が一の緊急事態になった際に
この呼吸器に貼られているQRコードから、緊急連絡先を得て、連絡するなどの活用も可能となります。