1. ~2025『難病の日』参加者募集~

~2025『難病の日』参加者募集~

 
申込みURL
https://forms.gle/QVVdik6hKf9KkzHVA

内容:
アンビシャスでは、昨年より「芽吹いた出会い」を大切に、成長させる取り組みとしまして“しおり作り”を行って参りました。
具体的には、“まだ出会えていない方が困らないために、難病と診断されたときに役立つしおり”を、有志の方と共に作成して参りました。
2025年の難病の日は、このしおりのA項目にあたる『難病と診断されたときのフローチャート』を、難病患者ご本人・ご家族・支援者さんと共に取り組みたいと考えています。
当日は患者さんご本人、ご家族様それぞれの立場で経験したことをお聞かせいただきたく存じます。
支援者さまも是非この機会に生の声を聞き、フローチャート作成にお力添え下さい。多くの方々のご参加をお待ちしております。
(※イメージ)


日時:6⽉16⽇(水)14時~16時
場所:沖縄県総合福祉センター(東棟501教室)またはオンライン(ZOOM)
対象者難病患者ご本人様、ご家族様、支援者様・興味のある方


2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念し、5月23日は「難病の日」に登録されました。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。