今回は、大塚結奈さんの母、大塚乃子さんにインタビューをさせていただくことができました。

Q：今回はインタビューをお受けくださりありがとうございます。

A：アンビシャスの活動を応援させていただいています。結奈と経験した“病気が分かるまで”や、“発覚した時のこと”それらの経験がお役に立てたらと思ってお引き受けしました。高校2年生の修学旅行中に発症して、その後も本人は学校を休みたくなくて、そして本人は痛みに強く、とてもポジティブで、本人は無理と思っていない様子。そういった関りもお話できたらと思います。

Q：高校2年生の修学旅行中に症状が出た時は大変でしたね。

A：はい、3泊4日で出かけた修学旅行の2日目、その日は池袋から東京ディズニーランドのある浦安へ各自移動をする日でした。トイレの中の結奈から電話がありました。「デパートのトイレにいるが、出血している」と。写真を送るように伝えました。生理にしては出血が多すぎる。私は沖縄にいるので、結奈の高校に連絡をして、修学旅行の引率をしている先生に連絡してもらうなど、間に入りました。1人の先生は着替えを買いに、1人の先生は本人のところへ、そんな連携を取っていただきながら病院へ連れて行っていただきました。何とか動ける状況でその日はホテルへ帰ることができ、その後無事に沖縄へ帰って来てくれました。
　私はと言うと、結奈が帰ってきたらすぐに病院受診ができる様に段取りをしました。と言っても、帰沖後すぐに詳しい検査をしてもらえると思ったら「大腸検査は3～4週待ちです」と。待っていられる状況では無く、親族が「とにかくクリニックに、検査をしてもらいに行きなさい」と言ってくれたお陰で気がつきました。医師は「潰瘍性大腸炎か、クローン病か…」と、紹介状を書いてくれました。今思えば、長期的に通うことになる病気の場合は、その後自分1人でも通える病院を選ぶことも大切だと思います。今はいつも一緒に受診できていますが、これから先もいつも同行できるとは限らないので。
（詳細は、12月号にて結奈さんのインタビュー記事を掲載させていただきます。）

Q：診断がついたときはホッとしましたか。

A：ちょうど私も事業を立ち上げた時でもあり、結奈の下には妹と双子の弟もいます。クローン病の食事について先生は“白い物”を食べるように言うんです。他に「動物性の脂と食物繊維は避けるように」と。私は貧血対策に、赤い物を選んでいました。下の子たちからも唐揚げが食べたいとリクエストがきたり。結奈は腹痛もあって、修学旅行から帰ってから入院するまでの2週間くらいで10kg体重が落ちてしまいました。あの時はどうしたら良いか、本当に大変でした。その時、アンビシャスの照喜名さんにお話を聞いたり、家族会も探しました。栄養や食事の在り方を本当に模索しました。本人はエレンタールを1回2本、1日6本と言われて、もともと飲み物もそんなに飲む方では無くて。
　学校については幸い、修学旅行の時に発症したこともあり、先生方が結奈の様子を少し分かっていてくださいました。しかし、見た目に分かる病気では無いことや、本人はとてもポジティブな子で「大丈夫じゃん」と、きつそうにしない。へらへらしているというか、良く笑う子で。なので、ヘルプマークは自分で役所に取りに行かせました。上手く病気と付き合って欲しいと思いました。受け入れて、自分で病気を説明できるように。クローン病は個性として、結奈の中にクローン病があるといいますか。

Q：先日の講演、お引き受けくださりありがとうございました。

A：親子で講演の依頼を受けた時、結奈は「色んなことに挑戦したい」と言ったんです。本当に嬉しかったです。一緒にRDDでは講演の機会をいただきありがとうございました。それに、先日の南部医療センターで行われた講演会は見に行くことはできませんでしたが、結奈に声をかけてくださりありがとうございました。
　声にあげて言えない人もいると思います。結奈が挑戦することで、目に見えない疾患の理解とインクルーシブな社会に繋がったらいいなと思います。そして、結奈の友達になって欲しいと思っています。私は「色んなことに挑戦したい」と言った結奈を誇りに思います。
（RDD2026では、小児慢性特定疾病自立支援事業の一環で「～消化器疾患の方へ～先輩講話と栄養指導」で講話。 また、先日は夏休み企画 小児慢性特定疾病自立支援事業として「難病との付き合い方 講演会」と題して、ハローワークを交え、進路について講話しました。）

語者プロフィール

大塚 乃子（おおつか のりこ）さん
1983年沖縄県那覇市生まれ
【職業】合同会社ちぇんじ代表
・ライフバンテージ社独立コンサルタント
・児童発達支援
【資格】医療事務・防災士（福祉防災イベント企画中）
【目標】やってみたい！を諦めない人生
【趣味】旅行・自然に触れること・音楽鑑賞吹奏楽/マーチング部所属（ファゴット）
【夢】家族でアメリカへ世界のいろんな場所で、たくさんの体験をする
【大切にしていること】母が変われば、家庭が変わる。不安と不満のない未来を、自分たちで創る。

　日本は地震多発国ですし、また世界を見ても異常気象や人災による被害も多発しています。被災された方々へこころよりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧と平和な日々が訪れることを祈念しています。
　被災された方々へ心身のケアを提供することはとても大事なことです。また、被災された方へのこころのケアをおこなう場合には、支援者自身の心身のケアも欠かせません。
　支援者として介入し、被災地の惨状を目の当たりにすると、やるべきことも支援したいこともたくさんでてくるでしょう。やることが山積みな状況で、休憩時間を確保せず、ほんの少しでもホッとできる時間を作らないまま支援し続けると、支援者自身が疲弊して回復が難しくなる場合もあります。従って、まず「身体のケア」としては、①睡眠時間を確保し休息を十分にとる、②食事はできるだけ規則正しく摂る（かつ可能な限り味わって食べる）ようにする、③身体が疲弊しきっていない場合にはストレッチや軽い運動をする等も適切です。なお、疲れ切って眠れない時には、④家族や親しい友人との時間も確保しゆっくり話をする、⑤その時に聴いてこころがホッとするような音楽を聴く等の方法も試してみると身体の疲労回復に必要な睡眠に向かうことができるようになるでしょう。
　そして「支援者自身のこころのケア」のためにも、介入した内容や課題について信頼できる人と話し合い、正しい情報が届く孤立しない環境に身を置くことも大切です。思いつきでの言動をしないことも大事です。そして、自らが疲労困憊し適切なケアの提供に困難を感じた場合には、信頼できる人に丁寧につないだ後に一旦手を引き、休んでからまた支援に加わる判断も必要です。

　人生会議（ACP）って、なんだか難しそうに聞こえますけれど、実はテレビを見ながら家族と「自分だったらどうかなぁ」なんて話すところから始まります。
　いきなり難しい医療の話をしなくても大丈夫なんですよ。たとえば、ドラマやニュースを見ながら「もし私が自分で話せなくなったら、痛いのは嫌だからなるべく楽に過ごさせてほしいな」とか「最期まで大好きなラジオを聴いていたいなぁ」といった、日頃の好き嫌いや大切にしたいことを、お茶でも飲みながらポツリと伝えるだけで十分なんです。
　少しずつ話が進んできたら「もし体がしんどくなったとき、住み慣れたおうちがいいかな、それとも病院のほうが安心？」とか「自分で決められなくなったら、代わりに私の希望を先生に伝えてくれる？」なんて、ご家族の思いも聞いてみてくださいね。
　「管につながれるのは嫌だけど、孫の成長は見守りたいな」なんて本音が聞こえてきたら、ノートにちょこっとメモしておくと安心です。気持ちが変わったら、何度でも書き直していいんですよ。
　完璧な答えを出す必要はありません。「あなたの思いを知っておきたいんだよ」と寄り添いながら、のんびり語り合うその時間こそが、家族をあたたかくつないでくれますよ。

ネット検索による不安

　昼間の忙しさから解放され、夜、ひとりでスマートフォンを見ていると、つい自分の病気や症状について検索してしまうことがあります。
　最初は軽い気持ちだったのに、気がつくと次々にページを開き、気になる言葉ばかりが目に入ってくる。「まれに重症化することがあります」 「こんな症状がある場合は注意が必要です。すぐに受診しましょう」。そんな一文に出会うたびに不安が膨らみ、最後には「もしかして、私は重い病気なのではないか」と心配でれなくなってしまう。
　これは決して珍しい経験ではありません。

情報は増えても、安心は増えていない

　現代は医療情報があふれています。インターネットを開けば、症状や病気の解説、治療法、患者さんの体験談まで、あらゆる情報が手に入ります。
　ところが、情報が増えれば安心も増えるかというと、必ずしもそうではありません。むしろ「調べれば調べるほど不安になる」という人も少なくありません。

不安になるのは、あなたのせいではない

　人間には、危険を知らせる情報に注意が向きやすい傾向があります。
　「多くは問題ありません」という情報より「まれに重症化することがあります」という一文の方が強く印象に残ります。そして、気になった言葉をさらに検索する。そこでまた別の心配な情報に出会い、検索を続けてしまいます。
　さらにネット上では、珍しいケースや重症例、強烈な体験談ほど目立ちやすいという特徴があります。そのため、本来はまれな出来事でも、何度も目にしているうちに「自分にも起こるのではないか」と感じてしまいます。

「正しい情報」だけでは足りない

　医療情報では、「その情報が正しいか」が大切です。もちろん、誤った情報は避けなければなりません。
　しかし、もう一つ大切な問いがあります。
「その情報は、今の自分にどれくらい当てはまるのだろうか」
　同じ病名でも、年齢、病状、生活、治療歴などによって状況は違います。統計的に正しい情報であっても、そのまま自分に当てはまるとは限りません。

情報と少し距離を取ってみる

　では、どうすればよいのでしょう。
　必要なのは検索をやめることではなく、情報との距離の取り方を知ることです。
　すぐに結論を出さない。検索をいったんやめる。心配な情報があれば、医師や医療者に尋ねてみる。そして何より、自分の現実に戻ることです。
　今、自分の体はどうなのか。生活の中で何に困っているのか。ネットの情報ではなく、自分の実感を出発点にすることが大切です。

現実の医療は、情報の先にある

　医療は情報だけで完結するものではありません。診察を受け、話をし、ともに考える。その過程で、その人に合った判断が少しずつ形づくられていきます。ネットの情報は、そのための材料の一つにすぎません。
　調べるほど不安になると「もっと調べれば安心できるはずだ」と考えてしまいます。しかし、本当に必要なのは情報の量ではなく、関係の質なのかもしれません。
　医療者との関係、周りの人との関係、そして自分自身との関係です。
　最近、あなたはどんな情報に触れ、どんな気持ちになったでしょうか。その気持ちを自分だけの中に留めず、誰かと話してみませんか。

※先月号までのテーマ『医師が冷たく見えてしまう本当の理由は』の末尾にて「次号に続く」と記載しましたが、正しくは先月号 にて完結いたしました。お詫びして訂正いたします。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」

ノートを始めました。
「ケアとアートと祈りーいのちの源へ」

加藤先生の最新書籍：いのちをケアする医療
出版社：春秋社

アンビシャスからのおたより

10月の難病出張相談会のご案内

　今年度スタートしました難病出張相談会6回目は浦添総合病院が会場です。難病相談員や、難病患者会、難病ピアサポーターが出張しますので個別相談いただけます。また今回はサポーターさんのご協力により各患者会の説明やサポーターさん自身のお話をしていただく時間も企画しております。タイムスケジュールは決まり次第ホームページにアップして参ります。通院されていない方もこの機会にぜひどうぞ。

【場所】浦添総合病院 1階エントランスホール（太陽の砦前）
【日時】10月30日(金)11時～14時
【出張予定患者会】
・沖縄県網膜色素変性症協会
・沖縄IBD（沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会）
・PSP・CBDのぞみの会九州・沖縄地区（進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症）
・HAMとも（HTLV-1関連脊髄症）
・ギラン・バレー症候群 交流会

【出張予定難病ピアサポーターの方の疾患名】
　パーキンソン病/クローン病/潰瘍性大腸炎/全身性強皮症/眼皮膚白皮症/多発性硬化症

※出張予定をしている相談員が、体調不良等で急遽欠席となる場合はご了承ください。

今月のおくすり箱

痩せる薬

沖縄県薬剤師会　宮里 威一郎

　少し前まで痩せる薬と言えば非合法な怪しいものばかりでしたが、今は医療的に体重を落とすことを目的とした薬があります。この薬が保険を使わずに自費で使用されることが社会問題として注目されています。
　自費で処方されると費用が高くなり、その薬を使うのに適しているかの検査や判断がされないことがあります。また、副作用による健康被害が出たときに国の救済制度を受けられません。すべて自己責任のもとでの使用になります。
　今話題の薬については食べ過ぎないように食欲を落とす薬です。もともとの食生活の栄養バランスが悪い場合、例えばタンパク質が不足していると筋肉が落ちて太りやすい体質になることも考えられます。保険による治療を受けるなら、そういう生活改善の指導を受けつつ安全に使用することができます。医療保険に沿った治療は遠回りに感じることもあるかもしれませんが、その分リスクや費用を抑えているのです。

1)見ざる聞かざる目撃者 1989年
目の見えない男と、耳の聞こえない男が出会い、そして殺人事件に巻き込まれて行くコメディ。37年前の作品ながらも、楽しめる作品。

2)マラヴィータ 2013年
リュック・ベッソン監督、マーティン・スコセッシ製作総指揮主役にロバート・デ・ニーロ。面白くないワケがない。元マフィアがFBIの証人保護プログラムを受け第二の人生を生きようとするクライム・コメディ。

3)バッド・デイ・ドライブ 2023年
主役はリーアム・ニーソン、90分という短めの作品ながらも、ハラハラのアクションスリラー映画。

4)グリンゴ/最強の悪運男 2018年
性悪上司への腹いせに、自ら偽装誘拐を企てて、リベンジをする犯罪喜劇映画。シャーリーズ・セロンが上司の1人を演じていて、こういう役も良いなぁと思った。彼女の作品、5)モンスターではアカデミー賞主演女優賞受賞私のイメージは、6)イーオン・フラックスの女戦士が強く残る。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　今月の「表紙は語る」は、クローン病に罹患されている結奈さんのお母様、大塚乃子さんにインタビュー形式で聴き取り、記事とさせていただきました。
　娘さんの発症当時の様子や、周囲の人たちとのサポートなどが中盤にかけて丁寧にお話しいただけました。
　生活の中では、お母様として食べるものに対するこころ配りや病院への受診サポートのことなどの心配ごとが表現されていますが、その心配を和らげてくれているのが、結奈さんご本人という、娘さんの性格に救われているところが大きいんだと感じました。
　これから大変なこともあるかもしれませんが、ぜひたくさんの友達に囲まれて乗り越えていただきたいと願っております。
　10月は、天候も安定し過ごしやすい季節となるはずですが、昨今、多くの台風発生など「備え」を迫られている現実があります。できる時にできる範囲で備えましょう。アンビシャスでは、台風時等の停電に備え、在宅療養されている難病の方で人工呼吸器を使用されている方に対し、ポータブル電源の貸出をおこなっています。台風発生時などの必要時には、一度アンビシャスまでご確認ください。

文 伊佐真一郎