2018年度を終えて

2019年3月31日

特定非営利活動法人アンビシャス
理事長 迫 幸治（さこ ゆきはる）

すべての難病者のQOL(生活の質)向上に向け
・・・夢をあきらめない・・・

　昨年も難病の方、その方を支える支援者への研修会など活発な一年となりました。多くの個人や法人の皆さまのおかげで、数々の課題を解決することが出来ました。

　人工呼吸器装着者向け意思伝達装置関連の支援者研修では、県外講師を招聘し質の高い研修会の実施、機器のお試し貸出では、ニーズをヒアリングしながら実施しました。また、停電時等の非常時電源確保事業においては、単なる機器設置のみでは無く、患者と家族の自助の力を引き出すようにしています。

　しかし、新たに発症した方にとっては全てが初めてのことで、難病を受け入れることもままならないのが現実です。そこで電話や面談での相談に加え、メンタルヘルスのコントロール研修会を実施し「患者力」の向上にも努めています。

 難病法の施行から４年が経過し、指定難病も331疾患へ拡大されるに伴い、ご相談者も増加し内容も多岐にわたってきています。ご相談者に寄り添い、安心してご相談が受けられるよう相談員のスキルアップと体制がこれまで以上に求められてきます。
 また難病申請の窓口となる各保健所や市町村との連携強化、及び病院などのサービス提供事業所への研修会や情報提供など、関係機関との協力関係をさらに深めて参ります。

 皆さまからのご支援は、私達アンビシャスの難病支援活動を可能にするだけではなく、今も援助を待つ方々を支援する支援者の原動力にもなっています。

　今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。