3. アンビシャスの変遷

アンビシャスの変遷

年号 主な出来事 特定疾患受給者数
沖縄県（件）
平成14年
2002年		 ・アンビシャスNPO法人化（2月14日)
・会報誌では会の意味や病名の紹介　・患者会数：２団体		 4,201
平成15年
2003年		 ・全国難病センター研究会に参加
・匿名希望の体験談、会報誌掲載開始		 4,892
平成16年
2004年		 ・同病の人との交流を求め会報誌体験談、顔出し開始
・会報誌ポエム開始		 5,007
平成17年
2005年		 ・県から難病相談・支援センター委託事業開始
・難病シンポジウム開催　　・沖縄指笛発売		 5,256
平成18年
2006年		 ・パーキンソン病・潰瘍性大腸炎問題
・もやの会（もやもや病）発足　・会報誌小噺コーナー開始		 5,584
平成19年
2007年		 ・FOP（進行性骨化性繊維異形成症）難病指定
・うちなー紀聞テレビ放送　・看護学生在宅研修受け入れ
・VHO沖縄学習開始　・千羽鶴ボランティア開始		 5,951
平成20年
2008年		 ・日本ASL協会沖縄県支部設立
・会報誌音声版開始／ポットキャスト配信
・照喜名沖縄コロニー賞受賞　・就業支援モデル事業受託		 6,360
平成21年
2009年		 ・難病雇用助成金開始
・国税庁認定NPO法人として認められる		 6,700
平成22年
2010年		 ・会報誌メールマガジン配信開始
・祝会報誌100号		 6,967
平成23年
2011年		 ・総務省委託えんぽーと（遠隔医療支援システム）スタート
・筋無力症友の会　沖縄県支部設立		 7,479
平成24年
2012年		 ・2月14日　法人設立満10周年　・患者会数：13団体
・日本網膜色素変性症協会沖縄支部設立		 7,978
平成25年
2013年		 ・難病が障害範囲枠に追加される
・災害時電源確保・県委託事業（発電機設備等）		 8,371
平成26年
2014年		 ・難病法可決成立、医療費助成110疾患から平成27年１月１日開始
・米国婦人福祉協会AWWAの寄付金で会報誌表紙がカラー印刷化		 8,703
平成27年
2015年		 ・平成27年7月には、306疾患が医療費助成対象となる。
　　障害者総合支援法で難病対象332疾患も連動して追加となる。
・クラウドファンディングで、多数の支援で視線入力装置を購入。		 9,812
平成28年
2016年		 ・ハローワークの難病患者就就職サポーターが出張相談会実施開始
・QRコードを活用した災害時情報共有（えんぽーと）を開始。
・メンタルヘルス（マインドフルネス瞑想法等）の学習会開催。		 10,496
平成29年
2017年		 ・ホームページをスマホにも対応を加えリニューアル
・3年間の経過措置切れる／指定難病の対象が330疾患に		 10,184
平成30年
2018年		 ・在宅就労支援として沖縄指笛の製造販売を再開
・ＡＬＳの人工呼吸器装着、療養場所調査を開始		 10,318
令和元年
2019年  		 ・在宅就労支援の強化として、クラウドファンディング実施
・指定難病の対象疾患が333疾患に／新型コロナ流行でイベント縮小		 10,333
令和 2年
2020年 		 ・医療的ケア者（児）の非常時電源確保講演等（田辺三菱製薬助成金）
・難病相談支援センター九州ブロック会議開始
・沖縄指笛が沖縄県優良県産品「その他部門」最優秀優良県産品認定
・那覇市ふるさと納税で沖縄指笛の提供開始    		 10,711
令和 3年
2021年    		 ・小児慢性特定疾病等自立支援事業開始（沖縄県・那覇市）
・公式ＬＩＮＥ開始
・指定難病対象疾患数が338疾患に／小児慢性特定疾病対象疾患数788疾患		 11,924
令和 4年
2022年		 ・小児慢性特定疾病等自立支援事業で10代の方対象の「しゃべり場」開催
・公式インスタグラム、Facebook 配信開始　
・RDD2023を会場とオンラインのハイブリットを初開催		  

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