沖縄県福祉保険部国保・健康増進課　課長　上原真理子さん

　このたびは、認定NPO法人アンビシャスの会報誌であります、アンビシャス通信が創刊100号を迎えられましたことを心よりお喜び申し上げます。
貴誌におかれましては、県内外の難病に関する各種取組の紹介の他、エッセーやポエムなど難病患者さんの声を読者に届ける媒体として、患者さんやその家族に限らず、一般の方に対しても共感できる場を提供し、社会の難病に対する関を高めていく重要な役割を果たしておられます。
今後も、読者に身近な情報を提供し、難病患者の生活の質の向上に貢献できますよう期待申し上げます。
結びに、認定NPO法人アンビシャスの今後ますますの御発展と、職員及び関係者の皆様方のなお一層のご活躍を記念申し上げて、お祝いのあいさつといたします。

認定NPO法人アンビシャス　理事長　迫 幸治さん

　アンビシャス通信100号にあたり理事長として御挨拶申し上げます。
平成13年に任意の団体として難病センターアンビシャスを立ち上げ、会員向けの活動報告として会報誌を発行してまいりました。平成14年にはNPO法人化、平成17年には沖縄県から沖縄県難病相談・支援センター受託、平成21年には県内では始めて国税庁から認定NPOとして認められました。
これまで難病を持つ方への自立支援として活動してこられたのも、行政をはじめ企業や多くの情熱のある個人の皆様から支えられてきたからだと深く感謝申し上げます。100ヶ月後の200号を発行する頃には更に皆様のお役に立てるような難病情報のご提供できるようになることでしょう。
これからも従来のご理解やご厚情をお願い致します。

認定NPO法人アンビシャス　事務局長　照喜名 通さん

　少しでも難病のことを知って欲しいとの思いから会報誌を発行してきました。やがて、同じ病気の人と交流したいけど何処にいるかも判らないとの要望があり、では会報誌で呼びかけをしようと顔写真を出しました。すると他疾患の患者さんからの反応が、「苦しいのは自分だけじゃない」「自分も頑張ってみる」とありました。
支援者からは、「難病の人って本当にいるの？」「どんな生活をしているの？」と寄付金などがどんな風に使われているのか活動内容の報告を目的ともしてきました。
視覚に障害を持つ方からの要望などで、音声版やメールマガジン版などで難病情報の提供の方法も要望や時代に合わせて成長してきました。難病を伝えることは難しいことではありますが、今後とも読者の要望に応じて難病の情報を発行するとともに、難病でも希望を捨てずに人生の質を高めていきたいです。

真境名由史さん／特発性大腿骨頭壊死症

おひさしぶりです、真境名由史です。
アンビシャス通信１００号おめでとうございます。これからも２００号、３００号と末永く広がっていく事を期待してます。今もそうなのですが、私は文章を書く事が苦手で、書いては読み返し、読みかえしては消し、何度も書き直しました。まるでラブレターを書いているようです。（ラブレターを書いたことはありませんが）でも、何とか書き上げ表紙に連載して頂いた時は、嬉しいような照れくさいような、そんな気持ちでした。その頃私は指笛作りをさせてもらっていましたが、アンビシャスの会報誌で私の書いた文章を読んで指笛作りの仲間になってくれた方もいました。また、疎遠になっていた友人等とも再会し、良い反響でした。
私は特発性大腿骨頭壊死症という股関節の骨が壊れる難病ですが、私の場合は蝶骨を大脳頭に移植しました。現在は症状も落ち着き順調です。最近までは定期的に通院していましたが、これからは股関節に痛みなどなければ通院しなくてもよくなりました。
今は父の手伝いですが、仕事もけっこう忙しく楽しくやってます。

比嘉晶子さん／全身性エリテマトーデス（SLE）

お久しぶりです比嘉晶子です。
去年の１月にこの原稿を書いて約一年半が経ちました。この病気（全身性エリテマトーデス）と診断受け約３年、あれから私の病状は治療とともに少しずつ変化を見せ、火傷のようなひどい肌荒れや赤みのある湿疹からはほぼ解消されましたが初期から続く目眩いやだるさ自己倦怠感、日光障害には今も悩まされます。
体調の辛い時は身も心もフラフラぐったりしていますがそれでもこの症状がいったい何なのか辛い時あるいは辛くなりそうな時どうやって自分のモチベーションや生活リズムをコントロールすれば良いのか少しずつつかめるようになってきました何よりこの病気が一体何なのかわからずにいた頃の不安と恐怖心に比べるといつでも相談のって頂き献身的に病気の改善に励んでくださる琉球大学病院の先生方や時折ある治療入院のための休暇を快く受け入れサポートしてくださる職場関係の方々には本当に感謝しています。
「原因がわからないから難病」と言いますが日常生活の中で私なりに試行錯誤しながらこの病気との付き合い方をゆっくり学んだ一年でした。そして同時に家族　友人はもちろん、職場関係各位のご理解ご協力も数多くいただいた一年でした。病状の悪い時は辛く悲しい気持ちに恐われることもありますがでも、この気持ちも明るく楽しい気持ちに気付き前向きになるための過程の一つとして素直に受け止め上手にこの病気と付き合ていきたいと思います。
病気を抱えながらの日常生活の中でアンビシャスの皆様には私の『患者力』を成長させて頂く多くの機会に恵まれ、本当に感謝しています。これからもどうぞ宜しくお願い致します。

上原望さん／線維筋痛症

上原望です100号おめでとうございます。
今私はアンビシャスでボランティアとしてお仕事させてもらってます。きずくこと学ぶこと人はつながることで安心・信頼関係性が求められるのではときずき、自分からの成長希望を抱きながら前みて歩いてます。
痛みはお付き合いしながらアンビシャスとパソコン教室の素敵な仲間との出会い。もう泣きません。泣き虫卒業です。現在は症状もコントロールしながら痛みとお付き合いしています
会報誌に出会えてかわりました。感動ありがとうございます。

豊田実さん／筋萎縮性側索硬化症（ALS）

平成21年1月12日永眠されました
「小話を投稿させて頂いた事」
主人は毎月送っていただくと会報誌をパソコンの画面に立てかけて楽しそうに目を通していました。日に日に不自由になる身体といつ動かなくなるかも知れない指をだましだまし使いながら一字一字入力する根気強さと笑いとユーモアを大切にする人間味を失う事なく病気と向き合う人でした。47号から81号まで投稿小話として笑い話のコーナーを投稿させていただく機会を与えてくださったことにとても感謝しています。
にこにこしながら作業する姿がずっと目に焼きついています。ファイルしている会報誌も私たち家族の宝物です。本当にありがとうございました。
　豊田綾子さん

親泊晶子さん／特発性大腿骨頭壊死症と全身性エリテマトーデス（SLE）

私が表紙に載ったのは、今からもう6年くらい前になります。当時、記事をどのように書こうかと悩んでいた事を思い出します。あの時、表紙になった私の顔は副作用もあり顔も丸く今なら人に見せたくない写真でした。でも私の記事を見て励まされたと会いに来てくれた人がいます。今でもその方とは良い交友関係が続いています。
この6年間は病気の波があり入院を繰り返していたので就職することはありませんでした。時折アンビシャスからの仕事を紹介してもらい動くことができました。仕事を通して大勢の方とも知り合うことが出来て本当に感謝しています。これからも宜しくお願いします。

渡久地優子さん／進行性骨化性線維異形成症（FOP）

100号おめでとうございます。
私とアンビシャスの出会いは、難病指定の署名活動からです。当時は、新聞やテレビなどのメディアに出る事を頑なに拒んで来ました。しかし、顔も名前も分からない人は、説得力に欠けると言われました。また、友人たちも署名を集める事に行き詰まっていて、みんなが頑張っているのに、当事者の私は影に隠れ、何もしていないと感じました。照喜名さんの後押しで、アンビシャスの表紙と、新聞取材を受けました。そこから、FOPと云う病名の認知度も上がり、署名活動が加速度をあげ進み、後に難病指定を勝ち取りました。
アンビシャスと照喜名さんとの出会いが、色んな道を開かせてくれました。あれから、5年は過ぎたでしょうか。
病気も進行し、口が開かなくなったりしていますが、元気に過ごしています。
沖縄の難病患者で患者会が無い患者同士で、何かしたいなぁ、と思ったりします。
アンビシャスの輪を広げられたらなぁと思います。

竹村安津季さん／全身性エリテマトーデス（SLE）

会報誌94号に掲載して戴いた、SLE＆リウマチと闘っている竹村安津季です。この頃に、沖縄タイムスの闘病記にも連載して戴きました。
モルヒネを使う状態の入院の中、会報誌や新聞の掲載で、見ていただいた方からのお手紙、千羽鶴、手作りのものをいただいて、凄く支えになり頑張る気持ちを貰いました。
本当に感謝しています！
今も痛みや数値の悪化に辛い日々ですが、お家で過ごし、入院中より痛みがマシなだけ、幸せと思わないと、頑張って治療してる自分に申し訳ないなって思います。頑張ってくれてる自分の体に…ありがとう。

宮本勝也さん／クローン病（CD）

私は第47号に登場しましたクローン病の宮本勝也です。
早いもので掲載から4年の月日が経ち、今でもクローン病と仲良く付き合っています。掲載したことでクローン病という病が少しは世間に認知されたと思いますが、すべてのクローン病患者が私のような波乱万丈な闘病生活を送っているのではありません。手術を受けない方や1回のみの入院の方など軽症な患者さんも多いで私の場合は重症な部類に入ると思います。
掲載後の経過ですが、今から3年前、これまで幾度となく再発した大量出血が出現しました。即時入院、緊急手術が行われ6時間に及ぶ大手術は無事成功しました。今後の治療方針を主治医と相談しこれまでに一番効果を発揮したレミケードの継続投与（8週間に1回）を決めました。レミケードは、外来又は1泊2日の入院で投与しています。
現在の体調は緩解期を維持していますので食事は普通食を2食摂り、栄養剤を1000カロリー摂取していす。
現在、クローン病の新薬の治験がいくつか行われいます。今後は、今より多くの治療の選択ができますのでQOLの向上が期待できます。
これからもクローン病という「病」と仲良く付き合って完治薬の登場までマイペースで過ごしていきたいと思っています。

滝沢欣也さん／脊髄小脳変性症（SCD）

この春から会報誌のホームページの更新を担当させていただいています宮古島在住の滝沢と申します。96号の表紙の人にも登場し、脊髄小脳変性症を患っています。
今月、会報誌が記念すべき100号を迎えられるとのことで迫理事長、照喜名事務局長始め、スタッフのみなさん、今までアンビシャスを支えて来られた方々、本当におめでとうございます。
新参者の私ですが、私なりに何か伝えられることがないかとさがしておりました。そしたら、ようやく見つかりました！ある朝眠れなかったので、ＮＨＫのラジオ深夜便を何気なくつけたところ、ある人が人間の体は奇跡の集合体であると話しており、これだ！これが私の伝えたかったことだと気がつきました。
例えば、私の病気は小脳が原因も分からず、萎縮していくものです。この小脳は頭の中にあり、大脳の下にちょこんとあるちっぽけな臓器です。しかも、この小脳はたった大脳の1/10位しかありません。なのに、この臓器は若い人ならいわゆる「運動神経がいいね」と憧れられるくらいスポーツ全体を司り、老いも若きも関係なく、バランスや平衡感覚を司る人間が生きていくには大事な臓器です。脳にかかわらず、人間にはいくつもの臓器によって構成されています。どんな臓器も本来なら正常に精巧に機能してくれています。人間だけでなく虫さえも精巧に出来ています。この虫一匹さえも人間は作ることはできません。これだけ科学が進んだ時代でさえもです。実害を及ぼす蚊は殺しますが、ゴキブリやハエでさえいとおしく無闇な殺生はできません。
私は肉体も天からの借りものであると思っています。である以上、自己実現、自己表現していくためには五体満足が理想です。
ここ10年全国で毎年3万人以上が自殺しています。聞けば本来は自殺なんてしそうもない人が自死してしまうそうです。私にはこの命があまりにもいとおしくて、自ら断つ勇気は到底ありません。難病を抱えて、不自由になってしまった体ですが、生ある限り、生き抜く所存です。

砂川晴美さん／全身性エリテマトーデス（SLE）

アンビシャス通信67号に掲載したのが昨日のように思われます。その時私は（生かされることに感謝し）地域や社会に貢献できるように頑張りたいと誓いました。
あれから今日に至るまで決して体調が良いとも言えなくてSLEで見られる腸のかべが薄くなったり細くなったりすると聞きましたが平成20年の9月に腸閉塞で手術を受け21年の3月に2回目の腸閉塞それでも私は夢がありましたので外で働く事が出来なければ自分の体調に合わせながら出来る自営業（惣菜の許可）の仕事が夢でした。夢は叶えられ21年の4月には営業の運びと小さいながらピーナツトーフを主に頑張ってます。その合い間をぬってのボランティア活動も私に取って生き甲斐となっています。そのせいもあってか、ここ１年半は入院もありません。病気は先生や薬による治療も大事ですが仕事や生活面も無理なくコントロールするのは自分だとこころえております。毎回送られてくるアンビシャス通信はいろんな病気と闘っている患者や家族の励ましと生きる喜びを与えてくれる会報誌だと私のみならず皆さんも喜ばれているかと思います。
私は、これからもどんな変化がおころうと無理せず焦らず病気と前向きに付きあっていきたいと思います最後に沢山の難病患者の皆さん共に励ましあい生きてることに感謝し頑張りましょう。

知名勝昌さん／筋萎縮性側索硬化症（ALS）

その節は夫の事を掲載していただき　ありがとうございました。掲載される事に対して葛藤はありませんでした。ALSという病気を少しでも多くの方に知ってもらいたかったからです。
記事を読んだという方々から励ましの言葉をいただき本当に良かったと思っております。現在も寝たっきり状態は変わりませんが命ある限り共に過ごしていきたいと思います。

西銘亜希さん／全身性エリテマトーデス(SLE)

私は2008年4月にSLEと原因不明の痛みに襲われる線維筋痛症を発病しました。発病してからの2年間はとても苦しくて辛いものでした。難病を理由に失職し、再就職するまでに2年の月日がかかりました。発病してからの1年間は病状が安定せず就職活動をすることが難しい時期もありましたが、徐々に病状が安定したことで、また働きたい、まだ働けるという思いも強くなり、何とか再就職先を見つけたいという思いで就職活動を続けました。
私は通院の配慮をいただきたくて難病であることを開示して臨んだこともあって容易に就職先は決まりませんでした。何度も悔しい思いをし、くじけそうにもなりましたが、諦めてはいけないと何度も思い直して、応募を続けました。病状が安定し、SLEの軽快者となってからは医療費の補助も受けられず収入も途絶えたため、通院を控え、薬の量も大幅に減らしました。何度も生活保護に頼るしかないというところまで経済的に追い込まれました。
こうした社会のあり方に疑問を抱き、このままではいけないと、難病当事者として声を上げなくてはいけないという思いにも至り、いろいろな機会をいただいて難病者のための福祉の充実を求めて声をあげさせていただくことも増えました。
しかし就職が決まらず、ずっと自宅にいて孤独のなかで誰にも届くことのない声を上げているような気がしていて不安に押しつぶされそうになることも多々ありました。自分の感覚や考え方に問題がないか、比較をしたり確かめたりすることができる「人」がほとんどいませんでした。そうしたなかで前に進み続けることはほんとうに簡単ではありませんでした。何よりもこれまでの自分のあり方や考え方を180度変えなくてはいけませんでした。しかし自分を変えるということはほんとうに難しくとても時間がかかりました。それでもどこかで自分の力を信じ続けることも必要でした。
そうした状況の中で、アンビシャスの就労支援員は根気強く私を励まし、支えていただき、心から感謝しています。やはりたった一人ではこの難局を乗り切ることは難しかったと思います。難病者を支える人の存在の重要性を痛感しています。何度も何度もあきらめ、それでももがき苦しみながら就職活動を続け、35社目にしてやっと今年の5月末に就職先が決まりました。
現在は障がい児・者および高齢者を幅広く支援するNPO法人において、調査研究員および支援員としてバリアフリー推進にかかわる事業に携わらせていただいています。6月に勤務を始めて2ヶ月半が経ちましたが、こうして働くことのできる喜びと感謝の思いを毎日噛み締めています。
職場では通院の配慮やお仕事においての細かい配慮もいただけていて無理なく働くことができています。やはり、どんなにゆっくりでもいいのであきらめずに勇気をもって自らが行動を起こし続けていかなくては何も変わらないのだと、今、身をもって実感しています。
あきらめなくてよかった、努力したことは無駄ではなかったと、そう思えている自分がいます。今の新しい職場で、任せていただいた仕事をしっかりと行い、できるだけ長く勤務を続けていけるよう努力し、その中で多くの人と出会い、人間としてのさらなる成長につなげていきたいです。
以前会報誌掲載の機会をいただいた際にも書きましたが、工夫次第では病を抱えても働けることを、健常者だけでなく多くの難病者からも理解を得て、いつか難病者の社会復帰や社会参加の促進に向けての一役を担えるようになりたいという思いに変わりはありません。この目標を胸に頑張っていきたいです。

大城陽月さん／大脳形成不全、慢性肺疾患、レノックスガストウ症候群

今回の企画をお知らせいただいてから、少し複雑な気持ちで過ごしていました。「どう伝えたらいいものか・・」と、迷っていました。
以前会報誌の表紙を飾らせていただいたのは、2年前の2月頃でした。まだまだ幼い顔つきの陽月と、少し若い私が写っています。しっかりと私を見つめる陽月の瞳が、今も私の心をくすぐります。あれから2年と少し。アンビシャスさんで看護学生さんにお話する機会を頂いたり、私自身で親の会をたちあげたりと、様々な経験を培うことができました。陽月も、気管切開・喉頭分離、持続注入、在宅レスピ管理などなど、医療的ケアは増える一方でしたが、療育センターや訓練など外出の機会もどんどん増えていきました。休日のドライブやお買い物も彼は楽しそうでしたし、何より私が嬉しかった。語りつくせない、表現しつくせないほどの思い出があります。
今年6月24日、陽月は空へと帰りました。4歳7ヶ月。双子の兄・喜月（きづき）の分もたくましく生きてきました。人はこんなにも穏かな最期を迎えられるのか、と皆が思うほど素敵な最期でした。
痛みも苦しみも超え、喜月への土産話をこさえるように最後の時間を楽しむ小さな命・勇敢な命が、そこにありました。いつかこんな日が来ること、分かっていました。痛いくらい分かっていたからこそ、この世界が輝きに満ち溢れていることを伝えたくて、幸せだと感じてほしくて。私なりの精一杯の愛を注いできました。
でも違っていました。
愛され、護られ、育てられていたのは私。二人の息子にこんなにも愛情を注いでもらえた私は幸せ者です。
私の使命はこれからです。喜月と陽月が私に教えてくれたことを、今度は私が社会に恩返しとして伝えていきます。
いつかこの会報誌を読んでくださっているあなたと出会えたら。
そのときは、笑顔でお会いできる私でいたいです。
　母　大城しのぶ

質問項目
１、「アンビシャス通信」はどんな会報誌だと思いますか？
　当事者向け　支援者向け　読者不定
　その理由は？
２、これまでの「アンビシャス通信」で印象に残った記事は何でしたか？
　当事者の表紙の人　体験談　活動報告　占い　保健所情報　患者会情報　ポエム　お知らせ　広告　その他
　・ご記憶でしたらテーマと内容を具体的にお願いします。
３、アンビシャス通信」の内容は、難病情報のなかった頃、必要と思いましたか？
　必要である。　必要ない。　はじめは必要だったが、今は必要でない。
　今は必要だが、今後は必要ない。
４、「アンビシャス通信」についての思い出を、何でもご記入ください。

回答１　高畑 隆　独立行政法人埼玉県立大学

回答２　川尻 洋美　群馬県難病相談支援センター

回答３　樋口 美智子　地方独立行政法人　那覇市立病院　医療支援部　総合相談センター

回答４　中田 郷子　（特）ＭＳキャビン

回答５　三原 睦子　特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク

回答６　滝沢 欣也　アンビシャス会報誌ＷＥＢ担当

回答７　渡久地 優子　アンビシャス会報誌映画情報担当

回答８　伊波 善之　沖縄県福祉保健部 国保・健康増進課 地域保健班

回答９　伊藤 修子　とちぎ難病相談支援センター

回答１０　佐藤 真由美・根本　久栄　福島県難病相談支援センター

回答１１　大道 綾　福岡県難病相談・支援センター

回答１２　山下 智菜美　なし

回答１３　松原 玲子　乳腺患者会　プリティ　ふらわあ

回答１４　宮崎県難病相談支援センター

◎平成14年(2002年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=4201
・アンビシャスNPO法人化
・会報誌では会の意味や病名の紹介

◎平成15年(2003年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=4892
・全国難病センター研究会に参加
・匿名希望の体験談掲載開始

◎平成16年(2004年)／特定疾患数受給者数--沖縄県=5007
・同病の人との交流を求め顔出し開始
・ポエム開始

◎平成17年(2005年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=5256
・県から難病相談・支援センター委託事業開始
・難病シンポジウム開催
・沖縄指笛発売

◎平成18年(2006年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=5584
・パーキンソン病・潰瘍性大腸炎問題
・もやの会（もやもや病）発足
・小噺開始

◎平成19年(2007年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=5951
・FOP（進行性化骨筋炎）難病指定
・うちなー紀聞テレビ放送　・看護学生受入
・VHO沖縄学習会開始
・千羽鶴ボランティア開始

◎平成20年(2008年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=6360
・ALS協会沖縄県支部設立
・会報誌音声版開始/ポットキャスト配信
・照喜名沖縄コロニー大賞受賞

◎平成21年(2009年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=6691
・難病雇用助成金開始
・国税庁認定NPO法人として認められる。

◎平成22年(2010年)／特定疾患数受給者数-沖縄県=_____
・メールマガジン配信開始
・祝100号

「みなさん、さようなら」/2003年作　カナダ・フランス映画

父親が、末期ガンだと知らされる息子。
父子は仲が悪く、母親は「最後を楽しいものにしてほしい」と願う。
そこで息子は、最高の演出を考え、環境を作り上げていく。
父を嫌う息子と、嫌味を言う父。
「死」をテーマにしている作品ですが、ユーモアを交えながら、最後の感動までの流れは、一つの作品として素晴らしい。
父親が、息子に言う最後の言葉が、とても感動で印象的です。

心が離れていた家族が、一つに纏まる瞬間。
簡単そうで難しい事が、「病」や「死」で変化をもたらす。
家族や「死」について考える事ができます。
2003年アカデミー賞の外国語映画賞や、セザール賞作品賞・監督賞・脚本賞などを受賞した作品。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。