1. 難病情報誌 アンビシャス 167号

難病情報誌 アンビシャス 167号

最終更新日:2016年04月01日

 

表紙は語る

「ありがとう」の五文字に支えられ、
今を大事に感謝しながら生きている。

狩俣 喜美子(かりまた きみこ)さん
特発性血小板減少性紫斑病

私は朝起きると一日も欠かさず、机に向かい百円ショップで買ってきた落書き帳に「ありがとう」の五文字を書いてから朝食の支度に取り掛かる。
書き終えたら「今日も健康で素晴らしい朝を迎えさせて下さいまして、ありがとうございます」と声に出して云う。
すると身も心も澄み切って「うれしいなぁ、楽しいなぁ、幸せだなぁ、ありがたいなぁ、素晴らしいなぁ」「さあ今日も笑顔で太陽に向かって出発だ」の気分になる。
更に、これから何か始められる可能性に満ちた心の状態にもなる。朝の澄み切った心で自分と向き合い、好きな事を継続して取り組むには、早朝は私にとって最適な時間である。
その白紙の心に朝食を作るまでの時間を活かして、自分を磨き、新しい自分をつくる。それを私は「朝活」と呼んでいる。
テーマはその日の心と相談し、何を描こうか、川柳か、俳句かを決める。
昨年「アンビシャス」さんから原稿を依頼されていたので、気が焦り、今日は文章をテーマに決めた。

私は宮古島市の人口500人余りの小さな狩俣という集落で生まれた。
父と母が夫婦喧嘩など全くしたこともない静かな家庭環境で育ったせいか、結婚して主人から怒られても、喧嘩のやり方が分らず、気の弱い私は口答えすら出来ず、怒られれば、怒られる程、夫の愛情だと大いに喜んで受け入れていた。
45年前の結婚3年目に宮古島市から浦添市宮城に移り、若き頃に少しばかり美容見習いの経験があった事もあり、美容専門学校に通い美容師の免許証を取得、小さいながらも美容業を営んだ。
30代後半、美容室の仕事の最中、手や足のあちらこちらに打撲のような紫斑が出来ているではないか、何だろうと思いながらも動き回っていた。するとその内、歯茎から出血しだしたので、あわてて病院へ行って調べたところ「特発性減少性紫斑病」と診断され、正常値は15万あるべきはずの血小板の数値が2万しかないと言われた。
先生から「大変危険な状態なので、すぐ入院」と言われ、3ヶ月間入院して、ステロイド剤を一気に8錠飲まされる治療が始まった。副作用で毛深くなったり、顔がアンパンみたいにまん丸くむくんだ。
今は免疫が落ちているから風邪を引くと肺炎になり易いので、風邪を引かぬよう、転ばぬよう、傷付けぬようにと指示された。幸いステロイドが良く効いてくれて、基準数値になり「ありがとう」と薬に感謝しながら飲み続けた。
退院する頃にはだいぶ血小板も増えていたけど、通院中に5万前後の状態だったので検診はひんぱんに続けた。
その後3万までに血小板の数値が減ったのでびっくり、必死に治療を受けた。
ステロイドがありがたい、良く効いてくれた「ありがとう、ステロイドさん、私を長生きさせるお守りだね」と思いながら飲み続けた。お蔭で今は基準数値を行ったり、来たりで安定しているので、日々薬にそして身体に「ありがとう」と言いながら自分なりに趣味を活かし、人生を前向きに、今を大事に感謝しながら生きている。
更に私は特異体質なので、痛み止めや咳止めの抗生物質がテストしないと使えない。
知らずに痛み止めを飲んで意識を失い、人様の騒ぐ声は聞こえるけど、身体が動かず病院へ運ばれ二週間入院したことがある。
又、抗生物質を飲んで身体中にじんましんが出て発熱、更に身体もむくんで治るのに1ヶ月かかった。
風邪薬に対して恐怖症になり、40年近く風邪薬を飲んだ事がない。
救急車で何度か運ばれた経験があるので、飲む勇気がない。
私はまず熱が出たら、熱を味方だと考える。
「ありがとう、私を助けに来てくれたのね」と言って怖がらずに、感謝しながらスポーツドリンクや水分をちびり、ちびり飲む。すると2~3時間くらい経てば熱は必ず下がってくる。
インフルエンザにかかった時も、必死に戦い高熱を敵とせず、味方だと捉え「ありがとう」と熱に感謝して治した。
咳が出た場合は、治る道順だと考える。身体には自然治癒力がある。信じて待っているうちに徐々に快方に向かう。
痰が出た場合は身体の大掃除だと考える。するといつの間にか治ってくれる。
身体に「良く頑張ったね、ありがとう」とお礼を言う。
「ありがとう」の五文字は何時でも、どんな時でも私と行動している。スーパーに行く時も一寸立ち止まって、いろいろな草花と対話する。
「お花さん、私もあなたのように美しい心を持って人生を歩んで行こうと思っているよー」とか「何時も癒しと笑みをくれて、ありがとうね」と語りかける。

私の生活習慣の一部となっている「ありがとう」の五文字を日々書いているお蔭で「今を感謝しながら生きる」事も教えられ、気の弱い心も海のように広くなれた。たかが落書きだが、私を元気にさせてくれる偉大な力を持つ五文字だ。
更に趣味の文字や絵を下手は下手なりの味があると思い、遠慮せずに人様に差し上げて喜びを分かち合いながら、日々人を喜ばす事にも多少の時間を費やしている。
そこで出会う人と触れ合い、語り合いながら笑顔と「ありがとう」の五文字を頂くのである。「ありがとう」の五文字に支えられ、今を大事に感謝しながら生きている。
今日も明日も、五文字に学び、末永く付き合って豊かな人生を送っていきたいと思っている。

語者プロフィール

狩俣 喜美子(かりまた きみこ)
1943年宮古島市狩俣生まれ
結婚後暫くして浦添市に移住。
琉球美容専門学校で免許取得の後、美容室勤務を経て1981年独立開業。
趣味は絵、折々の事をメモすること。
好きな言葉は訓練。



  • アンビシャス事務所にて毎朝日課のメモ帳を披露。


  • その時々に浮かんだ事を趣味の水彩画にしたためています。

2月の報告あれこれ

膠原病セカンド・オピニオン

毎年年末からこの時期にかけてセカンド・オピニオンを実施していますが、2月15日(月)膠原病セカンド・オピニオンを首里城下町クリニック第二の比嘉啓先生をお迎えして実施しました。通常の診察では時間が無く中々お聞き出来ない、疑問や質問にお一人30分とじっくり面談、相談者の質問に納得がいく説明を頂きました。今回は予約者が昨年末で埋まり、全ての希望者のご要望には沿えませんでしたが、忙しい診療時間を割いてご協力頂く先生方の日程もあり、何卒ご理解の程よろしくお願い致します。3月の消化器系のセカンド・オピニオンの他、次年度から(5~6月予定)は新たに循環器系疾患のセカンド・オピニオンが加わります。該当疾患の方でご希望の方はお早めにアンビシャス迄お申し込みをお願いします。

世界希少・難治性疾患の日


毎年2月末日は世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)として、日本を含め世界各地でこの日を難病に対する理解を深める日として、いろんな啓蒙活動、イベントが行われています。アンビシャスでは昨年に引き続きイオン南風原ショッピングセンターを会場にパネル展と並行して難病情報誌「アンビシャス」に掲載された難病短歌・川柳の選抜作品より年間大賞の一般審査を実施。
また、クラウドファンディングより支援を受け購入した視線入力装置「マイトビー」の実演コーナーも設置しました。

会場は買い物の途中に立ち寄った方が多く、難病に関する知識もほとんど無く、難病に対する啓蒙という意味ではとても意義深いものとなりました。平日のため昨年より見学者は少なくはなりましたが、パネル説明を熱心に見入っていました。

また今回難病短歌・川柳コーナー、視線入力体験コーナーを新設、短歌・川柳は年間大賞を皆さんに選んでもらおうと投票をお願いし、来場の方も楽しみながら参加されました。
今回の経験を踏まえ、単に説明を聞いてもらうだけでなく、会場の皆さんも参加出来る企画を今後も検討したいと思います。イオン琉球様には会場のご提供を頂き深く感謝申し上げます。

難病短歌・川柳 年間大賞決定

昨年5月より読者の皆さんからご投稿いただいた短歌・川柳より平成27年度年間優秀作品を決定しました。
審査方法は昨年5月号から3月号までの掲載作品より第1次審査としてアンビシャススタッフで9作品に絞り込み、前記「世界希少・難治性疾患の日」会場と3月6日「加藤先生、市民公開講座」会場の2会場でご参加のみな様に投票をして頂きました。

合わせて107名の方からの投票の結果、第1回 最優秀作品は
ペンネーム「ちむどんどん」さん、優秀賞にペンネーム「すみれ」さんが選出されました。

受賞作品の紹介は8頁「難病短歌・川柳」コーナーに掲載していますのでご確認願います。
惜しくも賞から漏れた作品も傑作が多く、ご自身の病をユーモアを交え表現した素晴らしい作品ばかりでした。我もと思われる方は次回の年間大賞をめざし自信作のご投稿をお待ちしています。

こころの現場から

「“声だけの繋がり”では終わらせたくない電話相談
 ~その弐~ 相談をする者の嗜み」

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

電話相談では、長い間こころに秘めていた悩みをやっと今相談を始めるといったこころの深い部分の問題から、困っているときにちょっと電話相談を行っていることを思い出してかけてみるといった今日の困り事まで、話す内容の深さも様々です。また相談の種類も多岐に渡り、中には身体の問題よりもこころの問題の方が大きすぎて精神科での心理療法に満足せず、時間や料金の制約もなく気軽にかけられる電話相談に依存をしている場合もあります。
相談者の欲求には、悩んでいることに関する専門的な回答を得たい、自分の考えにただ同意をしてほしい、一緒に悩む時間を共有してほしい、ひたすら傾聴してほしい、等の様々な相談者の欲求が含まれています。ただ電話相談は必ずしも数回話した程度で自分の欲求を完全に満たすとは限りませんし、満たしてくれることだけがほんとうの意味で相談者のためになるとも言えません。
また、相談員からアドバイスを受けてもそれを実行するのは相談者の意思決定によります。従って、自分の人生において選択し決定し実行するのは相談者自身でありその結果も自分が受け入れなければいけません。相談員がこう言ったから…と責任転嫁しないことも大事なことです。

人はどうしても顔の見えない電話相手に対しては、普段言わないような辛辣な言葉や無慈悲な態度をとる傾向があります(電話での保険等の勧誘がその最たるものです)。継続する電話相談をより良いものにするためにも一度は対面してお話できるといいです。
人間の主要な情報元である視覚を奪われた状態で真摯に傾聴し、自分のためだけに自らの人生の時間を割いている相談員の方に感謝をして相談をできるといいなと思います。

つぶやきチャンプルー

「一睡も出来なかったのではない」

照喜名通

著:照喜名通

クローン病の治療で生物学的製剤を使用しています。
昨年まではヒミュラという皮下脂肪に自分で注射を2週間に一回投与する薬だったのですが、効果が薄れてきたなどの理由から、以前にも使用していたレミケードという生物学的製剤での治療を始めています。これは、看護師が経過観察をしながらの点滴で数時間かかるのですが、これを注射していると副作用でジンマシンがでたり、呼吸困難になったりします。
それを予防する目的でステロイドを100mg投与して副作用を抑えることが出来るので、ほんとよく効く薬だなと感心しています。

ところが、この大量のステロイド投薬をすると、その日の夜は眠れないという副作用が待っているのです。もちろん、個人差はありますので皆さんに同じ症状がでるとは限らないのでお間違いのないようにお願いします。

先週の治療をした夜は眠れないのも、承知しているので本を読んだり、スマホをいじっていたりして夜中の1時くらいまで過ごしましたが、スマホなんかいじっていると余計に眠れなくなると思い、電気を消して床に就きました。頭の中は仕事のことなど走馬灯のようにぐるぐるまわって気が付いたら、窓の外はほんのり明るくなって鳥がさえずりだしました。はぁ、とため息まじりにこのまま朝だなぁと思っていたら、夢をみていました。そう一睡できたのです。よく一睡も出来なかったと言いますが、普通は何睡なんでしょう。レム睡眠ノンレム睡眠で数えるのか判りませんがとにかく熟睡したいものです。
出勤の時間になったので身支度後出勤、とりあえず一睡できたので職場では「昨日は一睡したよ」と笑顔で挨拶しました。

シリーズ 「患者学」第12回

医療者と感情労動について考えてみよう 下

慶応義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三著

 前号では、医療者には、驚き、怒りや悲しみなど自分の感情を抑圧して表さないことが求められる感情労動としての部分が大きいことを、一方で、医療者は患者に対して共感的であることと矛盾することが求められていることを述べた。
 感情を抑圧する、あるいは感情を表さないということを突きつめていくと、それは機械的に対処するというところにまで行きつく。病院運営上の判断で、経営者や職場の上司が、医療者が患者と問題を起こさないために感情労動が必要と考えたり、あるいは、医療者は、科学的に、すなわち一定の距離をおいて冷静に、医療を行うことが求められていると思い込んでいるためにその方向へと突き進んでしまう可能性がある。医療者は患者の前で涙を見せてはいけないという医療者の間での言い伝えは広く浸透している。患者の側でも、医療者は常にニコニコして愛想がよくて怒りや悲しみは表さないことを求めてきたかも知れないし、白衣の天使はその様なイメージで語られることも多い。

 しかし、人と人とのコミュニケーションにおいて最も大切にされなくてはならないのは、感情である。ある事件が起きたときに、双方の側がその事件に関してどのような感情をもったかを伝え合うことにより、人間的な交流は成り立ち、事態への対処をお互いに意見を出しあい考えようとすることができる。その意味では、実は感情をいかに隠すのか、あるいは取りつくろうのかではなく、どのように自分の感情を伝え、また相手の感情をうけとるかが重要になる。
 医療は、病気という事件がおきた患者に、患者とその家族と医療職が協働で対処しようとするという社会の仕組みであると考えることができる。そうであれば、医療においても、患者やその家族におきた事件に対して、患者と医療者はお互いに事件の事実だけを伝えるのではなく、その感情をも伝えることが必要となるであろう。

 ただし、ここで重要なのは協働するためにお互いの感情を伝え合うという意識である。自分の怒りをぶつけて、相手を打ち負かすためではないし、自分の感情を過度に表出して相手に自分の要求をきかせるためではない。また、突然の急変に驚いてしまい、冷静な対応を何もできなくなるということでは困ってしまう。その意味では感情を上手くコントロールした上で伝えるという技術を習得することが必要となる。また、患者と医療者が対立ではなく協働する関係性をもっていることが前提となる。対立あるいは依存しているからこそ、感情は過剰な表現をしてしまうのだ。

 感情をコントロールすることと協働の関係を創ることの二つが実現できれば、現代の医療はもっと人間的なぬくもりのあるものとなり、患者もより豊かな療養生活を営めることになるだろう。
そして、その二つの実現のためには、医療者も学ぶことが必要であると同時に、患者も学ぶことがもとめられるのだ。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

患者の力: 患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社: 春秋社

「患者には力がある!」 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

アンビシャス広場

~エッセイ~ 「コーヒー一杯の夢」 松田 りつ子さん(ALS)

「新年の願い今年もコーヒーが飲めます様に、それはとてつもなく大きな事か、微々たる事なのか」と書き記した。
程なくしてその願いが叶わぬ日がやってきました。
食事はとれなくなっていたので口から味わえるのは好きなコーヒーだけです。ストローで飲むのだが唇に力はなく吸う力もありません。
その日は何度か試したがだめで、もう口からの飲食は全て終わると目を閉じ気持ちを整理しました。
そして最後にもう一度挑戦してみようと思い、すぐ諦めるコーヒーカップを持つ夫を横目に、意地で吸い続けたら少しずつ口の中に入っていきます。
もう冷たくなっており時間をかけて頂くも、もはや風前の灯。
という事で飲み続ける事は私達にはとてつもなく大きな事です。
だがあらゆるものと決別してきた今それは些細な事かもしれません。
コーヒ一杯の夢は夢の中で叶えませう。

各患者団体からのおたより

全国膠原病友の会 沖縄県支部より
「全国膠原病フォーラムin沖縄」のご案内

この度、当地沖縄にて「一般社団法人 全国膠原病友の会」主催のフォーラムを実施します。
当日は医療講演会とその後のパネルディスカッションを予定、多くの県内当事者のみな様にご参加頂きたく、ご案内申し上げます。

【日時】平成28年4月16日(土)
【場所】沖縄県市町村自治会館2階大ホール(モノレール「旭橋駅」より徒歩5分)
【時間】10:00~16:00
【定員】200名迄(参加費無料 要申込)

プログラム
午前の部 医療講演
1.「沖縄県(離島を含む)医療提供体制の現状」
  講師:潮平芳樹先生(社会福祉法人友愛会 豊見城中央病院 腎臓・リウマチ内科(病院長))
2.「最近の膠原病治療の動向」
  講師:竹内勤先生(慶應義塾大学医学部 内科科学教室 リウマチ内科(病院長))

午後の部 パネルディスカッション
「膠原病とともに希望を持って暮らすために」

お問合せ お申込み
(一社)全国膠原病友の会
【TEL】03‐3288‐0721(平日10:00~16:00)
【FAX】03‐3288‐0722
【ホームページ】http://www.kougen.org

読者の声(READER'S VOICE)

加藤先生の講座に参加して

6日はとても有意義な講演会でした。ありがとうございました。
加藤先生は想像していたよりもハンサムで♥、また率直だけれど温かい語り口で感動しました。
初めの、山口教授の本の抜粋は実に痛快で面白かったです。医者の呪文に引っかかってはいけない、いじわる看護師対処法、などです。
また、社会を変えていくための運動、「患者学」では、今は時代の転換期にあること、患者と医療者との関係性を見直してみることは、今後も継続して治療しなくてはいけない私にとって参考になることばかりでした。
周りの方々とお話しできる時間があったこともとても嬉しかったです。
最後に、加藤先生にお願いして本にサインを頂いたのですが、先生は私の名前と、その横に大きく「力」と書き足してくれました。
今後もこのような機会があると嬉しいです。私はイノベーターにはなれないけれど、「志の高い変人の最初のフォロワー」でありたいと思います。
ありがとうございました。

〈ペンネーム ジューミー〉

「表紙は語る」比嘉さんの手記より

私は心に光を灯しているか?自ら光を遮っているのに暗いと感じているのではないか?と何度か考えました。人生を照らすのは自分であり、また、周りの方々の温かい支援に気づきそれを光として誰かの心に炎を灯していく、そんな連鎖を今回の会報誌から感じました。
おぉ、今回の私は詩人だ!

〈Poète (詩人)ポエットジューミーより〉

難病川柳・難病短歌<平成27年度年間優秀作品>

最優秀賞(会報誌156号掲載)
恋じゃない このドキドキは 不整脈
作:ペンネーム チムどんどんさん(拡張型心筋症)

(寸評)自身の拡張型心筋症と恋愛時のドキドキ感を軽妙に引掛け、多くの若い女性のハートをがっちりつかんで堂々の1位。

優秀賞(会報誌160号掲載)
息をする みんなと一緒 泣き笑い たまには泣いて ほら生きてるよ
作:ペンネーム すみれさん

(寸評)健康でも、病気を持っていても、様々な思いをもつ多くの方々の共感を呼び、 幅広い層より支持された作品。

お勧め映画情報

動物もの。
ご家族で観てはいかがでしょうか?

「キタキツネ物語‐35周年リニューアル版」2013年
4月1日にBSプレミアムで放送。
声の出演は、西田敏行、佐藤隆太。

「子熊物語」1988年
自然の中で、生物はいかに生きていくのかをテーマにしている。

「トゥー・ブラザーズ」2004年
人間により、幼い頃離され、数年後に再会した2頭のトラの兄弟を描いた作品。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    楽しく過ごせる環境づくりを
    ☆ストレス解消法:料理
  • 牡牛座 4/20-5/20
    焦らず、マイペースで行こう
    ☆ストレス解消法:掃除
  • 双子座 5/21-6/21
    努力は必ず報われます
    ☆ストレス解消法:笑顔
  • 蟹座 6/22-7/22
    白黒つけるより、グレーも
    ☆ストレス解消法:歌唱
  • 獅子座 7/23-8/22
    自分の心に素直になろう
    ☆ストレス解消法:買物
  • 乙女座 8/23-9/22
    笑顔を心がけてプラスに
    ☆ストレス解消法:電話
  • 天秤座 9/23-10/23
    一期一会も大事な教えとなる
    ☆ストレス解消法:睡眠
  • 蠍座 10/24-11/21
    自分を認め、許してみる
    ☆ストレス解消法:運動
  • 射手座 11/22-12/21
    遊び心があれば、心も軽い
    ☆ストレス解消法:仮眠
  • 山羊座 12/22-1/19
    率先して動いてみよう
    ☆ストレス解消法:会話
  • 水瓶座 1/20-2/18
    優柔不断よりハッキリと
    ☆ストレス解消法:瞑想
  • 魚座 2/19-3/20
    自分を信じる事の大事さ
    ☆ストレス解消法:散歩

編集後記

年度替りの4月、新入学、新社会人と学校、職場が新年度を迎えフレッシュな雰囲気にあふれ、余り年度替わりに関係ない私達まで何やら新鮮な気持ちになっています。
昨日までの失敗もいつの間にかリセットして新たな出発をした気分になる能天気さも時には必要なのかも知れません。

さて今月の「表紙は語る」は狩俣さんの「ありがとう」の五文字に支えられてというタイトルで、毎朝欠かさず「ありがとう」と書きながら身も心も澄み切り、リフレッシュ、穏やかな心持を維持しながらの生活を語って頂きましたが、本当に心のきれいな方だなと感心しました。世俗にまみれた私にはとても真似できそうにありませんが、それでもせめて朝日を拝みながら日々の感謝を忘れないようにしたいものです。また今月号では難病短歌・川柳の平成27年度優秀作品の発表を行いました。
このコーナーが更に充実するように、みな様のご投稿をお待ちしています。そして回を重ねるごとに権威のある賞になり、いつかアカデミー賞を追い越したいと思います。