1. 難病情報誌 アンビシャス 217号

難病情報誌 アンビシャス 217号

最終更新日:2020年06月01日

表紙は語る

病名は決まっていても症状は人それぞれ。諦めないのも大切な事。

鶴永 綾子(つるなが りょうこ)さん
多発性硬化症、自己免疫性肝炎

 28歳の誕生日を迎える頃より頭痛が続き、鎮痛剤を内服しながら仕事をしていました。
 当時、私はある総合病院の急性期病棟で内科と脳外科の混合病棟に勤務していて、日勤のリーダーの仕事も重なり毎日がそのような状態の中で勤務を続けていました。
 そんなある日パソコンの入力中に突然倒れ、同僚の呼びかけに「痛い、痛い、助けて」と言っていたらしいのですが、意識不明のまま3時間後に目が覚めると病衣に着替え点滴を打っていました。自分の置かれた状況を呑み込めないまま詰所に行くと、何故か母が脳外科の先生と話していました。「寝ていてすみません」と師長にお詫びした時、救急車の音が聞こえ「救急車が来たから部屋から離れます」と言うと、「今からあなたを運ぶのよ」と言われ、全く意味不明のまま脳外科の先生と友人に付き添われ、自宅近くの総合病院に入院、脳外科で診てもらいました。
 入院先には同僚たちが毎日お見舞いに来てくれ、脳外科の先生グループも毎日回診してくださいました。病院側では脳腫瘍の疑いで一応手術を考えていたらしく、血管造影等も考えていたが、髄液検査等の結果、脳炎と診断され脳神経内科に移りました。
 1カ月半の入院後、復職するも3カ月もしない内にまた頭痛に見舞われ、勤務先の脳外科の先生に頭痛がひどくなったと伝えると、MRI撮影をすることになりました。撮影後すぐに師長から「かかりつけの病院に行こう」と言われましたが「日勤があるから」と答えると「脳外科の医師の指示よ」と言われ即、師長の車で通院先の病院に緊急入院となりました。その時少し強面の若い医師が伝えた病名が難病の「多発性硬化症(MS)」でした。国家試験でも習った記憶が無くどんな病気かも知らないまま、また入院となりステロイドパルス療法を開始しました。
 入院中は仕事帰りに多くの同僚や友人が来てくれ、師長も疲れているのに来てくださいました。退院後、復職すると急性期病棟から療養型病棟へ移動することになりました。仕事の手順が全くわからず療養型病棟の師長から「記憶障害が強いよね」と言われ始め、吐き気や嘔吐が続き消化器内科で胃カメラ検査をすると、出血性胃潰瘍とMSの再燃でまた入院することになり、上司に退職希望を伝え退職しました。
 退職後は毎日が辛い日々で病気の事をネットで調べたりしている頃、学生時代からの友人の看護師が、脳外科の先生からの情報としてNPOのMSキャビンの事を知り、入会しました。
 その後、派遣で看護学校の講師や病院で働くも、何度も何度も入退院を繰り返しました。そんな中、MSの患者をしっかり診ておられる医師が九州のある大学病院にいると知り、その先生にメールを送ると「紹介状を持っておいで」との事でその病院に通院することになりました。先生に「MSには日本型、欧米型があるけど君はハーフだね」と言われて、「私日本人です」と答えると先生は大笑し、私も久しぶりに笑顔になれました。
 仕事をしたくても、記憶やら感覚異常やらと昔の自分じゃない事は分かってきました。でも自分の病気を認めるってかなり難しい。やっても無理だろうと言われるケースも多く、学生時代の友達は「実習も一緒に頑張った仲やんか」と言ってくれるけど、身近にいる人にはほとんど理解してもらえませんでした。
 しかし病気になりお金がかかる事もあるけど、筆ペンで字を書いたりする事は好きで、折り句を習ったり、天然石でサンキャッチャーを作るのも趣味になりました。サンキャッチャーは太陽の光で部屋中が七色に光り、穏やかな気持ちになり自分自身の精神的な不安も軽減するような気がして、今でも趣味として作っています。
 契約社員として仕事に就いても、病気だから契約終了と言われるケースも多く、本当に何度も転職を繰り返しました。
 その様に転職を繰り返していた頃、別の難病が現れました。夜中に突然の強い嘔吐に見舞われ夜間病院に行くと採血等の結果、肝機能が異常数値のため緊急入院。MSの処方薬が多いことからくる、薬剤性肝炎と言われ入院しました。かなりきつく『何故!?』の世界。約1カ月休職し復帰するも契約はその後打ち切られました。
 何故自分にこのような病気が発症するのかもわからず、いい加減、病気から解放させて欲しかったです。でも看護の仕事はかなり好きでその後、認知症の病棟に転職しました。
 そんなある日、疲労からか体調が悪く、近くの病院に行きました。そこでは緊急受診が必要と言われ、かかりつけの病院に問合せたのですが、研修医の上司から「救急車で運ばれる程でもないなら明日でいいだろう」と言われたため、近くの総合病院に行きました。正常レベルが20なのに今度も肝機能が500の上、黄疸もあり検査入院すべきと言われました。その時の医師はかなり熱心で毎日2回も回診に来てくれました。
 入院中の真夏の暑い時にMSに必要なインターフェロンを自己注射すると突然42度の高熱になり意識もうつろ。次の日まで誰が声をかけたか分からなかった。その後、肝生検をする事になり結果、当初、薬剤性と思われていたのが実は難病の「原発性胆汁性胆管炎」と診断され、その後「自己免疫性肝炎」に改められました。薬の副作用から難病になった訳ではなく既に発症していたとの事。
 入院中、症状も落ち着いてから筆ペンで折り句を書いていたら、隣に入院された93歳の方が先生を好きで筆ペンでお手紙書きたいと言われ、ラブレターみたいに大きな紙に書き、先生に渡してと看護師にお願いしたりと、毎日イベントみたいな事をしながら過ごしました。
 仕事に就いても、あなたには適さないからとすぐ退職を進められる日々、「今は落ち着いてみえても、いつどの様になるかわからない」と言われたりする。しかしだからといって、やりたい事を諦める事はしなくなった。病名は決まっていても症状は人それぞれ。諦めないのも大切な事。

語者プロフィール

鶴永 綾子(つるなが りょうこ)さん
昭和49年 山口県生まれ
【趣味】紙で作るランドセルやサンキャッチャー作り。筆ペンの折句
【好きな食べ物】ロールケーキ
【好きな音楽】松山千春『大空と大地の中で』
【好きな動物】室内犬 以前ミニチュアダックスを飼っていた
【好きな言葉】あなたなら大丈夫

  • 発症後、大好きなユニバーサルスタジオ(USJ)にて

  • 発症前の看護師姿

4月の報告あれこれ

沖縄テレビの取材を受けました

 アンビシャスの会報215号に掲載された浦崎彩乃さんのエッセイ「新型コロナの感染拡大に伴う外出規制で訪問介護のヘルパーさんによる外出支援が受けられない」という記事を見た沖縄テレビ「OTV Live News it!」より取材を受けることになり、在宅で人工呼吸器を装着して療養する人たちの苦悩と医療者への感謝の気持ちを浦崎綾乃さんがコメントした内容のニュースが4月10日に放送されました。
 通常の取材になると感染リスクがあるので、沖縄テレビアナウンサー金城わか菜さんと浦崎綾乃さんとのメールのやり取りでの取材となり、センター長の照喜名からも補足説明をさせて頂きました。
 ニュースの反響は大きく、匿名の方や団体から不足しているマスクやアルコールの寄贈を受けています。 今回メディアで取り上げてもらったことで、在宅で療養されている方とそれを支えている訪問診療、訪問看護、訪問介護、リハビリ、ヘルパーなど、支える方々への感謝とエールを伝えられたと感じています。

マスク、除菌用品などの寄付について

 4月末、ある企業様より3千枚のマスクの寄贈を受けました。各医療機関でもマスクや消毒用のアルコールが不足していますが、主に在宅で人工呼吸器装着の難病患者や小児のお子さん宅、その家族を支える訪問看護師やヘルパーなどの間でも、一枚のマスクでさえなかなか手に入らず困難を極めている状態が続いていました。このような状況を沖縄テレビのニュース番組で照喜名センター長が説明しました。
 マスクのご支援をされた企業様は、その放送を見て提供を思い立ったとの事でした。その他にも2名の匿名の方よりアルコールやマスクをご寄贈していただきました。
 皆様からいただいた物資は在宅で人工呼吸器を装着して療養中の患者様や関係者、また小児慢性疾患のお子様をお持ちのご家庭や関係者へ優先的に活用させていただきます。
 ご支援をいただいた皆様に厚く厚く御礼申し上げます。

「患者学」オンライン講座を開催

 当誌でお世話になっている慶應義塾大学教授の加藤眞三先生による沖縄での「患者学」講演会を2月に予定していましたが、新型コロナの影響で延期となりました。そこで今、世界中で活用されているオンライン講座を企画しています。
 実施に向け準備の世話人会をニューヨークやパリ、東京から世話人を募りオンラインによる世話人会が毎週開催されています。
 そしてオンラインでの「患者学」第1回は、6月18日(木)20時から開催致します。 講座への参加は無料です。ただしパソコンとカメラ、マイク、インターネット回線が準備できる方が対象となります。詳しい内容が決まりましたら、アンビシャスのホームページトピックスにも案内を掲載いたします。楽しみにしていてください。

こころの現場から

COVID_19のこころへの影響を減らすために

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 世界的にコロナ禍が続いている状況のなかで、日常生活への影響が大きく出ています。COVID-19へ感染する恐怖を拭えないまま、日々の生活を送っている方が多いのではないかと拝察します。
 今は心理的トラウマが起こりうる前提条件が多く発生している時期です。予想・予測がつかないことが多い時期には、可能な限り自分の生活を予測ができる方法を使って組み立てることがたいせつです。例えば、起床時間・就寝時間を決め、食事や入浴の時間を決める。自分の身体の状態に応じたストレッチや体操を行う時間を作り、歌を歌ったり音楽を演奏したりする時間を作る(歌うのが苦手な方は聴くだけでもよいでしょう)。自分にとってたいせつな人と電話やインターネットでやり取りをする時間を決める。オンラインでのやり取りに疲弊したら手紙を書く時間を設ける等、特定の時間に特定の活動をすることを設定しておくことが、こころへの負荷を低減するために有効です。
 今何が起こっているのか情報を収集するためにニュースを見るのはよいですが、必要以上に不安になったり気分が重くなったりするような情報は取り入れないようにしましょう。ただ、厚生労働省から提示されている感染を防ぐための手立ては、強迫的に行って丁度よいくらいです。
 たいせつなのは人とのつながりです。自分が今どのような心理状態にあり、どのようなことを欲しているのかに耳を澄ませてみて、今の生活の中でどのように安全なつながりを作るかを計画してみてもよいでしょう。怒りが爆発しそうであれば、落ち着ける時間と場所を確保できるよう協力を求める、寂しいのであれば安全に接することができる方法を一緒に考える等を試みてみるのもよいでしょう。

つぶやきチャンプルー

外圧が世の中を変える

照喜名通

著:照喜名通

 新型コロナウイルスが広がり、私たちの暮らしぶりや価値観が変わってきました。
 日本の近代史を振り返るとペリー襲来から明治維新の身分制度廃止、そして廃藩置県。第二次世界大戦では戦争相手国を鬼畜米英と罵り、敗戦後は米軍統治を経て一転親米国家になるなど、時代と共に価値観が変わり、情報や行動範囲も変わってきました。しかし、世界のどこかで戦争はあります。いっそのこと、エイリアンが襲来し世界中の人が手を取り合うようになれば平和が訪れるのになぁ。
 しかし、エイリアンは非現実的ですが、もしかしたら人類共通の敵であるウイルスがまん延すれば、世界は一つになり平和になるのではと妄想してしまいました。全くもって不謹慎ですし、亡くなった方や被害を被った方には申し訳ない妄想でした。もちろん私がウイルスを広げたのでは無いのでお許しください。新学期が9月からに変更になるかもとか、8月生まれの人が早生まれになるとか全く想定もしていません。
 患者会においては直接会場に集まって顔と顔を合わせての交流が絶対的に良いと思っていましたが、オンライン会議が普通になると身体の不自由な方の送迎が要らないとか、匿名参加も可能、出入り自由で離島などの遠隔地からも参加出来るなどメリットが多く見えてきました。これからどんな価値観の時代がくるのか、これを機に良き時代を作りましょう。

シリーズ 「患者学」第62回

ウイズ・コロナの時代に向けて

慶応義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三著

コロナ騒動

 皆さん、この春をどのようにお過ごしでしたでしょうか。2020年初めよりコロナウイルスのパンデミックがおき、不便と不安のなかで過ごしていた方も多いのではないでしょうか。沖縄県では、4月30日以降、新たな感染者は出ていないようですし、5月14日に全国で非常事態宣言が解かれ、5月21日には沖縄の休業要請も全面解除の予定となりましたので、ほっと、一安心されているかもしれません。
 だが、まだまだ、安心は禁物です。なぜなら、沖縄は観光県でもあり、今後再び多くの観光客が訪れることが期待されますし、そうなれば、感染が再び持ち込まれる可能性は十分にあるからです。だからこそ、コロナウイルスのいなくなるポスト・コロナの時代ではなく、コロナウイルスがいることを前提としたウイズ・コロナ時代に、どのように生きていくのかを考えなければならないのです。

コロナウイルス感染症の特徴

 コロナウイルスの感染では、無症状の人が多く、無症状の時期でも感染させることが一つの特徴です。無症状や症状の軽い感染者をふくめると、致死率はそれ程高くないのです。50歳以下で健康であった人はほとんど回復しています。
 ただし、重症者や死亡者のケースは、60歳以上の高齢者や心疾患・糖尿病・高血圧・慢性呼吸器疾患・がんなどの合併症をもつ人が多く、また、肺炎をおこすだけでなく、血栓症をおこすのも特徴です。
 難病をかかえている方は、より真剣にコロナ感染の回避を考えなければいけませんが、難病の方すべてがコロナウイルスに対して弱いというわけではありません。ただし、ステロイド剤や免疫抑制剤、抗がん剤などの薬を使っている方はやはり十分な注意と慎重さが必要となるでしょう。

コロナウイルスの感染対策には

 感染予防には、三密の回避、マスクの着用、充分な手洗いにつきるかと考えます。けれども、自宅にこもりきりになることはお奨めできません。閉じこもっていると、心にも不安や心配が生まれますし、うつ状態や認知症にもなりやすいからです。
 人混みをさけて散歩し、他の人と会話などすることがなければ、外出して散歩することにより感染することはまずありません。会話をする時には、お互いにマスクをして下さい。散歩などである程度身体を動かすことは、当然心だけでなく身体にも良い影響をもたらします。筋肉がつくことは免疫力を高めることにもなります。
 何よりも悪いのは、家で閉じこもって運動はしないで、お菓子ばかりを食べているような生活です。それは、メタボの原因になりますし、コロナウイルスを重症化させることになるからです。

感染をさけながらコミュニケーションを保つ

 感染をさけながら人と人とのコミュニケーションを保つためには、今は便利な装置があります。電話やスマホ、タブレット、パソコンなどを利用して、家族や友人と会話を楽しんでください。顔をみながら会話を楽しむこともそれ程難しい作業ではありません。もし難しければ、お子さんやお孫さんに教わってみてください。
 テレビは不安や恐怖をあおることで視聴率をかせぎ、欲望をかき立てる広告で成り立っています。そして、流されてくる情報を受け取るだけになります。テレビをみるよりは、インターネット上の番組の方が自分にあった番組を探して、自分が必要な時に見ることができます。主体性をとりもどしましょう。
 コロナ感染のパンデミックに時代の変わり目を感じ、私もYouTubeで「健幸教室」を発信し始めました。患者学について、コロナウイルス対策など、詳しく解説しています。一回が15分くらいにまとめています。どうぞ、視聴してみてください。

加藤先生の YouTube配信中です!
「Dr.シンゾウの市民のための患者学」

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
1980年、慶應義塾大学医学部卒業。1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。
1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶應義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

加藤先生の最新書籍がこの冬発売!(2019年12月4日発売予定)
肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社: ビジネス社

各患者団体からのおたより

リンパ浮腫ゆんたく会より

 私がリンパ浮腫ゆんたく会を開催したのは現在6才になる息子が原発性リンパ浮腫で、その合併症の蜂窩織炎(ホウカシキエン)で入院をくり返してきました。その度にリンパ浮腫の患者さんは普段皮膚のケアをどうしてる?弾性タイツってみんな着用してる?と不安な毎日で、患者同士で気軽にお話しができる場があれば心強いのにという思いからです。
 2018年4月原発性リンパ浮腫が「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の対象となった事をきっかけに『第1回ゆんたく会』を2018年11月に沖縄市で開催しました。福岡より友人でもあるリンパ浮腫専門看護師さんを講師に、5名の当事者・家族の方が参加しました。弾性タイツの必要性、日常の皮膚ケア、生活上の不安点などゆっくりお話しする事が出来ました。中でも心強く思えたのは、同じリンパ浮腫の2才になる男の子がお母様と参加され息子に仲間が出来たことです。またオブザーバーで参加の県内の2名の看護師によるアロマオイルハンドマッサージは参加の皆さんに大好評でした。
 今後継続しての定期開催に向け、まずは秋頃に第2回の開催を計画していますので、小児、成人問わずリンパ浮腫に関して不安を持たれている方、情報交換されたい方どうぞお気軽にゆんたく会へご参加ください。心よりお待ち致しております。

※令和2年 弾性着衣購入時の療養費支給の対象疾患に原発性リンパ浮腫が認定されました。
※ゆんたく…沖縄方言でお話の意

連絡先:喜納 美和 080-6497-6320
メール:k.slimpa@outlook.jp

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

保湿剤を効果的に使おう

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 皮膚は皮脂が不足して乾燥状態になると、水分の蒸発や刺激を防ぐ皮膚表面のバリア機能が低下し肌荒れやかゆみを伴います。ひどくなると、あまりのかゆさについ掻きむしったりして炎症を起こし出血することもあります。
 乾燥した皮膚に使用される保湿剤は白色ワセリンやビタミン剤配合などの軟膏タイプ、尿素やヘパリン類似物質などを含有するクリームやローションタイプ等があります。保湿作用のほか、血行を良くする作用、炎症を抑える作用をもつ薬剤もあります。保湿剤の使用により良好な皮膚のバリア機能の維持、改善が期待できます。保湿剤は皮膚から水分が逃げないようにする役割があるため、保湿剤の使用はできるだけ入浴後5分以内の皮膚が水分を多く含んでいるときに塗るのが最も効果的です。
 1日2~3回などの指示の場合、入浴後でない場合には保湿剤を塗る前に水や化粧水などで皮膚を湿らせておくとよいでしょう。
 ドラッグストア等で保湿剤を購入する際は、薬剤師と相談して皮膚の状態や部位に合ったものを購入しましょう。

~エッセイ~ 「くしゃみ」 浦崎 綾乃さん(ALS)

 人工呼吸器を装着している私でも、くしゃみはします。ある日、くしゃみが止まらない事がありました。
 夫に、「今日はくしゃみが止まらないから、風邪ひいたかも」と話すと、夫は、「えっ、くしゃみできるの?」
 私は、「失礼な人ね、ひっそりとくしゃみしています」と答えると、夫からの返答が面白かったのです。夫は、「それだったら、飛沫感染しないね」
 何だかほっこりした会話でした。因みに私のくしゃみは、慣れたヘルパーじゃないとわからないほど、ひっそりとしたものです。

お勧め映画情報

THE GUILTY/ギルティ
デンマーク製作のサスペンス作品。

 警察官として一線を退いた緊急通報指令室のオペレーターに様々な電話が掛かってくる中、ある事件に遭ったという女性からの電話。彼女は、必死にSOSを出し、担当のオペレーターも助けるべく動く。
 画面は、ほぼ緊急通報指令室であり、電話での遣り取りの声や音。引き込まれていく内容であり、世界的にも評価の高かった作品。GUILTYの意味は「有罪の、罪を犯して」等。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    イライラせず何かに集中
    ☆リフレッシュ法:音楽鑑賞
  • 牡牛座 4/20-5/20
    日記やメモで心の整理
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 双子座 5/21-6/21
    挨拶から始める思いやり
    ☆リフレッシュ法:ストレッチ
  • 蟹座 6/22-7/22
    美味しいものを食べて
    ☆リフレッシュ法:断捨離
  • 獅子座 7/23-8/22
    笑いで明るく楽しく
    ☆リフレッシュ法:電話
  • 乙女座 8/23-9/22
    自分に出来る事を探して
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 天秤座 9/23-10/23
    明るい未来を想像して
    ☆リフレッシュ法:料理
  • 蠍座 10/24-11/21
    のんびりとリラックス
    ☆リフレッシュ法:睡眠
  • 射手座 11/22-12/21
    愚痴より小さな幸せ探し
    ☆リフレッシュ法:掃除
  • 山羊座 12/22-1/19
    他人も自分も映し鏡
    ☆リフレッシュ法:映画鑑賞
  • 水瓶座 1/20-2/18
    感謝する事から始めよう
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 魚座 2/19-3/20
    ないものねだりは止めよう
    ☆リフレッシュ法:ドライブ

編集後記

 今月の「表紙は語る」は多発性硬化症と自己免疫性肝炎の2つの難病を抱える鶴永綾子さんに体験談をお寄せいただきました。正規雇用から契約社員とならざるを得なかった状況の中、諦めずに大好きな看護師の仕事を続けている事や、趣味の折り句やサンキャッチャーの製作などで平静さを保ち、辛い状況を乗り越えてきた様子がうかがえました。
 さて新型コロナウイルスの感染状況も小康状態を保ちつつあるように感じますが、まだまだ予断は許しません。専門家によると秋口には再び猛威を振るう可能性があるとの事ですから、油断は禁物!引き続き3密を避け感染予防に努めて参りましょう。
 アンビシャスでも密を避け、在宅勤務やWeb会議を取り入れています。当誌5頁で案内の研修会も初のWeb開催となりました。また毎月連載でお馴染みの加藤先生の「患者学」も今月オンラインで開催します。皆様にしっかり情報が届くよう、新しい形にも積極的に取り組んで参りますので、参加ご希望の方は、お気軽にアンビシャスまでお問合せください。

文 仲村明