僕が「表紙は語る」に投稿するきっかけとなったのは、次のようなアンビシャス様との出会いからでした。
　僕はH&P（ハグアンドピース）という脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者を中心としたのLINEグループを運営しています。その参加者募集のお知らせ依頼させて頂いたことです。投稿することで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症等のことをもっと多くの方に知って頂きたいと思ったのです。
　前置きが長くなりましたが、僕の発症の過程を説明しましょう。
　僕は孤発性脊髄小脳変性症と診断を受けています。発症から14年が経過しました。確定診断後も、発症に至るまでの経緯で、なぜこのようになったのか未だに腑に落ちないことが沢山あります。
　学生の頃からラーメンなど汁物が入った丼ぶりが運べませんでした。何故かは分からないまま、だいぶ前に交通事故にあった時の後遺症だろうなと思っていました。
　2003年頃から手や指がこわばり（書痙）、そのため字が書けなくなりました。原因もわからず、徐々に悩みが増幅し仕事に影響が出始めました。業務処理に支障が出始めたのです。ふさぎ込む日々が続き明らかにうつ状態でした。
　その後2年間は、精神科・心療内科・脳神経外科・脳神経内科とあらゆる病院を渡り歩きました。そして2005年に、ある大学病院の神経外科医から局所性ジストニアとの診断を受け、書痙は心理的要因ではなく、物理的な要因によることが判明しました。
　定位脳手術で治る可能性があるということで、手術を受けました。この時は病名がはっきりしたことへの安堵感でいっぱいだったことを覚えています。
　ジストニアとは意図した体の動きができなくなる難病です。大脳基底核と呼ばれる脳深部の神経核の異常が原因の病気で、神経からの伝達をブロックすることにより症状を緩和させることができるとのことでした。僕は上肢（局所性）に現れました。
　2006年、定位脳手術を受け書痙は治り、字は書けるようになり悩みから解放され、水を得た魚の様に仕事に打ち込めたことをよく覚えています。しかしながらこれは終わりではなく、新たな始まりでした。
　2007年頃から、エレベーターで行きたいフロアのボタンが正確に押せない等の些細な違和感が現れ始めました。しかし以前のことを思えば、それほど気にならず手術の後遺症くらいに考えていました。娘の幼稚園で運動会のリレーに参加するための練習時に、走りづらくて走り方の練習をしていた覚えもあります。「中年だし運動不足だから仕方ないな」くらいに思っていました。
　2008年末、会社の同僚の送別会の帰り、倒れて顔をぶつけ負傷しました。救急車で病院へ運ばれましたが、ただの酔っ払いとしか扱われず、傷口の手当だけで家に帰されました。しかし、翌朝起き上がろうとしてもうまく立ち上がれず、うまく歩けない、うまく話せないなどの小脳失調症がはっきりと現れはじめました。
　それ以来、この転倒が単に酔っ払ってのことだったのか、病気と関連性があって倒れたのかわからず、数名の医者にかかり、色々な検査を受け原因を究明しようとしました。その過程で抗体が、あるウイルスを攻撃するところ小脳を攻撃してしまった、という仮説まで出てきました。
　それから現在まで小脳失調と共に生きています。前述のとおり原因は不明です。当初は原因を追究することばかりの日々でした。一日中頭から離れない日々が続き、そのことから精神的に不安定な状態が増幅。「何のために生きてるのだろう？生きている価値があるのだろうか？」と考えてしまう毎日でした。それを助けてくれたのが一人娘です。当時はまだ5歳で笑顔がかわいく、「こんなことで挫けてはいけない！！」と思い起こさせてくれました。「まずは目の前にある生活をどうにかしていかなければ」と、焦る気持ちを押さえながら、出来る事から始めました。
　発症当初はまず身体障害者手帳を取得しました。会社の採用形態も一般雇用から障がい者雇用に変わり、営業職から内勤職へ、あらゆることで身体障がい者として扱われる様になりました。その時は娘の今後のこともあるので収入が減ったことが一番きつかったですね。その後、出費を抑えるため、特定疾患医療受給者証を取得し診察・リハビリ・薬代の助成を受けはじめました。
　2010年に障害年金2級の裁定請求をし、受給が決定するまで半年を要しました。特に障害年金の裁定請求可能日である障害認定日までの期間は、主治医と仲良くなる時間として家族ぐるみで診察へ通っていました。
　2011年の4月からブログを書き始めました。自分のやってきたことを皆にも伝えたいと思い、ブログを書くことに専念していました。この難病のことを中心に娘との出来事や障害年金のこと、今やるべきこと、今後どのように生きていくか、など色々と綴っていきました。
　ブログを書きながら、ブロ友と繋がることで自分のメンタルも次第に安定してきたように思います。アメブロで作成していますのでよろしかったら読んでみてください。詳しいことがわかります。「気分は常夏」と検索すればヒットします。
　2013年からブログ繋がりの友達が増え、難病に関係する知り合いも増えました。色々な人と難病について語り合い、共に悩み、共に楽しんできました。ブログで繋がりオフ会も行いました。日本全国の患者との繋がりを広げてきました。色々な患者さんや支援者さんと繋がることにより元気をもらいました。だからこそ、今では元気を分けたいと思っています。そのような気持ちから色々と行動をしてきました。やはりこの病気は、メンタルケアが一番の薬だと思っています。患者同士の繋がりにより情報交換や出来事を話し合うことが良薬だと思い、H&PというLINEグループをオープンしました。
　どこに住んでいても繋がれる環境を整備することが、僕の今できることと思っています。
　皆さんも元気に毎日を過ごしてくださいね。

語者プロフィール

水野 善一（みずのぜんいち）さん
1967年東京都生まれ
2008年孤発性脊髄小脳変性症と診断される。
2011年よりブログをはじめ、その過程で2020年12月ブログ仲間とH&PというLINEグループを立ち上げ、悩める同病の方達との情報交換の場としている。

　皆さんは、自分の病いを受容するということをどのように考えていますか。
　「自分のことを語ることによって、病いの受容に至る」等と、受容することがあたかもゴールであるかのような考えや、「病いを受容することが良いことである」等という考えが当然だと認識されていることに、私はとても違和感を覚えます。
　ある人は、悩みに悩んだ末に、自分の病いとうまく付き合い、それでも「自分が病気にならなかったらどんな人生があっただろうか」という想いが脳裏をかすめ、「でも仕方がない」と諦め自分の病いや病状を受け入れることもあります。またある人は、「もう15年も病いと付き合っているのに、いまだに自分の病いを受け入れることができない。どうしたら前に進めるのだろうか」という気持ちでいます。「慢性の病いや障害は受容しなければならない」という考えが正しいことであるかのように流布しており、わたしが臨床で出会う人たちは、その考えにしばられ、「受容ができない自分は情けない」「受容ができない自分はダメなんだ」と語ることがあります。
　自分の病いを自分の人生の一部として受け止め、生きることができるにはとても長い時間がかかります。人間ですから嘆くのは当然です。病状の進行や加齢や合併症によって受容しなければいけないと思ってしまう事項が増えることもあります。必ずしも受容することがゴールではありません、日々の生活の中で、一日一日を少しでも自分らしく生きることができれば、それでよいのではないでしょうか。辛いことは辛いのです。嫌なことは嫌なのです。必要以上に自分の気持ちに嘘をつかないで、「受容すること」にとらわれずに生きてみてはいかがでしょうか。

　いきなり気の滅入る話題ですが、人はなぜ復讐をしたくなるのでしょうか。世の中をみていると復讐の連鎖であるような気がします。動物は復讐をすることはないと思います。ウサギがトラに仲間を食べられたからといってトラに復讐はしません。
　しかし、人間はなぜするのでしょう。家族を傷つけられたら仕返しをしたくなります。法治国家である現代では制裁を警察や司法に委ねます。しかし、だまされたとか、裏切られた場合には「倍返し」といってドラマでは人気になります。直接仕返しをすると悔しい気持ちも納まり自尊心が満たされます。復讐は再発をふせぎ防衛のつもりですが、復讐された方やその家族には新たな復讐心が芽生え、再発防止にはならないのです。
　キリストが生まれる1800年前の紀元前18世紀に書かれたハンムラビ法典では「目には目を歯には歯を」と復讐法があり、目をやられたら、相手にも同等の目のみをやり返すと決めていたようです。
　病気や難病を患った場合に、否認や怒りを感じるプロセスがでることがあります。そして犯人捜しもします。なぜ、自分がこんな目にあわないといけないのか。誰かを犯人に仕立て上げ仕返しをしたくなります。相談員に話して冷静に考えれば分ることではありますが、どうしても気持ちが落ち着かないのです。

はじめに

　その1からその3まで、フレデリック・ラルーのいうティールの社会について、解説してきましたが、そんな理想論をいっても、そんな変化がおきるのはまだまだ先のこと、自分が生きている間にはおきる訳がないと感じた人も多いのではないでしょうか。しかし、時代の変化は、ベルリンの壁の崩壊があったように意外に短期間におきてしまったりするものです。しかも、そんな変化は世界で同時多発的におきるのです。

オランダでのビュート・ゾルフの成功

　ラルーの本の中にティール組織のよき例としてあげられているのが、オランダのビュートゾルフです。看護師を中心とした在宅ケアのモデルです。
　最大12人の独立した専門チームが40～50人の地域利用者を担当していますが、その専門チームの中では働くもの同士が水平でオープンな関係性で運営しているというのです。しかも、それを指示する本社機能がほとんどないというのです。
　看護師の世界は優しい人が多いだろうと思われがちですが、意外に上下関係の厳しい軍隊のような社会でもあります。そして、やるべきことが沢山あり、上からの指示に従って働いているとオーバーワークになったり手遅れになりがちで、自分が看護師としてやりたい本当に大切なことができないという不満がたまっている社会でもあります。しかも、ミスが許されないという厳しい環境です。そのために、日本看護協会による調査で看護師の離職率は10～12%と高いものになっています。
　特に、在宅でのケアとなると相手の個別性に適応することが重要となります。病院における上からの指示により管理される形では、その対応が難しいのだと思います。ビュートゾルフでは、小さなチームの中で水平な関係の中で運営されているため、看護師の働く満足度がとても高いのです。利用者の満足度も高く、オランダ国内でトップになっています。
　看護師を中心とした専門チームが運営にあたり、雇用する人も自分たちで決めたり、ICTを活用し、コストと業務を効率化しながら、質の高い在宅ケアサービスを提供しています。そのために、ビュートゾルフは、今やオランダの在宅ケアの約60%を占めるまで、急速な成長を遂げています。
　2016年の時点で、約890チーム、約10,000人の看護師が活躍しています。2007年に起ち上げられた組織が、10年足らずでオランダの「在宅ケア」の約60%を占めるまで成長を遂げているのだから驚きです。高齢者の在宅ケアだけではなく、青少年や精神科の在宅ケアまで活動分野を増やしたり、アジア、ヨーロッパ、アメリカなど世界の各地に拡がろうとし、日本にもビュートゾルフ型の在宅看護ケアサービスが始まっているのです。

ティール社会への変化

　利用者の満足度が高く、スタッフの満足度も高く、しかも堅実な運営がなされているという素晴らしい組織が、もうすでに生まれているのです。それは、スタッフが水平な関係で話し合い、自律的に運営し、しかも全体としては統一性がとれているという、ティール型の組織だから可能なのです。
　そこでは、スタッフも自立的な人であることが要求されます。上からの指示を待つ人では重荷になってしまいます。オランダというキリスト教でもプロテスタントで万人司祭という社会背景があったから、こんな組織がいち早く生まれたのかも知れません。社会を改革することに対するモチベーションが高いのです。
　しかし、このような組織が、小売業とか金属メーカーとか、エネルギー関連の企業、アウトドア用品のメーカーなど世界の各地で同時多発的におきており、お互いが知らない中で生まれているのです。
　つまり、これは時代の流れに沿った先端を行く活動なのです。そのような変化をおそらく促進するものとして、コロナ感染症のパンデミックやロシアのウクライナ侵攻が働くのではないかとわたしは考えています。鴨の羽色、ティール組織の活躍する時代はもうそこまで来ているように思います。
　その社会で大切なのは、その3で述べたような個人の生き方、考え方なのです。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）より
「網膜の日」をご存じですか？

　皆さんは「網膜の日」という記念日をご存じですか？ほとんどの方が「なんだそれ？」と思われるのではないでしょうか。日本では、2017年より9月23日を「網膜の日」と定められました。
　どうして9月23日か？というと、9月23日は、昼と夜の長さがほぼ同じになります。そしてこの日を境に、夜が長くなっていき、暗い時間が増えていくことになります。「明るさ」は、網膜の病気の抱える人たちにはとても重要です。夜が長くなると、歩ける時間がどんどん短くなります。仕事に行けなくなることもあります。網膜が病気に侵されると、明るい昼間の長さということがとても重要になります。そのため、この日を「網膜の日」と定めたそうです。
　日本網膜色素変性症協会（JRPS）では、毎年この時期に合わせてイベントを開催しています。今年は「2022年世界網膜の日in松江」と題して、9月24日(土)に松江で開催されます。当日の模様はライブ配信され、どなたでも視聴できます。

9月24日(土)10時～16時30分 YouTubeによる生配信
YouTubeの配信URL　https://youtu.be/cvn9a9za4wM

詳細はこちらから。

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

緊急時に役立つ「スマホ」の活用

～エッセイ～ 「気楽な納得人生」 渡口 正さん（ALS）

　自分の人生を後悔しないためには、思い通りの結果にならなくても言動を起こす前にしっかり考え、その結果に納得できることが大切だと思います。
　そこで私は、しっかりという言葉を
　「一生懸命」に置き換えて、
例えば、
「一生懸命、仕事をした。」、
「一生懸命、遊んだ。」、
「一生懸命、寝た。」、
「一生懸命、とぅるばった（ぼんやりした）。」
のように、ガチで一生懸命やっている場面でも、さぼっている場面でも、絶えず自分の全ての言動に対して一生懸命という言葉を加え、自分がその日、その一瞬を一生懸命過ごしたなぁ～と納得できるようにしています。
　自分が一生懸命過ごしたと思えれば、気楽な納得人生が送れるのでは…？

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  ちゃんと助言を聞いて
  ☆リフレッシュ法：電話
• 牡牛座 4/20-5/20
  睡眠を取って休息を
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 双子座 5/21-6/21
  人の心を傷付けない
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 蟹座 6/22-7/22
  優しい気持ちを大事に
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 獅子座 7/23-8/22
  いつも恩は忘れずに
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 乙女座 8/23-9/22
  良い事を吸収して
  ☆リフレッシュ法：ネット鑑賞
• 天秤座 9/23-10/23
  口先の行動はやめて
  ☆リフレッシュ法：会話
• 蠍座 10/24-11/21
  美意識を持って
  ☆リフレッシュ法：鼻歌
• 射手座 11/22-12/21
  言葉遣いに気をつけて
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 山羊座 12/22-1/19
  目の前の事から先に
  ☆リフレッシュ法：料理
• 水瓶座 1/20-2/18
  好く食べて元気に
  ☆リフレッシュ法：読書
• 魚座 2/19-3/20
  整理整頓でスッキリ
  ☆リフレッシュ法：断捨離

編集後記